Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
A Elvira Gonz\u00e1lez <\/b>le gusta decir que su hijo Yago no tiene una enfermedad rara, sino una \u2018patolog\u00eda gen\u00e9tica extraordinaria’, \u00abme lo dijo un m\u00e9dico una vez y me pareci\u00f3 un t\u00e9rmino tan positivo que me lo qued\u00e9\u00bb, cuenta.<\/p>\n
Yago Jim\u00e9nez, seg\u00fan cuenta su madre, ya era extraordinario cuando naci\u00f3 junto a su hermana melliza, \u00c1gueda, con apenas 30 semanas de gestaci\u00f3n, pues no paraba de llorar porque ten\u00eda hambre todo el rato. Precisamente esa falta de sensaci\u00f3n de saciedad es uno de los m\u00faltiples signos del s\u00edndrome de Angelman<\/b>, una enfermedad gen\u00e9tica muy poco frecuente que afecta a uno de cada entre 12 y 15.000 nacimientos<\/b>.<\/p>\n
A pesar de presentar s\u00edntomas desde muy temprana edad, no tuvo un diagn\u00f3stico en firme hasta los cuatro a\u00f1os, hace ahora 10, \u00abcomo cada persona es distinta y el s\u00edndrome de manifiesta de muchas maneras, \u00e9l presenta algunos de los signos, pero otros no\u00bb. <\/p>\n
Por ejemplo, \u00e9l tiene comunicaci\u00f3n oral, tiene ataxia, epilepsia\u2026<\/b> pero no microcefalia ni es un apasionado del agua, \u00aben nuestro caso, es todo lo contrario. Nos cuesta hasta que se duche o que beba agua cuando otras familias nos cuentan que hasta tienen que cerrar las puertas de la cocina o los ba\u00f1os porque abren los grifos todo el rato\u00bb, cuenta.<\/p>\n
Otros signos que presenta s\u00ed son un aut\u00e9ntico reto diario, por eso, como cuenta Elvira, Yago necesita atenciones las 24 horas. <\/p>\n
Desde que naci\u00f3, Yago ha necesitado multitud de terapias y apoyo. Para empezar, tiene problemas de movilidad debido a la ataxia<\/b>. Este s\u00edntoma, que causa dificultades para caminar y mantener el equilibrio, le obliga a necesitar fisioterapia de manera continua e incluso tener que desplazarse en silla de rueda cuando se cansa, \u00abha estado en equinoterapia, y en fisioterapia lleva toda la vida, y siempre pagando, lo mismo que la silla de ruedas, la terapia ocupacional o el taller de habilidades sociales\u00bb. <\/p>\n
Elvira queja, con raz\u00f3n, de que todas estas terapias, necesarias para que su hijo avance y tenga un m\u00ednimo de bienestar, tienen que costearlas las familias<\/b>, \u00abyo calculo que nos habremos gastado unos 90.000 euros extra, porque, por ejemplo, ahora necesita unos zapatos especiales, el motor de la silla no lo cubren\u2026 ni el resto de terapias que hacemos. Son muchos gastos y te tratan como si fueran lujos<\/b>. Se apoya a un ni\u00f1o que va a ingl\u00e9s, que es estupendo, pero a un ni\u00f1o que va a fisioterapia, no\u00bb. <\/p>\n
Otro gran reto al que ha tenido que hacer frente siempre ha sido el de la comunicaci\u00f3n<\/b>. Yago siempre ha sido un ni\u00f1o con mucha intenci\u00f3n comunicativa, pero es no-verbal, apenas puede comunicarse de manera oral, \u00abdice alguna palabra y signa de manera natural, pero hace cinco a\u00f1os empezamos con un SAAC -sistema alternativo y aumentativo de comunicaci\u00f3<\/b>n-, y su vida ha cambiado para mejor. Le ha abierto al mundo porque puede decir qui\u00e9n, qu\u00e9 quiere y qu\u00e9 no, si le duele algo\u2026 Eso le empodera como persona, porque, ante todo es una persona. Y es una tranquilidad para el resto de la familia\u00bb. <\/p>\n
Su tablet es una extensi\u00f3n m\u00e1s de \u00e9l<\/b>, por eso a Elvira le molesta tanto que la gente no lo entienda o no lo respetan, \u00absi no nos subimos en la silla de una persona que va en silla de ruedas<\/a> ni nos podemos el aud\u00edfono de una persona con problemas de audici\u00f3n, \u00bfpor qu\u00e9 la gente tiene la man\u00eda de tocar su comunicador solo porque sea una tablet? Es como si a una persona que est\u00e1 hablando le meten el dedo en la boca\u00bb, afirma con vehemencia.<\/p>\n La epilepsia <\/a>tambi\u00e9n ha marcado su vida, al menos hasta hace unos a\u00f1os, \u00abten\u00eda epilepsia refractaria<\/b>, de la que no responde ni tomando 3 o 4 mediaciones al d\u00eda, como era su caso. Yo pod\u00eda contabilizar unas 30-40 crisis al d\u00eda, y que yo viera, y sin contar las de por la noche\u00bb.<\/p>\n Estaba tan desesperada que se plant\u00f3 tomar una decisi\u00f3n dr\u00e1stica, probar con el cannabidiol,<\/b> una terapia que, hasta hace muy poco, pocos m\u00e9dicos se atrev\u00edan a usar, especialmente en ni\u00f1os, \u00abla neur\u00f3loga era reacia porque no la hab\u00eda pautado nunca, pero le llev\u00e9 toda la evidencia cient\u00edfica que encontr\u00e9 y al final lo logr\u00e9 convencerla. Se atrevieron, y desde entonces mi hijo no ha vuelto a tener crisis\u00bb.<\/p>\n La batalla con la comida es otro reto con el que pelear a diario, \u00abtengo que controlarle mucho porque si no estar\u00eda todo el d\u00eda comiendo, y, como adem\u00e1s tiene hipotiroidismo, engordar\u00eda mucho\u00bb; al igual que el sue\u00f1o, \u00abnecesita tres pastillas para dormir<\/b>, y aun as\u00ed hay veces que se despierta a las cuatro de la ma\u00f1ana, y luego tenemos que ir a trabajar…\u00bb<\/p>\n Elvira se define a s\u00ed misma como \u2018muy guerrera\u2019, y lo es, sobre todo, porque, desde que naci\u00f3 su hijo ha tenido que librar una batalla tras otra. Una de las que m\u00e1s quebraderos de cabeza le ha dado ha sido el tema de la educaci\u00f3n, \u00absiempre ha sido una lucha. Para empezar, nos recomendaron que mi hijo fuera a un colegio preferente de mot\u00f3ricos<\/b>, pero no me permitieron llevar a mi hija al mismo colegio, que adem\u00e1s estaba lejos de mi casa\u00bb, era una carrera todos los d\u00edas, sobre todo desde que su hijo mayor empez\u00f3 a ir al instituto.<\/p>\n En este colegio, adem\u00e1s de no tener los apoyos que necesitaba ni hacerle adaptaciones curriculares, le daban, seg\u00fan cuenta su madre, \u2018mu\u00f1equitos para que no molestara al resto\u2019.<\/p>\n En la etapa de primaria, directamente le mandaron a un colegio espec\u00edfico<\/b> sin ni siquiera darles opci\u00f3n, \u00abeligieron por m\u00ed\u00bb, se queja. Un colegio, adem\u00e1s, que estaba muy lejos de su casa y en el que no tuvo muy buena experiencia. De hecho, hace tres a\u00f1os decidi\u00f3 cambiar de centro.<\/p>\n El estar en un centro tan alejado de su casa, seg\u00fan Elvira, ha condenado a su hijo a una soledad no deseada<\/b>, que es una de las cosas que m\u00e1s le duele, \u00ab\u00e9l s\u00ed quiere tener amigos, pero no queda con nadie, no vienen a buscarlo como a su hermana\u2026 para m\u00ed es muy duro\u00bb, asegura.<\/p>\n Elvira recuerda con especial dolor el tema de los cumplea\u00f1os y c\u00f3mo su hija \u00c1gueda decidi\u00f3, con siete a\u00f1os, que no invitar\u00eda a ning\u00fan compa\u00f1ero que no quisiera que estuviera su hermano, con el que comparte cumplea\u00f1os, \u00aba mi hijo le cuesta socializar porque no tiene referentes entre sus iguales, los chicos de sus edad<\/b>, no sabe c\u00f3mo hacerlo, pero lo est\u00e1 deseando, como muchos otros ni\u00f1os y chavales con discapacidad<\/a>. La soledad no deseada de los ni\u00f1os con discapacidad es una realidad invisible, nadie habla de la soledad no deseada de los ni\u00f1os y adolescentes con discapacidad. Dicen que los ni\u00f1os con Angelman son muy felices porque est\u00e1n todo el d\u00eda ri\u00e9ndose, pero yo no s\u00e9 si mi hijo es feliz\u00bb, dice con pena. <\/p>\nNos hemos gastado unos 90.000 euros extra, entre terapias, que las cubren, y cosas como unos zapatos especiales o el motor de la silla que no lo cubren<\/h1>\n
La educaci\u00f3n y la soledad: dos batallas constantes<\/h2>\n
Para Yago quiero lo mismo que para sus hermanos, que sea feliz, aut\u00f3nomo, que tenga una vida plena\u2026 pero no se lo ponen f\u00e1cil<\/h1>\n