{"id":9852,"date":"2024-03-19T15:45:00","date_gmt":"2024-03-19T15:45:00","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/03\/19\/congreso-tramitara-otra-ley-ayuda-los-enfermos-ela-espera-gobierno\/"},"modified":"2024-03-19T15:45:00","modified_gmt":"2024-03-19T15:45:00","slug":"congreso-tramitara-otra-ley-ayuda-los-enfermos-ela-espera-gobierno","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/03\/19\/congreso-tramitara-otra-ley-ayuda-los-enfermos-ela-espera-gobierno\/","title":{"rendered":"El Congreso tramitar\u00e1 otra ley de ayuda a los enfermos de ELA, a la espera de la del Gobierno"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>El Congreso ha dado luz verde a la tramitaci\u00f3n de una<b> segunda ley de ayudas a los pacientes con ELA<\/b>, propuesta por <b>Junts<\/b>, y que insta al reconocimiento del 65 por ciento de discapacidad para los pacientes de esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA) y el <b>grado 3 de dependencia<\/b> desde el momento del diagn\u00f3stico, con independencia del estado de desarrollo de la enfermedad.<\/p>\n<p>El acuerdo se produce <b>una semana despu\u00e9s de la aprobaci\u00f3n de otra proposici\u00f3n de ley impulsada por el PP<\/b> sobre ayudas a los pacientes con ELA, y tambi\u00e9n<b> siete d\u00edas despu\u00e9s de que el PSOE y Sumar <\/b>registraran una propuesta en el Congreso al mismo respecto.<\/p>\n<p>\u00abLas personas con ELA tienen una expectativa de vida de entre tres y cinco a\u00f1os, y <b>no tienen tiempo que perder en la burocratizaci\u00f3n<\/b>\u00ab, ha explicado la diputada de Junts Pilar Calvo.<\/p>\n<p>Por tanto, esta proposici\u00f3n plantea una serie de cambios legislativos, especialmente centrados en la competencia del Estado en el \u00e1mbito de la Seguridad Social, y en la financiaci\u00f3n adecuada en este \u00e1mbito, \u00abtodo esto respetando las competencias en salud y servicios sociales de las diferentes comunidades aut\u00f3nomas\u00bb, afirman desde Junts.<\/p>\n<p>El objetivo es \u00ab<b>garantizar una calidad de vida mayor <\/b>a las personas enfermas y a sus familiares, teniendo en cuenta que los costes de los servicios para los enfermos son elevados\u00bb.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, se propone<b> elevar un a\u00f1o despu\u00e9s, y de manera autom\u00e1tica, el reconocimiento de la discapacidad hasta el grado 4<\/b>, correspondiendo a la discapacidad total (96-100%).<\/p>\n<p>\u00abEste reconocimiento del grado 3 de las personas con ELA se tiene que mantener al menos <b>mientras esta enfermedad no tenga cura<\/b> o tratamiento que detenga o ralentice, de manera significativa, su evoluci\u00f3n, preservando las capacidades funcionales de la persona y su autonom\u00eda y alargando la esperanza de vida\u00bb, se recoge en el texto.<\/p>\n<p>En el turno de fijaci\u00f3n de posiciones, la diputada del PP Elvira Velasco ha afeado a Junts que esta iniciativa ha generado \u00abuna gran incertidumbre y contradicci\u00f3n\u00bb en las personas que padecen esta enfermedad y en sus familias, ya que la pasada semana se aprob\u00f3 la proposici\u00f3n de ley de su grupo parlamentario.<\/p>\n<p>\u00ab<b>Los pacientes vieron una luz la semana pasada<\/b> al aprobarse por unanimidad la proposici\u00f3n de ley que debatimos, despu\u00e9s de haber visto la pasada legislatura una ley que fue bloqueada por el PSOE y Podemos, sin darles ninguna explicaci\u00f3n por parte ni del Gobierno ni de los grupos parlamentarios que la bloqueaban, hasta que decay\u00f3 por disoluci\u00f3n de las Cortes\u00bb, ha apostillado en su discurso.<\/p>\n<p>En este mismo sentido, Velasco tambi\u00e9n ha criticado que la proposici\u00f3n de Junts, a diferencia de la suya,<b> no contempla la creaci\u00f3n de un Centro Nacional de Investigaci\u00f3n<\/b> sobre la enfermedad.<\/p>\n<p>Por tanto, el PP ha llamado a \u00abretirar\u00bb esta proposici\u00f3n de ley para \u00abpasar a trabajar en el \u00e1mbito de las enmiendas\u00bb. Tambi\u00e9n ha pedido al resto de grupos que posean una iniciativa en este sentido, como es el caso del PSOE y Sumar, que \u00abno caigan en el error de meter las suyas en el orden del d\u00eda\u00bb, porque el objetivo es \u00abbuscar un r\u00e9dito pol\u00edtico\u00bb, \u00abentorpeciendo\u00bb la tramitaci\u00f3n parlamentaria. En este sentido, ha recalcado que esta es una ley que \u00ab<b>no ha de tener color pol\u00edtico<\/b>\u00ab, porque \u00abes una ley de los pacientes y para los pacientes\u00bb.<\/p>\n<p>Por parte del PSOE, la diputada Carmen Andr\u00e9s ha recordado que la proposici\u00f3n de ley que registraron la pasada semana junto con Sumar es \u00abmucho m\u00e1s completa que la de Junts\u00bb, pero finalmente ha votado a favor de la misma.<\/p>\n<p>Por parte del BNG, N\u00e9stor Rego ha asegurado que apoyan esta proposici\u00f3n porque \u00abes una cuesti\u00f3n de humanidad\u00bb atender \u00abde forma urgente\u00bb de las personas que padecen enfermedades degenerativas.<\/p>\n<h2>\u00abNo hay iniciativa conjunta\u00bb<\/h2>\n<p>Noem\u00ed Santana, de Podemos, ha anunciado desde el inicio su voto a favor, si bien ha lamentado que \u00ab<b>es dif\u00edcil entender que no exista consenso<\/b> para presentar una iniciativa conjunta\u00bb y evitar \u00abeste juego\u00bb respecto a ver \u00abqui\u00e9n se lleva la medalla, provocando una guerra\u00bb. A su juicio, esta \u00abcarrera\u00bb por \u00abquerer llevar la voz cantante\u00bb provoca \u00abun letargo\u00bb en los tiempos y la \u00abdesesperaci\u00f3n\u00bb en las personas con la enfermedad.<\/p>\n<p>Bildu tambi\u00e9n ha se\u00f1alado que es \u00aburgente\u00bb esta ley para crear un marco de actuaci\u00f3n para las personas que padecen esta enfermedad y proteger los entornos de las personas cuidadoras, pero su diputado I\u00f1aki Ruiz de Pinedo ha insistido en la <b>necesidad de abarcar el conjunto de enfermedades neuromusculares<\/b> \u00absin que por ello se retrase esta ley\u00bb.<\/p>\n<p>En este mismo sentido se ha pronunciado In\u00e9s Granollers, de ERC. \u00ab<b>Necesitamos que la ley incluya todas las enfermedades que provocan una gran dependencia<\/b>\u00ab, ha se\u00f1alado. Tambi\u00e9n se ha mostrado de acuerdo con este prop\u00f3sito Rafel Cofi\u00f1o, de Sumar, quien adem\u00e1s ha se\u00f1alado que estas reformas \u00abno servir\u00e1n\u00bb si la Atenci\u00f3n Primaria sigue \u00abdesvertebrada\u00bb.<\/p>\n<p>La diputada de<b> Vox<\/b> Mar\u00eda de la Cabeza Ruiz tambi\u00e9n se ha mostrado a favor de la proposici\u00f3n, si bien ha anunciado que su grupo<b> enmendar\u00e1 a la totalidad<\/b>, con texto alternativo, todas las propuestas que se aprueben sobre la ELA \u00abpara asegurarse de que verdaderamente mejoren las condiciones de la vida de los grandes dependientes\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5228896\/0\/congreso-tramitara-otra-ley-ayuda-los-enfermos-ela-espera-gobierno\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Entre sus propuestas, reconocer un 65% de discapacidad y un grado 3 de dependencia tras el diagn\u00f3stico.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-9852","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.9 - 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