{"id":9788,"date":"2024-02-29T09:15:43","date_gmt":"2024-02-29T09:15:43","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/02\/29\/las-familias-con-enfermedades-raras-es-un-camino-lleno-sufrimiento-miedo-incertidumbre-aceptacion\/"},"modified":"2024-02-29T09:15:43","modified_gmt":"2024-02-29T09:15:43","slug":"las-familias-con-enfermedades-raras-es-un-camino-lleno-sufrimiento-miedo-incertidumbre-aceptacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/02\/29\/las-familias-con-enfermedades-raras-es-un-camino-lleno-sufrimiento-miedo-incertidumbre-aceptacion\/","title":{"rendered":"Las familias con Enfermedades Raras se sinceran: \u00abEs un camino lleno de sufrimiento, miedo, incertidumbre y aceptaci\u00f3n\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

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El D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/a>, celebrado cada a\u00f1o el \u00faltimo d\u00eda de febrero<\/b>, es una ocasi\u00f3n crucial para sensibilizar sobre las enfermedades poco comunes que afectan a millones de personas en todo el mundo. Este d\u00eda ofrece una plataforma para que pacientes, familiares, cuidadores, investigadores y profesionales de la salud se unan en solidaridad y promuevan la conciencia, la investigaci\u00f3n <\/b>y el acceso equitativo a la atenci\u00f3n m\u00e9dica para aquellos que viven con enfermedades raras.<\/p>\n

A medida que la comunidad m\u00e9dica y cient\u00edfica avanza en la comprensi\u00f3n y el tratamiento de estas enfermedades, el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/b> tambi\u00e9n sirve como un recordatorio de la importancia de la colaboraci\u00f3n global, la investigaci\u00f3n innovadora y el apoyo continuo a aquellos que enfrentan desaf\u00edos \u00fanicos<\/b> debido a estas condiciones poco frecuentes. Es una oportunidad para abogar por pol\u00edticas igualitarias, programas de apoyo y avances en la medicina que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.<\/p>\n

En una fecha tan especial, en Fundaci\u00f3n Querer<\/a> han decidido dar voz a las verdaderas protagonistas, las familias <\/b>que tienen en casa el diagn\u00f3stico de una enfermedad rara.<\/p>\n

B\u00e1rbara, madre de Dante: \u00abTener una enfermedad rara es muy duro\u00bb<\/h2>\n
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Una publicaci\u00f3n compartida de Fundacio\u0301n Querer \ud83c\udf40 (@fundacionquerer)<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n