{"id":9536,"date":"2023-11-17T06:10:06","date_gmt":"2023-11-17T06:10:06","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/11\/17\/laura-zaragoza-madre-nino-gran-prematuro-cuanto-mas-invirtamos-ellos-principio-menos-tendremos-que-hacerlo-despues\/"},"modified":"2023-11-17T06:10:06","modified_gmt":"2023-11-17T06:10:06","slug":"laura-zaragoza-madre-nino-gran-prematuro-cuanto-mas-invirtamos-ellos-principio-menos-tendremos-que-hacerlo-despues","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/11\/17\/laura-zaragoza-madre-nino-gran-prematuro-cuanto-mas-invirtamos-ellos-principio-menos-tendremos-que-hacerlo-despues\/","title":{"rendered":"Laura Zaragoza, madre de gran prematuro: \u00abCuanto m\u00e1s invirtamos en ellos al principio, menos tendremos que hacerlo despu\u00e9s\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Hace casi seis a\u00f1os, la vida puso a Laura Zaragoza<\/b> en una situaci\u00f3n que nunca imagin\u00f3. El ni\u00f1o que esperaba, Pedro, decidi\u00f3 llegar al mundo -como ocurre en uno de cada 10 nacimientos- antes de lo que le tocaba, \u00abmi primer embarazo lleg\u00f3 a t\u00e9rmino, y en el de Pedro, hasta ese momento, fue todo bien, pero en la semana 31 me puse de parto<\/a>. Fue tan r\u00e1pido que no hubo manera de pararlo, y tampoco hubo tiempo de ponerme la medicaci\u00f3n para acelerar la maduraci\u00f3n neuronal y de los pulmones. Necesit\u00f3 soporte respiratorio\u00bb, recuerda.<\/p>\n

A partir de ese momento empez\u00f3 una carrera de fondo para la que nadie la prepar\u00f3, la de ser madre de un gran prematuro<\/b>, ni\u00f1os muy fr\u00e1giles, con un alto riesgo de tener secuelas en el futuro si no se ponen todos los medios necesarios los primeros a\u00f1os de vida. Un 10% en el caso de los grandes prematuros (nacidos antes de la semana 32) y hasta en un 30% en el caso de los extremadamente prematuros<\/a> (antes de la 28).<\/p>\n

Pedro, a d\u00eda de hoy, aunque con alguna secuela a\u00fan coleando, y un 36% de discapacidad<\/a><\/b>, est\u00e1 bastante bien, pero fueron tantas las barreras, obst\u00e1culos y batallas las que ha tenido que pelear Laura para llegar hasta aqu\u00ed, que decidi\u00f3 que ponerse al servicio de otras familias<\/b> en su situaci\u00f3n para que su camino fuera menos farragoso. As\u00ed naci\u00f3 Peque\u00f1os Grandes h\u00e9roes<\/b>, un servicio especializado en apoyar a familias que acaban de tener un beb\u00e9 prematuro.<\/p>\n

Una situaci\u00f3n para la que nadie te prepara<\/h2>\n

Laura recuerda con pena la soledad e incertidumbre que vivi\u00f3 los primeros d\u00edas, e incluso meses, tras el nacimiento de su hijo. Y es que, al shock inicial hay que sumar que nadie les apoyaba psicol\u00f3gicamente<\/b>, \u00abestuvo un mes y medio en la UCI<\/b> y fue muy duro, porque se te derrumban todos los pilares de la maternidad, nada es como hab\u00edas imaginado\u2026 Yo no pude cogerlo hasta que tuvo 10 d\u00edas. Es una noria de emociones, porque tardan en estabilizarlo, un d\u00eda est\u00e1n bien y al siguiente todo cambia\u2026 es muy estresante, te pasas el d\u00eda con el coraz\u00f3n encogido. Yo me sent\u00ed muy sola, falta mucha ayuda psicol\u00f3gica y apoyo emocional para los padres. Y al llegar a casa es lo mismo, nadie te explica nada<\/b>, las visitas al m\u00e9dico son semanales\u2026 Seg\u00fan me cuentan las parejas ahora, esto sigue siendo igual\u00bb. <\/p>\n

Me enter\u00e9 por otra mam\u00e1, en la sala de lactancia en un centro comercial, de que existen ayudas para los beb\u00e9s prematuros. Nadie me inform\u00f3 antes.<\/h1>\n

Adem\u00e1s, asegura que nadie te explica qu\u00e9 tienes que hacer a nivel administrativo, a qu\u00e9 recursos puede acceder tu hijo, \u00abyo me enter\u00e9 de manera casual de que existen determinadas ayudas para los beb\u00e9s prematuros<\/b>, porque otra mam\u00e1 me lo coment\u00f3 estando en la sala de lactancia en un centro comercial. Me qued\u00e9 at\u00f3nita, porque despu\u00e9s de un periodo en UCI, tienes que volver al hospital muchas veces, y en estas visitas nadie me inform\u00f3 de que pod\u00eda solicitar estas ayudas\u00bb. <\/p>\n

Laura se puso entonces a indagar por s\u00ed misma, \u00abbusqu\u00e9 en Internet, casi no hab\u00eda nada, fui a hablar con una trabajadora social, a diferentes sitios\u2026 y nadie ten\u00eda ni idea. Fue en el BOE<\/a> donde encontr\u00e9 varias cosas, pero me result\u00f3 todo tan complicado, tan farragoso\u2026 que decid\u00ed ayudar a otras familias\u00bb. <\/p>\n

A ella, como recuerda, solo le ayudaron de verdad en la mutua, donde una chica le dijo que pod\u00eda acogerse a la CUME, \u00abme puse a llorar, no s\u00f3lo porque hab\u00eda encontrado a alguien que por fin me informaba y me ayudaba, sino porque era algo que necesitaba, yo no pod\u00eda incorporarme al trabajo con mi hijo as\u00ed\u00bb. <\/p>\n

Su manera de ayudar era acercarse a las mam\u00e1s y pap\u00e1s<\/b> con los que se encontraba en las salas de espera del hospital donde iba a las consultas y darles su tel\u00e9fono. Poco despu\u00e9s, decidi\u00f3 poner su granito de arena a trav\u00e9s de un blog, \u00abme lo recomend\u00f3 una amiga y me lanc\u00e9, aunque no ten\u00eda mucha idea, porque yo trabajaba en banca. Como no hab\u00eda nada del tema, mi blog empez\u00f3 a posicionarse bien y me llamaba gente, no s\u00f3lo de Valencia, sino de otras comunidades aut\u00f3nomas<\/a>\u2026 me di cuenta de la necesidad tan grande de asesoramiento y ayuda que tienen estas familias\u00bb.<\/p>\n

Me hubiera gustado que alguien me dijera \u2018no te preocupes, ded\u00edcate a cuidar a tu hijo prematuro, que te esto me encargo yo\u2019.<\/h1>\n

Poco a poco ha ido profesionaliz\u00e1ndose y, ahora mismo, Peque\u00f1os Grandes h\u00e9roes es su profesi\u00f3n<\/b> y su v\u00eda de escape, pues se siente \u00fatil, siente que ayuda a los dem\u00e1s como le hubiera gustado que le ayudaran a ella, \u00abme hubiera gustado que alguien me dijera \u2018no te preocupes, ded\u00edcate a cuidar a tu hijo prematuro, que te esto me encargo yo\u2019. Les gestiono los temas burocr\u00e1ticos<\/b> relacionados con las ayudas y les acompa\u00f1o, porque la prematuridad es una carrera de fondo\u201d, una carrera de fondo con la que Laura todav\u00eda sigue lidiando.<\/p>\n

La discapacidad, una ayuda indispensable<\/h2>\n

Cuando tienes un ni\u00f1o reci\u00e9n nacido<\/b>, incluso si ha sido prematuro o gran prematuro y ha necesitado ayuda m\u00e9dica para salir adelante, los padres no quieren ni o\u00edr hablar de palabras como \u2018discapacidad\u2019 o \u2018dependencia\u2019,<\/b> pero una de las labores de Laura es hacer pedagog\u00eda en este sentido, hacerles ver a los padres la necesidad de solicitar la discapacidad para acceder a recursos, \u00abtengo que abrirles los ojos sobre la importancia de solicitarla. A pesar de esto, como no suelen estar familiarizados con el t\u00e9rmino, al escuchar \u2018discapacidad\u2019 lo asocian con discapacidades f\u00edsicas<\/b> y no les cuadra que tengan que pedir eso para sus hijos. Yo siempre les explico que es un recurso m\u00e1s, que hay que tener la mente abierta, que no se trata de poner etiquetas, de estigmatizar, que suele ser temporal\u2026\u00bb.<\/p>\n

Tener la discapacidad es especialmente importante en caso de grandes prematuros y ni\u00f1os que nacieron con 1.500 gramos<\/b> o menos, \u00abestos ni\u00f1os son los que m\u00e1s secuelas suelen tener a largo plazo a nivel neurol\u00f3gico, y, cuando son beb\u00e9s, la conceden casi siempre sin necesidad de evaluaci\u00f3n ni diagn\u00f3stico en firme, s\u00f3lo con los informes m\u00e9dicos. Si se esperan a solicitarla m\u00e1s tarde, cuando ya tengan secuelas, todo se complica y se retrasa, hay que hacer evaluaciones, tener un diagn\u00f3stico\u2026\u00bb.<\/p>\n

Los grandes prematuros y los que nacen con 1.500 gramos o menos son lo que suelen tener m\u00e1s secuelas a largo plazo<\/h1>\n

Tambi\u00e9n es muy importante contar con este recurso de cara al colegio, pues, como explica Laura Zaragoza, \u00aba la hora de pedir apoyo de PT y AL, muy habitual en ni\u00f1os que nacieron prematuros, te lo conceden antes si tienes una discapacidad reconocida\u00bb.<\/p>\n

Laura lo hizo a los pocos meses de nacer Pedro y, a d\u00eda de hoy, con casi seis a\u00f1os, a\u00fan conserva el 36% de discapacidad reconocida, \u00abestaba dudando si renovarla o no, pero finalmente s\u00ed vamos a solicitarlo, pues, aunque est\u00e1 bastante bien, a nivel neurol\u00f3gico y de o\u00eddo<\/b>, a\u00fan arrastramos algunas cosas. Tiene algo de hiperactividad -que no sabemos si ser\u00e1 finalmente un trastorno- y hay sonidos que su cerebro a\u00fan no termina de registrar bien\u00bb, explica.<\/p>\n

Adem\u00e1s, Pedro sigue con apoyos en el colegio de logopeda y tiene derecho a uno de AL que no les acaban de poner desde la Conseller\u00eda.<\/p>\n

La importancia de la atenci\u00f3n los primeros a\u00f1os<\/h2>\n

Laura quiere, sobre todo, destacar la importancia de trabajar desde el inicio <\/b>con los ni\u00f1os prematuros y grandes prematuros, porque es la mejor forma de reducir e incluso evitar secuelas y discapacidad<\/b> en el futuro, \u00abcuanto m\u00e1s invirtamos en ellos al principio, menos tendremos que hacerlo despu\u00e9s\u00bb, asegura.<\/p>\n

Esto, a juzgar por lo que se sigue encontrando, no parece que lo tengan muy claro desde las administraciones, \u00abes cierto que los grandes prematuros entran directamente al sistema de atenci\u00f3n temprana<\/b>, pero con los prematuros de entre 32-36 semanas es m\u00e1s dif\u00edcil, y tambi\u00e9n la necesitan\u00bb. <\/p>\n

Son ni\u00f1os que puede evolucionar muy bien si se ponen las herramientas desde el principio<\/h1>\n

Adem\u00e1s, sigue asombr\u00e1ndose de las diferencias que hay entre comunidades, \u00ab\u00bfc\u00f3mo puede ser que, teniendo el mismo baremo, concedan la discapacidad del 33% casi directamente a los grandes prematuros en Andaluc\u00eda y en Madrid a casi ninguno?\u00bb, se queja.<\/p>\n

Lo que es la atenci\u00f3n m\u00e9dica en las primeras etapas s\u00ed es buena, pero seguimos fallando, seg\u00fan observa Laura, en atenci\u00f3n temprana y recursos educativos<\/b>, \u00abal final las familias, para que sus hijos est\u00e9n atendidos, tienen que recurrir a terapeutas privados y son muy caros. Y es una pena, porque son ni\u00f1os que puede evolucionar muy bien si se ponen las herramientas desde el principio. Llamar a un ni\u00f1o prematuro a atenci\u00f3n temprana cuando tiene 18 meses es tiempo perdido para un ni\u00f1o, un tiempo que es oro para su desarrollo\u00bb, insiste, \u00ablos que nacen con 32, 33\u2026 est\u00e1n olvidados<\/b>, y son los que luego te encuentras con 5 o 6 a\u00f1os con autismo<\/a>, TDAH\u2026 y nadie los ha tratado cuando deb\u00edan\u00bb.<\/p>\n

Llamar a un ni\u00f1o prematuro a atenci\u00f3n temprana cuando tiene 18 meses es tiempo perdido para un ni\u00f1o, un tiempo que es oro para su desarrollo<\/h1>\n

En el caso de su hijo, por ejemplo, que al ser gran prematuro, s\u00ed entr\u00f3 directamente en atenci\u00f3n temprana, fue precisamente en estas terapias en las que le detectaron un peque\u00f1o da\u00f1o cerebral<\/b>, \u00abnotaron que la pierna y el pie derechos se le iban mucho hacia la fuera. Al hacerle una resonancia, se vio que ten\u00eda una peque\u00f1a lesi\u00f3n probablemente porque se qued\u00f3 en alg\u00fan momento sin ox\u00edgeno. La lesi\u00f3n sigue ah\u00ed, pero la postura se ha corregido. Si no lo hubi\u00e9ramos detectado tan pronto, a lo mejor no ser\u00eda as\u00ed\u00bb, reconoce.<\/p>\n

Los primeros a\u00f1os son de mucha incertidumbre para todos, sobre todo los dos primeros, que es cuando m\u00e1s riesgos hay. A partir de ah\u00ed, tampoco hay que dormirse, pues como quiere reiterar, \u00abcon dos a\u00f1os, quedan a\u00fan muchos hitos del desarrollo que cumplir, y todav\u00eda pueden dar la cara muchos trastornos del neurodesarrollo<\/b>, como TDAH o autismo. Por eso, aunque les den de alta den neonatolog\u00eda, hay que hacerles un seguimiento o, de aparecer algo, estaremos perdiendo la oportunidad de actuar de manera precoz\u00bb. <\/p>\n

A pesar de todo lo que queda por hacer y reivindicar, a Laura siempre le gusta dar a los padres un mensaje de aliento<\/b>, y pone de ejemplo a su propio hijo, \u00abaunque arrastrando cosillas, Pedro est\u00e1 muy bien, pero con mucho trabajo, medicaci\u00f3n\u2026 Hay que tener en cuenta que su cuerpo naci\u00f3 inmaduro, y eso queda registrado para siempre\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5190835\/0\/laura-zaragoza-madre-nino-gran-prematuro-cuanto-mas-invirtamos-ellos-principio-menos-tendremos-que-hacerlo-despues\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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