{"id":9822,"date":"2024-03-09T07:19:51","date_gmt":"2024-03-09T07:19:51","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/03\/09\/dia-marmota\/"},"modified":"2024-03-09T07:19:51","modified_gmt":"2024-03-09T07:19:51","slug":"dia-marmota","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/03\/09\/dia-marmota\/","title":{"rendered":"El d\u00eda de la marmota"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>La vida de una madre trabajadora y en plena crianza no es lo que se dice trepidante. A decir verdad, \u00faltimamente se parece a la de aquel meteor\u00f3logo de la pel\u00edcula &#8216;<b>Atrapado en el tiempo<\/b>&#8216;, condenado a repetir en un bucle infinito el insustancial d\u00eda en el que informaba sobre si la sombra de una marmota al despertar de su letargo puede predecir el cambio de estaci\u00f3n.<\/p>\n<p>De la carrera de obst\u00e1culos ya os he hablado antes, pero hete aqu\u00ed al ser humano, \u00fanico animal que tropieza dos veces con la misma piedra. Pocas me parecen, queridos lectores, si de lo que hablamos es de la <b>Administraci\u00f3n P\u00fablica<\/b>.  Para quien me acuse de cansina dir\u00e9 en mi defensa que esto es un <i>d\u00e9j\u00e0 vu<\/i> que r\u00edase usted, se\u00f1ora, de roedores que predicen el clima.<\/p>\n<p>Resulta que el gobierno de la <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/comunidad-valenciana\/\" title=\"Comunidad Valenciana\">Comunidad Valenciana<\/a>, donde residimos, ha aprob\u00f3 en 2021 que los ni\u00f1os con un grado de dependencia reconocido administrativamente puedan solicitar una <b>Persona Asistente Terap\u00e9utica Infantil<\/b> (m\u00e1s conocida por su acr\u00f3nimo \u201cla PATI\u201d, como esa amiga tuya de la adolescencia). Seg\u00fan la web de la Conselleria de Igualdad y Pol\u00edticas Inclusivas (m\u00e1s conocida por su acr\u00f3nimo \u201cla CIPI\u201d, como el hijo rubio de Pantuflo Zapatilla) esta medida pretende proporcionar \u201cuna asistencia personal que facilite a la persona beneficiaria el acceso a la educaci\u00f3n y\/o al trabajo, o bien posibilitar una mayor autonom\u00eda en el ejercicio de las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria, su inclusi\u00f3n y participaci\u00f3n en la comunidad\u201d.<\/p>\n<p>Se me saltan las l\u00e1grimas de emoci\u00f3n, qu\u00e9 maravilla. Es la gran oportunidad para que mi hijo, por fin, pueda tener en el cole<b> una profesional especializada en ni\u00f1os como \u00e9l<\/b> que trabaje individualmente con \u00e9l en el aula , colabore con los profesores, les ayude a adaptarle los contenidos, favorezca su socializaci\u00f3n\u2026 \u00a1<b>Justo lo que mi hijo necesita<\/b>! <\/p>\n<p>Veamos, \u00bftiene mi hijo reconocida la Ley de Dependencia? <b>Desde hace 2 a\u00f1os, grado 2<\/b>. \u00bfCumple los requisitos administrativos? S\u00ed. \u00bfTenemos profesional candidata? Absolutamente, y m\u00e1s que perfecta: su terapeuta, Cristina, una maravillosa psic\u00f3loga con un m\u00e1ster en terapia con ni\u00f1os que trabaja con mi hijo hace tiempo, con la que ha logrado enormes avances y a quien le entusiasma el reto de ayudarle tambi\u00e9n en el entorno escolar. \u00bfEl colegio est\u00e1 de acuerdo? As\u00ed lo han hecho constar en el formulario oficial correspondiente.<\/p>\n<p>Pues ya estar\u00eda, \u00bfno? Ay, ilusa de m\u00ed, que <b>ven\u00eda en chanclas a escalar el Everest<\/b>. Descargo el decreto, lo leo, imprimo todos los formularios necesarios.  Al parecer hay que elaborar y adjuntar un \u201cproyecto de vida independiente\u201d, a saber: un dossier en el que la familia justifique en qu\u00e9 puede beneficiar al ni\u00f1o con discapacidad tener a su lado a una persona experta en neurodesarrollo y trastornos de aprendizaje. \u00bfAcaso no es obvio que la atenci\u00f3n intensiva \u201c<b>uno a uno<\/b>\u201d de una persona formada cl\u00ednicamente ser\u00eda lo que la educaci\u00f3n p\u00fablica deber\u00eda proporcionar a cada ni\u00f1o con trastornos del neurodesarrollo? <\/p>\n<p>En fin, me digo, relaja y al l\u00edo. <b>Leo los ep\u00edgrafes que hay que rellenar<\/b>, entre otros: objetivos general y espec\u00edficos de la prestaci\u00f3n de asistencia personal, servicios a prestar por la persona asistente en tareas de comunicaci\u00f3n, personales y dom\u00e9sticas, de apoyo en la organizaci\u00f3n del d\u00eda a d\u00eda y toma de decisiones, tareas derivadas de la integraci\u00f3n educativa\u2026<\/p>\n<p>Respiro hondo. A lo largo de mi carrera profesional he hecho \u2013sin exagerar- miles de informes con los m\u00e1s diversos fines. De hecho, no hay semana que no haga a alguno de mis pacientes un informe para solicitar la valoraci\u00f3n de la Ley de Dependencia. Pero <b>nunca jam\u00e1s me hab\u00eda encontrado con un documento tan complicado de rellenar<\/b>. Pido ayuda a Cristina, profesional inteligent\u00edsima de una competencia indiscutible, e igualmente se queda perpleja. Me pregunto una vez m\u00e1s \u2013ya os lo advert\u00ed, el d\u00eda de la marmota \u2013 <b>qu\u00e9 har\u00e1n las familias sin formaci\u00f3n en discapacidad y trastornos del desarrollo cuando les hagan rellenar esto<\/b>, si a dos profesionales de ese campo les resulta as\u00ed de complicado.  Para mayor asombro y menor l\u00f3gica, en el proyecto se pide \u2013por ejemplo-  dise\u00f1ar una \u201ccalendarizaci\u00f3n de actividades\u201d. \u00bfC\u00f3mo programar en el calendario lo que no sabes si comenzar\u00e1, o cu\u00e1ndo?<\/p>\n<p>Con muchas horas de trabajo, lo logramos.  Adjunto documentaci\u00f3n e informes, voy a registro y un fr\u00edo d\u00eda de febrero lo presento. Como mi hijo ya tiene <b>la valoraci\u00f3n de la dependencia hecha<\/b> y el grado reconocido, me dicen, y esto es s\u00f3lo un cambio de preferencia, la resoluci\u00f3n suele ser m\u00e1s r\u00e1pida. Me quedo m\u00e1s tranquila, ya que la valoraci\u00f3n inicial suele <b>demorarse <\/b>(ag\u00e1rrense a la silla)<b> unos 2 a\u00f1os.<\/b><\/p>\n<p>Tras unos meses de silencio administrativo comienzo a inquietarme. Me preocupa que llegue el verano y no sepamos (ni nosotros ni el colegio) c\u00f3mo planificar el a\u00f1o que viene. Tras varias llamadas, consigo informaci\u00f3n de Conselleria.<b> Que esto va a su ritmo, que administrativamente 4 meses no son nada<\/b> y que la administraci\u00f3n se reserva, de hecho, entre 6 meses y 1 a\u00f1o para resolver. En un alarde del gran cl\u00e1sico \u201cvuelva usted ma\u00f1ana\u201d me informan de que si en agosto no he recibido nada <b>debo presentar una queja por escrito para que se adjunte al expediente<\/b>. Pero que claro, agosto es inh\u00e1bil y casi mejor que lo deje para septiembre. \u00bfQue para entonces mi hijo ya habr\u00e1 empezado un nuevo curso? Bueno, mujer, es que si quiere usted que se adelante el expediente tiene que \u201cjustificar muy bien justificado\u201d que se trata de un caso de especial vulnerabilidad.<\/p>\n<p>Me encantar\u00eda que alguien fuera tan amable de explicarme qu\u00e9 menor con discapacidad no es especialmente vulnerable. Me encantar\u00eda que quienes sacan pecho en ruedas de prensa de haber \u201creducido listas de espera\u201d entendieran que<b> uno o dos a\u00f1os en la vida de un ni\u00f1o pueden salvarle o arruinarle la vida<\/b>. Que se les cayera la cara de verg\u00fcenza por considerar aceptables esos plazos, por asumir que adem\u00e1s los van a sobrepasar y por hacer a las familias pasar por la frustraci\u00f3n y el sufrimiento de presentar quejas para engordar carpetas. Tambi\u00e9n me encantar\u00eda <b>que se apearan de su cinismo y dejaran de presumir de \u201cno dejar a nadie atr\u00e1s\u201d<\/b>: la burocracia excesivamente complicada establece una barrera cultural que genera desigualdades. Esta frase ya est\u00e1 en otra opini\u00f3n, lo s\u00e9. Pues eso, el d\u00eda de la marmota.<\/p>\n<p>Menos mal que en este erial aparecen los profesionales cl\u00ednicos y asistenciales. Trabajadoras sociales municipales y sanitarios, m\u00e9dicas, enfermeras, psic\u00f3logas, terapeutas ocupacionales\u2026 <b>Personas para quienes no eres s\u00f3lo una carpeta con papeles o un pu\u00f1ado de votos<\/b>. Quienes os miran a los ojos a ti y a tu hijo, pelean por ti aunque no te conozcan de nada, <b>se dejan la piel en reclamar m\u00e1s medios<\/b> porque cada d\u00eda salen del trabajo con la frustraci\u00f3n de que podr\u00edan atender mejor a las personas y el sistema se lo impide. <\/p>\n<p>Porque para quienes toman las decisiones es m\u00e1s eficaz y barato un buen titular que una buena atenci\u00f3n. Y mientras tanto personas con discapacidad, profesionales y familias, <b>como S\u00edsifo, empujamos cada d\u00eda una piedra enorme hacia la cima de una monta\u00f1a<\/b> aun sabiendo que cuando finalmente lleguemos el sistema la har\u00e1 rodar hacia abajo. Y all\u00ed estaremos de nuevo en la ladera de la monta\u00f1a al d\u00eda siguiente, porque no nos queda m\u00e1s remedio que resignarnos a repetir el proceso en un bucle temporal infinito.<\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5224803\/0\/dia-marmota\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La vida de una madre trabajadora y en plena crianza no es lo que se dice trepidante. 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