Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Sisara Izquierdo tiene 24 a\u00f1os,<\/b> vive en Pilar de la Horadada (Alicante), es la cuarta de cinco hermanos y, desde ni\u00f1a, la vida no se lo ha puesto f\u00e1cil. Solo ten\u00eda tres a\u00f1os cuando sus padres la llevaron al m\u00e9dico porque se cansaba mucho al andar y ped\u00eda que la cogieran todo el tiempo en brazos, \u00ablo \u00fanico que le dec\u00eda el m\u00e9dico a mi madre es que ten\u00eda \u2018mamitis\u2019, que se separara mi madre un poco de m\u00ed\u00bb, asegura indignada. <\/p>\n
Con los a\u00f1os, la \u2018mamitis\u2019 no s\u00f3lo no se le pas\u00f3, sino que cada vez le costaba m\u00e1s andar, a lo que los m\u00e9dicos respond\u00edan sin hacer una sola prueba, y eso que cada vez presentaba m\u00e1s s\u00edntomas, \u00abmis padres decidieron cambiar de hospital. En un mes me hicieron todas las pruebas que necesitaba y concluyeron que ten\u00eda una enfermedad rara<\/a>.<\/b> Empezaron a investigar, y al hacerme las pruebas gen\u00e9ticas <\/b>nos dijeron que ten\u00eda paraparesia esp\u00e1stica familiar\u00bb, cuenta.<\/p>\n Sisara, a la que no le gusta la denominaci\u00f3n \u2018enfermedad rara\u2019, bromea con que su nombre sea tambi\u00e9n poco com\u00fan<\/b>, \u00abiban a ponerme Silvia, pero mi padre, cuando fue al registro, me cambi\u00f3 el nombre a \u00faltima hora. Se estaba leyendo un libro de la biblia, le apareci\u00f3 el nombre, le gust\u00f3, y me lo puso sin decirle nada a mi madre\u00bb, recuerda.<\/p>\n Su enfermedad, efectivamente, tambi\u00e9n es poco frecuente<\/b>, pero, como ella afirma, \u00abno por eso tenemos que ser invisibles\u00bb. De hecho, ella aboga por todo lo contrario, dejarse ver, dar charlas y divulgar en las redes sociales para que todo el mundo sepa que hay muchas personas como ella, \u00abactualmente estoy en la Fundaci\u00f3n Rafa Puede<\/b>, cuyo objetivo es la inclusi\u00f3n<\/a> de las personas con discapacidad<\/a> en todos los \u00e1mbitos de la sociedad. Yo soy la coordinadora y voy a entrar en el patronato como secretaria\u00bb, nos cuenta.<\/p>\n Adem\u00e1s de estudiar y colaborar con Rafa Puede, Sisara da charlas con las que quiere empoderar a las personas<\/b>. En estas charlas, explica su enfermedad para que todo el mundo la entienda, \u00abes una enfermedad neurol\u00f3gica y degenerativa<\/b>. Yo siempre explico que las se\u00f1ales que mi cerebro manda a mis m\u00fasculos, las manda distorsionadas, con temblores y con mucha espasticidad\u00bb. <\/p>\n Esta enfermedad, que tiene origen gen\u00e9tico -aunque a d\u00eda de hoy es la \u00fanica de su familia-, le provoca una serie de s\u00edntomas que hacen que necesite mucho apoyo, \u00abme limita mucho en el d\u00eda a d\u00eda<\/b>. Estoy en una silla de ruedas porque, aunque me puedo levantar, no puedo andar sola, ya que, en los movimientos en general, tiemblo. Por eso, mi madre es mi cuidadora, porque necesito apoyo diario y constante para cosas como levantarme de la cama, vestirme, ba\u00f1arme, a veces para comer, escribir\u2026 En los momentos en que m\u00e1s independiente me siento es cuando voy por la calle con mi silla de ruedas el\u00e9ctrica<\/b> porque puedo ir sola a comprar, al m\u00e9dico, a rehabilitaci\u00f3n\u2026 Al menos, no suelo tener dolores, a no ser que tenga un brote de espasticidad, que me quedo muy r\u00edgida, no puedo hacer nada\u2026 cuando me pasa, me duelen mucho los m\u00fasculos, pero, por suerte, no es muy a menudo\u00bb.<\/p>\n Para tener mejor calidad de vida, necesita medicaci\u00f3n y fisio, \u00abcada d\u00eda tomo Lioresal, un medicamento para reducir la espasticidad<\/b>, que me ayuda un poco; y cada seis meses, me ponen la toxina botul\u00ednica<\/b>. Adem\u00e1s, voy al fisio desde los seis a\u00f1os a rehabilitaci\u00f3n en el hospital, y eso me ayuda a mantenerme. Aunque mi enfermedad sea degenerativa, yo hace a\u00f1os que estoy estable\u00bb.<\/p>\n A pesar de las dificultades, Sisara no solo ha aprendido a vivir con su enfermedad, sino que est\u00e1 convencida de que no impedir\u00e1 que corra -o ruede- tras sus sue\u00f1os.<\/p>\n Sisara siempre ha sido buena estudiante y nunca ha necesitado ning\u00fan tipo de adaptaci\u00f3n curricular<\/b>, pero s\u00ed ha requerido siempre de una ayuda que a veces le ha costado conseguir. En adaptarle los ex\u00e1menes nunca ha habido problemas, pero s\u00ed a la hora de ponerle un educador que le ayudara a moverse por el colegio, \u00abpasar de primaria a secundaria fue una odisea\u00bb, recuerda, \u00aba pesar de que mi madre solicit\u00f3 todo con tiempo, hasta que me pusieron los apoyos, ten\u00eda que venir al instituto a llevarme al ba\u00f1o porque nadie me ayudaba<\/b>, y mis compa\u00f1eros me trasladaban de una clase a otra\u00bb. <\/p>\n Y as\u00ed estuvo dos a\u00f1os, hasta que alguien, que a d\u00eda a de hoy a\u00fan no sabe qui\u00e9n, le meti\u00f3 en la mochila el tel\u00e9fono de un periodista de Orihuela, \u00abhabl\u00e9 con \u00e9l, me entrevist\u00f3, y al poco tiempo ten\u00eda la educadora\u00bb. <\/b><\/p>\n En Bachillerato tampoco se lo pusieron f\u00e1cil<\/b>, pues directamente, no quer\u00eda que se matriculase, \u00abcomo no es obligatorio, intentaron impedir que me matriculara, pero gracias a la lucha de mi madre y mis profesores consegu\u00ed que me pusieran un educador\u00bb. Y todo esto le pas\u00f3 en plena adolescencia, una etapa en la que se desat\u00f3 su rebeld\u00eda, \u00abpas\u00e9 unos a\u00f1os un poco malos, enfadada con el mundo y la vida\u00bb, reconoce, \u00abpoco a poco fui adapt\u00e1ndome, creciendo como persona y me fui haciendo m\u00e1s positiva. Por todo lo que sufr\u00ed en el pasado, soy lo que soy hoy en d\u00eda<\/b>\u00ab, dice optimista.<\/p>\n Ese optimismo, le llev\u00f3 a convencerse de que, con esfuerzo, nadie iba a impedir que luchara por sus sue\u00f1os<\/b>, y decidi\u00f3 matricularse en la universidad, \u00abestaba preocupada porque vivo lejos de la Universidad de Murcia y la de Alicante, y no hay transporte adaptado, as\u00ed que finalmente me matricul\u00e9 en la UNED. All\u00ed estoy encantada, pues tiene un departamento que se llama Unidis en el que puedes solicitar los apoyos que necesitas para hacer ex\u00e1menes o lo que necesite\u00bb.<\/p>\n Gracias a una trabajadora social, se enter\u00f3 de que exist\u00edan las becas de la Reina Letizia, un recurso que le ha ayudado mucho en su etapa universitaria, \u00abme la dieron, y eso me cubre, por ejemplo, un asistente para que vaya a los ex\u00e1menes o a la universidad<\/b> todas las veces que necesite. Sin esa beca, no s\u00e9 si hubiera podido sacarme la carrera, porque, por ejemplo, ese asistente me ayuda tambi\u00e9n a trascribir trabajos, la memoria de pr\u00e1cticas\u2026\u00bb. <\/p>\n En la actualidad, ya est\u00e1 terminando el TFG y est\u00e1 deseando ponerse a trabajar.<\/p>\n Optimista, parlanchina y risue\u00f1a<\/b>, Sisara desprende ilusi\u00f3n por los cuatro costados, pero reconoce que no siempre fue as\u00ed, por eso, uno de sus objetivos es ayudar a las personas a superar sus adversidades, \u00aba empoderarlas y a hacerles ver nos podemos sobreponer\u00bb. <\/p>\n Por este motivo, y para, de alguna manera, \u2018devolver\u2019 a la sociedad lo que otros han hecho por ella, quiere ser trabajadora social, \u00abyo he tenido siempre a mi lado un trabajador social que me ha brindado el apoyo que he necesitado para ser la persona que soy hoy, y por eso quiero ser trabajadora social <\/b>tambi\u00e9n\u00bb, cuenta. <\/p>\n Mientras termina la carrera y se pone a buscar trabajo, se dedica a dar charlas, \u00abcon ellas quiero visibilizar y normalizar la discapacidad, para hacer a la gente vea que somos personas como otras cualquiera, y que somos capaces de lograr nuestros sue\u00f1os<\/b>. Yo siempre digo que podemos tener una discapacidad, pero tenemos muchas m\u00e1s capacidades\u00bb. <\/p>\n Con motivo de este mes, destinado a visibilizar las enfermedades poco frecuentes<\/b>, S\u00edsara tiene varias reivindicaciones, como que los m\u00e9dicos no se queden solo con la primera impresi\u00f3n, \u00abeso atrasa el diagn\u00f3stico, y cuando se trata de una enfermedad degenerativa como la m\u00eda, actuar antes puede \u2018salvar\u2019 capacidades y hacernos un poco m\u00e1s libres\u00bb, asegura.<\/p>\n Tambi\u00e9n le gustar\u00eda dirigirse a los padres que tienen hijos con una enfermedad rara o con alg\u00fan tipo de discapacidad, \u00ables dir\u00eda que no tengan miedo, porque, aunque no era algo que esperaran, seguro que pueden aprender de ellos. Por tener un hijo con discapacidad no se acaba el mundo, porque, aunque sea una lucha constante, es un camino maravilloso<\/b>. Mi padre falleci\u00f3 hace tres a\u00f1os, pero muri\u00f3 muy orgulloso de m\u00ed por todo lo que hab\u00eda conseguido, y mi madre, en cuanto escucha la primera frase de mis charlas se pone a llorar, porque se emociona\u00bb, r\u00ede.<\/p>\n Y es que, si algo tiene claro es que la discapacidad no le impedir\u00e1 luchar por sus sue\u00f1os, \u00abes cierto que hay muchos momentos en los que dices, ‘por qu\u00e9 a m\u00ed’,<\/b> pero bueno, a lo mejor es simplemente una prueba que me ha puesto la vida para que aprender a vivir y a luchar. Hasta he subido en moto acu\u00e1tica y quiero lanzarme en paraca\u00eddas, pero \u00a1cuando no est\u00e9 mi madre!, jajaja\u2026\u00bb, <\/p>\n La alicantina, que ha llegado a estar en la lista de su pueblo para ser concejal, asegura que ya ni siquiera pierde el tiempo pensado qu\u00e9 ser\u00eda de si no tuviera paraparesia esp\u00e1stica<\/b>, \u00abestoy muy feliz con la vida que tengo, con todo lo que he conseguido y todo lo que quiero conseguir. Mi enfermedad es parte de lo que soy\u00bb.<\/p>\n Tambi\u00e9n es parte de ella su silla, que considera casi una parte de su cuerpo, \u00abyo s\u00e9 que va a ser siempre mi compa\u00f1era de vida, pero ya lo he aceptado, porque mi silla es la que me permite moverme, son mis piernas<\/b>. No s\u00e9 si voy a volver a andar, pero, si no puedo andar, rodar\u00e9, que adem\u00e1s voy m\u00e1s deprisa\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5220091\/0\/sisara-izquierdo-con-paraparesia-espastica\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" S\u00edsara tiene 24 a\u00f1os y una rara enfermedad degenerativa, pero que no le impide luchar por sus sue\u00f1os.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-9767","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nCon tres a\u00f1os, a mis padres les dijeron que yo no ten\u00eda nada, que quer\u00eda estar en brazos en vez de andar porque ten\u00eda ‘mamitis’<\/h1>\n
Una buena estudiante<\/h2>\n
Hasta que me pusieron los apoyos, ten\u00eda que venir mi madre al instituto a llevarme al ba\u00f1o, porque nadie me ayudaba<\/h1>\n
Su granito de arena por un mundo mejor<\/h2>\n
Por tener un hijo con discapacidad no se acaba el mundo, porque, aunque sea una lucha constante, es un camino maravilloso<\/h1>\n