{"id":9863,"date":"2024-03-22T10:20:00","date_gmt":"2024-03-22T10:20:00","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/03\/22\/asi-fue-nuestra-ii-jornada-para-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas\/"},"modified":"2024-03-22T10:20:00","modified_gmt":"2024-03-22T10:20:00","slug":"asi-fue-nuestra-ii-jornada-para-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/03\/22\/asi-fue-nuestra-ii-jornada-para-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas\/","title":{"rendered":"As\u00ed fue nuestra II Jornada para Personas Adultas con Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas"},"content":{"rendered":"

Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

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El s\u00e1bado 16 de marzo celebramos nuestra II Jornada para Personas Adultas con Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas<\/strong>. El encuentro, que ya en su primera edici\u00f3n tuvo una gran acogida,<\/a> forma parte de la respuesta de Menudos Corazones a las necesidades de este colectivo, cada vez m\u00e1s numeroso. En esta ocasi\u00f3n, acogi\u00f3 a m\u00e1s de 60 asistentes<\/strong> en el Hotel NH Collection Madrid Eurobuilding,<\/strong> donde tuvo lugar; y cont\u00f3 con el apoyo de la Fundaci\u00f3n Epic<\/a>.<\/strong><\/p>\n

\"\"
Recibiendo a las personas asistentes a la Jornada.<\/figcaption><\/figure>\n

El ambiente primaveral con que despuntaba el d\u00eda en la capital inund\u00f3 el sal\u00f3n que, poco a poco, se llen\u00f3 de un p\u00fablico deseoso de escuchar y compartir entorno a las ponencias de este a\u00f1o. El presidente de nuestro patronato, Juan Mar\u00eda Orbegozo<\/strong>, y\u00a0Armando P\u00e9rez<\/strong>, presidente de Epic, inauguraron el encuentro con gran ilusi\u00f3n.<\/p>\n

\"El
Armando P\u00e9rez, presidente de Fundaci\u00f3n Epic, y Juan Mar\u00eda Orbegozo, presidente del patronato de Menudos Corazones, inauguraron la Jornada.<\/figcaption><\/figure>\n

En \u2018La herencia gen\u00e9tica de las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas\u2019<\/strong>, Raquel Prieto<\/strong>, cardi\u00f3loga de adultos del Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n; y Fernando Sarnago<\/strong><\/a>, responsable de la Unidad de Hemodin\u00e1mica del Hospital 12 de Octubre, ofrecieron las \u00faltimas evidencias sobre esta tem\u00e1tica. La charla, moderada por Jos\u00e9 Ram\u00f3n Rumoroso<\/strong> (director general de la Fundaci\u00f3n Epic), arroj\u00f3 datos tan relevantes como que un tercio de las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas tienen un origen gen\u00e9tico<\/strong>. Los doctores tambi\u00e9n analizaron aspectos como la importancia de los estudios gen\u00e9ticos<\/strong> para el diagn\u00f3stico y el pron\u00f3stico; o de que aquellos pacientes con esta patolog\u00eda que deseen ser padres o madres cuenten con un asesoramiento individualizado.<\/strong><\/p>\n

\"Jos\u00e9
Jos\u00e9 Ram\u00f3n Rumoroso, Fernando Sarnago y Raquel Prieto, durante la ponencia.<\/figcaption><\/figure>\n

De la mano de Mar\u00eda Jes\u00fas del Cerro<\/strong>, jefa del Servicio de Cardiolog\u00eda Pedi\u00e1trica y Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas del Hospital Ram\u00f3n y Cajal, y Jos\u00e9 Ruiz<\/strong>, cardi\u00f3logo de la Unidad de Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas del Adulto del Hospital La Paz, se abordaron los \u2018Avances m\u00e9dicos y farmacol\u00f3gicos en las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas\u2019<\/strong> m\u00e1s recientes.\u00a0La mesa suscit\u00f3 un interesante di\u00e1logo sobre el tratamiento de la enfermedad<\/strong> que puso de manifiesto el papel fundamental de la cardiolog\u00eda intervencionista y la evoluci\u00f3n de los medicamentos, como recogi\u00f3 el moderador, Felipe Hern\u00e1ndez<\/strong> (vocal de la Fundaci\u00f3n Epic) en sus conclusiones.<\/p>\n

\"Felipe
De izquierda a derecha: Felipe Hern\u00e1ndez, Jos\u00e9 Ruiz y Mar\u00eda Jes\u00fas del Cerro.<\/figcaption><\/figure>\n

La mirada a futuro la puso nuestro Proyecto para J\u00f3venes y Personas Adultas<\/strong><\/a>.\u00a0Mar\u00eda Guti\u00e9rrez,<\/strong> responsable del mismo, explic\u00f3 las propuestas y acciones de Menudos Corazones para esta etapa; y Patricia Colina y Mar\u00eda L\u00f3pez Carazo,<\/strong> nacidas con cardiopat\u00eda, presentaron el nuevo comit\u00e9 asesor<\/strong> que la Fundaci\u00f3n ha creado con el fin de aumentar la representaci\u00f3n y la participaci\u00f3n del colectivo.<\/p>\n

\"Mar\u00eda
Mar\u00eda Guti\u00e9rrez, Patricia Colina y Mar\u00eda L\u00f3pez explicaron nuestro Proyecto para J\u00f3venes y Personas Adultas.<\/figcaption><\/figure>\n

Pasada la media ma\u00f1ana, se produjo una peque\u00f1a pausa<\/strong> que dio lugar a encuentros y reencuentros. Entre ellos, los de m\u00e9dicos, pacientes y familiares que se saludaban con alegr\u00eda fuera de la consulta; j\u00f3venes que han coincidido en diferentes convocatorias de la organizaci\u00f3n y volv\u00edan a verse; y caras nuevas de quienes se estrenaban en una de ellas. \u00a1Bienvenidas, bienvenidos!<\/p>\n

\"Asistentes
Asistentes conversan con personal de Menudos Corazones durante la pausa.<\/figcaption><\/figure>\n

Tras reponer fuerzas, Marta Portell y Alberto L\u00f3pez<\/strong> dieron su testimonio en cuanto a intervenciones en la edad adulta. Con Mar\u00eda Pando,<\/strong> responsable del \u00e1rea psicol\u00f3gica de Menudos Corazones y moderadora de la ponencia, hablaron de qu\u00e9 les ayud\u00f3 a prepararse para esos momentos,<\/strong> los miedos que tuvieron que afrontar, la relaci\u00f3n con el entorno, los retos que superaron en su recuperaci\u00f3n\u2026 \u00a1Una charla de coraz\u00f3n a coraz\u00f3n!<\/strong><\/p>\n

\"Mar\u00eda
Mar\u00eda Pando, Marta Portell y Alberto L\u00f3pez conversaron sobre las intervenciones durante la edad adulta.<\/figcaption><\/figure>\n

Por \u00faltimo, nuestra directora, Amaya S\u00e1ez<\/strong>, dio a conocer el nuevo recurso para resolver dudas\u00a0legales<\/strong> relacionadas con las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas con el que cuenta la Fundaci\u00f3n, gracias al convenio firmado con la Cl\u00ednica Legal de la Universidad de Alcal\u00e1<\/strong>. La investigadora y miembro de este servicio, Paulina Ram\u00edrez,<\/strong> explic\u00f3 su funcionamiento, como recogemos\u00a0en este art\u00edculo<\/a>.<\/span><\/p>\n

\"Paulina
Paulina Ram\u00edrez y Amaya S\u00e1ez dieron a conocer nuestro nuevo servicio gratuito de asesoramiento jur\u00eddico.<\/figcaption><\/figure>\n

Despu\u00e9s de clausurar la Jornada, lleg\u00f3 el turno a las despedidas,<\/strong> hasta la siguiente edici\u00f3n. \u201cHa sido una jornada muy din\u00e1mica y amena\u201d, resum\u00eda Ana, de 50 a\u00f1os. \u201cLa aportaci\u00f3n de los m\u00e9dicos y profesionales me ha parecido muy interesante. Pero tambi\u00e9n es muy enriquecedor que haya gente joven y m\u00e1s mayor, reflejo de las diferentes edades que atiende Menudos Corazones y de la realidad de las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas.<\/strong> Recomiendo totalmente este encuentro y las dem\u00e1s propuestas de la Fundaci\u00f3n, pues hace una labor muy necesaria\u201d.<\/p>\n

\"La
Agradecemos a la Fundaci\u00f3n Epic su apoyo a este encuentro y a la labor de Menudos Corazones.<\/figcaption><\/figure>\n

\u00a1Gracias por acompa\u00f1arnos en esta esperanzadora cita!<\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/p>\n

La entrada As\u00ed fue nuestra II Jornada para Personas Adultas con Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas<\/a> aparece primero en Menudos Corazones<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Menudos Corazones https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2024\/asi-fue-nuestra-ii-jornada-para-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

M\u00e1s de 60 personas participaron en esta edici\u00f3n, el pasado 16 de marzo. \u00a1Gracias por acompa\u00f1arnos! La entrada As\u00ed fue nuestra II Jornada para Personas Adultas con Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas aparece primero en Menudos Corazones.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-9863","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nAs\u00ed fue nuestra II Jornada para Personas Adultas con Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/03\/22\/asi-fue-nuestra-ii-jornada-para-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"As\u00ed fue nuestra II Jornada para Personas Adultas con Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"M\u00e1s de 60 personas participaron en esta edici\u00f3n, el pasado 16 de marzo. \u00a1Gracias por acompa\u00f1arnos! 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