{"id":9764,"date":"2024-02-21T09:01:11","date_gmt":"2024-02-21T09:01:11","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/02\/21\/personas-con-ela-exigen-congreso-legislar-ya-para-que-nadie-tenga-que-vivir-morir-por-su-capacidad-economica\/"},"modified":"2024-02-21T09:01:11","modified_gmt":"2024-02-21T09:01:11","slug":"personas-con-ela-exigen-congreso-legislar-ya-para-que-nadie-tenga-que-vivir-morir-por-su-capacidad-economica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/02\/21\/personas-con-ela-exigen-congreso-legislar-ya-para-que-nadie-tenga-que-vivir-morir-por-su-capacidad-economica\/","title":{"rendered":"Las personas con ELA exigen en el Congreso legislar ya para que nadie tenga que \u00abvivir o morir\u00bb seg\u00fan su capacidad econ\u00f3mica"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

M\u00e1s de 150 personas, entre pacientes con ELA<\/a>, expertos, cuidadores y familias, reclamaron este martes en la Sala Constitucional del Congreso de los Diputados<\/b> que se apruebe una Ley de la ELA para asegurar una vida digna y que ning\u00fan enfermo tenga que \u00abvivir o morir\u00bb en funci\u00f3n de su capacidad econ\u00f3mica.<\/p>\n

As\u00ed se constat\u00f3 durante la jornada \u2018Por una regulaci\u00f3n que garantice una vida digna a las personas con ELA\u2019<\/b>, organizada por la Confederaci\u00f3n Nacional de Entidades de la ELA (ConELA), tras decaer la tramitaci\u00f3n de la anterior iniciativa legislativa de la ELA, debido a la convocatoria de las elecciones generales el pasado 23 de julio.<\/p>\n

\u201cVoy a ser muy claro y conciso: me jode mucho sentirme un privilegiado<\/b> porque mi situaci\u00f3n econ\u00f3mica no va a condicionar mi decisi\u00f3n de cu\u00e1ndo morir y eso no es justo para el resto de mis compa\u00f1eros\u00bb, comenz\u00f3 diciendo Juan Carlos Unz\u00fae, paciente de ELA, durante la presentaci\u00f3n de la jornada.<\/p>\n

\u00abA los pol\u00edticos les digo que no deben permitir que una persona con ELA, queriendo vivir, se vea obligado a morir por la falta de la Ley ELA y de las ayudas que conllevar\u00edan<\/b>. Antes de morir dignamente, queremos que nos den la posibilidad de vivir dignamente, y eso hoy es imposible en nuestro pa\u00eds\u00bb, agreg\u00f3 Unz\u00fae, exfutbolista y exentrenador, quien explic\u00f3 a Servimedia que este martes siente que es \u00abun d\u00eda de partido\u00bb, con los nervios l\u00f3gicos por su participaci\u00f3n en este evento.<\/p>\n

Por su parte, el presidente de ConELA, Fernando Mart\u00edn, destac\u00f3 que las necesidades reales de las personas con ELA \u00abest\u00e1n identificadas y es factible hacerlas realidad\u00bb.<\/b> Se trata de poner a disposici\u00f3n de las familias cuidadores especializados las 24 horas, tecnolog\u00eda suficiente, y ayudas espec\u00edficas para el entorno familiar.<\/p>\n

Record\u00f3, adem\u00e1s, que el 30 de octubre de 2023 la Confederaci\u00f3n registr\u00f3 un texto en el Congreso<\/b> para una nueva Ley de la ELA: \u00abEsperamos que los grupos lo defiendan para que las personas con ELA tengan una vida digna\u00bb.<\/p>\n

M\u00e1s de 1.200 personas han muerto desde que se discuti\u00f3 el \u00faltimo texto de la Ley de la ELA<\/h1>\n

\u201cLa ELA supone que los cuidadores, que suelen ser mujeres, no puedan ir a trabajar, ni tener d\u00edas libres o de vacaciones, que no duerman y pierdan sus interacciones sociales. Son desigualdades que tienen que asumir y por eso pedimos legislar<\/b> en clave de vulnerabilidad\u00bb.<\/p>\n

Mart\u00edn asegur\u00f3 que \u00abhay soluciones para las personas con ELA\u00bb y valor\u00f3 los cuidados enfermeros, \u00abque llegan a donde la tecnolog\u00eda no llega\u00bb. Pero hoy los cuidados de estos pacientes recaen en las familias<\/b> y acciones como cambiar el respirador o cambiar una c\u00e1nula deben hacerlos personas de la familia, que \u00abno tienen vacaciones ni bajas, mientras los cuidados no se legislen\u00bb.<\/p>\n

Enfermos expulsados del sistema sanitario<\/h2>\n

Para Alberto Reyero, asesor de ConELA, el paciente de ELA es \u00abexpulsado del sistema sanitario <\/b>en el mismo momento del diagn\u00f3stico y queda recluido en casa con sus cuidadores\u00bb. Pero Reyero record\u00f3 que \u00aben Espa\u00f1a tenemos un estado social de derecho\u00bb, que debe serlo tambi\u00e9n para estos pacientes.<\/p>\n

Y como cada vez es m\u00e1s dif\u00edcil recurrir a cuidadores familiares, \u00abel desconsuelo de las personas con ELA, aboca a su familia a la pobreza absoluta<\/b>, lleva a los enfermos muchas veces a poner fin a su vida, a una muerte digna\u00bb.<\/p>\n

Abog\u00f3 por que las comunidades aut\u00f3nomas \u00abpongan en marcha cuidados sanitarios expertos 24 horas\u00bb,<\/b> que pueden llegar a los 60.000 euros al a\u00f1o cuando el paciente necesita respirar o a deglutir con ayuda, es decir, en las \u00faltimas fases de su enfermedad.<\/p>\n

Para ello, el nuevo texto presentado en el Congreso propone reformar varias leyes: \u00abHay que reformar la ley de Dependencia<\/a>, para que las personas con ELA tengan derecho preferente, con servicios de fisio a domicilio<\/b>. Tambi\u00e9n, hacer que se reconozca la discapacidad<\/a> de forma autom\u00e1tica. Y reformar la Ley de la Seguridad Social <\/b>para la gesti\u00f3n de las ayudas, y la creaci\u00f3n de plazas residenciales espec\u00edficas <\/b>para enfermos de ELA\u201d.<\/p>\n

Alberto Reyero subray\u00f3 que las peticiones de los pacientes y familias son cuestiones \u00abviables y justas\u00bb<\/b>, por lo que pidi\u00f3 a los pol\u00edticos de que hagan suya la nueva Ley de la ELA. \u00abM\u00e1s de 1.200 personas han muerto desde que se discuti\u00f3 el \u00faltimo texto de la Ley de la ELA; estos enfermos son personas muy sensatas y lo que no tienen es tiempo\u00bb, remach\u00f3.<\/p>\n

Por \u00faltimo, en el manifiesto lanzado por ConELA resume las peticiones de familias para los cuidados de los pacientes con ELA, que se dicen \u00ababandonados\u00bb por el sistema sanitario<\/b>: \u00abReclamamos en esta jornada parlamentaria, en la casa de nuestros derechos, en la sala de nuestra Constituci\u00f3n, el apoyo social necesario, el compromiso pol\u00edtico para que se dicten todas las normas precisas, y que se prevean las partidas presupuestarias necesarias (…) en tiempo y forma razonable\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5220607\/0\/personas-con-ela-exigen-congreso-legislar-ya-para-que-nadie-tenga-que-vivir-morir-por-su-capacidad-economica\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Juan Carlos Unz\u00fae: \u00abMi situaci\u00f3n econ\u00f3mica no va a condicionar mi decisi\u00f3n de cu\u00e1ndo morir y no es justo\u00bb<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-9764","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nLas personas con ELA exigen en el Congreso legislar ya para que nadie tenga que "vivir o morir" seg\u00fan su capacidad econ\u00f3mica - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/02\/21\/personas-con-ela-exigen-congreso-legislar-ya-para-que-nadie-tenga-que-vivir-morir-por-su-capacidad-economica\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Las personas con ELA exigen en el Congreso legislar ya para que nadie tenga que "vivir o morir" seg\u00fan su capacidad econ\u00f3mica - 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