{"id":9826,"date":"2024-03-12T06:30:26","date_gmt":"2024-03-12T06:30:26","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/03\/12\/lucha-los-pacientes-glaucoma-para-que-se-considere-una-enfermedad-neurodegenerativa-ayudaria-investigar\/"},"modified":"2024-03-12T06:30:26","modified_gmt":"2024-03-12T06:30:26","slug":"lucha-los-pacientes-glaucoma-para-que-se-considere-una-enfermedad-neurodegenerativa-ayudaria-investigar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/03\/12\/lucha-los-pacientes-glaucoma-para-que-se-considere-una-enfermedad-neurodegenerativa-ayudaria-investigar\/","title":{"rendered":"La lucha de los pacientes de glaucoma para que se considere una enfermedad neurodegenerativa: \u00abAyudar\u00eda a investigar\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

El 3,5 % de la poblaci\u00f3n de entre 40 y 80 a\u00f1os<\/b> (111 millones de personas en el mundo) tiene glaucoma<\/a>, una enfermedad silenciosa que, de no tratarse pronto, puede provocar ceguera<\/b>. De hecho, ya es la primera causa de ceguera irreversible en el mundo.<\/p>\n

Existen tratamientos para frenar la enfermedad, pero, para ello, tiene que detectarse a tiempo, algo que no ocurre en muchos casos porque, para cuando la enfermedad da s\u00edntomas, ya han muerto alrededor de la mitad de las neuronas<\/b> responsables de la visi\u00f3n.<\/p>\n

Se trata, puesto que las neuronas mueren progresivamente, de una enfermedad neurodegenerativa<\/b>, \u00abel glaucoma se produce por una presi\u00f3n intraocular excesiva<\/b>, ya sea porque no se drena correctamente el l\u00edquido que genera el ojo o porque el l\u00edquido genera m\u00e1s l\u00edquido del que deber\u00eda. Debido a esta presi\u00f3n, las c\u00e9lulas neuronales de la retina -las neuronas que conducen el mensaje visual al cerebro- mueren poco a poco,<\/span> y por eso es una enfermedad neurodegenerativa\u00bb, asegura Joaqu\u00edn Mar\u00eda Carratal\u00e1, presidente de la Asociaci\u00f3n de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF).<\/b><\/p>\n

Sin embargo, y a pesar de ser la de mayor prevalencia, desde esta asociaci\u00f3n se quejan de que el glaucoma no est\u00e1 reconocido como una enfermedad neurodegenerativa, lo que perjudica, seg\u00fan aseguran, a la investigaci\u00f3n sobre la enfermedad, \u00abadem\u00e1s de porque lo es, reivindicamos que se incluya el glaucoma dentro de estas enfermedades porque cuando se reciben fondos para investigar estas enfermedades, como no est\u00e1 incluido, los fondos para investigar sobre el glaucoma no llegan\u00bb<\/b>, reconoce, Carratal\u00e1. <\/p>\n

\u00abDe hecho, los cient\u00edficos que inician alg\u00fan tipo de investigaci\u00f3n para saber de d\u00f3nde viene, el origen o buscar tratamientos o curas, al carecer de fondos, no pueden seguir. Si las autoridades sanitarias nos consideraran una enfermedad neurodegenerativa, s\u00ed llegar\u00edan m\u00e1s fondos, porque sin fondos, es imposible\u00bb.<\/p>\n

La investigaci\u00f3n en torno al glaucoma<\/h2>\n

A pesar de afectar a un mill\u00f3n de personas en Espa\u00f1a, muchas de ellas sin diagnosticar, el glaucoma no est\u00e1 suficientemente investigado<\/b>. Con m\u00e1s fondos para investigar, se podr\u00eda, seg\u00fan apuntan algunos estudios, encontrar una cura que revirtiera la enfermedad, \u00abla investigaci\u00f3n que se ha iniciado, pero que no ha seguido por falta de fondos, se basa en que, posiblemente, las c\u00e9lulas ganglionares se podr\u00edan reforzar o regenerar bien gen\u00e9ticamente o cl\u00ednicamente, pero para eso, hay que investigar. Hay alg\u00fan grupo privado, financiado por determinados partners<\/i>, pero claro, no tienen el dinero suficiente\u00bb, se quejan desde AGAF.<\/p>\n

Fondos que deber\u00edan venir, adem\u00e1s, \u00abde recursos p\u00fablicos, no de las farmac\u00e9uticas, al menos al inicio\u00bb. Adem\u00e1s, con m\u00e1s tratamientos, el estado se ahorrar\u00eda, a la larga mucho dinero<\/b>, \u00abel tratamiento de un paciente de glaucoma, desde que es diagnosticado hasta que queda ciego, si esto ocurre, es un gasto muy grande, que puede durar 30-35 a\u00f1os. A este tratamiento diario, hay que sumar operaciones, porque, adem\u00e1s, el glaucoma no se termina cuando te quedas ciego, muchos s\u00edntomas siguen despu\u00e9s, y hay que tratarlos\u00bb, aseguran Joaqu\u00edn Corratal\u00e1.<\/p>\n

\u00abEn la mayor\u00eda de las convocatorias de investigaci\u00f3n sobre enfermedades neurodegenerativas no se incluye al glaucoma, y eso va en detrimento de la investigaci\u00f3n sobre esta patolog\u00eda\u00bb, reconoce tambi\u00e9n la investigadora Elena Vecino<\/a> en un art\u00edculo de la revista cient\u00edfica The Conversation<\/a>, \u00abel aumento en la financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n revertir\u00e1 en la mejora de la calidad de vida de las personas y en un ahorro del gasto farmac\u00e9utico<\/b> para los estados\u00bb.<\/p>\n

En las convocatorias de investigaci\u00f3n sobre enfermedades neurodegenerativas no se incluye al glaucoma, y eso va en detrimento de la investigaci\u00f3n sobre esta patolog\u00eda<\/h1>\n

Seg\u00fan esta investigadora, con los fondos y la investigaci\u00f3n suficiente, esto podr\u00eda lograrse, pues existe un consorcio de investigadores del glaucoma<\/b> que ven plausibles objetivos como \u00abdesarrollar y diferenciar nuevas neuronas en la retina que sean capaces de sustituir a las que se mueren, desarrollar m\u00e9todos y modelos de trasplante de estas c\u00e9lulas en el ojo, estudiar c\u00f3mo las nuevas neuronas se integrar\u00e1n en la retina y realizar\u00e1n las conexiones correctas con el resto de las neuronas<\/a>, procurar la reconexi\u00f3n de estas nuevas neuronas con el cerebro a trav\u00e9s del nervio \u00f3ptico e incluso conectar los terminales de estas neuronas con las neuronas del cerebro adecuadas para restaurar la visi\u00f3n\u00bb.<\/p>\n

Para que esto sea posible, Elena hace un llamamiento para que se unan varios frentes para lograr la ansiada cura, \u00absi bien es necesario un apoyo de la industria farmac\u00e9utica para el descubrimiento de nuevos tratamientos, en el caso de la investigaci\u00f3n hacia la prevenci\u00f3n o la cura de las enfermedades como el glaucoma la cosa cambia. Para poder investigar hasta conseguir detectar el origen de la patolog\u00eda<\/b>, e incluso llegar a una recuperaci\u00f3n de la visi\u00f3n<\/b>, se necesita una financiaci\u00f3n sin cortapisas ni intereses econ\u00f3micos, procedente fundamentalmente de los Estados y de organizaciones sin \u00e1nimo de lucro\u00bb.<\/p>\n

Mientras llega la cura<\/h2>\n

A falta de investigaci\u00f3n, los pacientes de glaucoma luchan cada d\u00eda por mejorar su calidad de vida<\/b>, tanto los que ya tienen una ceguera irreversible como los que tienen que enfrentarse a tratamientos diarios o complicadas operaciones destinadas a conservar la visi\u00f3n que les queda. Para hacer m\u00e1s llevadero ese d\u00eda a d\u00eda existen asociaciones como AGAF, que adem\u00e1s de luchar por los derechos de los pacientes<\/b>, disponen de una serie de servicios destinados a mejorar su calidad de vida y la de sus familiares, \u00abnuestro principal objetivo ahora es conseguir que las autoridades sanitarias nos reconozcan como enfermedad neurodegenerativa, pero, adem\u00e1s, los asociados puede recurrir a nosotros para un mont\u00f3n de cosas\u00bb. <\/p>\n

Entre los servicios que ofrecen, \u00abayudamos a los mayores que viven solos a manejarse con la tecnolog\u00eda, tenemos un grupo de WhatsApp para compartir cosas y apoyarnos, tenemos charlas para informar a los usuarios, un servicio jur\u00eddico, asesoramiento a familiares\u2026 y uno de los m\u00e1s importantes, les apoyamos con un psic\u00f3logo experto en perdida visual<\/b>, porque la gente necesita mucho apoyo cuando se lo diagnostican: es el tratamiento al que est\u00e1s sujeto de por vida, la dependencia, la espada de Damocles que te recuerda que puedes perder la visi\u00f3n\u2026 no deja de ser un duelo que tienes que pasar\u00bb, recuerda Joaqu\u00edn, que fue diagnosticado de glaucoma con solo 28 a\u00f1os.<\/p>\n

Joaqu\u00edn Mar\u00eda Carratal\u00e1 apela tambi\u00e9n al mill\u00f3n de personas con glaucoma en Espa\u00f1a<\/b>, \u00aben su d\u00eda, ya conseguimos que el glaucoma se considerara enfermedad cr\u00f3nica, y ahora luchamos por la investigaci\u00f3n<\/b>. Somos un mill\u00f3n de pacientes en Espa\u00f1a, y si nos uni\u00e9ramos todos, har\u00edamos mucha m\u00e1s fuerza, y estoy convencido de que conseguir\u00edamos lo que queremos. Por eso insistimos mucho en que la gente se asocie, porque los necesitamos\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5226166\/0\/lucha-los-pacientes-glaucoma-para-que-se-considere-una-enfermedad-neurodegenerativa-ayudaria-investigar\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El 12 de marzo es el d\u00eda mundial de glaucoma, la primera causa de ceguera irreversible del mundo.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-9826","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nLa lucha de los pacientes de glaucoma para que se considere una enfermedad neurodegenerativa: "Ayudar\u00eda a investigar" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/03\/12\/lucha-los-pacientes-glaucoma-para-que-se-considere-una-enfermedad-neurodegenerativa-ayudaria-investigar\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"La lucha de los pacientes de glaucoma para que se considere una enfermedad neurodegenerativa: "Ayudar\u00eda a investigar" - 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