{"id":9639,"date":"2024-01-04T07:55:46","date_gmt":"2024-01-04T07:55:46","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/01\/04\/afectados-por-enfermedades-raras-logran-incluir-las-personas-sin-diagnostico-resolucion-onu\/"},"modified":"2024-01-04T07:55:46","modified_gmt":"2024-01-04T07:55:46","slug":"afectados-por-enfermedades-raras-logran-incluir-las-personas-sin-diagnostico-resolucion-onu","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/01\/04\/afectados-por-enfermedades-raras-logran-incluir-las-personas-sin-diagnostico-resolucion-onu\/","title":{"rendered":"La Resoluci\u00f3n de la ONU sobre enfermedades raras incorpora a las personas sin diagn\u00f3stico: \u00abPermite seguir reconociendo derechos\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/a> (Feder)<\/b> ha conseguido incorporar dentro de la Resoluci\u00f3n de la ONU sobre estas patolog\u00edas al colectivo de personas sin diagn\u00f3stico a<\/b> trav\u00e9s de su trabajo con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI)<\/b> y de la Misi\u00f3n Permanente de Espa\u00f1a ante la ONU.<\/p>\n

La Asamblea General de la ONU adopt\u00f3 esta nueva versi\u00f3n de la Resoluci\u00f3n de la ONU. \u00abIncluye, adem\u00e1s del colectivo sin diagn\u00f3stico, otros aspectos clave como el cribado neonatal, la atenci\u00f3n primaria y la coordinaci\u00f3n entre diferentes niveles de atenci\u00f3n, una llamada a la acci\u00f3n a la sociedad o referencias a la Declaraci\u00f3n Pol\u00edtica sobre Cobertura Universal de la Salud que desde 2019 tambi\u00e9n incorpora tambi\u00e9n a las enfermedades raras\u00bb, explic\u00f3 Feder.<\/p>\n

Seg\u00fan los pacientes con enfermedades raras, dicha Resoluci\u00f3n fue aprobada con unanimidad de 193 pa\u00edses en septiembre de 2021 <\/b>gracias al liderazgo de Espa\u00f1a, Brasil y Qatar, lo que marc\u00f3 un \u00abhito hist\u00f3rico\u00bb para el colectivo de pacientes, al lograr poner el acento en la cooperaci\u00f3n internacional en materia de Cobertura Universal de Salud.<\/p>\n

Dos a\u00f1os despu\u00e9s, la Resoluci\u00f3n ha sido revisada y con aportaciones de asociaciones internacionales como Feder, que se\u00f1al\u00f3 la necesidad de \u00abreconocer al colectivo de personas sin diagn\u00f3stico\u00bb, adem\u00e1s de contemplar el impacto econ\u00f3mico y las consecuencias psicosociales de estas patolog\u00edas tanto para el paciente como su familia, aspectos que ahora se recogen de forma expresa en la Resoluci\u00f3n.<\/p>\n

Los pr\u00f3ximos pasos de esta Resoluci\u00f3n impulsar\u00e1n un documento similar en la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS<\/a>). Esta iniciativa \u00abtraer\u00eda el necesario compromiso de los pa\u00edses miembros para compartir las acciones que est\u00e1n ya en marcha y generar un camino conjunto m\u00e1s s\u00f3lido hacia la equidad\u00bb, tal y como explic\u00f3 la reina Letizia<\/a> durante el evento sobre enfermedades raras celebrado del pasado mes de septiembre por la Asamblea General de la ONU<\/b>.<\/p>\n

Adem\u00e1s, este nuevo paso de la OMS, \u00absupondr\u00eda la materializaci\u00f3n de acciones concretas en todos los pa\u00edses miembros de Naciones Unidas: por un lado, propiciar\u00eda la recogida de informaci\u00f3n precisa, con los indicadores adecuados, que definir\u00eda la situaci\u00f3n exacta de las enfermedades raras; y, por otro, permitir\u00eda la presentaci\u00f3n de propuestas para seguir reconociendo los derechos de las personas afectadas por estas patolog\u00edas<\/b> y terminar as\u00ed con las dificultades de acceso a los recursos disponibles\u00bb, como explic\u00f3 la Reina ante la ONU.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5206025\/0\/afectados-por-enfermedades-raras-logran-incluir-las-personas-sin-diagnostico-resolucion-onu\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Aprobada en 2021, la Resoluci\u00f3n de la ONU sobre enfermedades raras, acaba de ser revisada para incorporar a estos pacientes.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-9639","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nLa Resoluci\u00f3n de la ONU sobre enfermedades raras incorpora a las personas sin diagn\u00f3stico: "Permite seguir reconociendo derechos" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/01\/04\/afectados-por-enfermedades-raras-logran-incluir-las-personas-sin-diagnostico-resolucion-onu\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"La Resoluci\u00f3n de la ONU sobre enfermedades raras incorpora a las personas sin diagn\u00f3stico: "Permite seguir reconociendo derechos" - 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