{"id":9766,"date":"2024-02-22T06:30:25","date_gmt":"2024-02-22T06:30:25","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/02\/22\/fuensanta-gil-madre-marta-con-encefalitis-autoinmune\/"},"modified":"2024-02-22T06:30:25","modified_gmt":"2024-02-22T06:30:25","slug":"fuensanta-gil-madre-marta-con-encefalitis-autoinmune","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/02\/22\/fuensanta-gil-madre-marta-con-encefalitis-autoinmune\/","title":{"rendered":"Fuensanta Gil, madre de Marta, con encefalitis autoinmune: \u00abCuando empez\u00f3 a reconocerse en el espejo, era otra persona\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Marta de Huertas ten\u00eda 11 a\u00f1os cuando su vida, y la de toda su familia, dio un vuelco que incluso a\u00fan hoy les hace tambalearse. La causa: dos encefalitis, una v\u00edrica y otra autoinmune<\/b>, de las que logr\u00f3 salir con vida gracias a la investigaci\u00f3n y al empe\u00f1o de su madre, Fuensanta Gil.<\/p>\n

Ocho a\u00f1os despu\u00e9s, y tras un largo periodo de recuperaci\u00f3n, Marta y su familia pueden seguir con su vida, no sin alguna secuela. Todo este proceso ha quedado grabado para siempre en ‘Mirar al miedo’, un documental en el que se quiere visibilizar estas enfermedades raras<\/a><\/b> y reivindicar la importancia de la investigaci\u00f3n. Para el estreno -en la plataforma CaixaForum- han elegido una fecha muy especial, el 22 de febrero, D\u00eda Mundial de la Encefalitis.<\/p>\n

El d\u00eda en que todo cambi\u00f3<\/h2>\n

Fuensanta recuerda como si se le hubieran grabado a fuego el 9 de abril de 2016. Su hija, ten\u00eda, seg\u00fan los m\u00e9dicos, un simple resfriado, pero cuando una noche empez\u00f3 a convulsionar, su madre, que adem\u00e1s es enfermera, supo que era algo m\u00e1s grave. A los pocos d\u00edas estaba en la UCI pedi\u00e1trica del hospital de Alicante <\/b>con un diagn\u00f3stico de encefalitis y con un pron\u00f3stico incierto, \u00abnos dijeron que en 24 o 48 horas ya podr\u00edan decirnos si saldr\u00eda adelante o no\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Confirmado que lo que ten\u00eda era una encefalitis herp\u00e9tica<\/b>, le pusieron tratamiento indicado, Aciclovir, que es el indicado en estos casos. Las encefalitis, ya de por s\u00ed poco frecuentes, son una inflamaci\u00f3n del cerebro provocado por diferentes causas, como explica Tha\u00eds Armangu\u00e9, Jefa de la Unidad de Neuroinmunolog\u00eda pedi\u00e1trica del Hospital Sant Joan de D\u00e9u, \u00abun tercio son debidas a un virus, sobre todo la encefalitis herp\u00e9tica, que es la m\u00e1s com\u00fan, y que es muy da\u00f1ina, pues da\u00f1a de manera irreversible muchos tejidos<\/b>. Antes de tener en tratamiento antiviral -el Aciclovir- provocaba una mortalidad de entre el 70 y el 80% y ahora, sobreviven muchos m\u00e1s, pero suele dejar secuelas\u00bb. <\/p>\n

Al cabo de pocas semanas, la mandaron a casa, donde solo ten\u00eda que seguir con el tratamiento y recuperar poco a poco su vida. Sin embargo, no fue as\u00ed, y, seg\u00fan cuenta su madre, no tardaron en aparecer nuevos e inquietantes s\u00edntomas, \u00abcada vez estaba m\u00e1s rara,<\/b> hac\u00eda preguntas muy extra\u00f1as, ten\u00edas tics, empez\u00f3 a cojear, a no usar la mano derecha\u2026 Cuando volvimos a urgencias, ingres\u00f3, pero no sab\u00edan qu\u00e9 era\u2026 luego nos dijeron que cre\u00edan que era una encefalitis autoinmune postherp\u00e9tica\u00bb.<\/p>\n

Fue precisamente Tha\u00eds Armangu\u00e9 una de las doctoras que confirm\u00f3 la posibilidad de desarrollar encefalitis autoinmunes tras haber contra\u00eddo una viral, \u00absiempre se hab\u00eda sospechado que hab\u00eda encefalitis autoinmune<\/b>, pero en los \u00faltimos a\u00f1os esto se han confirmado, y eso ha sido muy importante para la especialidad, sobre todo desde que el Dr. Josep Dalmau descubri\u00f3 que hab\u00eda pacientes que ten\u00edan anticuerpos contra prote\u00ednas y receptores cerebrales\u00bb, explica.<\/p>\n

En 2012 pudieron corroborarlo con varios pacientes, entre ellos, Marta, \u00abdescubrimos que la encefalitis herp\u00e9tica, que es la infecci\u00f3n viral m\u00e1s frecuente en estas encefalitis, pod\u00eda no quedarse solo en una infecci\u00f3n aguda<\/b>, sino que en algunos casos, sobre todo de ni\u00f1os peque\u00f1os, el sistema inmune \u2018se pasaba\u2019 con esta respuesta inmunol\u00f3gica <\/b>y acababa desarrollando anticuerpos contra receptores cerebrales, sobre todo el NMDA, unas cuatro semanas despu\u00e9s. Es decir, que hab\u00edas superado una encefalitis herp\u00e9tica, con sus posibles secuelas, y despu\u00e9s ven\u00eda una encefalitis autoinmune, que causaba un segundo da\u00f1o, aunque diferente\u00bb.<\/p>\n

\u00abMarta termin\u00f3 de nuevo en la UCI, hab\u00eda que sedarla, dej\u00f3 de hacer todo: de comer, de andar, de hablar, de ir al ba\u00f1o sola\u2026\u00bb<\/h1>\n

Este fue exactamente el caso de la ni\u00f1a alicantina, \u00abse caracterizan por empezar con s\u00edntomas psiqui\u00e1tricos y van a apareciendo otros como epilepsia<\/a>, trastornos del movimiento\u2026 Y es bastante grave\u201d. Tras un estudio comprobaron que esto ocurre en el 25% de los casos.<\/p>\n

Cada una de las encefalitis requiere, adem\u00e1s, un tratamiento distinto<\/b>. Mientras que la v\u00edrica se trata con Aciclovir, en la segunda se tiene que controlar el sistema inmune.<\/p>\n

En el caso de Marta, el tratamiento elegido no fue el correcto, por eso tard\u00f3 en responder, \u00aben el hospital me dec\u00edan que ten\u00edan que tratarla con medicaci\u00f3n antiinflamatoria<\/b>, pero no la trataban con Ciclofosfamida. Me dec\u00edan que no quer\u00edan pon\u00e9rselo porque se pod\u00eda quedar est\u00e9ril\u2026\u00bb, recuerda su madre. Como consecuencia de esta falta de tratamiento, Marta termin\u00f3 de nuevo en la UCI, \u00abhab\u00eda que sedarla, dej\u00f3 de hacer todo, de comer, de andar, de hablar, de ir al ba\u00f1o sola\u2026\u00bb<\/p>\n

Volver a empezar<\/h2>\n

Fuensanta no estaba muy contenta con el tratamiento que estaba recibiendo su hija, as\u00ed que, cuando una mujer apareci\u00f3 en el hospital para decirle que ten\u00eda una hija que hab\u00eda tenido una encefalitis que hab\u00eda sido tratada por Tha\u00eds Armangu\u00e9<\/b>, no se lo pens\u00f3, \u00abbusqu\u00e9 en Google, encontr\u00e9 al Dr. Dalmau, me puse en contacto con \u00e9l, que me dijo que necesitaba el consentimiento del hospital de Alicante. No estaban muy de acuerdo, nos dieron el alta ambulatoria y cada tres d\u00edas \u00edbamos al hospital, hasta que, en agosto, tras mucho insistir, conseguimos que nos desviaran a Barcelona\u00bb. <\/p>\n

En Barcelona fue diagnosticada correctamente, con encefalitis autoinmune del tipo la anti-NMDA<\/b> y empezaron a tratarla, \u00abla trat\u00e1bamos en Alicante, pero con las indicaciones de la doctora Tha\u00eds. Era una sesi\u00f3n al mes, la primera la tuvimos en septiembre y en octubre ya estaba haciendo construcciones de Lego\u00bb. Para una ni\u00f1a que sali\u00f3 del hospital sin hacer nada, el logro era enorme.<\/p>\n

Entre los 12 y los 13 a\u00f1os, Marta tuvo que volver a aprender a hablar, a andar, los colores\u2026<\/h1>\n

A partir de entonces, empez\u00f3 una carrera de fondo que, a d\u00eda de hoy, a\u00fan no ha terminado del todo, \u00abentre los 12 y los 13 a\u00f1os, tuvo que volver a aprender a hablar, a andar, los colores\u2026 el d\u00eda que volvi\u00f3 a andar, se tir\u00f3 12 horas porque no sab\u00eda c\u00f3mo parar, no pod\u00eda hacer pis, dorm\u00eda conmigo, llevaba pa\u00f1al\u2026 nos concedieron de urgencia un 85% de discapacidad<\/b>\u00ab, recuerda su madre.<\/p>\n

Para ayudarle en este proceso, acudi\u00f3 desde el principio a un centro de neurorehabilitacion<\/b>, la cl\u00ednica UNER, \u00abprimero fuimos seis meses desde las 8 a las 3 de la tarde, y, a d\u00eda de hoy seguimos yendo un par de veces al mes\u00bb. <\/p>\n

Aunque Marta ha logrado recuperarse bastante bien, ha tenido alguna reca\u00edda y le ha quedado alguna secuela de la primera encefalitis, como dislexia y, desde hace poco, epilepsia<\/b>, algo leve temiendo en cuenta la gravedad de la situaci\u00f3n que vivi\u00f3, \u00abla herp\u00e9tica es una de las que m\u00e1s morbilidad deja\u00bb, explica la doctora Armangu\u00e9, \u00abproduce necrosis, por eso es tan importante dar el Aciclovir cuanto antes. De hecho, el protocolo en todo el mundo es dar este medicamento en cuanto se presenta un caso de encefalitis, porque cuanto antes se administre, menos secuelas deja. En adultos y adolescentes, las secuelas m\u00e1s frecuentes son problemas de memoria y lenguaje, y epilepsia<\/b>: y en ni\u00f1os y beb\u00e9s puede afectar a todo el desarrollo. En cuanto a las autoinmunes, suelen tener una buena respuesta a la inmunoterapia y, aunque puede hay secuelas cognitivas<\/b>, suelen ser m\u00e1s leves\u00bb. <\/p>\n

A pesar de las secuelas, Marta puede desenvolverse bastante bien<\/b>, y tiene a d\u00eda de hoy un 34% de discapacidad <\/b>reconocida, \u00abest\u00e1 estudiando un FP de grado medio con muy buenas notas y es capaz de hacer todo sola\u00bb, cuenta Fuensanta. En estos momentos solo le queda recuperar la parte social, una espinita que su madre tiene clavada, \u00abahora mismo est\u00e1 un poco aislada, es lo \u00fanico que nos queda, abrirse al mundo\u00bb. <\/p>\n

Las secuelas de lo que le pas\u00f3, tanto para ella como para su familia, van m\u00e1s all\u00e1 de lo f\u00edsico, \u00abha tenido periodos dif\u00edciles, de tener que entender lo que ha pasado\u2026 por eso sigue yendo a rehabilitaci\u00f3n, para tratar la dislexia y para tratarle la parte social, para subir su autoestima, que la tiene muy bajita. Adem\u00e1s, todav\u00eda est\u00e1 recuperando cosas<\/b>, tiene que revivir las cosas para recordar que las pod\u00eda hacer. No tiene memoria de lo que le pas\u00f3, no recuerda absolutamente nada. Cuando empez\u00f3 a reconocerse en el espejo era otra persona, tambi\u00e9n a nivel f\u00edsico\u00bb. <\/p>\n

\u00abQueremos que trascienda el caso de Marta para visibilizar estas enfermedades raras y para para reivindicar que se invierta m\u00e1s en investigaci\u00f3n<\/h1>\n

A nivel familiar, Fuensanta recuerda como tambi\u00e9n ellos se quedaron aislados, \u00abnos ha afectado mucho, nos abandonaron los amigos\u2026 <\/b>y yo no lo llevo a\u00fan muy bien. De tener una familia normal, te ves con una ni\u00f1a que, de repente, no puede hacer nada, y s\u00f3lo piensas en ayudarla, abandonas todo\u00bb, recuerda. <\/p>\n

El documental ha sido para ellos una especie de catarsis <\/b>que esperan, adem\u00e1s, que sirva para ayudar a familias como la suya, \u00abqueremos que trascienda su caso para visibilizar estas enfermedades raras<\/b>, para ayudar a las familias que se vean en nuestra situaci\u00f3n, para hacer ver todo lo que necesitan estas familias y, sobre todo, para reivindicar que se invierta m\u00e1s en investigaci\u00f3n de este tipo de enfermedades\u00bb, una investigaci\u00f3n que ha permitido que su hija tenga una segunda vida. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5220615\/0\/fuensanta-gil-madre-marta-con-encefalitis-autoinmune\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El 22 de febrero es el d\u00eda mundial de la encefalitis, una enfermedad de que la que se diagnistican unos 1.200 casos nuevos cada a\u00f1o en Espa\u00f1a.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-9766","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nFuensanta Gil, madre de Marta, con encefalitis autoinmune: "Cuando empez\u00f3 a reconocerse en el espejo, era otra persona" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/02\/22\/fuensanta-gil-madre-marta-con-encefalitis-autoinmune\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Fuensanta Gil, madre de Marta, con encefalitis autoinmune: "Cuando empez\u00f3 a reconocerse en el espejo, era otra persona" - 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