{"id":9920,"date":"2024-04-10T05:37:17","date_gmt":"2024-04-10T05:37:17","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/04\/10\/alfonso-arnaiz-padre-un-adulto-con-autismo\/"},"modified":"2024-04-10T05:37:17","modified_gmt":"2024-04-10T05:37:17","slug":"alfonso-arnaiz-padre-un-adulto-con-autismo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/04\/10\/alfonso-arnaiz-padre-un-adulto-con-autismo\/","title":{"rendered":"Alfonso Arnaiz, presidente de la Federaci\u00f3n Autismo Madrid: \u00abLos pol\u00edticos nos escuchan, empatizan… pero no ponen recursos\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Cuando Alfonso naci\u00f3, hace 34 a\u00f1os, pocos m\u00e9dicos eran los que hablaban en Espa\u00f1a de autismo<\/a>. Tampoco hace 27, cuando un m\u00e9dico por fin dio en el clavo y consider\u00f3 que, entre otras cosas, era lo que ten\u00eda, \u00abmi hijo ya naci\u00f3 con muchos problemas debido a que pas\u00f3 por un parto largo y dif\u00edcil y, posiblemente, con falta de ox\u00edgeno. Al principio no ten\u00edan que ver con el autismo, como hiperton\u00eda, una leve par\u00e1lisis cerebral<\/a>, lloraba constantemente, com\u00eda muy mal, empez\u00f3 a hablar y dej\u00f3 de hacerlo\u2026 Poco a poco se fue manifestando un retraso muy acusado en el desarrollo<\/b> y eso gener\u00f3 muchas visitas a diferentes especialistas\u2026 hasta que dimos con un neuropsiquiatra y le diagnostic\u00f3 autismo\u00bb, recuerda Alfonso Arnaiz, padre de Alfonso, adem\u00e1s de presidente de la Federaci\u00f3n Autismo Madrid y vicepresidente de Nuevo Horizonte<\/b>, asociaci\u00f3n a la que pertenece su hijo desde que lo diagnosticaron.<\/p>\n

A pesar de las dificultades, Alfonso y su mujer decidieron seguir con sus planes de tener una familia numerosa<\/b>, \u00abya en aquella \u00e9poca se hablaba de que pod\u00eda tener alg\u00fan componente gen\u00e9tico, pero nosotros ten\u00edamos un proyecto de vida de tener varios hijos y tiramos para adelante. Tuvimos dos hijas m\u00e1s<\/b> que, adem\u00e1s de no tener ning\u00fan problema, son unas chicas s\u00faper responsables, muy listas\u2026 y que siempre han sido muy conscientes del problema que hab\u00eda en casa con su hermano\u00bb. <\/p>\n

Como consecuencia de la discapacidad<\/a> de su hijo, su madre, que era arquitecta, tuvo que dejar de trabajar fuera de casa<\/b>, pero, a pesar de todo, siempre han hecho lo posible llevar una vida lo m\u00e1s normal posible, \u00abcomo una familia cualquiera\u00bb, recalca Alfonso, \u00abcon una \u00fanica restricci\u00f3n, la de salir mucho de casa, porque con \u00e9l es complicado, y dejar a un chico con estas dificultades con otra persona no es sencillo\u00bb, asegura.<\/p>\n

En la actualidad, y tras a\u00f1os de espera, Alfonso tiene una plaza de residencia<\/b>, un recurso que, como asegura el presidente de Autismo Madrid, es inaccesible para la mayor\u00eda de las familias. <\/p>\n

27 a\u00f1os buscando recursos \u2018hechos a medida\u2019<\/h2>\n

Desde que diagnosticaron autismo a Alfonso, sus padres empezaron a buscar recursos espec\u00edficos para su hijo y los encontraron en la asociaci\u00f3n Nuevo Horizonte<\/b>, una de las pocas entidades que, a d\u00eda de hoy, atienden a adultos con autismo de manera espec\u00edfica, y que incluso cuentan con una residencia, lo que pone de manifiesto la escasez de recursos que se destinan a las personas con autismo m\u00e1s all\u00e1 de la etapa educativa, \u00abmucha gente cree que el autismo es como lo de la pel\u00edcula de Rainman<\/i>, que son personas con alta capacidad, que adem\u00e1s para algunas cosas son list\u00edsimos\u2026 Es verdad que hay algunos as\u00ed, pero tambi\u00e9n hay otros muchos que tienen grados de afecci\u00f3n medios y graves, como el caso de mi hijo, que adem\u00e1s suelen tener adem\u00e1s del autismo, retrasos en el desarrollo, discapacidad intelectual<\/a>, epilepsia<\/a>\u2026 y estas personas necesitan recursos durante toda su vida\u00bb.<\/p>\n

Mucha gente cree que el autismo es como lo de la pel\u00edcula de ‘Rain man’, y hay personas as\u00ed, pero tambi\u00e9n hay otras muchas que tienen grados de afecci\u00f3n graves<\/h1>\n

En la actualidad, m\u00e1s all\u00e1 de la etapa educativa<\/b>, que son suerte se alarga hasta los 21 en la educaci\u00f3n especial<\/a>, la mayor\u00eda no encuentra recursos espec\u00edficos y tiene que quedarse en casa<\/b> o esperar durante a\u00f1os una plaza en un centro de d\u00eda. Alfonso reconoce que ellos tuvieron suerte, \u00ab\u00e9l empez\u00f3 en el centro de d\u00eda de Nuevo horizonte, primero de 10 a 5, y a veces de 10 a 19, y all\u00ed siempre le han proporcionado unos apoyos a medida y actividades de todo tipo, como estimulaci\u00f3n, fisio, nataci\u00f3n, logopeda -\u00e9l se comunica de manera muy b\u00e1sica con lengua de signos-\u2026\u00bb.<\/p>\n

Desde hace unos meses, y tras a\u00f1os en lista de espera, han conseguido unas de las escasas plazas concertadas de residencia <\/b>en la misma asociaci\u00f3n, \u00abhay 50 personas asistidas, y 70 personas que los atienden, m\u00e1s de una persona por asistido, por eso estas cosas son tan caras y son concertadas, porque para la mayor\u00eda de los padres ser\u00eda imposible, pagarlas, adem\u00e1s de que muchos de ellos ya han fallecido o est\u00e1n jubilados\u00bb. <\/p>\n

En su caso, Alfonso reconoce que optaron por el modelo residencial por temor a no poder atenderlo, pues ya se van haciendo mayores, \u00abestamos solos en casa, nuestras hijas ya se han marchado y empezamos a tener cierta edad. Solos, con un chico como Alfonso, que requiere de muchos cuidados, ya se nos hac\u00eda muy complicado<\/b>, sobre todo pensado en que, si a nosotros nos pasa algo, no podr\u00edamos cuidarle\u00bb, reconoce.<\/p>\n

Su hijo pasa todos lo fines de semana en casa y sus padres, que ahora viven a 15 kil\u00f3metros del centro, ya se est\u00e1n haciendo una casa en Las Rozas -el municipio donde est\u00e1 el centro- para estar m\u00e1s cerca de \u00e9l<\/b>, \u00abnosotros tuvimos la suerte de conseguir esta plaza, y en nuestro centro de toda la vida, pero queremos que se sepa que la mayor\u00eda no tiene tanta suerte, por eso son necesarios m\u00e1s centros de d\u00eda y m\u00e1s residencias espec\u00edficas para autismo, porque hay personas con autismo de alto funcionamiento que pueden funcionar perfectamente en la vida, trabajar, tener una familia, pero hay un grupo muy grande de personas para las que no es posible\u2026\u00bb, dice tajante, \u00aben esos casos, terminan la educaci\u00f3n especial, y se tiene que ir a su casa<\/b>, \u00bfy qu\u00e9 hacen los padres -ya mayores- con una persona de 21 a\u00f1os que tiene muchas dificultades para funcionar en la vida?\u00bb.<\/p>\n

M\u00e1s plazas p\u00fablicas y m\u00e1s recursos espec\u00edficos<\/h2>\n

Para que los recursos sean suficientes, Alfonso lo tiene claro: tiene que haber m\u00e1s centros espec\u00edficos p\u00fablicos<\/b>, \u00ablos pocos que hay ahora mismo concertados existen porque han sido creados por asociaciones de padres<\/b>, y lo que nosotros pedimos a las administraciones es que creen centros directamente p\u00fablicos, porque la demanda va a crecer mucho en los pr\u00f3ximos a\u00f1os<\/b> y con las plazas de las asociaciones no va a ser suficiente. Nosotros podemos ayudarles, porque sabemos c\u00f3mo hacerlo, llevamos muchos a\u00f1os, pero tienen que poner los recursos\u00bb, porque, como asegura, no vale con una residencia o un centro de d\u00eda al uso, \u00abtiene que ser un modelo residencial en el que sigan teniendo los tratamientos que necesitan<\/b>, que tengan ocio, actividades\u2026 que nos los dejen aparcados\u00bb. <\/p>\n

Son necesarios m\u00e1s centros de d\u00eda y m\u00e1s residencias espec\u00edficas para autismo<\/h1>\n

La parte de los recursos es, seg\u00fan reconoce Alfonso y como observa desde su puesto en Autismo Madrid, la que m\u00e1s cuesta, \u00abdesde la Federaci\u00f3n, intentamos concienciar a los pol\u00edticos sobre estas necesidades. Es cierto que siempre escuchan y empatizan, pero cuando les dices lo que cuesta y que son recursos para toda la vida, siempre te dicen que no hay dinero y no ponen recursos suficientes\u00bb<\/b>, dice resignado.<\/p>\n

Y esto les ocurre en todas las administraciones, \u00abvan aumentando recursos, pero muy poco a poco. Como en el nuevo Plan de acci\u00f3n, al que van a destinar 40 millones en 40 a\u00f1os. Es un paso positivo, que celebramos, pero es insuficiente para hacer casi nada\u00bb, reivindica. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5234425\/0\/alfonso-arnaiz-padre-un-adulto-con-autismo\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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