{"id":9922,"date":"2024-04-11T05:24:09","date_gmt":"2024-04-11T05:24:09","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/04\/11\/santiago-xx-con-parkinson-tocar-piano-me-ayuda-mantener-concentracion-coordinacion-para-mi-es-una-terapia-todos-los-sentidos\/"},"modified":"2024-04-11T05:24:09","modified_gmt":"2024-04-11T05:24:09","slug":"santiago-xx-con-parkinson-tocar-piano-me-ayuda-mantener-concentracion-coordinacion-para-mi-es-una-terapia-todos-los-sentidos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/04\/11\/santiago-xx-con-parkinson-tocar-piano-me-ayuda-mantener-concentracion-coordinacion-para-mi-es-una-terapia-todos-los-sentidos\/","title":{"rendered":"Santiago Elhazaz, con p\u00e1rkinson desde los 44 a\u00f1os: \u00abLa m\u00fasica me ayuda a mantener la concentraci\u00f3n y la coordinaci\u00f3n\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

En Espa\u00f1a, seg\u00fan datos de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda, se calcula que hay entre 130.00 y 160.000 persona con p\u00e1rkinson<\/a><\/b>, una cifra que puede duplicarse en las pr\u00f3ximas d\u00e9cadas debido al aumento de la esperanza de vida, pues la mayor\u00eda de los pacientes de la enfermedad tienen m\u00e1s de 65 a\u00f1os.<\/p>\n

Sin embargo, esto no significa que el p\u00e1rkinson sea solo una enfermedad de ancianos, pues de los 10.000 nuevos casos que se diagnostican cada a\u00f1o un 15% tiene menos de 50 a\u00f1os<\/b>.<\/p>\n

Santiago Elhazaz<\/b>, que ahora tiene 56 a\u00f1os, fue uno de ellos hace 12 a\u00f1os, cuando le diagnosticaron p\u00e1rkinson con tan solo 44, \u00abhasta entonces, no hab\u00eda ning\u00fan caso en la familia, ni en la mi madre ni en la de mi padre, no conoc\u00eda a nadie que hubiera tenido la enfermedad\u00bb.<\/p>\n

Empez\u00f3 a sospechar que algo le pasaba cuando, de repente, durante una presentaci\u00f3n delante del comit\u00e9 ejecutivo de su empresa, comenz\u00f3 a temblarle la mano descontroladamente, \u00aba veces me pon\u00eda nervioso, pero nunca hasta tal punto, como para temblar\u00bb, recuerda Santiago, \u201cme mandaron al m\u00e9dico de la empresa y me diagnostic\u00f3 estr\u00e9s<\/b>, pero a m\u00ed hab\u00eda cosas que no me cuadraban, como una pierna que se me quedaba trabada cuando montaba en bici<\/b>, sent\u00eda un lado del cuerpo m\u00e1s r\u00edgido, me costaba dar la vuelta en la cama, perd\u00ed el olfato\u2026 s\u00edntomas que yo no identificaba con p\u00e1rkinson, pero que pens\u00e9 que deb\u00edan ser algo m\u00e1s que estr\u00e9s<\/a>\u00ab. <\/p>\n

Y as\u00ed era, pues al empezar un tratamiento, se dieron cuenta de que pod\u00eda haber algo m\u00e1s, y le mandaron al neur\u00f3logo, \u00abdespu\u00e9s de unos meses y algunas pruebas, me diagnostic\u00f3 p\u00e1rkinson. Fue un duro golpe<\/b>, la verdad, sobre todo por pensar en todo lo que se me ve\u00eda encima, pero, por otro lado, ya sab\u00eda contra lo que luchaba, porque hasta entonces era como un boxeador con los ojos vendados\u00bb, recuerda.<\/p>\n

12 a\u00f1os conviviendo con el p\u00e1rkinson<\/h2>\n

Santiago asegura que, en un principio, se sinti\u00f3 muy perdido, y sin saber qu\u00e9 hacer y a qu\u00e9 atenerse, \u00abyo hab\u00eda o\u00eddo hablar de alg\u00fan caso en gente m\u00e1s joven, como el de Michael J. Fox<\/a>, pero nadie que conociera hab\u00eda pasado por esto, y mucho menos me imagin\u00e9 que me fuera a tocar a m\u00ed. No ten\u00eda referentes<\/b>\u00ab, asegura.<\/p>\n

Con la ayuda de los m\u00e9dicos y, sobre todo, de la asociaci\u00f3n Parkinson Madrid<\/b>, consigui\u00f3, poco a poco, hacerse a la situaci\u00f3n, \u00abhabr\u00eda que orientar mejor a los pacientes, porque, al principio, si no fuera por las asociaciones, te sentir\u00edas muy perdido, la Seguridad Social<\/a> es una aut\u00e9ntica jungla\u2026 En mi caso, hasta que di con la asociaci\u00f3n fue el momento m\u00e1s penoso para m\u00ed, la incertidumbre era muy grande\u00bb, se queja.<\/p>\n

Desde entonces, la enfermedad ha evolucionado y Santiago ha ido probando nuevos tratamientos, \u00abal principio, funcionan muy bien, y cuando dos a\u00f1os despu\u00e9s empec\u00e9 con la levodopa <\/b>supuso un cambio importante, pero como un paciente muy fluctuante, empec\u00e9 con muchas disquinesias, muy incapacitantes\u2026\u00bb<\/p>\n

El piano me da la vida. He tocado siempre y lo he mantenido porque me ayuda much\u00edsimo con la enfermedad<\/h1>\n

Fue cuando decidi\u00f3 someterse a una operaci\u00f3n, que, en su caso s\u00ed ha sido eficaz, pues no se recomienda en todos los casos de p\u00e1rkinson, \u00abtras buscar muchos m\u00e9dicos, uno me recomend\u00f3 que me sometiera a una cirug\u00eda de estimulaci\u00f3n cerebral profunda<\/b>, que consiste en la implantaci\u00f3n de dos electrodos en el cr\u00e1neo que consiguen controlar los temblores, la rigidez, etc. sin tanta medicaci\u00f3n. Yo llegue a estar sin medicaci\u00f3n un tiempo y ahora no tomo ni la cuarta parte de las que tomaba antes\u00bb.<\/p>\n

Desde entonces, intenta hacer una vida lo m\u00e1s normal posible, pero tuvo que dejar de trabajar en 2020, \u00abya se me hac\u00eda muy penoso, llegaba a casa muy cansado f\u00edsicamente<\/b>, aunque a nivel mental estaba perfectamente, as\u00ed que aprovech\u00e9 que estaban ofreciendo salidas pactadas de la empresa y negoci\u00e9 mi marcha. M\u00e1s adelante ped\u00ed la incapacidad y un 49% de discapacidad<\/a>, pero lo tengo que revisar\u00bb, cuenta.<\/p>\n

La m\u00fasica, su mejor terapia<\/h2>\n

Adem\u00e1s de la medicaci\u00f3n, que Santiago toma religiosamente, el abordaje del p\u00e1rkinson tiene que ser multidisciplinar <\/b>y contar, si es posible, con la ayuda de logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupaciones, etc. Santiago, de momento, esas \u2018terapias\u2019 las hace por su cuenta manteni\u00e9ndose todo lo activo que puede, \u00abcomo vivo en un pueblo, lo tengo m\u00e1s dif\u00edcil para acudir a terapias a un centro especializado<\/b>, pero me mantengo activo andando mucho, sacando al perro, montando en bici -que, de momento, el p\u00e1rkinson me lo permite-, voy a nadar, trabajo en el jard\u00edn de casa\u2026 creo que la parte del ejercicio la tengo cubierta\u00bb, asegura.<\/p>\n

Aunque si hay algo que no falta nunca en su d\u00eda a d\u00eda es la m\u00fasica, una afici\u00f3n que ha estado en su vida desde siempre y que ahora se ha convertido en su mejor medicina, \u00abel piano me da la vida. He tocado siempre y lo he mantenido porque adem\u00e1s de que me gusta, me ayuda much\u00edsimo con la enfermedad<\/b>. Tocar me ayuda a mantener la concentraci\u00f3n, la coordinaci\u00f3n y para m\u00ed es una terapia, en todos los sentidos. Toco en un grupo y nos lo pasamos muy bien\u201d, cuenta entusiasmado.<\/p>\n

Para el d\u00eda mundial<\/a>, a Santiago le gustar\u00eda reivindicar muchas cosas, pero, sobre todo, m\u00e1s claridad y criterios homog\u00e9neos para los pacientes con p\u00e1rkinson, \u00abespecialmente a la hora de dar porcentajes de discapacidad<\/b>, porque ahora los pacientes vemos mucha disparidad en funci\u00f3n de qui\u00e9n te eval\u00fae, y nos gustar\u00eda que en las evaluaciones hubiera m\u00e1s coherencia y unificar criterios\u2026 Esto ayudar\u00eda a los pacientes a saber a qu\u00e9 atenerse y a acceder a derechos y ayudas\u00bb, asegura.<\/p>\n

No hay suficiente conciencia ni de lo que es el p\u00e1rkinson ni de que se puede presentar siendo joven. Al ver que te tiembla algo o andas de lado, te miran como si estuvieras borracho<\/h1>\n

Tampoco estar\u00eda mal dar un poco m\u00e1s de visibilidad a los casos entre personas m\u00e1s j\u00f3venes<\/b>, \u00abno hay suficiente conciencia ni de lo que es realmente el p\u00e1rkinson ni de que se puede presentar siendo joven. En el trabajo, al menos en mi caso, me miraban como a un perro verde, ten\u00eda que estar siendo explicando lo qe me pasaba, por eso creo que hay que visibilizar para que la gente entienda m\u00e1s lo que es y lo que significa<\/b>. A veces, al ver que te tiembla algo o andas un poquito de lado, te miran como si estuvieras borracho\u00bb, se queja.<\/p>\n

\u00c9l, por su parte, tiene que luchar, ya con los guantes puestos y sin vendas en los ojos, con las zancadillas que le va poniendo la enfermedad, \u00abhay momentos en los que tengo movimientos involuntarios<\/b>, otros en los que la medicaci\u00f3n baja demasiado y me quedo, no congelado, pero casi, muy ap\u00e1tico\u2026 que son los efectos de una bajada de levodopa<\/b>. Eso es lo m\u00e1s evidente, pero hay otros, como que cada vez hablo m\u00e1s bajito\u2026 \u00ab. <\/p>\n

Son zancadillas que, como cuenta Santiago, va sorteando con la ayuda y el apoyo de su familia que le hacen sentir que en el d\u00eda a d\u00eda se sienta \u00abmuy arropado\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5234794\/0\/santiago-xx-con-parkinson-tocar-piano-me-ayuda-mantener-concentracion-coordinacion-para-mi-es-una-terapia-todos-los-sentidos\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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