{"id":9940,"date":"2024-04-16T05:41:58","date_gmt":"2024-04-16T05:41:58","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/04\/16\/elisa-madre-fran-con-sindrome-wolf-hirschhorn\/"},"modified":"2024-04-16T05:41:58","modified_gmt":"2024-04-16T05:41:58","slug":"elisa-madre-fran-con-sindrome-wolf-hirschhorn","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/04\/16\/elisa-madre-fran-con-sindrome-wolf-hirschhorn\/","title":{"rendered":"Elisa, madre de Fran, con S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn: \u00abSabemos que hay cosas que no va a conseguir, pero hay que intentarlo\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

24 a\u00f1os despu\u00e9s, todav\u00eda resuenan en la cabeza de Elisa Grajera<\/b> las palabras que un m\u00e9dico le dijo en un conocido hospital de Madrid,<\/b> \u00abaqu\u00ed no hacemos milagros, si su hijo se va a morir en Badajoz, se va a morir en Madrid\u00bb. Por entonces, su hijo ten\u00eda apenas un a\u00f1o, el mismo que llevaban luchando con los problemas que ten\u00eda desde que naci\u00f3. <\/p>\n

\u00abMi embarazo fue bien hasta que en septiembre -ya en el tercer trimestre- en una revisi\u00f3n me dijeron que hab\u00eda dejado de crecer. Me ingresaron, me pusieron monitores y una dieta para que cogiera peso. A principios de octubre, me provocaron el parto. Fran naci\u00f3 de 37 semanas, muy peque\u00f1o (2.240 gr.), pero con mucha vitalidad\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Los problemas no tardaron en llegar y en casa no consegu\u00edan que comiera en condiciones, no ten\u00eda fuerzas casi para succionar<\/b>, vomitaba\u2026 ah\u00ed empezaron unos meses de ir de m\u00e9dico en m\u00e9dico, y, de ingresos en M\u00e9rida, Badajoz y en Madrid, donde los mandaron en busca de respuestas y se toparon con la incomprensi\u00f3n de algunos profesionales, \u00abdespu\u00e9s de la experiencia, decid\u00ed que ya me apa\u00f1ar\u00eda yo en casa<\/b>, que le dar\u00eda de comer como pudiera, pero lo sacar\u00eda adelante\u00bb, asegura. Y m\u00e1s despu\u00e9s de la lapidaria frase que le dijeron en Madrid, \u00abimag\u00ednate que te digan eso despu\u00e9s de un a\u00f1o luchando por la vida de tu hijo\u00bb, recuerda con angustia Elisa.<\/p>\n

Por aquel entonces, ya con casi un a\u00f1o, apenas pesaba 7 kilos y ten\u00eda mucha hipoton\u00eda<\/b>. Tras mucho insistir, porque las pruebas eran car\u00edsimas por aquel entonces y llegaban con cuentagotas, le hicieron unas pruebas gen\u00e9ticas.<\/p>\n

La respuesta lleg\u00f3 unas semanas despu\u00e9s, \u00abme dijeron que mi hijo ten\u00eda el S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn<\/a><\/b>, una enfermedad gen\u00e9tica de la que ni los m\u00e9dicos hab\u00edan o\u00eddo hablar, y mucho menos nosotros, pues nos dijeron que solo hab\u00eda 70 casos en todo el mundo\u00bb.<\/p>\n

Hoy, 24 a\u00f1os despu\u00e9s, ya se sabe m\u00e1s de la enfermedad, en Espa\u00f1a hay unos 80 casos y existe una asociaci\u00f3n espec\u00edfica, pero entonces, hasta los m\u00e9dicos ten\u00edan que aprender, y Fran era una buena forma de hacerlo, \u00abla sensaci\u00f3n que yo ten\u00eda es que algunos m\u00e9dicos estaban emocionados por toparse con un caso como el de mi hijo<\/b>, era como un logro para ellos\u2026 porque era algo que no se conoc\u00eda\u00bb. <\/p>\n

Tambi\u00e9n empezaron entonces los peores pron\u00f3sticos, \u00abme dijeron que mi hijo iba a ser casi un vegetal<\/b>, que no iba a andar, que no ve\u00eda, que no o\u00eda, que tendr\u00eda problemas de ri\u00f1\u00f3n, de coraz\u00f3n, una epilepsia<\/a> muy grave\u2026 Pero nosotros no hicimos mucho caso, porque mi hijo ve\u00eda, o\u00eda y sus ri\u00f1ones y su coraz\u00f3n funcionaban bien. Empezamos a buscar informaci\u00f3n por nuestra cuenta, y la verdad es que no coincid\u00edan mucho los s\u00edntomas con los que ten\u00eda mi hijo\u00bb. <\/p>\n

24 a\u00f1os despu\u00e9s, aunque pas\u00f3 por una etapa de epilepsia siendo ni\u00f1o, no solo anda, sino que es un apasionado del deporte<\/b> y, aunque sigue teniendo problemas de alimentaci\u00f3n y es muy bajito, es una persona bastante sana y feliz.<\/p>\n

Nos dijeron que Fran no iba a andar, que no ve\u00eda, que no o\u00eda, que tendr\u00eda problemas de ri\u00f1\u00f3n, de coraz\u00f3n, una epilepsia muy grave\u2026 pero no hicimos mucho caso<\/h1>\n

No poner l\u00edmite, la clave para llegar a lo m\u00e1s alto<\/h2>\n

\u00abNo hemos conseguido que aprenda a leer o a escribir, pero hemos conseguido, con mucho esfuerzo, que mi hijo alcance su potencial, hemos potenciado todas sus capacidades<\/b>, y ojal\u00e1 hubi\u00e9ramos podido hacer m\u00e1s\u00bb, asegura Elisa, una madre que, desde que recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico, decidi\u00f3 cerrar los o\u00eddos a todo lo que dijeron que su hijo no podr\u00eda hacer, y abrir todas las puertas que se le presentaban para desarrollar al m\u00e1ximo el potencial de su hijo, \u00abvivimos en un pueblo, pero hemos aprovechado toda las oportunidades. Entonces no hab\u00eda ni asociaci\u00f3n, as\u00ed que nos hicimos de una general de discapacidad de aqu\u00ed del pueblo y empezamos a hacer terapias<\/b> y, sobre todo, empezamos a hacer de todo con \u00e9l, cosas que le gustaran\u2026 nunca nos hemos quedado en casa, y hemos hecho de todo: nataci\u00f3n, equinoterapia, fisio\u2026 y al aire libre. Era muy delgado, muy peque\u00f1o, ten\u00eda muchos problemas para comer, pero estaba cada vez m\u00e1s contento. Con 20 meses empez\u00f3 a andar, cuando nos dieron que nunca lo har\u00eda<\/b>\u00ab. <\/p>\n

Pero Elisa, en su af\u00e1n de que su hijo no perdiera oportunidades, lo apuntaba a todo, sin esperar a que estuviera o no adaptadas para personas con discapacidad, \u00abalguno, como el monitor de nataci\u00f3n, me puso pegas, pero yo siempre pele\u00e9 y estaba dispuesta a hablar con cualquiera para que tuviera un hueco, para que al menos le dieran la oportunidad<\/b> y lo consegu\u00ed. Se apunt\u00f3 en nataci\u00f3n con cinco a\u00f1os y era el m\u00e1s adelantado de la clase, y fue el primer chico con discapacidad en apuntarse al club de atletismo<\/b>, en el que ha estado 15 a\u00f1os. Iba a un ritmo m\u00e1s lento, pero aprend\u00eda much\u00edsimas cosas, que era lo que yo quer\u00eda, siempre hemos luchado por su inclusi\u00f3n<\/a>\u00ab. <\/p>\n

Y es que Elisa y su marido siempre han tenido una m\u00e1xima: \u00absabemos que hay cosas que no va a conseguir, pero siempre hay que intentarlo\u00bb. <\/p>\n

Con esta filosof\u00eda, no han conseguido, por ejemplo, que hable correctamente o un alto nivel acad\u00e9mico, pero s\u00ed que se haga entender siempre y que haya aprendido a hacer muchas cosas solo, \u00abtiene muchos otros recursos, se desenvuelve en el supermercado, va solo a algunos sitios, tiene muy buena memoria\u2026 No habla correctamente, pero se hace entender muy bien<\/b>\u00ab.<\/p>\n

Hemos ido adaptando nuestra vida a las necesidades de Fran, y nos hemos implicado mucho en las asociaciones, pero ha merecido la pena<\/h1>\n

En la etapa educativa, su filosof\u00eda fue la misma, lo m\u00e1s inclusiva posible<\/b>, pero, en su caso, con una escolarizaci\u00f3n combinada<\/b> (mitad especial-mitad ordinaria) para que se beneficiara, por un lado, de un apoyo m\u00e1s intenso y terapias en un centro de educaci\u00f3n especial<\/a>, y de lo que le enriquec\u00eda estar con ni\u00f1os de su edad. Fue una etapa de locura, pero muy enriquecedora para \u00e9l, \u00abten\u00eda que acercarlo a los dos colegios, luego a las terapias, le llevaba cosas de comer de uno a otro\u2026 yo no pod\u00eda trabajar entonces, pero nosotros siempre decimos que fue muy bueno para \u00e9l, porque en el ordinario le adaptaron todo, incluso se qued\u00f3 un a\u00f1o m\u00e1s, hasta los 13, porque a \u00e9l, las relaciones sociales le han dado siempre la vida<\/b>. El deporte y las personas es lo que ha hecho que sea lo que es, una persona muy alegre y sociable que todo el mundo conoce en el pueblo\u00bb.<\/p>\n

Estuvo en educaci\u00f3n especial hasta 2020, y desde 2021 acude a un centro de d\u00eda, donde tambi\u00e9n hace muchas actividades y las disfruta mucho, \u00abtiene logopedia, terapia ocupacional, en el entorno, talleres, cursos de jardiner\u00eda\u2026 est\u00e1 muy motivado\u00bb, cuenta su madre.<\/p>\n

Adem\u00e1s, se van a una casa que tienen en el campo siempre que pueden, porque le encanta, ha empezado a jugar al ping-pong y su madre asegura que es una persona alegre y feliz, \u00abhemos ido adaptando nuestra vida a las necesidades de Fran<\/b>, y nos hemos implicado mucho en las asociaciones, pero ha merecido la pena. Le hemos dado vivencias, porque las disfruta y es como m\u00e1s aprende, hemos buscado sus puntos fuertes y los hemos trabajado. Hemos hecho todo lo que hemos podido por \u00e9l y lo seguiremos haciendo\u00bb, asegura orgullosa. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5236342\/0\/elisa-madre-fran-con-sindrome-wolf-hirschhorn\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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