{"id":9845,"date":"2024-03-16T07:35:23","date_gmt":"2024-03-16T07:35:23","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/03\/16\/natalia-rocafull-fotografa-con-esclerodermia-pesar-enfermedad-siempre-hay-una-salida-es-que-quiero-que-se-refleje-mis-fotos\/"},"modified":"2024-03-16T07:35:23","modified_gmt":"2024-03-16T07:35:23","slug":"natalia-rocafull-fotografa-con-esclerodermia-pesar-enfermedad-siempre-hay-una-salida-es-que-quiero-que-se-refleje-mis-fotos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/03\/16\/natalia-rocafull-fotografa-con-esclerodermia-pesar-enfermedad-siempre-hay-una-salida-es-que-quiero-que-se-refleje-mis-fotos\/","title":{"rendered":"Natalia Rocafull, con esclerodermia: \u00abA pesar de la enfermedad, siempre hay una salida, y es lo que quiero que se refleje en mis fotos\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

A Natalia Rocafull <\/b>la enfermedad la ha acompa\u00f1ado caso desde siempre. De peque\u00f1a, siempre ten\u00eda problemas para comer, pero nunca los asociaron con ninguna enfermedad. No fue hasta que su profesora de ballet, en la adolescencia, repar\u00f3 en que algo no estaba bien en su piel y alarm\u00f3 a sus padres, hasta que empezaron a ver que le pod\u00eda pasar algo, \u00abla primera manifestaci\u00f3n de la enfermedad es en la piel, que est\u00e1 como dura. Mi madre me llev\u00f3 al m\u00e9dico, pero los m\u00e9dicos nunca me dec\u00edan nada<\/b>, no sab\u00edan qu\u00e9 era ni le daban importancia. Y as\u00ed estuvimos seis a\u00f1os, hasta que tuve la suerte de dar con una chica que me dijo que me ten\u00edan que derivar a reumatolog\u00eda, que fue cuando me dieron el diagn\u00f3stico correcto, con 18 a\u00f1os: esclerodermia<\/b>\u00ab.<\/p>\n

La esclerodermia -o esclerosis sist\u00e9mica- es una enfermedad cr\u00f3nica de origen autoinmune<\/b> que afecta principalmente a la piel, pero tambi\u00e9n puede afectar otros \u00f3rganos, como los pulmones, el intestino, el ri\u00f1\u00f3n, el coraz\u00f3n… y puede dificultar su funci\u00f3n, lo que la convierte en una enfermedad m\u00e1s grave. Se trata de una enfermedad rara<\/a>, que afecta a una de cada 50.000 personas<\/b>, y que se debe a un exceso de acumulaci\u00f3n de fibras de col\u00e1geno en distintos tejidos.<\/p>\n

En la actualidad no existe ning\u00fan f\u00e1rmaco espec\u00edfico ni cura, pero s\u00ed algunos tratamientos paliativos<\/b>, \u00abel primero me lo pusieron con 18 a\u00f1os, y suelen ser tratamientos muy fuertes que, al menos en mi caso, nunca han funcionado para algo m\u00e1s que para calmar el dolor, y me producen m\u00e1s efectos secundarios que beneficios\u00bb, asegura Natalia.<\/p>\n

Si la enfermedad progresa, como es el caso de Natalia, puede ser muy incapacitante<\/b> y limitar mucho las actividades diarias. En su caso, aunque estudi\u00f3 econom\u00eda y estuvo \u2018a tope\u2019, muchos a\u00f1os, en la actualidad est\u00e1 de baja, \u00abhasta hace relativamente poco, ten\u00eda una vida m\u00e1s normal, pero ahora la enfermedad ya no me permite trabajar. Estoy baja y a la espera de que me valoren de nuevo la discapacidad<\/a>. Tengo un 33%, pero espero que me la suban, porque cuando intento reincorporarme, tengo que volver a darme de baja porque no puedo trabajar, me cuesta mucho el d\u00eda a d\u00eda. Adem\u00e1s del cansancio, estoy m\u00e1s fastidiada en \u00f3rganos internos, como el est\u00f3mago, el pulm\u00f3n\u2026 No hay investigaci\u00f3n ni hay medicamentos eficaces, lo que hace que te sientas un poco dejada de la mano de dios\u00bb, se queja.<\/p>\n

No hay investigaci\u00f3n ni hay medicamentos eficaces, lo que hace que te sientas un poco dejada de la mano de dios<\/h1>\n

La fotograf\u00eda como v\u00eda de escape<\/h2>\n

A pesar de que la enfermedad a veces no se lo pone f\u00e1cil, Natalia ha encontrado la forma de no meterse en un agujero negro y ha decidido que, a pesar de todo, ten\u00eda que seguir adelante con optimismo<\/b> y viendo todas las cosas buenas que la vida le ofrece.<\/p>\n

El medio para hacerlo ha sido la fotograf\u00eda, su v\u00eda de escape para \u2018desembarazarse de las ataduras corp\u00f3reas\u2019, \u00abme ayuda mucho, porque a pesar de todo, de la enfermedad, siempre hay una salida<\/b>, yo no me veo hundida, y quiero que eso sea lo que refleje en mis fotos\u00bb. <\/p>\n

Para \u2018contagiar\u2019 su forma de ver la vida m\u00e1s all\u00e1 de la enfermedad, Natalia -cuyo nombre art\u00edstico es Nataly Roc- expone sus propias fotograf\u00edas en DES-corp\u00f3rea<\/b><\/i>, con la que quiere transmitir la lucha diaria <\/b>que vive entre \u00abel continente y el contenido, entre mi cuerpo enfermo y una mente fuerte, so\u00f1adora y maravillosamente creativa, un desdoblamiento no siempre f\u00e1cil pero absolutamente necesario para seguir adelante\u00bb.<\/p>\n

La fotograf\u00eda le ha ahorrado -aunque tambi\u00e9n ha recurrido a la terapia para sobrellevar su enfermedad- muchas horas de psic\u00f3logo, \u00abme ayuda mucho, sobre todo en las \u00e9pocas en las que tengo que estar m\u00e1s en casa, porque para m\u00ed es una fuente de autoconocimiento,<\/b> me sirve para expresar mis emociones, todo lo que me pasa interiormente lo saco a trav\u00e9s de la fotograf\u00eda: cuando tengo miedo, inquietud\u2026 pero siempre logro darle la vuelta y sacar la luz\u00bb, cuenta.<\/p>\n

Y es precisamente lo que quiere transmitir a las personas que vayan a ver sus fotograf\u00edas, tanto si est\u00e1n enfermos como si est\u00e1n pasando por un momento dif\u00edcil por cualquier otro motivo, \u00abquiero que la gente no se quede solo con la enfermedad, sino, sobre todo, con que existen muchas maneras de sobrellevar esta y otras situaciones. Adem\u00e1s, es cierto que estamos enfermos, pero eso es solo una etiqueta, porque aparte de la enfermedad, tambi\u00e9n tenemos una vida. Quiero transmitir esperanza, positividad, energ\u00eda\u2026\u00bb, cuenta.<\/p>\n

Estamos enfermos, pero eso es solo una etiqueta, porque aparte de la enfermedad, tambi\u00e9n tenemos una vida<\/h1>\n

Dar visibilidad a la esclerodermia<\/h2>\n

Aunque de un modo m\u00e1s velado, Natalia tambi\u00e9n quiere, en sus exposiciones, visibilizar acerca de la esclerodermia <\/b>y de otras enfermedades raras, \u00abcomo muchas otras enfermedades minoritarias, la esclerodermia no se cura ni hay un tratamiento eficaz, sobre todo porque no se conoce y, por tanto, no se investiga\u00bb.<\/p>\n

M\u00e1s conocimiento, seg\u00fan cree, llevar\u00eda a m\u00e1s diagn\u00f3sticos tempranos y m\u00e1s investigaci\u00f3n, \u00abmuchos m\u00e9dicos de familia no la conocen<\/b>, muchas veces la suelen confundir con fibromialgia<\/a>, no te mandan al especialista y no te diagnostican de manera precoz. En algunos casos, se tardan a\u00f1os, y esto hace que la enfermedad avance\u00bb, se queja.<\/p>\n

Adem\u00e1s, una vez diagnosticada, al no tener ning\u00fan tratamiento espec\u00edfico, los m\u00e9dicos, literalmente, \u2018van probando\u2019 medicaciones. Este \u2018ir probando\u2019, Natalia asegura que pueda ser muy perjudicial para las pacientes, que en su inmensa mayor\u00eda son mujeres<\/b>, \u00aba los 18 ya me mandaron una medicaci\u00f3n muy fuerte, y sin que me hiciera nada. Dar medicamento por probar muchas veces te ponen m\u00e1s enferma. Ahora he decidido no tomarme nada<\/b> porque me tumba, prefiero acostumbrarme a vivir con dolor que estar todo el d\u00eda aletargada\u00bb. <\/p>\n

En su lugar, hace yoga, medita<\/b>\u2026 y saca y comparte fotograf\u00edas, \u2018terapias\u2019 que le ayudan a sobrellevar los s\u00edntomas y a enfrentar la vida <\/b>de otra manera, \u00abpreparar exposiciones me hace salir de mi zona de confort, salir de casa\u2026 porque a nivel social esta enfermedad afecta mucho, mi miedo a no encontrarme bien, a no hacer lo que pod\u00eda hacer antes, me impide tener una vida social normal\u2026 y esto produce un bucle que hace que se necesites ayuda psicol\u00f3gica<\/b>, como la mayor\u00eda de las personas con enfermedades cr\u00f3nicas<\/b>. Yo necesit\u00e9 mucha, pero, claro, es como todo, si te puedes pagar, porque en la sanidad publica no hay psic\u00f3logos<\/b>, como tampoco cubren otras terapias que nos ayudan a falta de un tratamiento eficaz, como el fisio, tratamientos dermatol\u00f3gicos\u2026\u00bb, reivindica.<\/p>\n

A pesar de todo, la enfermedad no ha logrado acabar ni con ella ni con sus ganas de crear, \u00aben mis exposiciones intento transmitir resiliencia<\/b>, esa capacidad que tenemos todos de salir de lo malo e intentar ver a todo un lado positivo, porque siempre hay algo positivo en todo lo que nos pasa, y es esencial verlo para no sentirnos vencidos\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5225026\/0\/natalia-rocafull-fotografa-con-esclerodermia-pesar-enfermedad-siempre-hay-una-salida-es-que-quiero-que-se-refleje-mis-fotos\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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