Arrancamos el viernes, cansados, nerviosos y muy ilusionados. Ya no hay vuelta atrás, esto esta en marcha y las familias van llegando poco a poco. Les recibimos y entregamos el pack de bienvenida, compuesto por los horarios de todas las actividades, folletos informativos de la ciudad y trípticos de la asociación, y por supuesto, la correspondiente acreditación.
La mañana de sábado nos levantamos muy temprano para preparar la sala,probar el sistema de video y sonido y para ir recibiendo a las familias que llegan hoy.
Comenzamos después de muchos nervios y expectación. Hay mucha gente, están nuestras familias, algunos especialistas en medicina, terapeutas y rehabilitadores. Todos empiezan a pasar a la sala, parando antes en las mesas informativas de las entidades que han querido colaborar con nosotros, AKOUS, COMUNIDAD BEA, FEDERACIÓN DE IMPLANTADOS COCLEARES, APHISA y por supuesto también en la nuestra, ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE CHARGE.
Las familias dejan a los niños a cargo de los voluntarios de Aphisa que les han preparado una serie de actividades lúdicas que harán sus delicias mientras los padres asisten a las ponencias.
Se hace el silencio y nuestra presidenta, Mónica Merchán, presenta a los ponentes. Cede la palabra a doña Ana María Juan, concejal del excmo Ayuntamiento de Alcalá de Henares, quien da la bienvenida y hace la introducción al congreso para luego ceder la palabra a doña María Luisa Macías, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras, quien dirige unas palabras de agradecimiento y bienvenida.
La primera ponencia es a cargo de la Dra.Lucía Deiros, médico adjunto del departamento de cardiología de La Paz, quien explica de una forma muy coloquial el funcionamiento del corazón y las patologías más frecuentes en los niños charge. Queremos resaltar su cercanía y cariño a la hora de explicar las cosas.
Acto seguido realizamos un pequeño descanso, hemos preparado un pequeño coffee break para los asistentes y ponentes quienes aprovechan para encontrar información en los stands, y dar buena cuenta de cafés y demás que a esta hora empiezan a ser de mucho agradecer.
Continuamos con la ponencia del dr.Sixto García, médico del departamento de genética del Hospital La Paz, el cual nos brinda una ponencia muy interesante donde descubrimos una nueva forma de mirar el síndrome. Finaliza la ponencia dando paso a uno de los momentos estelares y emotivos.
Nuestro Javi, de 16 años, nos lee unas palabras sobre su experiencia personal como afectado por el síndrome, nos explica como es la vida desde el otro lado, bromea sobre sí mismo y agradece a sus padres todo el apoyo y dedicación y manda un mensaje de aliento y de futuro para todos. Toda la lectura viene acompañada por fotos de su infancia. La conmoción es general, no queda ni un alma por tocar y se pueden ver sonrisas y lágrimas de alegría por toda la sala. Se hace el silencio para romperse enseguida por un estruendoso y tremendo aplauso, los asistentes se levantan como muestra de admiración y el aplauso se prolonga aún más. Es sin duda alguna, el momento cumbre del congreso.
Nuestra presidenta,aún con un nudo en la garganta, hace de tripas corazón y le hace una pequeña entrevista poniendo voz a todas esas preguntas que a todos se nos han pasado alguna vez por la cabeza. Javi responde con total sinceridad y con una seguridad en sí mismo envidiable.
Damos cierre a la jornada con una ronda de preguntas a los ponentes y una posterior entrega de obsequios a modo de gratitud y reconocimiento.
Los padres y asistentes recogen a los niños, que se lo han pasado en grande con los voluntarios de Aphisa, para ir a comer.
La tarde queda dedicada a la asamblea de socios donde se da un repaso a las acciones realizadas durante el presente año y se exponen proyectos e ideas para el próximo.
El domingo arranca de una forma más coloquial y cercana pero no por ello menos importante. La dra.Raquel Chaves, médico anestesista del Hospital de Torrejón de Ardoz, nos hace los honores de iniciar la mañana con una charla donde nos explica detalladamente tipos de anestesia, complicaciones de la misma y como se actúa en determinados momentos. Las preguntas de los asistentes se van sucediendo durante toda la charla y la dra.Chaves las va contestando oportunamente.
Hacemos un pequeño descanso y, igual que el sábado, ofrecemos café y viandas para los asistentes.
La segunda charla se realiza a cargo de Conchi Mora de Marcos,maestra de Educación Especial y Audición y Lenguaje, junto a Paula Villena Bolinches, Psicóloga Infanto-juvenil, nos explican las fases del lenguaje,los medios de comunicación y la importancia de ser siempre positivos hacia los niños para tener una mayor capacidad de aprendizaje. De la misma forma que en la charla anterior, las preguntas se van sucediendo provocando que sea una experiencia muy amena y productiva.
Por último, damos paso a Alvaro Mateos Nogal y Severiano Orihuela, fisioterapeutas especializados en neurología infantil, quienes nos explican las fases del desarrollo psicomotor de un niño y métodos para poder compensar la interrupción de alguna de esas fases. Resulta un taller muy interactivo y los presentes realizan preguntas hasta el último minuto.
Para finalizar, realizamos entrega de un obsequio a nuestra presidenta, Mónica Merchán, en señal de reconocimiento por su dedicación y esfuerzo gracias a los cuales ha sido posible este congreso.
Los niños fueron atendidos en todo momento por los voluntarios especializados de Ocio y Tiempo Libre de la Asociación de diversidad funcional Aphisa. Realizaron distintos talleres y juegos, y su correspondiente descanso para tomar un pequeña almuerzo y merienda.
Queremos agradecer a la Asociación Aphisa todo su apoyo en la organización de este Congreso.
Hasta aquí llega este Congreso, despedidas, abrazos y ganas de volver a vernos todos al año siguiente.
No olvidéis que la unión hace la fuerza y todos, por poco que podamos, debemos aportar nuestro granito de arena por el futuro de nuestra Asociación,y principalmente para la lucha por y para nuestros hijos.
Gracias a todos y hasta el año que viene.
Han colaborado:
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