Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 3 de diciembre se celebra en todo el mundo el D\u00eda internacional de las personas con discapacidad<\/b>, una fecha que se estableci\u00f3 en 1992 con el objetivo de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los \u00e1mbitos de la sociedad. Nadie mejor que ellos y sus familias para conocer cu\u00e1les son esas necesidades y reivindicaciones, para que alcen la voz y nos recuerden aquello que consideran que deber\u00edan tener y de lo que a\u00fan carecen.<\/p>\n
Al igual que la discapacidad<\/a>, que es compleja y caleidosc\u00f3pica, sus peticiones son de lo m\u00e1s diversas: empat\u00eda, respeto, investigaci\u00f3n de enfermedades raras, m\u00e1s informaci\u00f3n, el impulso de la asistencia personal<\/b>… Todas son peticiones que merecen ser escuchadas con atenci\u00f3n por una sociedad que, aunque ha avanzado, todav\u00eda se resiste a tratarlos como iguales.<\/p>\n Teresa Valencia<\/a><\/b> lo pas\u00f3 muy mal en el colegio, sus compa\u00f1eros le hac\u00edan bullying <\/i>a causa de su discapacidad intelectual<\/b>. Tras superar aquella terrible etapa, ahora, con 25 a\u00f1os, tiene un trabajo, pinta de maravilla e incluso ha publicado un libro junto a su madre. Teresa lo tiene claro, no quiere que nadie pase por lo mismo que ella: \u00abPido respecto, porque somos personas como los dem\u00e1s y porque antes de hacer da\u00f1o a alguien, hay que ponerse en su lugar\u00bb.<\/p>\n \u00abNo me gusta que nos pongan l\u00edmites solo porque tenemos discapacidad, que nos dejen elegir, porque somos capaces de hacer muchas cosas<\/b> y queremos que nos valoren, nos entiendan\u2026 y para eso hay que respetarnos y escucharnos\u00bb, reivindica tambi\u00e9n. <\/p>\n Jonathan Chac\u00f3n<\/a><\/b> siempre explica a la gente que fue programador antes que ciego, por eso ya no se sorprenden cuando se enteran de que es uno de los pocos programadores ciegos de Europa y el encargado de que todo en Cabify<\/a> sea accesible. Sus reivindicaciones tienen que ver con la accesibilidad<\/a>, \u00abgracias a la tecnolog\u00eda, se han podido desarrollar multitud de herramientas que permiten a las personas con discapacidad superar barreras, pero, en muchas ocasiones, no son capaces de acceder a ellas por motivos econ\u00f3micos o de formaci\u00f3n\u00bb, asegura.<\/p>\n Para subsanar este problema Jonathan pide m\u00e1s formaci\u00f3n, tanto a los empleados como a sociedad en general, y que se tenga en cuenta a las personas con discapacidad desde el inicio:<\/b> \u00abLa accesibilidad se tiene que entender como la base de cualquier proyecto y no como un parche a aplicar cuando surge alguna queja\u00bb. Tener trabajadores con discapacidad en los proyectos, cree que es algo que ayudar\u00eda considerablemente a este objetivo.<\/p>\n Aunque no hay cifras oficiales, se calcula que en Espa\u00f1a hay entre 120.000 y 200.000 personas con Encefalomielitis Mi\u00e1lgica<\/b>, una enfermedad muy poco reconocida pero muy incapacitante. Aun as\u00ed, es frecuente que no se reconozca como una discapacidad.<\/p>\n La reivindicaci\u00f3n de Manuel Ruiz es precisamente \u00abque se reconozca la discapacidad a enfermos con Encefalomielitis Mi\u00e1lgica. La mayor\u00eda est\u00e1n en cama y, aun as\u00ed, no consiguen que se les reconozca<\/b>. Sin esto, no pueden acceder a ayudas sociales y sanitarias, quedando aislados a\u00fan m\u00e1s de la sociedad\u00bb, lamenta.<\/p>\n Caterina Moretti<\/a> es una influencer <\/i>chilena<\/b> con s\u00edndrome de Down<\/a> que tiene miles de seguidores en las redes sociales. Embajadora de la Fundaci\u00f3n Adecco<\/b> en Espa\u00f1a, tiene claro que lo m\u00e1s quiere reivindicar son m\u00e1s oportunidades laborales para las personas con discapacidad, \u00abla sociedad tiene que desaprender lo aprendido sobre la discapacidad, y las empresas tienen que quitarse el miedo a contratarnos, porque se diferente no es malo, sino un valor\u00bb, insiste, \u00abnos tienen que escuchar, creer en nosotros y en nuestro talento. No s\u00f3lo ver nuestra condici\u00f3n\u00bb. <\/p>\n Para conseguir que haya m\u00e1s personas con discapacidad trabajando, propone elevar el porcentaje m\u00ednimo de personas con discapacidad que se tiene que contratar<\/b>, \u00abaqu\u00ed es del 2%, pero deber\u00edamos ir avanzando. Esto empoderar\u00eda a esas empresas para que no nos tengan miedo\u00bb.<\/p>\n Jos\u00e9 Manuel Biedma<\/a> contrajo la polio<\/a> en 1974, y desde entonces no puede desplazarse sin la ayuda de muletas. Su discapacidad no le ha impedido sacarse una oposici\u00f3n ni dar rienda suelta a su gran pasi\u00f3n: pintar. A pesar de todo eso, reconoce que sigue encontr\u00e1ndose d\u00eda a d\u00eda con muchas barreras, sobre todo por falta de accesibilidad<\/a><\/b>, \u00abhay bastantes sitios que deber\u00edan ser accesibles y no lo son: restaurantes con pelda\u00f1os o escaleras<\/b>, ba\u00f1os en lugares p\u00fablicos que no est\u00e1n adaptados, casas rurales, monumentos hist\u00f3ricos que en silla de ruedas son imposibles y ya en las playas ni te cuento\u2026\u00bb. <\/p>\n Jos\u00e9 Manuel quiere poner hincapi\u00e9 en el tema de las playas,<\/b> \u00abpara una persona con muletas o silla de ruedas es imposible meterse sola en el mar. Creo que no ser\u00eda tan dif\u00edcil hacer unas barandillas con una rampa que se introdujese en el mar para que, por lo menos, estas persona pudiesen ir. Queda mucho camino que recorrer\u00bb, concluye.<\/p>\n A Raquel Alba<\/a> el s\u00edndrome de Usher<\/b> le arrebat\u00f3 el o\u00eddo antes de nacer, y la vista algunos a\u00f1os despu\u00e9s. Es una de las 6.000 personas que en Espa\u00f1a viven con sordoceguera <\/b>y en la actualidad es Jefa de la Unidad T\u00e9cnica de Sordoceguera de la ONCE<\/a>. Tanto desde su puesto de trabajo como desde su vida privada una de sus misiones es la de defender los derechos de las personas sordociegas: \u00abNecesitamos m\u00e1s profesionales que dominen los sistemas alternativos de comunicaci\u00f3n utilizados por el colectivo, especialmente en situaciones de necesidad, como comisar\u00edas, m\u00e9dicos, gestiones administrativas\u2026 Reivindicamos poder contar con mediadores comunicativos<\/b> que fomenten el desarrollo y la autonom\u00eda personal de las personas con sordoceguera a lo largo de su vida\u00bb. <\/p>\n Para que el derecho a comunicarse <\/b>se cumpla, Raquel tambi\u00e9n reivindica \u00abasistentes comunicativos personales que nos apoyen en nuestro d\u00eda a d\u00eda para que podamos desarrollar nuestras propias vidas de forma independiente, segura y plena\u00bb. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n le gustar\u00eda que existiera mayor oferta de ocio<\/b> disponible, \u00abque existan propuestas culturales y deportivas adaptadas a nuestra forma de percibir\u00bb.<\/p>\n A Alfredo Quintana la espina b\u00edfida <\/b>le impide sentir las piernas de rodilla para abajo y le obliga a desplazarse con muletas, pero no le ha impedido estudiar dos carreras, escribir un libro, ser un excelente nadador e incluso practicar los deportes m\u00e1s arriesgados, como demuestra en el proyecto #SoyAlfredo<\/a>. <\/p>\n Como \u00e9l no se pone l\u00edmites, no quiere que nadie se los imponga, \u00abme gustar\u00eda una sociedad que no nos cortara las alas, sino que nos ayudara a romper las barreras. Esto pasa por una educaci\u00f3n que incluya a las personas con discapacidad<\/b> desde el colegio que d\u00e9 visibilidad a diferentes realidades\u00bb. El desconocimiento que a\u00fan existe en torno a la discapacidad, otro reto pendiente: \u00abPido que se nos deje de tratar a las personas con discapacidad con l\u00e1stima y se nos trate como personas, que es lo que somos, con virtudes, defectos y, sobre todo, capacidades\u00bb.<\/p>\n \u00c1lex Ruiz tiene distrofia muscular, pero es un gran \u2018viajero\u2019, como demuestra en su perfil, \u2018Sillero por el mundo\u2019<\/i>. Aunque hay muchas cosas que reivindicar, como amante del turismo, le gustar\u00eda que hubiera una mayor facilidad para viajar para las personas que se desplazan en silla. \u00abLo m\u00e1s urgente es poder ir en avi\u00f3n en nuestra propia silla de ruedas<\/a>. Es estresante perder de vista nuestra silla<\/b> antes de coger un avi\u00f3n y no saber c\u00f3mo la tratar\u00e1n\u2026 Nos consta que se est\u00e1 trabajando para que en cada avi\u00f3n haya un espacio para colocarnos, pero queda tiempo para lograrlo\u00bb, asegura.<\/p>\n Tambi\u00e9n estar\u00eda bien, que \u00absi coges un crucero, en cada una de las paradas, el bus que transporte a los pasajeros sea accesible<\/b> para silla de ruedas. Actualmente no suele ser as\u00ed, y tenemos que contratar un taxista, con el gasto que supone\u00bb. <\/p>\n Marian Vaya es la madre de Daniel, Carolina y Hugo, tres ni\u00f1os que fueron diagnosticados casi a la vez de ataxia de Friedreich<\/b>, una rara enfermedad degenerativa que afecta a 4,6 de cada 100.000 personas.<\/p>\n En una entrevista que mantuvimos con ella hace unas semanas, nos hablaba de reivindicaciones como diagn\u00f3sticos tempranos, un protocolo para tratar enfermedades, ayuda psicol\u00f3gica,<\/b> terapias\u2026 pero para el D\u00eda mundial de las personas con discapacidad se queda con una sola, una que, adem\u00e1s, es una de las palabras favoritas de su hijo Dani: empat\u00eda<\/b>, \u00absiento que la gente no tiene empat\u00eda, porque se r\u00eden y se falta al respeto por las condiciones de las personas\u00bb, asegura Dani, \u00absi a su corta edad ya piensa que en la sociedad no hay empat\u00eda y que se est\u00e1 faltando al respeto a las personas por su condici\u00f3n, es porque queda mucho trabajo por delante\u00bb, a\u00f1ade su madre. <\/p>\n Rodrigo Gonz\u00e1lez Braojos<\/b>, colaborador de ASPACE, tiene 30 a\u00f1os y una par\u00e1lisis cerebral<\/a> con grandes necesidades de apoyo. Para poder llevar a cabo muchas de las actividades de la vida diaria necesita ayuda de otros, por eso, para que su vida independiente necesitar\u00eda tener a su lado un asistente personal<\/b>, \u00abes un profesional de vital importancia en las vidas de personas con grandes necesidades de apoyo. Este servicio es esencial, ya que las personas con par\u00e1lisis cerebral necesitamos apoyo las 24 horas del d\u00eda, durante toda nuestra vida\u00bb.<\/p>\n A pesar de la importancia de esta figura para personas con \u00e9l, \u00abno todos la podemos costear<\/b>, por ello, es esencial que las instituciones p\u00fablicas, apuesten realmente por este proyecto. Tomar yo las decisiones significa ser el protagonista de mi propia vida\u00bb.<\/p>\n M\u00f3nica Alonso Ammann tiene 56 a\u00f1os y autismo<\/a> o TEA nivel 1, algo que, enfatiza, no significa que sea \u00abni una trastornada ni el autismo debe ser algo negativo ni causante de rechazo por el resto de las personas. El autismo no es una enfermedad<\/b> sino una forma de ser. Me gusta que me llamen por mi nombre y que me pueda presentar con mis particularidades del mismo modo que lo puede hacer cualquier otra persona con sus condicionantes\u00bb, a\u00f1ade.<\/p>\n M\u00f3nica, como todas las personas -con o sin discapacidad- quiere formar parte de la sociedad<\/b>, \u00abparticipar en todos los \u00e1mbitos y tener oportunidades para colaborar con nuestros valores y capacidades. No necesitamos compasi\u00f3n, sino flexibilidad y reconocimiento de nuestras cualidades y rendimiento, que puede superar el de otras muchas personas socialmente muy h\u00e1biles\u00bb. Y es que, al fin y al cabo, como quiere dejar claro M\u00f3nica, \u00abtodo el mundo necesita alguna acomodaci\u00f3n en su puesto de trabajo\u00bb y, por qu\u00e9 no decirlo, incluso en su vida.<\/p>\n Enrique Criado es de Madrid. Est\u00e1 casado y tiene dos hijas. Tras el ictus<\/a>, hace casi una d\u00e9cada, tuvo que dejar su trabajo. Ahora, a sus 60 a\u00f1os es el presidente de Ictus Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a<\/b>. Todo ello despu\u00e9s de que su primer diagn\u00f3stico le dejaba postrado en una cama de por vida.<\/p>\n \u00abDesde el ictus, veo la vida completamente diferente. Pero, sobre todo, ahora veo la importancia que tiene esta enfermedad y la poca visibilidad que hacen de ella a nivel sociosanitario. Desde la sanidad p\u00fablica se deber\u00eda hacer m\u00e1s inversi\u00f3n en rehabilitaci\u00f3n<\/b> despu\u00e9s de un ictus. Una vida salvada merece ser vivida\u00bb.<\/p>\n Zuri\u00f1e Lasagabaster Silva es la madre de Ibai, un ni\u00f1o diagnosticado de deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa<\/b>, una enfermedad ultrarrara que padecen unas 35 personas en todo el mundo<\/b> y 4 \u00f3 5 s\u00f3lo en Espa\u00f1a. Es tan minoritaria que Zuri\u00f1e decidi\u00f3 comenzar a darle visibilidad usando las redes sociales. Ahora, da voz a esta enfermedad ultrarrara a trav\u00e9s de su cuenta @madredetresyunnegocio.<\/p>\n \u00abEs muy duro saber que en el mundo hay apenas 35 casos registrados<\/b>, y que no haya apenas nada escrito sobre su enfermedad da mucho v\u00e9rtigo. Somos conscientes de que la investigaci\u00f3n de la enfermedad de Ibai no va ha llegar, no es rentable.<\/b> Hemos intentado contactar con genetistas y equipos que investigan enfermedades metab\u00f3licas, pero no hemos obtenido respuesta\u00bb.<\/p>\n F\u00e1tima Ramiro tiene S\u00edndrome de Down y lleva 13 a\u00f1os en Prodis.<\/b> El pasado 15 de noviembre se volvi\u00f3 a remangar para que todo saliera como la seda en el gran concierto que Pitingo ofreci\u00f3 en el Wizink<\/a> a beneficio de Prodis. Su labor como azafata tambi\u00e9n se convierte en imprescindible para que los eventos alcancen el \u00e9xito.<\/p>\n \u00abEn los premios Platino estuve recibiendo a invitados<\/b>; en MADCUP entregu\u00e9 trofeos<\/b> a los premiados; en otros eventos realizo tareas de acreditaci\u00f3n <\/b>de invitados. Intentamos adaptarnos a todas las tareas para que vean que, si las personas con discapacidad intelectual tenemos los apoyos necesarios, podemos realizar las mismas tareas<\/b> que las personas sin discapacidad. S\u00f3lo necesitamos que nos den la oportunidad de demostrar de lo que somos capaces\u00bb, reivindica F\u00e1tima.<\/p>\n Maribel es la madre de Elba, una ni\u00f1a con discapacidad intelectual<\/a>. El periplo de la peque\u00f1a por la educaci\u00f3n ordinaria se convirti\u00f3 en un infierno<\/b>. Agresiones, insultos, bullying<\/i>… \u00abAlgunos profesores sacaban la mesa de Elba al pasillo para que no retrasara la clase\u00bb. Todo cambi\u00f3 con el cambio a la Educaci\u00f3n Especial<\/a>. Elba tiene un gran grupo de amigos, ha sacado adelante sus estudios, que pretende ampliar para poder ayudar a otros ni\u00f1os como ella.<\/p>\n \u00abReivindicar\u00eda que las administraciones p\u00fablicas tuvieran tanto en colegios ordinarios y de educaci\u00f3n especial un mayor apoyo econ\u00f3mico<\/b>. Tambi\u00e9n que se utilicen adecuadamente todos los recursos disponibles con el menor coste posible a las familias. Hay muchos colegios ordinarios que tienen aulas vac\u00edas que se podr\u00edan aprovechar<\/b> poniendo profesorado para estos ni\u00f1os con sus terapias y todo lo que conlleva\u00bb.<\/p>\n A Olga la sordera la sobrevino de repente<\/a>, cuando menos se lo esperaba, se qued\u00f3 sorda de repente y por estr\u00e9s. Hoy, tras mucho sufrimiento, lleva una vida bastante plena gracias a un implante coclear <\/b>y el apoyo de su familia, pero cree que todav\u00eda queda mucho por hacer \u00abse deber\u00eda tener en cuenta todo tipo de discapacidades en espacios p\u00fablicos. En mi caso, que soy sorda desde hace nueve a\u00f1os, sigo encontrando barreras cada d\u00eda, as\u00ed que supongo que para discapacidades invisibles a\u00fan m\u00e1s\u201d, asegura. <\/p>\n \u00abPersonalmente, me afecta la falta de accesibilidad en transporte p\u00fablico<\/b>. Me crea mucha inseguridad subir a un tren y que cualquier incidencia sea transmitida por megafon\u00eda y no ser capaz de comprenderla\u00bb. En estos casos, m\u00e1s accesibilidad<\/a> significar\u00eda, por ejemplo \u00abcomunicar tambi\u00e9n en paneles informativos\u00bb. Tambi\u00e9n considera que \u201cla oferta de ocio es muy escasa, \u00abaunque cada vez son m\u00e1s los espacios con bucle magn\u00e9tico, apenas podemos elegir entre unos pocos teatros o cines, que en muchas ocasiones no se ajusta el horario o el espect\u00e1culo a las necesidades de una familia normal\u00bb.<\/p>\n Tras esa \u00fanica palabra, discapacidad, cuyo d\u00eda internacional celebramos hoy, se esconde un universo de infinitas aristas<\/b>. El mundo es complejo de muy distintas formas para el beb\u00e9 que ha nacido con una enfermedad rara y para el anciano que se encuentra frente a un da\u00f1o cerebral adquirido; para el hombre que no puede ver o caminar, o para la mujer a la que el autismo<\/a> obliga a transitar un mundo que sensorialmente le desborda; para el ni\u00f1o con discapacidad intelectual que sufri\u00f3 acoso y ha encontrado su salvavidas en la educaci\u00f3n especial<\/a> o para el adolescente ciego que empieza sus estudios universitarios. <\/p>\nTeresa Valencia: \u00abNo me gusta que nos pongan l\u00edmites\u00bb<\/h2>\n
Jonathan Chac\u00f3n: \u00abLa accesibilidad no puede ser un parche\u00bb
<\/h2>\nManuel Ruiz: \u00abSin reconocimiento, no podemos acceder a ayudas sociales y sanitarias\u00bb<\/h2>\n
Caterina Moretti: \u00abLas empresas tienen que quitarse el miedo a contratar personas con discapacidad\u00bb<\/h2>\n
Jos\u00e9 Manuel Biedma: \u00abHay bastantes sitios que deber\u00edan ser accesibles y no lo son\u00bb<\/h2>\n
Raquel Alba Mart\u00edn: \u00abNecesitamos m\u00e1s profesionales que dominen los sistemas alternativos de comunicaci\u00f3n\u00bb<\/h2>\n
Alfredo Quintana: \u00abMe gustar\u00eda una sociedad que nos ayudara a romper las barreras\u00bb<\/h2>\n
\u00c1lex Ruiz: \u00abLo m\u00e1s urgente a nivel de viajes es poder ir en avi\u00f3n en nuestra silla de ruedas\u00bb<\/h2>\n
Marian Vaya: \u00abEs muy duro vivir el rechazo, hace falta m\u00e1s empat\u00eda\u00bb<\/h2>\n
Rodrigo Gonz\u00e1lez: \u00abTomar yo las decisiones significa ser el protagonista de mi propia vida\u00bb<\/h2>\n
M\u00f3nica Alonso: \u00abNo necesitamos compasi\u00f3n, sino flexibilidad y reconocimiento de nuestras cualidades\u00bb<\/h2>\n
Enrique Criado: \u00abUna vida salvada, merece ser vivida. Hace falta m\u00e1s visibilidad\u00bb<\/h2>\n
Zuri\u00f1e Lasagabaster: \u00abEs duro saber que la investigaci\u00f3n que puede salvar a tu hijo no es rentable\u00bb<\/h2>\n
F\u00e1tima Ramiro: \u00abS\u00f3lo necesitamos que nos den la oportunidad de demostrar que somos grandes profesionales\u00bb<\/h2>\n
Maribel, madre de Elba: \u00abHay aulas vac\u00edas en la escuela ordinaria que se podr\u00edan usar para terapia\u00bb<\/h2>\n
Olga Mota: \u00abLa oferta de ocio es muy escasa, apenas podemos elegir entre unos pocos teatros o cines\u00bb<\/h2>\n
Sin soluciones \u00fanicas<\/h2>\n