{"id":9603,"date":"2023-12-18T06:24:46","date_gmt":"2023-12-18T06:24:46","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/12\/18\/madre-que-escribio-un-libro-sobre-su-hija-con-autismo-severo-porque-cuando-autismo-es-tan-oscuro-tambien-oscurece-lugar-donde-habita\/"},"modified":"2023-12-18T06:24:46","modified_gmt":"2023-12-18T06:24:46","slug":"madre-que-escribio-un-libro-sobre-su-hija-con-autismo-severo-porque-cuando-autismo-es-tan-oscuro-tambien-oscurece-lugar-donde-habita","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/12\/18\/madre-que-escribio-un-libro-sobre-su-hija-con-autismo-severo-porque-cuando-autismo-es-tan-oscuro-tambien-oscurece-lugar-donde-habita\/","title":{"rendered":"Laura Mercedes Navarro y el autismo severo: \u00abNo es el que se ve en la televisi\u00f3n, sigue siendo un gran desconocido\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Laura Mercedes Navarro es la madre de Margarita, una joven con autismo<\/a> severo. De la relaci\u00f3n con su hija naci\u00f3 el libro Trovadora de silencios: autismo desde dentro y desde el fondo<\/i><\/b>. Afirma en el libro que est\u00e1 escrito por impulso, en servilletas de cafeter\u00eda de hospital o en el reverso de recibos del supermercado. Cuenta que est\u00e1 escrito entre las dos. \u00abNo habr\u00eda surgido sin la existencia de Margarita y sin el autismo severo que le impide llevar una vida normalizada a ella y a m\u00ed\u00bb, explica en declaraciones a 20minutos<\/i>.<\/p>\n

Laura quiere visibilizar el autismo severo<\/b>, que, seg\u00fan ella, no se ve en los medios de comunicaci\u00f3n ni en el cine. Su deseo es dejar constancia de ese autismo \u201cque sigue siendo un gran desconocido\u201d, cuenta.<\/p>\n

Trovadora de silencios<\/i> es un libro duro, crudo. Como ella misma admite en la introducci\u00f3n, est\u00e1 escrito desde la desesperaci\u00f3n. Es un libro que habr\u00e1 a quien le resulte inc\u00f3modo porque Laura se desnuda en \u00e9l, es muy sincera. No es un libro para quienes busquen historias de \u00e9xito y superaci\u00f3n, de hecho, ella misma se pregunta en sus p\u00e1ginas \u00bfquerer es poder? En el libro hay dolor, enfado y amor<\/a>.<\/b> As\u00ed de sencillo lo explica Laura.<\/p>\n

No est\u00e1 pensado para leerlo en un orden establecido. Mezcla prosa y verso, y cada texto tiene en com\u00fan su brevedad. Son historias, vivencias vitales y emocionales, an\u00e9cdotas, reflexiones, recuerdos, denuncias, miedos y dolores<\/b>. \u00abSi a alguien le sirve de compa\u00f1\u00eda y para acompa\u00f1arnos, nos damos por satisfechas\u00bb, escribe Laura. \u00abSatisfechas, que para nosotras es la felicidad<\/a> de ser \u00fatiles, aunque sea a una sola persona\u00bb.<\/p>\n

En el libro reconoce que escribir puede ser un acto ego\u00edsta que sirva para salvarla de su propia incomprensi\u00f3n. \u00abLo escrib\u00ed como terapia propia para enfrentarme al duelo de este autismo tan maldito<\/b>\u00ab, cuenta a 20minutos<\/i>.<\/p>\n

Todo gira en torno a Margarita y a su autismo severo. Margarita no habla y el silencio marca el libro<\/b>. \u00abSi consigo fotografiar en una palabra lo que creo que me dice es como encontrar un tesoro\u00bb, escribe su madre.<\/p>\n

Trovadora de silencios<\/i> se puede comprar como libro electr\u00f3nico en cualquier plataforma de venta y tambi\u00e9n como libro f\u00edsico en grandes almacenes, librer\u00edas y en la editorial: C\u00edrculo Rojo.<\/p>\n

La onda expansiva<\/h2>\n

Como escribe Laura, \u00abhay palabras que piensas que viven en los diccionarios y en las enciclopedias m\u00e9dicas. Palabras que parece que nunca saldr\u00e1n a la calle por antip\u00e1ticas y por escalofriantes que resultan. Pasando a ser palabras con vida propia que se apropian de tu vida. Y aunque dicen que a las palabras se las lleva el viento, a estas no las quiere ni el viento. Por eso se agarran como una garrapata sobre lo m\u00e1s sagrado. Para que el da\u00f1o que te hacen sea incontrolable, inconsolable e irremediable\u00bb. Todo esto escribe Laura cuando las palabras autismo severo llegan a su vida y a la de su hija. Ella habla de la dictadura del autismo<\/b>. Cuando le dieron el diagn\u00f3stico fue como una bomba que le explot\u00f3 dentro. \u00abYo no s\u00e9 nada, solo quiero desaparecer y no pasar por esto, que no pases por esto\u00bb, escribe.<\/p>\n

Laura habla de un proceso de acomodaci\u00f3n, que no de aceptaci\u00f3n<\/b>. \u00abLa aceptaci\u00f3n puede llegar o no llegar nunca\u00bb, escribe. Tras el diagn\u00f3stico afirma que se acumulan sensaciones en muy poco tiempo: culpa, frustraci\u00f3n, rechazo. Tambi\u00e9n hay incertidumbre y angustia. Todo esto sin perder de vista que \u00abla comunicaci\u00f3n natural no est\u00e1 pasando con tu hijo\u00bb. Por eso para ella el diagn\u00f3stico fue una pesadilla, una verdadera historia de terror.<\/p>\n

Con el paso del tiempo Margarita ha ido buscando caminos menos explorados, como escribe, para \u00abconocer a nuestros hijos\u00bb. Es lo que hay que hacer cuando el lenguaje verbal y no verbal es muy limitado. \u00abLa lengua de hablar sin hablar se construye con la intuici\u00f3n, la mirada, el tacto, la respiraci\u00f3n, el movimiento y el dolor\u00bb.<\/b><\/p>\n

La comunicaci\u00f3n con los dem\u00e1s tambi\u00e9n se ve alterada. Laura habla de las miradas que reiciben, de los amigos que desaparecen.<\/b> Y tambi\u00e9n de los amigos que surgen en forma de otros padres con hijos con discapacidad<\/a>. \u00abLos padres que hablan el mismo idioma que t\u00fa\u00bb, escribe.<\/p>\n

Los dem\u00e1s tambi\u00e9n son el resto de la familia. Laura tiene dos hijos m\u00e1s y un marido. \u00abCuando todos est\u00e1is dormidos beso a tus hermanos y les pido perd\u00f3n\u00bb, escribe. \u00abLos tengo a su aire. Y es que t\u00fa me necesitas tanto\u2026 Las familias que tienen un hijo con autismo pueden verse en situaci\u00f3n de peligro. No es dif\u00edcil que se desmorone la estructura familiar, que pasa a tener como eje fundamental al hijo que tanto precisa\u00bb. No es el caso de su familia, aunque no deja de sentir que sus dos hijos restantes est\u00e1n silenciados por la onda expansiva del autismo<\/b>. \u00abNo se puede estar en todo, no se puede estar en todos\u00bb, cuenta en el libro.<\/p>\n

Afirma que el trabajo en casa con una hija con autismo se multiplica. \u00abHay que remangarse todos los d\u00edas, con o sin ganas\u00bb, escribe. Aqu\u00ed entra en juego el tema de la conciliaci\u00f3n laboral y las dificultades a las que se enfrentan las familias con un miembro con discapacidad. Dificultades que, por supuesto, tambi\u00e9n son econ\u00f3micas. Por eso Laura reclama los derechos de los padres de hijos con discapacidad<\/b>.<\/p>\n

Salud mental<\/h2>\n

El libro incluye tambi\u00e9n algunos de los momentos de escapismo que protagoniza Margarita, al igual que las jugarretas y trastadas<\/b> que hace en su d\u00eda a d\u00eda. \u00abM\u00e1s bien me das miedo\u00bb, escribe Laura. \u00abSi te da por correr, algo de lo m\u00e1s habitual, es posible que no te alcance\u00bb.<\/p>\n

Laura cuenta que Margarita le ha desordenado la vida. Un pensamiento recurrente que le hace sentir ego\u00edsta. \u00abMe instala en lo que me falta y no en lo que tengo que, desde luego, es much\u00edsimo\u00bb,<\/b> escribe.<\/p>\n

Tambi\u00e9n hay espacio para la salud mental. \u00abA d\u00eda de hoy puedo asegurar que todos estamos afectados \u2013la familia al completo\u2013\u00bb<\/b>, escribe. \u00abAunque a la que m\u00e1s se le note sea a m\u00ed. Cada uno de nosotros acopl\u00f3 el autismo como mejor supo, como mejor pudo. Cada uno buscamos nuestras propias estrategias de afrontamiento. Y por qu\u00e9 no admitirlo, nuestras propias estrategias de evitaci\u00f3n. Porque cuando el autismo es tan oscuro, tambi\u00e9n oscurece el lugar donde habita. Estamos estresados porque nuestro propio hijo es nuestro estresor. Porque sus cuidados llevan una carga emocional que nos pasa una factura que nunca podremos sanear. Y te dicen que no eres feliz porque no te lo propones. En fin, estoy hasta el mo\u00f1o\u00bb, escribe.<\/p>\n

Aqu\u00ed aparece la importancia de pedir ayuda y lo dif\u00edcil que es hacerlo. \u00abHay situaciones que no podemos afrontar solos\u00bb, escribe. \u00abSi algo he aprendido en estos a\u00f1os, es que en el autismo se necesita ayuda<\/b>. La culpa, la angustia, el estr\u00e9s, la ansiedad, la frustraci\u00f3n, la depresi\u00f3n, el cansancio cr\u00f3nico, el estado de alerta. Los padres de familias especiales estamos sometidos a una tensi\u00f3n inmovible e incalificable. M\u00e1s que no aceptarlo es que lo odio a muerte. A m\u00ed lo que me gustar\u00eda es que mi hija no fuera una elegida, me gustar\u00eda que fuera del mont\u00f3n. Me enerva lo que el autismo le rob\u00f3. Y si me quiero enfadar con la vida, me enfado. No todas somos tan m\u00edsticas con el autismo. Cuando nos asomamos a \u00e9l, lo vemos todo muy negro\u00bb. Laura lo tiene claro, \u00ablo que llaman el s\u00edndrome del cuidador quemado lo tendr\u00edan que llamar el s\u00edndrome del cuidador ardiendo vivo. Cuidar es algo que sobrepasa cualquier definici\u00f3n de trabajo. Cuidar es darse, entregarse a otro ser humano. Ciudad es poner su vida al servicio de otra vida. Cuidar es regalar lo que somos para que el otro pueda ser\u00bb, escribe.<\/p>\n

Laura tambi\u00e9n reivindica la educaci\u00f3n especial y denuncia el poco caso que cualquier pol\u00edtico hace de la discapacidad y de todo lo que le rodea, incluyendo a las familias. \u00ab\u00bfQu\u00e9 pasar\u00e1 con los hijos cuando sus padres fallezcan?\u00bb, se pregunta. Mira al ma\u00f1ana con desconfianza y desaf\u00edo. \u00abComo si me dijera en un tono amenazador: t\u00fa sigue quej\u00e1ndote, que no sabes lo que te espera\u00bb<\/b>, escribe.<\/p>\n

\u00abNo busco el consuelo ni demando l\u00e1stima\u00bb, cuenta en el libro. \u00abHe pensado que mi hija y yo nos merecemos mucho m\u00e1s. Qu\u00e9 digo, nos lo merecemos todo. Al fin y al cabo nuestras vidas son vidas. Vidas con la gran incomodidad del autismo, pero con derecho a ser vidas como las dem\u00e1s\u00bb<\/b>.<\/p>\n

Laura tiene en edici\u00f3n su segundo libro que espera que salga a final de a\u00f1o o a comienzos de 2024. Se va a llamar Canci\u00f3n a dos voces: comunicando la incomunicaci\u00f3n<\/b><\/i>. \u00abEs una conversaci\u00f3n sostenida entre mi hija y yo\u00bb, cuenta a 20minutos<\/i>. \u00abCreo que es un libro bastante duro, quiz\u00e1s no sea para todos los p\u00fablicos, no lo s\u00e9, pero va a salir al mundo y a ver si le vale a alguien\u00bb, concluye. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5196048\/0\/madre-que-escribio-un-libro-sobre-su-hija-con-autismo-severo-porque-cuando-autismo-es-tan-oscuro-tambien-oscurece-lugar-donde-habita\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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