{"id":9524,"date":"2023-11-13T06:25:49","date_gmt":"2023-11-13T06:25:49","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/11\/13\/candela-una-nina-con-lisencefalia-paralisis-cerebral-que-lucha-cada-dia-para-sacar-mejor-si-misma\/"},"modified":"2023-11-13T06:25:49","modified_gmt":"2023-11-13T06:25:49","slug":"candela-una-nina-con-lisencefalia-paralisis-cerebral-que-lucha-cada-dia-para-sacar-mejor-si-misma","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/11\/13\/candela-una-nina-con-lisencefalia-paralisis-cerebral-que-lucha-cada-dia-para-sacar-mejor-si-misma\/","title":{"rendered":"La historia de Candela, una ni\u00f1a con lisencefalia y par\u00e1lisis cerebral que lucha cada d\u00eda para sacar lo mejor de s\u00ed misma"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Candela es una ni\u00f1a de tres a\u00f1os que tiene lisencefalia<\/b>, una malformaci\u00f3n caracterizada por una corteza cerebral lisa <\/b>como consecuencia de un fallo en la migraci\u00f3n neuronal durante la gestaci\u00f3n. Adem\u00e1s, vive con par\u00e1lisis cerebral<\/a> y por ambas circunstancias le reconocieron un 64% de discapacidad<\/a>. No tiene cura en la actualidad pero sus padres tratan de mejorar la calidad de vida <\/b>de Candela con distintas terapias en las que la peque\u00f1a trabaja su desarrollo motor y cognitivo, luchando cada d\u00eda para sacar lo mejor de s\u00ed.<\/p>\n

El 25 de marzo de 2020, cuando el mundo se encontraba inmerso en la incertidumbre que supuso el inicio de la pandemia del coronavirus<\/a>, naci\u00f3 Candela<\/b>. \u201cEl parto y la atenci\u00f3n fueron perfectos. De hecho, al d\u00eda siguiente del nacimiento nos derivaron a otro hospital que estaba limpio para evitar cualquier problema\u201d, recuerda su madre, Gadea, en una entrevista a Servimedia.<\/p>\n

Sin embargo, Candela fue cumpliendo sus primeros meses y notaron que algo no iba bien<\/b>. La peque\u00f1a presentaba \u201cmucha\u201d hipoton\u00eda -bajo tono muscular-, sobre todo en la zona del cuello, a la hora de sujetar la cabeza. \u201cNos llama tambi\u00e9n mucho la atenci\u00f3n que ella siempre ten\u00eda los pu\u00f1os cerrados, lo cual le imped\u00eda incluso intentar manipular y coger cosas o llev\u00e1rselas a la boca\u201d, tal y como hacen los ni\u00f1os a esa edad.<\/p>\n

A los cuatro meses y medio lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico<\/b> a trav\u00e9s de una resonancia magn\u00e9tica. \u201cLa pandemia hac\u00eda que las revisiones fuesen m\u00e1s \u2018light\u2019 de lo que nos hubiera gustado y, aunque siempre hemos tenido seguro privado, \u00edbamos al centro de salud porque parec\u00eda que la situaci\u00f3n era m\u00e1s complicada en el hospital. Cuando acudimos por fin al seguro privado le comentamos a la pediatra lo que ve\u00edamos. Se le realizaron varias ecograf\u00edas y nos derivaron al neur\u00f3logo, que fue quien paut\u00f3 la resonancia\u201d.<\/p>\n

La familia se encontraba de vacaciones en el pueblo cuando recibi\u00f3 la noticia. \u201cFue un batacazo bastante grande\u201d. <\/b>Se sintieron desorientados y con una informaci\u00f3n muy escasa, la que encontraron en Internet y los consejos que pudo ofrecerles un amigo pediatra que fue \u201cbastante desalentador\u201d. Al volver a Madrid tuvieron que sobreponerse y comenzar con los tr\u00e1mites, citas y b\u00fasqueda de terapias.<\/p>\n

Ayudas \u00abtard\u00edas y escasas\u00bb<\/h2>\n

Aqu\u00ed encontraron los primeros obst\u00e1culos al intentar conseguir una cita para que el Centro Regional de Coordinaci\u00f3n y Valoraci\u00f3n Infantil de la Comunidad de Madrid (Crecovi) valorase la discapacidad de Candela y la necesidad de una atenci\u00f3n temprana. \u201cLa atenci\u00f3n temprana la empezamos en septiembre del a\u00f1o siguiente, a los seis meses de la valoraci\u00f3n<\/b>, que es una barbaridad, la ni\u00f1a ten\u00eda un a\u00f1o y medio\u201d.<\/p>\n

Adem\u00e1s, Gadea denuncia que lo que conceden \u201ces completamente escaso\u201d. Seg\u00fan explica, Candela \u201ctodav\u00eda no ha conseguido sentarse por esa hipoton\u00eda que tiene, ni hablar de sujetarse de pie y la cabeza casi no la sujeta\u201d. Con estas condiciones, le concedieron, a la semana, una sesi\u00f3n de fisioterapia, una de terapia ocupacional y otra de logopedia.<\/b><\/p>\n

En este sentido, destaca lo \u201ctard\u00edas\u201d que son las ayudas por parte del Estado. Hace dos a\u00f1os adquirieron un aparato ortop\u00e9dico para Candela<\/b>, para el que el Estado \u201cte da una ayuda, incluso a veces te cubre la totalidad\u201d del precio. Sin embargo, Gadea apunta que \u201cno hemos recibido nada <\/b>y hemos hecho ya otro aparato igual porque l\u00f3gicamente se le qued\u00f3 peque\u00f1o\u201d.<\/p>\n

La insuficiente atenci\u00f3n deben suplirla a partir de terapias privadas<\/b> en las que Candela trabaja su movilidad con caballos, en el agua, a trav\u00e9s de la m\u00fasica y acudiendo a m\u00e1s sesiones de fisioterapia. Gracias a estas terapias, est\u00e1 adquiriendo \u201cbastante fuerza f\u00edsica, eso le permite hacer otro tipo de movimientos y, aunque sean cosas muy sutiles s\u00ed se perciben, sobre todo quien la est\u00e1 tratando a diario\u201d. \u201cCognitivamente, por suerte, est\u00e1 bastante bien, la ni\u00f1a se fija muy bien y creemos que nos entiende bastante\u201d.<\/p>\n

Con el inicio del cole, que ha comenzado este mes de septiembre en la Fundaci\u00f3n Bobath<\/b>, la agenda semanal de terapias se ha estabilizado. \u201cEntiendo que en el cole va a estar lo suficientemente atendida y trabajada\u201d. Adem\u00e1s, \u201csale cansada\u201d porque all\u00ed \u201cest\u00e1 trabajando todo el d\u00eda, sino es el fisio, es logopedia y sino un comunicador\u201d. Por ello, las terapias tendr\u00e1n ahora un papel \u201ccomplementario\u201d, como una actividad \u201cextraescolar\u201d.<\/p>\n

Apoyo mutuo<\/h2>\n

Gadea tambi\u00e9n cuenta con su propia \u2018terapia\u2019: las redes sociales. \u201cA m\u00ed me parece la mejor\u201d, destaca. A trav\u00e9s de Instagram explica c\u00f3mo Candela \u201clucha cada d\u00eda para sacar lo mejor\u201d<\/b>, c\u00f3mo se van desarrollando sus revisiones y terapias, sus avances y tambi\u00e9n los aspectos dif\u00edciles de la enfermedad, dando a conocer tanto su caso como el de otros muchos ni\u00f1os. Su cuenta es tambi\u00e9n un punto de apoyo para otros padres a cuyos hijos acaban de diagnosticar y no saben a qui\u00e9n acudir. \u201cHe recibido mucha ayuda y creo que he dado mucha ayuda\u201d.<\/p>\n

Esta gu\u00eda que ofrece Gadea a muchos otros padres es la que ella ech\u00f3 en falta hace tres a\u00f1os. \u201cCreo que en todos los hospitales o cl\u00ednicas tendr\u00eda que haber alg\u00fan tipo de asesoramiento que te dijera: \u2018por tener esta condici\u00f3n tienes derecho a todo esto, tienes que pedir estas ayudas\u2019. <\/b>Pero te lo tienes que ir buscando t\u00fa y se te escapan muchas\u201d.<\/p>\n

Es por ello que varias familias de Espa\u00f1a con ni\u00f1os con lisencefalia se han organizado <\/b>a trav\u00e9s de un grupo de WhatsApp <\/a>con el fin de resolver dudas y apoyarse. Entre ellas se trasladan las noticias que encuentran, informan a las nuevas familias sobre los derechos a los que tienen acceso o informan de las ayudas que acaban de convocarse para que ninguna pierda la oportunidad. As\u00ed, entre todas, quieren dar voz a esta enfermedad \u201crara pero no invisible\u201d.<\/b><\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5189580\/0\/candela-una-nina-con-lisencefalia-paralisis-cerebral-que-lucha-cada-dia-para-sacar-mejor-si-misma\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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