Piden la creación de un plan integral de enfermedades raras en Canarias

Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

La presidenta de Aderis, María del Carmen Hernández, ha propuesto en comisión parlamentaria que se cumpla con la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que recomienda que cada comunidad autónoma implante un plan integral para estas patologías, un plan multidisciplinar y coordinado que recoja las siete líneas que figuran dentro de dicha estrategia nacional.

Desde Aderis proponen, además, que este plan integral recoja las singularidades de Canarias porque la realidad de las islas supone una «doble carga» en todos los aspectos a la hora de acceder a cualquier tipo de recurso, especialmente cuando se trata de personas afectadas con enfermedades raras.

Asimismo, María del Carmen Hernández indicó que los afectados por enfermedades raras que residen en las islas no capitalinas no están siendo tratados en condiciones de equidad con respecto a los que viven en Tenerife y Gran Canaria, una realidad que consideran también debe ser tenida en cuenta en el plan integral.

En este sentido, proponen que los centros de referencia para enfermedades raras que existen en las dos capitales estén vinculadas a las islas menores con servicios de referencia para dar un servicio integral y coordinado a los pacientes, facilitando recursos para que sean centros de referencia y no «simples centros de consulta» como hasta ahora.

María del Carmen Hernández, afectada por una enfermedad rara, se quejó de que no cuentan con ningún tipo de apoyo social ni institucional, y lamentó que cuando han organizado alguna campaña de presión, como ha ocurrido recientemente en la isla de Fuerteventura, les han hecho «la cruz».

También se refirió a los problemas a nivel laboral que sufren las personas con una enfermedad rara que, como ella, han tenido que ir a juicio para «luchar» por que se les reconozca la incapacidad laboral total, cuando «no todos los pacientes están preparados para luchar» y un hecho que da «poder» al sistema para excluirles.

CANARIAS: 140.000 AFECTADOS.

La presidenta de la Asociación Nacional de Arteritis de Takayasu expuso que, según la Unión Europea, se consideran enfermedades raras aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 casos por cada 10.000 habitantes, y ultra raras aquellas que afectan a unos miles, cientos o unas pocas personas.

Añadió que hoy existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras que afectan al 6-8% de la población, 30 millones en la Unión Europea, 3 millones en España y 140.000 en Canarias. Comentó que el 80% de estas enfermedades tienen un origen genético y se presentan antes de los dos años de vida, y sólo el 5% cuenta con tratamiento.

Ante estos datos, desde la Asociación solicitan un abordaje multidisciplinar y una atención específica, pues un afectado por una enfermedad rara tarda entre 4 y 9 años en recibir un diagnóstico, lo que indica un peregrinar consulta a consulta, diagnósticos erróneos o recibir tratamientos inadecuados.

Además, advierten de que el acceso a estos tratamientos es complicado por su alto coste, a lo que hay que añadir la lentitud de los trámites, y se quejan de que muchos de los servicios que se prestan a los afectados no están cubiertos en la cartera del Sistema Nacional de Salud (SNS).

A todo esto suman las consecuencias que supone vivir con una enfermedad rara, pues tiene un impacto en la persona afectada que puede llevar a la estigmatización, discriminación y exclusión social. «Nadie está libre de padecer una enfermedad rara, que se puede presentar en cualquier etapa de la vida», advirtió la presidenta de la Asociación.

APOYO AL PLAN INTEGRAL.

Por el Grupo Mixto, Vidina Espino consideró «muy conveniente» la puesta en marcha de un plan integral de enfermedades raras en Canarias y anunció que Cs trabajará para poder impulsarlo porque es «lógico y razonable». Mientras, Melodie Mendoza, de ASG, abogó por potenciar los cursos para el reciclaje de los profesionales de la salud, así como poner más medios, para dar rapidez a los diagnósticos de enfermedades raras.

Manuel Marrero, de Sí Podemos Canarias, ve fundamental la detección precoz de este tipo de enfermedades para su correcta atención, para lo que considera que hay que contar con más medios, así como potenciar desde lo público la investigación. También comparte que haya un diagnóstico, una atención sanitaria adecuada y que no ocurran discriminaciones.

Desde de NC, Sandra Domínguez señaló que la existencia de asociaciones como Aderis significa que la administración «no está respondiendo» a sus demandas, por lo que coincidió con que el plan integral es «absolutamente necesario». Por su parte, el diputado popular Miguel Ángel Ponce indicó que Canarias, a diferencia de otras comunidades, carece de hospitales con unidades especializadas en enfermedades raras, por lo que hay que «ponernos las pilas cuanto antes».

Jana María González, del Grupo Nacionalista Canario, consideró necesario la existencia de consultas especializadas para que los afectados por enfermedades raras no tengan que desplazarse de isla a isla, así como que exista una vinculación con los centros de referencia en las islas capitalinas. A su vez, propuso que el plan integral abarque a todas las enfermedades raras y no distinga entre unas y otras, así como que se impulse un censo que pacientes para dar mayor eficacia a las políticas públicas.

Finalmente, el Grupo Socialista afirmó que hay que hacer un esfuerzo mayor en la investigación y coincidió con que hay un déficit importante por parte de la administración a la hora de atender las enfermedades raras, pero pidió que se haga «autocrítica» a todos los responsables de Sanidad, tanto de éste como de anteriores gobiernos.

Fuente: 20minutos Piden la creación de un plan integral de enfermedades raras en Canarias