{"id":9741,"date":"2024-02-13T06:17:14","date_gmt":"2024-02-13T06:17:14","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/02\/13\/beatriz-madre-una-nina-con-enfermedad-tay-sachs\/"},"modified":"2024-02-13T06:17:14","modified_gmt":"2024-02-13T06:17:14","slug":"beatriz-madre-una-nina-con-enfermedad-tay-sachs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/02\/13\/beatriz-madre-una-nina-con-enfermedad-tay-sachs\/","title":{"rendered":"Beatriz, madre de una ni\u00f1a con Tay-Sachs: \u00abCuando acept\u00e9 que no ten\u00eda cura, decid\u00ed disfrutar del tiempo que tuviera con ella\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Enfrentarse al diagn\u00f3stico de una enfermedad rara<\/a> y que produce un alto grado de discapacidad <\/a>es un duro golpe para cualquier familia, pero si al diagn\u00f3stico se suma que la enfermedad es degenerativa, que no tiene cura ni tratamiento y que la esperanza de vida es corta, la situaci\u00f3n es todav\u00eda m\u00e1s descorazonadora.<\/p>\n

Esto es lo que ocurri\u00f3 a Beatriz Fern\u00e1ndez<\/b> tras el nacimiento de su hija Isabel, en 2009, \u00aba los dos a\u00f1os empezamos a notar cosas raras, no alcanzaba los hitos del desarrollo, retroced\u00eda en algunas cosas\u2026 y empezamos a una odisea diagn\u00f3stica <\/b>que dur\u00f3 casi un a\u00f1o y medio hasta que lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico absolutamente devastador\u00bb.<\/p>\n

Se trata de Tay-Sachs, una enfermedad neurodegenerativa<\/b> de origen gen\u00e9tico que afecta a uno de cada 250.000 nacimientos, \u00abmi marido es periodista, yo economista y no ten\u00edamos ni idea de este tipo de cosas y nos dej\u00f3 descolocad\u00edsimos, sobre todo porque nos dijeron que era una enfermedad que progresaba de manera muy r\u00e1pida, que no hab\u00eda ning\u00fan tipo de posibilidad de tratamiento o cura y que mi hija no pasar\u00eda de los 5 o 6 a\u00f1os<\/b>, que fue una condena que se cumpli\u00f3 tal cual\u00bb, recuerda Beatriz.<\/p>\n

La enfermedad de Tay-Sachs est\u00e1 calificada como ultrarrara<\/b> por su baja prevalencia, y el pron\u00f3stico es realmente funesto, \u00abes una enfermedad que afecta al sistema nervioso central y que se produce por una falta de una enzima que necesitan las neuronas para llevar a cabo su actividad normal. Las personas que nacen sin esta enzima empiezan a acumular toxinas en el cerebro y, por un lado, su desarrollo no es el habitual y, por otro, se van produciendo regresiones y neurodegeneraci\u00f3n<\/b>\u00ab. <\/p>\n

Aunque tambi\u00e9n hay casos que se inician en adolescentes, e incluso alg\u00fan adulto, lo m\u00e1s habitual es que se d\u00e9 desde el nacimiento, lo que provoca que tengan una esperanza de vida muy corta<\/b>.<\/p>\n

Asimilar esta realidad es un enorme jarro de agua fr\u00eda para las familias, que adem\u00e1s se encuentran muy solas, por eso, aunque comprendi\u00f3 que para su hija ya no hab\u00eda esperanza, Beatriz decidi\u00f3 crear Actays para ayudar a familias como la suya <\/b>a sobrellevar la situaci\u00f3n, \u00abempez\u00f3 toda nuestra odisea de buscar tratamientos, ver que no hab\u00eda, iniciar los cuidados paliativos\u2026 y todo esto asumiendo que no habr\u00eda ni cura ni tratamiento ni en el medio ni en el largo plazo, por ese decid\u00ed fundar Actays en 2014\u00bb. <\/p>\n

Nos dijeron que era una enfermedad que progresaba de manera muy r\u00e1pida, que no hab\u00eda tratamiento y que mi hija no pasar\u00eda de los 5 o 6 a\u00f1os<\/h1>\n

Vivir y cuidar m\u00e1s all\u00e1 de buscar la cura <\/h2>\n

Actays<\/a>, como todas estas peque\u00f1as asociaciones de familias con enfermedades ultrarraras, naci\u00f3 con el firme prop\u00f3sito de fomentar la investigaci\u00f3n <\/b>y encontrar una cura, pero Beatriz enseguida comprendi\u00f3 que no pod\u00edan quedarse solo en eso, \u00aben mi peregrinaje, cuando buscaba respuestas, llegu\u00e9 a estar en contacto con alg\u00fan hospital de Estados Unidos y de Israel porque es una enfermedad que tiene un origen jud\u00edo, pero enseguida me di cuenta de que, aunque se est\u00e9 investigando en dos universidades, se trata de una enfermedad ultrarrara y, adem\u00e1s, gen\u00e9tica, por lo que su correcci\u00f3n, tanto como para poder llegar a una cura o para detenerla es algo muy complejo\u00bb. <\/p>\n

Es duro asumir que no hay ni una cura ni un tratamiento que retrase una enfermedad que, adem\u00e1s, evoluciona muy deprisa, pero Beatriz logr\u00f3 comprender as\u00ed que s\u00f3lo ten\u00edan una opci\u00f3n, darle a su hija la mejor calidad de vida posible <\/b>a trav\u00e9s de cuidados paliativos y disfrutar de ella todo el tiempo que tuvieran juntas, \u00abuna vez lo asimil\u00e9, me centr\u00e9 en que Isabel estaba en este momento conmigo y en que era una ni\u00f1a y ten\u00eda las mismas necesidades que cualquier ni\u00f1o, m\u00e1s all\u00e1 de todas sus necesidades m\u00e9dicas. Decid\u00ed que iba a disfrutar de la vida y de ella<\/b>, aunque fuera desde la cama de un hospital\u00bb. <\/p>\n

Seg\u00fan Beatriz, cuando a los padres con una enfermedad de este tipo solo se aferran a la investigaci\u00f3n<\/b>, tras la partida de su hijo, el vac\u00edo es enorme, \u00abse quedan con la sensaci\u00f3n de que toda su lucha ha sido por una investigaci\u00f3n que no depende de nosotros, que se va a desarrollar a muy largo plazo y va a empezar a dar respuesta a generaciones futuras, se quedan con la frustraci\u00f3n de no haber sido capaz de hacer algo por tu hijo\u00bb. <\/p>\n

Ella entendi\u00f3 muy r\u00e1pido que, aunque seguir luchando por la investigaci\u00f3n era esencial, Actays no pod\u00eda centrarse solo en eso, \u00abmi motivaci\u00f3n fue ayudar a las familias afectadas, por eso la asociaci\u00f3n naci\u00f3 con el objetivo, adem\u00e1s de promover la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, de ayudar y acompa\u00f1ar a las familias en este proceso<\/b>, sobre todo con apoyo psicol\u00f3gico. Para m\u00ed es mucho m\u00e1s importante ayudar a esas familias a aceptar el diagn\u00f3stico y a que puedan vivir el ahora los a\u00f1os que puedan estar su hijo, que sean capaces de disfrutar de los momentos buenos, que tambi\u00e9n los hay, despu\u00e9s de un diagn\u00f3stico como este\u00bb. <\/p>\n

Mi motivaci\u00f3n fue ayudar a las familias afectadas, acompa\u00f1arlas en este proceso, no solo promover la investigaci\u00f3n cient\u00edfica<\/h1>\n

Familias Tay-sachs y mucho m\u00e1s<\/h2>\n

Actays naci\u00f3 para ayudar a las familias de ni\u00f1os afectados por Tay-Sachs y Sandhoff<\/b>, una enfermedad muy parecida, pero ahora ofrece su ayuda a m\u00e1s familias, \u00absiguen siendo familias premium, y las ayudamos en todo lo que podemos: asesoramiento, terapias, equipamiento, etc., pero hemos ampliado el apoyo psicol\u00f3gico<\/b> a otras enfermedades neurometab\u00f3licas porque son familias muy vulnerables que suelen necesitar mucho apoyo psicol\u00f3gico\u00bb, cuenta Beatriz.<\/p>\n

Adem\u00e1s, cuentan con un programa espec\u00edfico en el Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas de Madrid<\/b>, donde trataron a su hija, y ya est\u00e1n pensando ampliarlo a dos hospitales m\u00e1s, \u00abnos pidieron si pod\u00edan replicar el apoyo que d\u00e1bamos a nuestras familias a todo el servicio de neurolog\u00eda en general. Por un lado, porque esta enfermedad es tan devastadora que abarca la sintomatolog\u00eda de muchas otras enfermedades neurol\u00f3gicas<\/b>, y eso te da una experiencia bastante completa de lo que son estas enfermedades. Y, por otro, porque observaban que las asociaciones de enfermedades de este tipo son tan espec\u00edficas, cada una lucha por su cuenta\u2026 y cre\u00edan, como nosotros, que la lucha tiene que ser m\u00e1s transversal\u00bb<\/p>\n

No me planteo no estar vinculada a este proyecto, y en parte es porque siento que tengo un compromiso con mi hija, es en honor a ella<\/h1>\n

En este hospital, ayudan a las familias a asumir el diagn\u00f3stico<\/b>, a convivir con la enfermedad e incluso las acompa\u00f1an en el duelo cuando un ni\u00f1o fallece, pero no solo durante su estancia en el hospital, sino meses despu\u00e9s para asegurarse de que no se convierte en un duelo patol\u00f3gico, les ayudan a seguir adelante, una labor con la que Beatriz sigue implicada y no se plantea abandonar, \u00abnos faltan manos, seguimos teniendo muchos retos, muchos programas que llevar a cabo\u2026 No me planteo no estar vinculada a este proyecto porque para m\u00ed es una tarea muy gratificante y porque siento que tengo un compromiso con mi hija<\/b>, en parte es un poco en honor a ella\u00bb. <\/p>\n

Paralelamente, Beatriz sigui\u00f3 adelante y ahora tiene dos hijos sanos, Sof\u00eda y Leonardo<\/b>. Gracias, en parte, a Isabel, pues conocer cu\u00e1l era su enfermedad les permiti\u00f3 acceder a un diagn\u00f3stico gen\u00e9tico preimplantacional con selecci\u00f3n embrionaria y tener hijos sin Tay-Sachs. La pena es que \u00abnacieron despu\u00e9s y no pudieron conocer a su hermana\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5217272\/0\/beatriz-madre-una-nina-con-enfermedad-tay-sachs\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Beatriz Fern\u00e1ndez perdi\u00f3 a su hija, pero sigue ayudando a familias con ni\u00f1os con enfermedades generativas.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-9741","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nBeatriz, madre de una ni\u00f1a con Tay-Sachs: "Cuando acept\u00e9 que no ten\u00eda cura, decid\u00ed disfrutar del tiempo que tuviera con ella" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/02\/13\/beatriz-madre-una-nina-con-enfermedad-tay-sachs\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Beatriz, madre de una ni\u00f1a con Tay-Sachs: "Cuando acept\u00e9 que no ten\u00eda cura, decid\u00ed disfrutar del tiempo que tuviera con ella" - 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