{"id":9837,"date":"2024-03-14T06:40:30","date_gmt":"2024-03-14T06:40:30","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/03\/14\/asi-es-nueva-propuesta-ley-para-abordar-otras-enfermedades-neurodegenerativas-ademas-ela\/"},"modified":"2024-03-14T06:40:30","modified_gmt":"2024-03-14T06:40:30","slug":"asi-es-nueva-propuesta-ley-para-abordar-otras-enfermedades-neurodegenerativas-ademas-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/03\/14\/asi-es-nueva-propuesta-ley-para-abordar-otras-enfermedades-neurodegenerativas-ademas-ela\/","title":{"rendered":"As\u00ed es la nueva propuesta de Ley para abordar enfermedades neurodegenerativas como el alzh\u00e9imer o el p\u00e1rkinson, adem\u00e1s de la ELA"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>Este 12 de marzo el Congreso vot\u00f3 a favor de tomar en consideraci\u00f3n la ley para la atenci\u00f3n integral de las personas afectadas por <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/ela-esclerosis-lateral-amiotrofica\/\" title=\"ELA - Esclerosis lateral amiotr\u00f3fica\">esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA)<\/a>, propuesta por el PP. Paralelamente, <b>PSOE y Sumar registraron una proposici\u00f3n de ley para pacientes con enfermedades neurodegenerativas<\/b>, que incluir\u00e1 no solo la ELA, sino tambi\u00e9n otras como el <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/alzheimer\/\" title=\"Alzh\u00e9imer\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">alzh\u00e9imer<\/a>, el Huntington o el <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/parkinson\/\" title=\"P\u00e1rkinson\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">p\u00e1rkinson<\/a>.<\/p>\n<p>Se trata, como avanza el texto en la exposici\u00f3n de motivos, \u00abde enfermedades cr\u00f3nicas, <b>que en su progresi\u00f3n producen una situaci\u00f3n de dependencia<\/b> y una necesidad de cuidados permanentes, conllevando en muchos casos un importante padecimiento individual y social de la persona afectada y de su entorno\u00bb.  Aunque no se hace menci\u00f3n expresa a ella, en esta definici\u00f3n entrar\u00edan enfermedades otras progresivas y degenerativas, como las <b>distrofias musculares<\/b>.<\/p>\n<p>Por este motivo, y porque estas patolog\u00edas pueden llegar a generar un<b> alto gasto econ\u00f3mico<\/b>, uno de los principales objetivos de la Ley es reducir al m\u00e1ximo los tr\u00e1mites administrativos para<b> que los recursos lleguen a los pacientes en el menor tiempo posible<\/b>, algo indispensable que enfermedades de r\u00e1pida progresi\u00f3n, como la ELA.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, la ley contempla otras cuestiones, como <b>ayudas a electrodependientes <\/b>o reconocimiento autom\u00e1tico de la <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/discapacidad\/\" title=\"Discapacidad\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">discapacidad<\/a> en algunos casos, todo ello con el fin de garantizar \u00abuna atenci\u00f3n integral, equitativa y cohesionada para los pacientes con enfermedades neurodegenerativas\u00bb. <\/p>\n<h2>Menos tr\u00e1mites para acreditar la situaci\u00f3n de discapacidad y dependencia<\/h2>\n<p>En el art\u00edculo 1 de la proposici\u00f3n de ley se plantea la posibilidad de <b>reconocer de manera autom\u00e1tica<\/b> la situaci\u00f3n de <b>discapacidad <\/b>-de al menos el 33%- en algunos supuestos:<\/p>\n<p>\u2022 Pensionistas de la <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/seguridad-social\/\" title=\"Seguridad Social\">Seguridad Social<\/a> que tengan reconocida una <b>pensi\u00f3n de incapacidad permanente <\/b>en el grado de total, absoluta o gran invalidez.<\/p>\n<p>\u2022 Las personas <b>pensionistas de clases pasivas <\/b>que tengan reconocida una pensi\u00f3n de jubilaci\u00f3n o de retiro <b>por incapacidad <\/b>permanente para el servicio o inutilidad.<\/p>\n<p>\u2022 Las personas que tengan reconocida la<b> situaci\u00f3n de dependencia<\/b> en cualquiera de sus grados.<\/p>\n<p>El objetivo del art\u00edculo 2 tambi\u00e9n es el de agilizar tr\u00e1mites, en esta ocasi\u00f3n en caso de tener que<b> revisar el grado de dependencia y los programas de intervenci\u00f3n<\/b>. Para ello, propone modificar la Ley 39\/2006, de 14 de diciembre, de Promoci\u00f3n de la Autonom\u00eda Personal y Atenci\u00f3n a las personas en situaci\u00f3n de dependencia (<a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/ley-de-dependencia\/\" title=\"Ley de Dependencia\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ley de dependencia<\/a>).<\/p>\n<p>El objetivo de estas modificaciones es dar respuesta a las necesidades cambiantes de ciertos procesos inherentes a la evoluci\u00f3n de determinadas enfermedades, como la ELA. En este sentido, se establece <b>que se pueda revisar en un plazo m\u00e1ximo de tres meses<\/b> tanto el grado de dependencia y como el programa individual de atenci\u00f3n, y que no pasen m\u00e1s de tres meses entre la fecha de entrada de la solicitud y la de resoluci\u00f3n de reconocimiento de la prestaci\u00f3n de dependencia \u00aben aquellos casos en los que se determine la<b> necesidad de un tr\u00e1mite de urgencia<\/b>, atendiendo a la esperanza de vida y a la evoluci\u00f3n de la enfermedad, tales como el de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas\u00bb. <\/p>\n<h2>Bono social el\u00e9ctrico para pacientes electrodependientes<\/h2>\n<p>El art\u00edculo 3 de la proposici\u00f3n de ley se introduce una modificaci\u00f3n dirigida a <b>dar respuesta a las personas en situaci\u00f3n de electrodependencia<\/b>, aquellas que dependen de una m\u00e1quina conectada a la red el\u00e9ctrica para preservar su salud e incluso la vida.<\/p>\n<p>Para paliar los gastos extra que supone, esta ley propone que los hogares con una persona electrodependiente est\u00e9n<b> entre los beneficiarios del bono social el\u00e9ctrico<\/b>, siempre que no se supere el umbral de rentas establecido, que es 1,5 1,5 veces el Indicador P\u00fablico de Renta de Efectos M\u00faltiples (IPREM) de 14 pagas en caso de vivir solo, 0,3% m\u00e1s por cada miembro mayor de edad y 0,3 % por cada menor de edad.<\/p>\n<p>Aunque superen este umbral de renta, tendr\u00e1n derecho al bono social si cumplen otros supuestos, como estar dentro de una <b>familia numerosa<\/b>, que uno de miembros de la unidad familias recibe una <b>pensi\u00f3n m\u00ednima o el <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/ingreso-minimo-vital\/\" title=\"Ingreso M\u00ednimo Vital\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">IMV<\/a><\/b>, o que algunos de los miembros tengan una discapacidad reconocida de al menos un<b> 33% o en situaci\u00f3n de dependencia<\/b>.<\/p>\n<p>Para <b>que una persona sea considerada electrodependiente<\/b>, deber\u00e1 cumplir una serie de requisitos que, seg\u00fan establece la proposici\u00f3n de ley, se definir\u00e1 en los t\u00e9rminos que establezca el Ministerio de Sanidad.<\/p>\n<h2>Una atenci\u00f3n integral, continuada y m\u00e1s coordinada<\/h2>\n<p>Las <b>enfermedades neurodegenerativas<\/b>, seg\u00fan van avanzando, necesitan una<b> atenci\u00f3n integral<\/b>, continua e individualizada, que es lo que se pretende conseguir con el art\u00edculo 4 de esta proposici\u00f3n de ley, que modificar\u00eda, de ser aprobada, algunos art\u00edculos de la Ley 16\/2003, de 28 de mayo, de cohesi\u00f3n y calidad del <b>Sistema Nacional de Salud<\/b>, los relativos a la prestaci\u00f3n de atenci\u00f3n especializada y a la prestaci\u00f3n de atenci\u00f3n sociosanitaria.<\/p>\n<p>As\u00ed, por ejemplo, modifica el art\u00edculo 13 para dejar claro, en el apartado f), que la <b>rehabilitaci\u00f3n de los pacientes con d\u00e9ficit funcional <\/b>es la encaminada a \u00abfacilitarles, mantenerles o devolverles el mayor grado de capacidad funcional e independencia posible, con el fin de mantener su m\u00e1xima autonom\u00eda, mejorar la calidad de vida y reintegrarles en su medio habitual\u00bb, independientemente de que sea recuperable o no, y as\u00ed evitar posibles interpretaciones. De esta manera, se garantiza de manera m\u00e1s efectiva que estas personas reciban los apoyos rehabilitadores adecuados.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n se a\u00f1ade una modificaci\u00f3n del art\u00edculo 14 con la finalidad de <b>ampliar los destinatarios de prestaciones sociosanitarias<\/b>, concretamente \u00aba aquellas personas con enfermedades que, por su evoluci\u00f3n,<b> generan dependencia o discapacidad<\/b>, generalmente pacientes cr\u00f3nicos, que por sus especiales caracter\u00edsticas pueden beneficiarse de la actuaci\u00f3n simult\u00e1nea y sin\u00e9rgica de los servicios sanitarios y sociales, para aumentar su autonom\u00eda, paliar sus limitaciones o sufrimientos y facilitar su reinserci\u00f3n social\u00bb. <\/p>\n<p>Tambi\u00e9n se propone que haya una<b> mayor coordinaci\u00f3n entre los servicios sociales y sanitarios <\/b>y las distintas administraciones para atender mejor a personas con enfermedades de determinadas caracter\u00edsticas, y para ello sugiere la constituci\u00f3n de \u00ab\u00f3rganos de coordinaci\u00f3n sociosanitaria en las comunidades aut\u00f3nomas y ciudades de Ceuta y de Melilla que faciliten la cooperaci\u00f3n entre el \u00e1mbito social y sanitario, para <b>responder de forma integral, coordinada y eficiente<\/b> a las <b>necesidades de atenci\u00f3n social y sanitaria <\/b>de las personas con enfermedades que por su evoluci\u00f3n generan dependencia y discapacidad, como las enfermedades<b> cr\u00f3nicas complejas<\/b>, de salud mental, <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/salud\/minuteca\/enfermedades-raras\/\" title=\"Enfermedades raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">enfermedades raras<\/a> y <b>enfermedades neurodegenerativas<\/b> entre otras, y que por sus especiales caracter\u00edsticas puedan beneficiarse de la actuaci\u00f3n simult\u00e1nea y sin\u00e9rgica de los servicios sanitarios y sociales\u00bb.<\/p>\n<h2>Cat\u00e1logos de servicios actualizados y m\u00e1s adaptados<\/h2>\n<p>La proposici\u00f3n de ley a\u00f1ade <b>dos disposiciones<\/b> que afectan directamente a los servicios que se ofrecen a las personas con enfermedades neurodegenerativas. Por un lado, se comprometen, en un plazo de seis meses de la aprobaci\u00f3n de la ley, a<b> actualizar el Cat\u00e1logo de servicios de promoci\u00f3n de la autonom\u00eda personal y de atenci\u00f3n a la dependencia<\/b> para adaptarlo a las necesidades de las personas con enfermedades neurodegenerativas. Por ejemplo, se hace una menci\u00f3n expresa a la necesidad de estas personas de un servicio de fisioterapia a domicilio.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, se incluye una disposici\u00f3n adicional tercera para incluir, dentro de la Cartera de servicios comunes, los <b>desplazamientos de pacientes <\/b>a Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud, <b>fuera de su Comunidad Aut\u00f3noma de residencia<\/b>. Entre los pacientes que beneficiar\u00eda esta disposici\u00f3n se encuentran los pacientes enfermos de <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/esclerosis-multiple\/\" title=\"Esclerosis m\u00faltiple\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">esclerosis m\u00faltiple<\/a>.<\/p>\n<h2>M\u00e1s formaci\u00f3n en ELA y centros asistenciales espec\u00edficos<\/h2>\n<p>La proposici\u00f3n de ley presentada el martes 12 de marzo incluye otras dos disposiciones adicionales dirigidas expresamente a las personas enfermas de ELA y a las enfermedades neurodegenerativas en general. Por un lado, se compromete a <b>formar sobre esta enfermedad y los cuidados<\/b> que necesitan sus pacientes a los profesionales del Sistema de Dependencia y a incluir formaci\u00f3n espec\u00edfica en los cursos de cuidadores \u00aba fin de dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con enfermedades neurodegenerativas\u00bb. <\/p>\n<p>Por otro lado, sugiere la<b> creaci\u00f3n de una red de centros residenciales<\/b>, concebidos como unidades de convivencia, para personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, espec\u00edficamente adaptados a sus requerimientos y necesidades. Se comprometen, adem\u00e1s, a presentar un plan al respecto <b>en un plazo m\u00e1ximo de seis meses<\/b> tras la aprobaci\u00f3n de la ley.<\/p>\n<p>Para terminar, la Disposici\u00f3n adicional quinta, establece la garant\u00eda de un <b>plazo m\u00e1ximo<\/b> -aunque no establece cu\u00e1l- para la recepci\u00f3n de las prestaciones sociales m\u00e1s importantes, como son las relativas al sistema para la Autonom\u00eda y Atenci\u00f3n a la Dependencia.<\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5226961\/0\/asi-es-nueva-propuesta-ley-para-abordar-otras-enfermedades-neurodegenerativas-ademas-ela\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>PSOE y Sumar presentaron una proposici\u00f3n de ley para enfermedades neurodegenerativas como p\u00e1rkinson o alzh\u00e9imer el mismo d\u00eda en que se votaba la ley ELA en el Congreso.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-9837","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.9 - 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