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"La sonrisa de mi hijo sí tiene precio: el millón y medio que cuesta certificar el exoesqueleto"

Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma íntegra:

ARACELI GUEDE / VÍDEO: GUILLERMO SAVATER

  • Álvaro es uno de los doce niños con atrofia muscular espinal que participa en el ensayo preclínico de un robot que les ayuda a caminar.
  • Para poder comercializar este invento es necesario acreditar que cumple la normativa, proceso para el que es necesaria una importante suma de dinero.
  • La empresa que lo desarrolla ha puesto en marcha una campaña de ‘crowdfunding’, con la que lleva recaudados cerca de 300.000 euros.
  • La situación es “increíblemente desesperante”, asegura Ana, la madre de este pequeño de cinco años.
  • Así funciona el exoesqueleto, de doce kilos y con cinco motores en cada pierna.

Exoesqueleto

Si uno llega a casa de Álvaro pensando en encontrarlo con el exoesqueleto puesto se va a llevar una decepción. Las imágenes que se vieron hace unas semanas de este pequeño con atrofia muscular espinal caminando gracias al robot forman parte de un ensayo clínico. Garantizar que este mecanismo cumple la normativa y poder empezar a comercializarlo requiere un proceso para el que es necesaria una importante suma de dinero. “Esta sonrisa sí tiene precio: un millón y medio de euros. Es lo que hace falta para la certificación médica, para sacar el exoesqueleto del laboratorio a la calle”, afirma Ana García mientras mira a su hijo de cinco años.

Con el objetivo de lograr esa cantidad, Marsi Bionics, responsable del invento, tiene en marcha una campaña gracias a la que ha obtenido ya casi 300.000 euros. La empresa solicitó a la UE una ayuda para la industrialización del proyecto pero no le ha sido concedida. “Somos conscientes de que a base de crowdfunding no vamos a conseguir todo el dinero pero la repercusión mediática quizás llegue a fundaciones u otras instituciones que nos puedan ayudar”, apunta Elena García. Ella es la fundadora de esta spin-off, que emergió del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), en el que esta ingeniera industrial y doctora en robótica trabaja. 

Ana intenta ser positiva pero es consciente de que lo recaudado aún “es muy poco” y califica la situación de “increíblemente desesperante” para unos padres que ven tan cerca y a la vez tan lejos la posibilidad de mejorar, y mucho, la calidad de vida de sus pequeños. Gracias al exoesqueleto, estos pacientes podrían retrasar o evitar la aparición de escoliosis, osteoporosis, insuficiencia respiratoria y otras complicaciones, y vivir así más años, con el beneficio psicológico que además supondría para ellos hacer cosas tan sencillas para otros niños, como superar escalones o jugar en el parque. “Podrían ir a donde quisieran sin tener que pedir ayuda”, resalta esta madrileña.

Mientras ella relata su historia, Álvaro sale y entra del salón en innumerables ocasiones sentado en su silla de ruedas nueva. La que tenía se le quedó pequeña y sus padres acaban de comprarle otra más grande. Está muy contento porque con ella llega a sitios que antes no alcanzaba. El tono muscular de este pequeño es muy bajo, hasta tal punto que incluso soltar el velcro del babero que le han puesto para merendar le supone un gran esfuerzo, así que, para que pueda manejarla con facilidad, la silla es ultraligera. “Por eso son tan caras. Y no entran dentro del catálogo de prestaciones sociales. Te dan una parte pequeña”, se queja su madre.

La solidaridad ciudadana

Esta familia ha podido hacer frente a los 3.500 euros que cuesta esa silla nueva gracias a la ayuda de familiares, amigos y padrinos. También es gracias a la solidaridad ciudadana como pueden permitirse llevar a Álvaro a la clínica Dacer. Los fondos que recaudan dos voluntarios para ese centro de rehabilitación privado permiten costear los casi 600 euros mensuales de las terapias que Álvaro necesita. Gracias a esa labor altruista, junto a él, en la fundación hay becados otros cuatro pequeños.  

“Tenemos que acudir al sistema privado porque en la Seguridad Social nos dan dos horas y media a la semana de rehabilitación, que es casi lo que mi hijo hace en un día”, apunta Ana. Y sin rehabilitación “es cuando estos niños realmente se mueren”. “Cuanto más funciona su cuerpo, mejor están y cuanto mejor están, más viven. Mi hijo es muy inteligente. El día de mañana igual es físico de partículas. Pero tiene que llegar a mañana”, clama.

En ese momento, Álvaro vuelve a aparecer en el salón. Su abuela le ha ayudado a prepararse y ya está listo para ir a su sesión diaria de terapia. Tras un trayecto en coche de unos diez minutos, entra por la puerta de Dacer muy animado. Tiene trabajo por delante, pero no parece pesarle.

“Se trata de conseguir resistencia. Sus músculos se fatigan muy rápido. La terapia le sirve para tener mejor control del tronco y para poder mover mejor los brazos y las piernas. Hace varias: fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia. Tiene hipotonía y lo primero que hay que hacer es normalizar el tono y activar la musculatura contra la gravedad. La semiflexión del tronco evita que la caja torácica se expanda y no puede ventilar bien porque los pulmones no tienen espacio“,  explica Natalia Rodríguez, una de las fisioterapeutas que le atiende.

Primeros pasos el día de su cumpleaños

Esta terapia, con la que lleva dos años, le dio a Álvaro la base previa necesaria para utilizar el exoesqueleto, de cuyo desarrollo sus padres tuvieron conocimiento gracias a la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Madrid y a la Fundación de Atrofia Muscular Espinal de España. Había que cumplir una serie de requisitos para estar en el estudio y una de las ventajas que este niño presentaba “era que ya sabe lo que es ponerse de pie e intentar dar unos pasos. Es lo que le enseñan en Dacer”.

Las pruebas comenzaron hace aproximadamente un año y Álvaro hizo la última sesión en un día muy especial, el de su quinto cumpleaños: “Ha hecho cinco o seis pero la del 26 de mayo fue la buena. Han sido varias sesiones en las que iban viendo cómo conseguir que el exoesqueleto sujetase a los niños, pero en la última lo pusieron de pie”. “Estaba emocionado”, recuerda su madre con visible alegría. “Son como bebés. Son sus primeros pasos. Ahora mismo tienen que ir sujetándose porque no saben caminar. Tienen que aprender a mantener en equilibrio”, continúa.

La pena de Ana es que solo hay un prototipo, y doce niños participando en el ensayo, porque lo que Álvaro no volverá a usar el exoesqueleto hasta septiembre. La doctora García y su equipo han logrado la autorización de los comités de ética de dos hospitales para llevar el exoesqueleto a clínica. En el ensayo que se desarrolla con el Hospital  Infantil Sant Joan de Deu de Barcelona participan ocho niños y en el del Ramón y Cajal de Madrid, junto a Álvaro, hay otros tres menores.

Un año de prueba

El ensayo clínico con el centro madrileño contempla que uno de los pacientes utilizará el robot durante un año en sus actividades diarias, para medir su impacto tanto en la salud como a nivel psicológico. Será a partir de enero y el hospital determinará quién es el elegido. Una de las condiciones que ha impuesto a la empresa es que cuando finalice ese periodo esté todo solucionado para que ese niño pueda quedarse con el exoesqueleto. 

Pretenden evitar así que ocurra como en el caso de Daniela, la niña con paraplejia que impulsó a la doctora García a trabajar en proyecto. Ella fue la primera en utilizar el modelo pediátrico de este robot. Gracias a él, dio sus primeros pasos el 24 de abril de 2013 pero al no llegar a obtenerse la certificación, una vez finalizado el ensayo, no pudo seguir utilizándolo. “Eso es lo que no puede pasar, que los niños tengan que volver a su silla de ruedas. Porque el daño psicológico es importante”, afirma la investigadora.

En aquel momento se investigó para que el dispositivo atendiese a menores con tetraplejias. Ahora se trabaja para niños con atrofia muscular espinal y de ahí la idea es seguir evolucionándolo de forma que sirva para el mayor número de enfermedades posibles. En España hay unos 120.000 niños con dificultades de movilidad graves que podrían beneficiarse de este robot, cuya utilización, según cálculos de Marsi Bionics, supondría un ahorro medio para los sistemas nacionales de salud de unos 32 millones de euros anuales.

ASÍ FUNCIONA EL EXOESQUELETO

Así funciona un exoesqueleto infantilEl exoesqueleto es un robot patentado conjuntamente por el CSIC y su empresa tecnológica Marsi Bionics. En el que trabajan actualmente está dirigido a niños de entre 3 y 14 años que sufren atrofia muscular espinal. Se adapta al tronco y las extremidades del niño y le permite mantenerse en pie y caminar.

1. Baterías. El sistema tiene una batería con cinco horas de autonomía. También incluye una serie de sensores y un controlador de movimiento para que camine sin hacer esfuerzo.

2. Cinco motores en cada pierna. En las articulaciones se colocan motores que imitan el funcionamiento del músculo humano y aportan al niño la fuerza necesaria para moverse

3. Titanio y aluminio. El dispositivo pesa 12 kilogramos a pesar de que está fabricado con metales ligeros, como el titanio y el aluminio. Debido al peso del robot, son necesarios motores que ayuden a los niños a caminar.

4. Ortesis. La estructura contiene unos largos soportes, llamados ortesis, que se ajustan y adaptan a las piernas y tronco del niño. De esta forma, el exoesqueleto se fija a las extremidades como si fuera parte de su propio cuerpo

Fuente: 20minutos "La sonrisa de mi hijo sí tiene precio: el millón y medio que cuesta certificar el exoesqueleto"

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