{"id":9817,"date":"2024-03-08T04:20:39","date_gmt":"2024-03-08T04:20:39","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/03\/08\/pilar-garcia-granja-si-pones-todos-los-recursos-no-te-pones-limites-puedes-conseguir-cosas-magicas\/"},"modified":"2024-03-08T04:20:39","modified_gmt":"2024-03-08T04:20:39","slug":"pilar-garcia-granja-si-pones-todos-los-recursos-no-te-pones-limites-puedes-conseguir-cosas-magicas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/03\/08\/pilar-garcia-granja-si-pones-todos-los-recursos-no-te-pones-limites-puedes-conseguir-cosas-magicas\/","title":{"rendered":"Pilar Garc\u00eda de la Granja, premio Avanzadoras ‘Acci\u00f3n Social’: \u00abSi no te pones l\u00edmites, puedes conseguir cosas m\u00e1gicas\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Cuando Pepe, el hijo de la periodista Pilar Garc\u00eda de la Granja<\/a>, fue el primer diagnosticado en Espa\u00f1a con el s\u00edndrome de Landau Kleffner<\/a>, su vida y la de su familia cambi\u00f3 para siempre. Al shock inicial, sigui\u00f3 la b\u00fasqueda desesperada de respuestas, curas, tratamientos\u2026 Muchas de estas respuestas las encontr\u00f3 en Estados Unidos, donde encontr\u00f3 una metodolog\u00eda pionera que, tras ver que Espa\u00f1a no exist\u00eda, decidi\u00f3 importar a nuestro pa\u00eds. <\/p>\n

Y lo hizo a trav\u00e9s de la Fundaci\u00f3n Querer<\/a>, una entidad sin \u00e1nimo de lucro que atiende a ni\u00f1os con enfermedades neurol\u00f3gicas raras a trav\u00e9s de intervenciones especializadas, un colegio de Educaci\u00f3n Especial<\/a> y mucha investigaci\u00f3n. Esta labor le ha valido el \u00faltimo premio Avanzadoras<\/a> a la acci\u00f3n social, unos galardones con los que 20minutos <\/i>y Oxfam Interm\u00f3n<\/a> reconocen el trabajo de mujeres que transforman el mundo en uno m\u00e1s justo.<\/p>\n

La situaci\u00f3n de la salud mental y de las enfermedades y s\u00edndromes raros en Espa\u00f1a es ca\u00f3tica: no hay una educaci\u00f3n especializada, ni formaci\u00f3n, ni investigaci\u00f3n<\/h1>\n

En las enfermedades minoritarias hay muy pocos pacientes, pero si sumamos todos, son tres millones en Espa\u00f1a, 30 en Europa, y el 80% son menores de 18 a\u00f1os<\/h1>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5224424\/0\/pilar-garcia-granja-si-pones-todos-los-recursos-no-te-pones-limites-puedes-conseguir-cosas-magicas\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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