Aberasturi, sobre su hijo con parálisis cerebral: "¿Por qué alguien nace destinado sufrir?"

Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

ARACELI GUEDE

• ‘Cómo explicarte el mundo, Cris’, el último libro de Andrés Aberasturi, es un relato sin edulcorar de la vida junto a su hijo con parálisis cerebral.
• «La incomunicación y que no tenga libertad es lo que más duele», asegura el periodista madrileño.
• «¿Cuántas veces ha tenido sed y no lo he sabido? ¿Cuántas veces ha tenido frío y no le hemos arropado?», se pregunta.

Cristóbal tiene 36 años pero nunca ha llorado. Su madre nunca pudo cogerle de la mano para que diera sus primeros pasos. Nunca ha podido contar si ha tenido una pesadilla. La parálisis cerebral con la que vino al mundo se lo ha robado todo. Y su padre ha sentido la necesidad de gritar ante esa injusticia, un grito «sin ira, pero sin resignación, «un grito cansado, herido», que ha lanzado en forma de libro.

Cómo explicarte el mundo, Cris (La esfera de los libros) es una sucesión de porqués para los que el periodista Andrés Aberasturi no ha encontrado respuesta: «¿Por qué alguien que ni siquiera ha pedido nacer llega a la vida directamente destinado al sufrimiento? ¿Por qué sufre un inocente? ¿Quién responde de eso?».

Tampoco nadie sabe decirle por qué su hijo le ha recibido hoy con risas cuando ha llegado a verle al centro El Despertar y otros días, sin embargo, le aparta con un manotazo. «La incomunicación y que no tenga libertad es lo que más me duele», cuenta poco después. La vida se convierte en un «vivir como sí»: como si Cris entendiera, como si le reconociera, como si fuese a leer algún día esas páginas que le ha escrito.   

El Despertar lleva 30 años asistiendo a niños con parálisis cerebral profunda, con «la única residencia para grandes dependientes que hay en la Comunida de Madrid». Con una plantilla de 70 personas, atiende a 57 enfermos. Sus paredes están pintadas de colores vivos y cuenta con una gran luminosidad, con la intención de hacer este lugar lo más agradable posible. Aberasturi conoce muy bien a cada uno de los que aquí se encuentran. «Cada historia, cada drama, cada hospitalización es tuya«, manifiesta. Él fue durante años miembro de la junta directiva y hoy está en la fundación que se creó para continuar con el espíritu de esta organización: «Cuando repaso mi vida, pienso que lo realmente importante, lo que va a trascender cuando muera, es esto. Nadie va a leer lo que he escrito, y tampoco me importa, pero esto sí me interesa».

Sentado en uno de los sillones de la asociación, Aberasturi detalla lo duro que es no poder traspasar la frontera de la piel para entender lo que su hijo siente: «¿Cuántas veces ha tenido sed y no lo he sabido? ¿Cuántas veces ha tenido frío y no le hemos arropado? Le he puesto bajo la higuera porque creía que era el mejor sitio pero igual él deseaba estar al sol. Puedo saber si tiene fiebre o una neumonía. Pero no puedo pasar más allá y él no puede salir».

«Empiezas a preguntarte todo eso y te sale un libro», explica, antes de defender que «conviene morir con todo dicho». «Tengo 68 años y cuento la verdad tal cual, sin difuminarla. Sin pretensiones, pero sin hacer literatura», continúa. Este periodista madrileño habla de forma muy sincera y sin edulcorar del sufrimiento, de la carencia, del drama y clama que este es un libro que nunca debió escribir porque Cris es «un chiquillo que nunca debió existir así como está». No es falta de amor. Es reconocer «objetivamente» lo injusto de situaciones como esta: «No es un problema que un padre quiera quitarse de encima, es un problema que le querrías quitar a él».

«Mi verdad es que esperé tu muerte cuando apenas habías acabado de llegar al mundo, cuando, inocente, intuí que estabas condenado al sufrimiento, a una vida que solo era una burda imitación de la vida, una isla en medio de la nada, el silencio», le escribe Aberasturi a Cris en el libro, del que está a punto de salir la cuarta edición. Lo confiesa y no se culpa por ello porque es «absolutamente humano».

«La gente ha entendido el mensaje que he querido dejar y mucha se ha visto reflejada», afirma y relata el caso de una mujer que se le acercó hace unos días para contarle la liberación que había sentido tras leer esas líneas: «Había llegado a pensar lo mismo de un nieto suyo y llevaba años culpándose por ello. Le dije que no lo hiciera. Estoy convencido de que el 90% lo ha pensado».

No demasiado amigo de dar consejos, a la pregunta de qué le diría a unos padres que se enfrentan al nacimiento de un niño con parálisis cerebral responde que lo único que les diría es que no se culpen y culpen al otro, algo que suele ser habitual entre las parejas y que acaba destrozando las familias.

Durante estos 36 años, Aberasturi, su mujer y su otro hijo, de 40 años, se han ido acostumbrando «a la sinrazón que es la vida de Cris» y a la constante posibilidad de un desenlace trágico. Cada vez que en casa suena el teléfono y en la pantalla aparece reflejado el número de la residencia el corazón les da un vuelco. Hasta que al otro lado de la línea alguien les confirma que no pasa nada, que solamente necesitan que lleven algo para Cris. «Cuando cumplió 30 le hicimos una fiesta alucinante porque nunca pensamos que llegaría», recuerda su padre. En circunstancias como estas pensar en el futuro carece de sentido, «no hay nada más que presente», pero también es humano dejarse llevar por la esperanza: «Ahora estamos esperando a ver si cumple los 40. Yo creo que sí. Pero nunca se sabe».

Preguntas con respuesta

¿Qué es la parálisis cerebral? Es un trastorno incurable que impide o reduce el envío de mensajes del cerebro a los músculos. Junto a los desórdenes psicomotrices, el enfermo presenta habitualmente problemas sensitivos, cognitivos, de comunicación y de percepción.

¿Cuáles son las causas? Existen múltiples razones por las que se puede producir la enfermedad. Una de ellas es la falta de oxígeno. Los casos también varían en función del tipo de parálisis, el grado y las partes del cuerpo que se vean afectadas.

¿Qué problemas conlleva? La parálisis cerebral, principalmente la de grado severo, presenta una importante cantidad de patologías asociadas. El cuerpo no responde a los estímulos y se deterioran la vista, el aparato digestivo, los pulmones… Un simple catarro puede derivar en una neumonía con mucha facilidad.

Fuente: 20minutos Aberasturi, sobre su hijo con parálisis cerebral: "¿Por qué alguien nace destinado sufrir?"