{"id":9690,"date":"2024-01-24T06:25:56","date_gmt":"2024-01-24T06:25:56","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/01\/24\/sara-molina-con-sindrome-moebius\/"},"modified":"2024-01-24T06:25:56","modified_gmt":"2024-01-24T06:25:56","slug":"sara-molina-con-sindrome-moebius","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/01\/24\/sara-molina-con-sindrome-moebius\/","title":{"rendered":"Sara Molina, con s\u00edndrome de Moebius: \u00abHay que normalizar la diversidad, las disidencias, todos de alguna manera somos disidentes\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Sara Molina tiene 26 a\u00f1os<\/b> y es extrovertida, curiosa, habla por los codos y tiene muy claro que quiere aportar su granito de arena para hacer del mundo un lugar mejor, \u00abaunque nac\u00ed en Madrid, mis padres se mudaron a Mallorca, as\u00ed que he estado viviendo all\u00ed hasta hace cuatro a\u00f1os que nos vine a hacer la carrera de educaci\u00f3n social. Ahora estoy haciendo el master en comunicaci\u00f3n social\u00bb, nos cont\u00f3 nada m\u00e1s vernos.<\/p>\n

Sara es, adem\u00e1s, como ella lo llama, una \u2018disidente\u2019, pues es uno de los alrededor de 150 casos confirmados en Espa\u00f1a de s\u00edndrome de Moebius<\/b>, una enfermedad cong\u00e9nita caracterizada, sobre todo, por la par\u00e1lisis facial,<\/b> \u00aben el s\u00edndrome del mismo Moebius, hay dos pares craneales afectados: el n\u00famero 6 y el n\u00famero 7. En mi caso, tengo el 6 afectado, pero en el 7 tengo sensibilidad, por lo que puedo mover m\u00e1s la cara, puedo gesticular, puedo mover los ojos bastante\u00bb, nos explica.<\/p>\n

La enfermedad, que est\u00e1 calificada como rara, s\u00ed le ha afectado a la vista y al o\u00eddo, por lo que tiene reconocido un alto porcentaje de discapacidad, \u00abtengo discapacidad visual<\/b> -me faltan c\u00e9lulas en la retina, no est\u00e1 formada del todo-, discapacidad auditiva<\/b>, por lo que llevo aud\u00edfonos, y sensorial. No es mi caso, pero tambi\u00e9n puede afectar a nivel org\u00e1nico, porque cada caso es diferente, particular\u00bb. <\/p>\n

De peque\u00f1a, tuvo que someterse a varias operaciones para corregir el estrabismo y poder mover los ojos con m\u00e1s facilidad, y el o\u00eddo, pero, salvo al principio, cuando no le hab\u00edan diagnosticado la discapacidad<\/a> auditiva, ha llevado una vida bastante plena y normal, \u00abal principio, se desconoc\u00eda de d\u00f3nde ven\u00eda la discapacidad auditiva<\/b>, as\u00ed que no me pusieron los aud\u00edfonos<\/b> hasta los 14. Yo no me daba cuenta hasta que not\u00e9 que todos los ni\u00f1os o\u00edan a los profesores o la televisi\u00f3n salvo yo, que ten\u00eda que pon\u00e9rmela muy alta\u00bb, recuerda.<\/p>\n

En el colegio, aunque ten\u00eda dificultades, rara vez se quejaba, \u00abla discapacidad visual y auditiva me provoc\u00f3 tuve bastantes problemas en el cole, siempre he tenido que demostrar un poco m\u00e1s, me he tenido que justificar el doble\u2026\u00bb. <\/p>\n

Ahora, en cambio, ha aprendido a reivindicar sus derechos<\/b>, \u00abde ni\u00f1a, me costaba mucho pedir ayuda. Me llevaba mucho las cosas para m\u00ed, hacia dentro y siempre dec\u00eda que estaba todo bien. Ha sido ahora siendo m\u00e1s mayor cuando he aprendido a decir \u2018Oye, que me pasa esto y no pasa nada por estar un poquito m\u00e1s vulnerable<\/b>\u2019. No tengo problemas en decir que necesito que me ampl\u00eden las cosas, que me pasen los power points, porque la pizarra no la voy a ver, pero, al final, con esas peque\u00f1as adaptaciones, hago lo mismo que el resto\u00bb, asegura.<\/p>\n

La adolescencia: la etapa m\u00e1s complicada <\/h2>\n

Las dificultades, asegura, m\u00e1s que por su discapacidad, le han venido siempre por los estigmas que a\u00fan rodean a la propia discapacidad<\/b>, \u00abdamos mucho por hecho. Una de las mayores dificultades de las personas con discapacidad es la infantilizaci\u00f3n, sobreprotegemos sin necesidad\u00bb, se queja. <\/p>\n

Esa infantilizaci\u00f3n<\/b>, y la falta de referentes en un pueblo peque\u00f1o de Mallorca, le llevaron a pasar una complicada etapa en la adolescencia, \u00abla \u00e9poca m\u00e1s cr\u00edtica para toda persona con alg\u00fan tipo de disidencia<\/b> es la adolescencia, porque es la \u00e9poca en la que te empiezas a comparar con todo el mundo, es crucial tener un grupo de amigos, hacer lo que todo el mundo hace\u2026 A d\u00eda de hoy se est\u00e1 deconstruyendo un poco eso, pero yo recuerdo mi adolescencia compar\u00e1ndome con otras personas, call\u00e1ndome mucho las cosas, pero porque al final hay mucho desconocimiento y mucha desinformaci\u00f3n. No vienen a decirte, \u2018oye, que no pasa nada\u2019, y tambi\u00e9n le sumamos eso a que yo he vivido en un pueblo peque\u00f1o de Mallorca hasta los 22 a\u00f1os y no ten\u00eda referentes entonces<\/b>, por eso, hasta los 12 o 13 a\u00f1os, pensaba que era la \u00fanica persona con discapacidad del mundo\u00bb. <\/p>\n

El bullying<\/i><\/a> que padeci\u00f3 no ayud\u00f3, \u00abme volv\u00ed m\u00e1s introvertida\u2026 hasta que cambi\u00e9 de colegio y empez\u00f3 la cosa a mejorar. Poco a poco se me fue olvidando, pero es verdad que cuando te ocurren estas cosas que a nivel emocional y a nivel mental te afectan tanto, de alguna manera van contigo siempre. A m\u00ed, por ejemplo, ahora me pasa que yo llego a un lugar nuevo por primera vez, siempre tengo la inseguridad de qu\u00e9 va a pasar<\/b>, si voy a caer bien, voy a hacer amigos\u2026 yo soy una persona muy extrovertida, pero a d\u00eda de hoy, cuando llego a mis primeras veces, en mi cabeza eso siempre est\u00e1, hago como una barrara de seguridad hasta que me abro\u00bb.<\/p>\n

M\u00e1s segura de s\u00ed misma que nunca<\/b>, Sara quiere aprovechar el d\u00eda mundial para reivindicar, entre otras cosas, la importancia de poder ir a terapia<\/b>, \u00abyo llevo dos a\u00f1os yendo a una psic\u00f3loga y me ha ayudado mucho. De hecho, creo que todo el mundo deber\u00eda ir, al igual que vamos a hacernos una anal\u00edtica de vez en cuando, porque la cabeza es muy importante, pero para eso, tiene que dejar de ser un privilegio\u00bb, asegura.<\/p>\n

Una de las mayores dificultades de las personas con discapacidad es la infantilizaci\u00f3n, las sobreprotegemos sin necesidad<\/h1>\n

Tambi\u00e9n le gustar\u00eda que la accesibilidad<\/a> dejara de ser un privilegio para muchos, \u00abal igual que yo he podido llevar aud\u00edfonos<\/b>, otra persona deber\u00eda de poder llevarlos tambi\u00e9n. Y tambi\u00e9n veo la necesidad de normalizar la diversidad, las disidencias, que se sepa que existen, que est\u00e1n ah\u00ed, que forman parte de nuestro d\u00eda a d\u00eda, porque todas las personas de alguna manera somos disidentes\u00bb. <\/p>\n

Mientras todas estas cosas se hacen realidad, ella sigue so\u00f1ando<\/b>\u2026 \u00abme encanta escribir y desde hace dos a\u00f1os tengo claro en qu\u00e9 lugar voy a hacer la presentaci\u00f3n de mi libro y tengo una lista de personas a las que s\u00e9 que voy a invitar, jajaja. Tambi\u00e9n, me gustar\u00eda mucho trabajar en la social, ya sea en Madrid o en m\u00e1s sitios, interviniendo en lo social o comunicando, porque me encanta el tema de la comunicaci\u00f3n. Me encanta hablar, compartir\u2026\u00bb. Esta entrevista es la mejor muestra de ello.<\/b><\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5211660\/0\/sara-molina-con-sindrome-moebius\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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