{"id":9565,"date":"2023-11-29T14:06:48","date_gmt":"2023-11-29T14:06:48","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/11\/29\/celebramos-20-anos-contigo-en-nuestra-jornada-sobre-cardiopatias-congenitas\/"},"modified":"2023-11-29T14:06:48","modified_gmt":"2023-11-29T14:06:48","slug":"celebramos-20-anos-contigo-en-nuestra-jornada-sobre-cardiopatias-congenitas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/11\/29\/celebramos-20-anos-contigo-en-nuestra-jornada-sobre-cardiopatias-congenitas\/","title":{"rendered":"Celebramos 20 a\u00f1os contigo en nuestra Jornada sobre Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas"},"content":{"rendered":"

Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

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El s\u00e1bado 25 de noviembre<\/strong> tuvo lugar la XX Jornada sobre Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas <\/strong>de Menudos Corazones, un encuentro avalado por la Sociedad Espa\u00f1ola de Cardiolog\u00eda Pedi\u00e1trica y Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas<\/a> (SECPCC) que cada a\u00f1o re\u00fane a personas con esta patolog\u00eda, a familias y a profesionales sanitarios. Este, adem\u00e1s, se convirti\u00f3 en el broche final de las celebraciones del 20 aniversario<\/strong> de la Fundaci\u00f3n y acogi\u00f3 a m\u00e1s de 250 participantes.<\/strong> Todo un d\u00eda para el recuerdo que, a trav\u00e9s de las fotograf\u00edas que Chema S\u00e1nchez<\/strong><\/a> y Cynthia Garrote<\/strong> nos regalan, te acercamos.<\/p>\n

\"Foto
Foto de familia de las personas asistentes a la XX Jornada sobre Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas.<\/figcaption><\/figure>\n

El Hotel NH Madrid Ventas<\/a> volvi\u00f3 a ser escenario de aprendizajes, conocimientos y avances<\/strong> sobre el panorama de las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas de la mano de expertos y expertas, <\/strong>desde la escucha y el di\u00e1logo.<\/strong> La Jornada cont\u00f3 tambi\u00e9n con la colaboraci\u00f3n de Pfizer<\/strong><\/a>, que ha impulsado todas las ediciones desde 2003; y de CESCE<\/strong><\/a>, cuyos empleados y empleadas, adem\u00e1s, prepararon unos detalles llenos de mimo para la cena que cerrar\u00eda esta cita.<\/p>\n

\"Juan
Juan Mar\u00eda Orbegozo, Luz Polo y Crist\u00f3bal Belda inauguraron el encuentro.<\/figcaption><\/figure>\n

Crist\u00f3bal Belda,<\/strong> director del Instituto de Salud Carlos III<\/a>; Luz Polo,<\/strong> vicepresidenta de la SECPCC; y Juan Mar\u00eda Orbegozo,<\/strong> presidente de nuestro patronato<\/a>, inauguraron la convocatoria con su m\u00e1s c\u00e1lida bienvenida. <\/strong>Continuando con el programa<\/a>, se sucedieron las mesas sobre \u2018El impacto de las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas en el entorno familiar<\/strong>\u2018, \u2018La transici\u00f3n a las Unidades de Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas del Adulto<\/strong>\u2018 y \u2018Una app<\/em> para pacientes con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas:<\/strong> empoderamiento, participaci\u00f3n y autocuidado\u2019, investigaci\u00f3n ganadora de la VI Beca Menudos Corazones<\/a>.<\/p>\n

\"\"<\/a>
\n\"Ana<\/a>
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Despu\u00e9s de comer, atendimos a las \u2018Secuelas neurol\u00f3gicas<\/strong> de las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas: dificultades de aprendizaje\u2019 mientras j\u00f3venes, adultos y adultas se congregaban<\/strong> para hablar sobre el proyecto<\/a> que Menudos Corazones les dedica y enriquecerlo con sus aportaciones. De manera simult\u00e1nea, en otra sala, compartimos los primeros resultados del estudio sobre discapacidad realizado por la Fundaci\u00f3n<\/span><\/strong>,<\/strong> con el objetivo de profundizar en esta realidad y en la respuesta que ofrece la<\/span>\u00a0<\/span>atenci\u00f3n temprana<\/span>.<\/span><\/p>\n

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Poco a poco, las charlas y ponencias dejaron lugar a los talleres de car\u00e1cter m\u00e9dico,<\/strong> que trataron sobre cardiopat\u00edas obstructivas y con cortocircuito, complejas, miocardiopat\u00edas y trasplante cardiaco.<\/strong> Paralelamente, esta Jornada acogi\u00f3, por primera vez, un espacio de duelo compartido,<\/strong>\u00a0dedicado a quienes han sufrido la p\u00e9rdida<\/a> de un ser querido. All\u00ed, rindieron un emotivo homenaje<\/strong> a sus familiares fallecidos en un ambiente de complicidad, amistad y comprensi\u00f3n, en compa\u00f1\u00eda de psic\u00f3logas y musicoterapeutas especializados que tornaron la memoria en canci\u00f3n.<\/p>\n

\"Fotograf\u00eda
Imagen de \u2018Duelo compartido: espacio de encuentro para quienes han sufrido la p\u00e9rdida de un
familiar con cardiopat\u00eda cong\u00e9nita\u2019.<\/figcaption><\/figure>\n

A lo largo de todo el d\u00eda, los m\u00e1s peque\u00f1os y peque\u00f1as<\/strong> disfrutaron de juegos sin fin. Y los y las adolescentes<\/strong> vivieron su particular aventura en el Real Jard\u00edn Bot\u00e1nico de Madrid, con el apoyo Almas Industries B+Safe<\/strong><\/a>. Del mismo modo, el compromiso de Caser<\/strong><\/a> y de Northgate<\/a><\/strong>, que cedi\u00f3 una de sus furgonetas para que todos los preparativos estuvieran a punto, nos permiti\u00f3 disfrutar de una celebraci\u00f3n redonda.<\/p>\n

\"En<\/a>
\n\"Productos<\/a>
\n\"En<\/a><\/p>\n

Sin olvidar a los m\u00e1s de 25 voluntarios y voluntarias<\/strong> que hicieron posible unas y otras actividades, incluyendo el mercadillo solidario<\/strong> que permaneci\u00f3 abierto durante toda la Jornada. \u00a1Gracias por vuestra generosidad!<\/p>\n

Los magos Carlos Rubio y Kiko del Show<\/strong>, de la Fundaci\u00f3n Abracadabra<\/a>, fueron los encargados de poner el toque\u00a0m\u00e1gico <\/strong>a la tarde con sus divertidos espect\u00e1culos. La ilusi\u00f3n y la risa abarrotaron la sala y fueron dando paso a la cena del 20 aniversario<\/strong> de la Fundaci\u00f3n, a la que se unieron invitados e invitadas que han acompa\u00f1ado a la entidad<\/strong> a lo largo de dos d\u00e9cadas en el cumplimiento de su misi\u00f3n<\/a>: ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes que nacieron con un coraz\u00f3n especial, sus familias, personas voluntarias, profesionales sanitarios, empresas amigas\u2026<\/p>\n

\"\"<\/a>
\n\"Kiko<\/a><\/p>\n

Al inicio de la velada, Bel\u00e9n Rueda<\/strong>, presidenta de nuestro patronato de honor, hizo llegar a los asistentes su abrazo a trav\u00e9s de un sentido mensaje en v\u00eddeo. Unos momentos despu\u00e9s,\u00a0la c\u00f3mica Palo Capilla<\/strong><\/a> tom\u00f3 la palabra para conducir el acto de manera solidaria, poniendo todo su cari\u00f1o y sentido del humor al servicio de los comensales. Como plato fuerte de la noche, se procedi\u00f3 a la entrega de premios al voluntariado y a las empresas<\/strong> que hicieron de esta vig\u00e9sima Jornada una realidad.<\/p>\n

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Como no pod\u00eda ser de otra manera, lleg\u00f3 el momento de soplar las velas<\/strong> y brindar por estos 20 a\u00f1os en que Menudos Corazones ha estado al lado de las personas con cardiopat\u00eda y su entorno: 20 a\u00f1os acompa\u00f1ando, acogiendo, ayudando, sosteniendo\u2026<\/strong> Ellas fueron quienes, como es tradici\u00f3n, clausuraron la XX Jornada sobre Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas al ritmo de \u2018Color esperanza\u2019, una melod\u00eda que ha ido siendo adoptada como himno de los campamentos de integraci\u00f3n<\/a> de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n

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Con la emoci\u00f3n de todo el d\u00eda y la gratitud por este aniversario, nos despedimos hasta el a\u00f1o que viene. \u00a1Gracias por seguir a nuestro lado!<\/strong><\/p>\n

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Fuente: Menudos Corazones https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2023\/celebramos-20-anos-contigo-en-nuestra-jornada-sobre-cardiopatias-congenitas\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La vig\u00e9sima edici\u00f3n de esta importante cita anual sobre cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas reuni\u00f3 a m\u00e1s de 250 personas. La entrada Celebramos 20 a\u00f1os contigo en nuestra Jornada sobre Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas aparece primero en Menudos Corazones.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_members_access_role":[],"_members_access_error":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-9565","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nCelebramos 20 a\u00f1os contigo en nuestra Jornada sobre Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/11\/29\/celebramos-20-anos-contigo-en-nuestra-jornada-sobre-cardiopatias-congenitas\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Celebramos 20 a\u00f1os contigo en nuestra Jornada sobre Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"La vig\u00e9sima edici\u00f3n de esta importante cita anual sobre cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas reuni\u00f3 a m\u00e1s de 250 personas. 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