Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Primer paso, otra vez, para tramitar una ley de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA). El Pleno del Congreso de los Diputados ha dado luz verde este martes a la propuesta del PP <\/b>que reconoce la situaci\u00f3n de dependencia en los pacientes que sufran esta enfermedad. Un tr\u00e1mite importante, teniendo en cuenta que ya se intent\u00f3 impulsar una norma de estas caracter\u00edsticas en la anterior legislatura, pero que cay\u00f3 en saco roto por la eterna ampliaci\u00f3n del plazo de enmiendas y la convocatoria de elecciones generales que disolvi\u00f3 las Cortes. <\/p>\n
Los colectivos de pacientes celebran que por fin el consenso social en torno a esta cuesti\u00f3n se haya convertido tambi\u00e9n en un consenso pol\u00edtico<\/b>, y reclaman como medida urgente que el Estado se haga cargo de los cuidados profesionales en el domicilio, para que no sean los pacientes y sus familiares los que tengan que asumir un gasto que va en aumento a medida que avanza una enfermedad que en Espa\u00f1a padecen m\u00e1s de 4.000 personas. <\/p>\n
Mientras tanto, ya hay cuatro iniciativas registradas en la C\u00e1mara Baja<\/b>. La m\u00e1s avanzada \u2014tras la aprobaci\u00f3n este martes de su toma en consideraci\u00f3n\u2014 es la del PP<\/b><\/a>, la cual, entre otras cosas, plantea que se reconozca a los pacientes la discapacidad del 33% desde que se les detecta la enfermedad, as\u00ed como formaci\u00f3n espec\u00edfica para los profesionales y cuidadores. Prev\u00e9, igualmente, la creaci\u00f3n de un registro estatal de pacientes y de un centro nacional de investigaci\u00f3n en un plazo m\u00e1ximo de seis meses desde la entrada en vigor de la ley. <\/p>\n Junts<\/a> <\/b>registr\u00f3 otra iniciativa en febrero para reclamar el grado del 65% de discapacidad para los pacientes y el grado 3 de dependencia desde el momento del diagn\u00f3stico, con independencia del episodio de la enfermedad. La proposici\u00f3n contempla adem\u00e1s la garant\u00eda del acceso a fisioterapia a domicilio y atenci\u00f3n especializada las 24 horas para las personas con ELA \u00aben estado de gran dependencia\u00bb. Unos meses antes, en octubre, Vox <\/b><\/a>present\u00f3 una norma para recuperar la ley que impuls\u00f3 Ciudadanos en la anterior legislatura y que tambi\u00e9n recibi\u00f3 un consenso un\u00e1nime del arco parlamentario.<\/p>\n El Gobierno, por su parte, rema tambi\u00e9n en la direcci\u00f3n de regular los derechos de quienes sufren esta enfermedad. Lo hace, adem\u00e1s, en dos direcciones. <\/b>El Consejo de Ministros ha aprobado este martes un paquete de medidas de apoyo <\/b>a pacientes con ELA y con \u00abotras enfermedades neurodegenerativas\u00bb. Unas medidas a las que se ha dado luz verde el mismo d\u00eda en el que PSOE y Sumar \u2014las dos fuerzas que componen el Ejecutivo\u2014 han registrado una proposici\u00f3n de ley <\/b>para pacientes con enfermedades neurodegenerativas, incluyendo ah\u00ed a la ELA, pero tambi\u00e9n otras como el alzh\u00e9imer <\/a>o el p\u00e1rkinson<\/a>. <\/p>\n Para los colectivos de pacientes, esta movilizaci\u00f3n legislativa demuestra que \u00abtodos los partidos pol\u00edticos se han dado cuenta de la necesidad de una ley\u00bb y que ya hay \u00abuna sensibilidad por este tema y ganas de actuar\u00bb.<\/p>\n El texto aprobado este martes en el Congreso, y que ahora se someter\u00e1 al proceso de enmiendas antes de votar su ratificaci\u00f3n en el pleno, promueve la formaci\u00f3n de los profesionales para mejorar la atenci\u00f3n de los pacientes y una actualizaci\u00f3n de la cartera de servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de la enfermedad.<\/p>\n \u00abNinguna sociedad \u00e9tica y moralmente avanzada puede ofrecer como \u00fanica alternativa a estos pacientes la muerte digna. Cuando tienes que elegir entre eutanasia o arruinar econ\u00f3micamente a tu familia<\/b>, no es una elecci\u00f3n, es una pena de muerte\u00bb, ha aseverado la diputada popular y vicesecretaria nacional de Sanidad y Educaci\u00f3n del partido, Ester Mu\u00f1oz, durante la presentaci\u00f3n del proyecto de ley.<\/p>\n Hasta 70.000 euros estiman los colectivos de enfermos de ELA que cuesta el coste sociosanitario de los pacientes a lo largo de toda su enfermedad. De ah\u00ed que otra de sus grandes reivindicaciones es que se apuntalen los derechos de estas personas en los Presupuestos Generales del Estado (PGE<\/a>). \u00abSi calcul\u00e1ramos entre 800 y 1.000 enfermos en \u00faltimo estadio, estar\u00edamos hablando de 180 a 190 millones al a\u00f1o. E<\/b>so no es dinero\u00bb, aseguran, instando a verlo \u00abm\u00e1s como una inversi\u00f3n que como un gasto\u00bb.<\/p>\n Defienden, as\u00ed, \u00abque decida morirse quien quiera\u00bb, puesto que uno de cada cuatro enfermos que solicitan la eutanasia son pacientes de ELA<\/b>; el 43% de los pacientes de todas las enfermedades neurodegenerativas que lo piden. <\/p>\n Pese al apoyo unitario de este martes, varios grupos parlamentarios ya han avanzado que tratar\u00e1n de hacer modificaciones al texto.<\/b> Carmen Mart\u00ednez, diputada del PSOE, ha defendido en el Pleno la importancia de ampliar la norma a m\u00e1s enfermedades como el alzh\u00e9imer, la esclerosis m\u00faltiple o el p\u00e1rkinson; y ha propuesto el reconocimiento de la figura del electrodependiente y la incorporaci\u00f3n de ayudas al transporte para los desplazamientos a los centros de referencia entre comunidades.<\/p>\n Tambi\u00e9n Sumar<\/a> <\/b>se ha mostrado partidario de defender \u00abotras enfermedades similares, sean neurodegenerativas o no neurodegenerativas\u00bb, que exijan una alta dependencia y requieran cuidados \u00abcomplejos\u00bb, en palabras del diputado Rafael Cofi\u00f1o. <\/p>\n \u00abLas necesidades que se contemplan en esta proposici\u00f3n de ley para las personas enfermas de ELA deben abarcar tambi\u00e9n a otras enfermedades neuromusculares por su similitud en su dependencia y tratamiento\u00bb, ha apuntado Maribel Montero, del PNV<\/b><\/a>, que opina en l\u00ednea con el diputado de Bildu, I\u00f1aki Ruiz de Pinado: \u00abLa extensi\u00f3n de las mejoras debe llegar al resto de las enfermedades que comparten estas peculiaridades\u00bb, ha expresado por su parte I\u00f1aki Ruiz de Pinado, diputado de Bildu<\/b><\/a>.<\/p>\n Un enfoque que no comparte el colectivo de pacientes, porque considera crucial diferenciar la ELA de cualquier enfermedad, y asegura que \u00abno hay trato m\u00e1s discriminatorio que tratar igual al que es desigual\u00bb<\/b>. <\/p>\n Sea como fuere, a partir de ahora es cuando se demostrar\u00e1 si realmente hay voluntad pol\u00edtica de sacar adelante una ley de ELA. En la anterior legislatura se lleg\u00f3 a prorrogar el plazo de enmiendas hasta en 48 ocasiones<\/b>, durante dos a\u00f1os, y finalmente decay\u00f3 por convocatoria general. <\/p>\n<\/div>\n Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5226802\/0\/arranca-tramitacion-por-una-ley-ela-tras-lograrse-un-consenso-social-politico-que-reconozca-los-derechos-los-pacientes\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Tambi\u00e9n este martes, el Gobierno ha dado luz verde a un paquete de medidas para los pacientes de ELA.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-9829","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nLa ley del PP<\/h2>\n
Los grupos piden ampliarla a otras enfermedades<\/h2>\n