{"id":9491,"date":"2023-11-06T07:01:28","date_gmt":"2023-11-06T07:01:28","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/11\/06\/reto-cuidarte-cuando-tienes-un-hijo-con-discapacidad\/"},"modified":"2023-11-06T07:01:28","modified_gmt":"2023-11-06T07:01:28","slug":"reto-cuidarte-cuando-tienes-un-hijo-con-discapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/11\/06\/reto-cuidarte-cuando-tienes-un-hijo-con-discapacidad\/","title":{"rendered":"El reto de cuidarte cuando tienes un hijo con discapacidad: \u00abNo es ego\u00edsmo, es salir del rol de cuidador y recuperar algo tuyo, tu &#8216;yo'\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>Cuando la <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/discapacidad\/\" title=\"Discapacidad\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">discapacidad <\/a>entra en una familia, ya sea de nacimiento o por alguna circunstancia sobrevenida, lo normal es que la vida de toda la familia se d\u00e9 la vuelta, especialmente la de los padres. <\/p>\n<p>El shock inicial, y el posterior periodo de duelo y de aceptaci\u00f3n, suele ir acompa\u00f1ado de un gran sentimiento de protecci\u00f3n que lleva a sus familiares a volcarse en los <b>cuidados de su hijo<\/b>. En muchos casos, incluso uno de los progenitores -generalmente la madre- deja de trabajar para dedicarse en cuerpo y alma.<\/p>\n<p>La tarea de<b> cuidar a un hijo con discapacidad<\/b> puede ser muy gratificante, pues haces por tu hijo lo que quieres y crees que debes hacer, pero tambi\u00e9n muy dolorosa por todo lo que supone, y muy extenuante y agotadora, por lo que a menudo la <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/salud\/minuteca\/salud-mental\/\" title=\"Salud mental\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">salud mental <\/a>y f\u00edsica de los encargados suele resentirse.<\/p>\n<p>Para que esto no ocurra o que, al menos se encentre un equilibrio entre el cuidado y el resto de la vida, toda la familia tiene que estar alerta y, aunque sea una persona la encargada de los cuidados principales, el resto de los miembros de la familia, tambi\u00e9n tiene que poner de su parte y formar del equipo.<\/p>\n<p>De dar forma a estos \u2018equipos\u2019 saben muy bien en la <b>Fundaci\u00f3n Adecco<\/b>, concretamente en su Plan familias, en el que cuenta con distintas escuelas y programas destinados a apoyar a las familias que cuentan con un miembro con discapacidad.<\/p>\n<p>Desde estas escuelas se abordan muchos \u00e1mbitos, y uno de ellos es de <b>ayudar a las familias a gestionar los cuidados en el entorno familiar<\/b>, como explica<b> Isabel Mateo, psic\u00f3loga y consultora<\/b> del plan familias de la Fundaci\u00f3n Adecco, que tiene varias familias a su cargo, \u00abcada consultor, junto con la familia y tras evaluar sus necesidades, realiza un plan de intervenci\u00f3n anual, que tiene tanto objetivos de car\u00e1cter terap\u00e9utico o formativo\u00bb. <\/p>\n<p>Dentro de esta intervenci\u00f3n terap\u00e9utica, ofrecen un apoyo contin\u00fao que, como especifica Isabel Mateo, puede entrar casi cualquier cosa, desde \u00abc\u00f3mo gestionar el d\u00eda a d\u00eda de la familia con un hijo con discapacidad, los cuidados, las log\u00edsticas familiares o los malestares internos\u00bb.<\/p>\n<h1>Pasar de tener unos sue\u00f1os, unas expectativas&#8230; a dedicarse a ser cuidadora, a veces pasa factura<\/h1>\n<p>Muchos de estos<b> \u2018malestares internos\u2019 surgen en torno a los cuidados<\/b> y a la persona que suele estar a cargo de estos cuidados, que, aunque Mateo reconoce que es cada vez m\u00e1s equitativo,<b> sigue recayendo en las mujeres<\/b>, que son las que, mayoritariamente, se acogen a las CUME o, directamente dejan de trabajar. <\/p>\n<p>Incluso en caso de seguir trabajando ambos, siguen asumiendo m\u00e1s tareas, \u00abcada vez vemos m\u00e1s padres en los grupos o como cuidadores principales, pero, aunque no tenemos estad\u00edsticas, sigue habiendo m\u00e1s mujeres\u00bb, reconoce. \u00abAl tener un hijo con discapacidad, muchas pasan de tener una carrera profesional exitosa, y que era muy importante para ella, a tomar la decisi\u00f3n de centrarse m\u00e1s en el cuidado de su hijo. Pasan de tener unos sue\u00f1os, unas expectativas, a dedicarse a ser cuidadora, y eso a veces pasa factura\u00bb.<\/p>\n<h2>A qu\u00e9 signos de alerta hay que estar atentos<\/h2>\n<p>Desde el Plan familias de Adecco realizan una labor de acompa\u00f1amiento con las familias, una labor que tiene dos vertientes: un apoyo individualizado, y otro de manera grupal. En ambos casos, abordan el tema del cuidado. En grupo, como cuenta Isabel, se sienten arropados por otras familias que est\u00e1n en su misma situaci\u00f3n, \u00ables damos espacio para que puedan, sin ninguna sensaci\u00f3n de juicio, expresar ese agotamiento que sienten. Eso les ayuda a ellos a tomar conciencia y <b>a identificar algunos de los signos de alerta <\/b>de que tiene que cambiar algo, de algo no va bien\u00bb. <\/p>\n<p>Los signos de alerta m\u00e1s comunes que surgen a ra\u00edz de los cuidados suelen ser \u00abun aumento de la irritabilidad, frecuentes<b> cambios de humor<\/b>, dificultades para concentrarse, sensaci\u00f3n de <b>fatiga<\/b> mantenida a lo largo del tiempo, dejar de disfrutar de actividades que anteriormente eran actividades gratificantes para ellos\u2026 todo esto suele salir en los grupos porque se sienten arropados por familias que viven situaciones similares\u00bb, explica.<\/p>\n<p>Cuando se detectan estos signos, el siguiente paso suele ser idear un<b> plan junto a la familia<\/b> que les ayude a gestionar mejor los cuidados y a mejorar la calidad de vida de la familia.<\/p>\n<p>Si son signos m\u00e1s preocupantes, m\u00e1s propios de sintomatolog\u00eda ansiosa o depresiva, adem\u00e1s de llevar a cabo este acompa\u00f1amiento, directamente les derivan a un profesional de la salud mental.<\/p>\n<h2>Cuidarse para cuidar, pero de manera realista<\/h2>\n<p>La clave para evitar el<b> agotamiento f\u00edsico y mental <\/b>que puede derivar del cuidado de un hijo con discapacidad est\u00e1 en la manida pero real frase de que \u2018hay que cuidarse para cuidar\u2019. Por eso, cuando detectan que las personas cuidadores no se est\u00e1 cuidando como deben, elaboran junto a la familia unos \u2018objetivos de cuidado\u2019. <\/p>\n<p>Es importante, seg\u00fan asegura Isabel, que estos objetivos se adapten a la realidad de la familia o la persona, si quieren que sea realizable, \u00abnosotros podemos decirles que, para fomentar el autocuidado, se vayan con sus amigas de viaje una semana, pero sabemos que eso, en la vida real de las familias a las que apoyamos, muchas veces no es viable\u00bb, advierte.<\/p>\n<h1>No somos rivales, sino un equipo que busca lo mejor para su hijo con discapacidad, otros hijos y la familia entera<\/h1>\n<p>La clave est\u00e1, entonces, en \u00e1reas de su vida m\u00e1s peque\u00f1as y que les ayuden a disfrutar, que sean gratificantes para ellos y les ayuden a desconectar, \u00abpara unos puede ser hacer deporte x d\u00edas a la semana, actividades en la naturaleza, irte de ca\u00f1as una tarde al mes con tus amigos\u2026 A cada persona, de manera individualizada, se le acompa\u00f1a en esa exploraci\u00f3n para<b> que localice qu\u00e9 actividades gratificantes y alcanzables<\/b>. La idea es marcarse peque\u00f1os objetivos que garanticen la sensaci\u00f3n de \u00e9xito, de &#8216;\u00a1Ostras, he conseguido irme con mi amiga un viernes al mes a tomarme un caf\u00e9!'\u00bb<\/p>\n<p>Cosas que sean factibles, porque esa es la manera de \u00abconseguir que la persona que cuida, la mam\u00e1 o el pap\u00e1, no se agobie todav\u00eda m\u00e1s de c\u00f3mo voy a<b> sacar rato para m\u00ed<\/b> con todo lo que tengo que hacer. Y, sobre todo, hay que hacerlo en un equipo, porque no somos rivales, sino un equipo que busca lo mejor para su hijo con discapacidad, otros hijos y la familia entera\u00bb, se\u00f1ala.<\/p>\n<h2>La importancia de pedir ayuda y no sentir culpa<\/h2>\n<p>Para que la persona o personas que cuidan dispongan de estos ratos gratificantes, que tanto bien van a hacer por ella y su familia, es importante pedir ayuda, ya se al entorno m\u00e1s cercano -pareja, abuelos, hijos\u2026- o incluso amigos, una persona de confianza a la que puedas hacer part\u00edcipe con confianza de lo que necesitas, \u00abmuchas mam\u00e1s, sobre todo, se cargan con absolutamente todo lo que pasa en la vida de la familia, y eso no puede ser. Por mucho que sea el cuidador o cuidadora principal, <b>no son superwoman ni superman<\/b>, no tienen que hacerlo todo ellos.<\/p>\n<p>Y eso es lo que intentan hacerles entender, a que aprendan a poner l\u00edmites y, de manera asertiva, pidan lo que necesitan, \u00aba lo mejor el l\u00edmite es decir los viernes por la tarde te vas a encargar t\u00fa de nuestros hijos, porque yo voy a ir a pilates o a p\u00e1del los s\u00e1bados.<b> La idea es, simplemente, tener un espacio para uno mismo<\/b>\u00ab.<\/p>\n<h1>Por mucho que sean el cuidador o cuidadora principal, no son superwoman ni superman, no tienen que hacerlo todo ellos, y eso es lo que intentamos hacerles entender<\/h1>\n<p>Es decir, como explica Isabel Mateo, \u00abprimero les hacemos tomar conciencia de qu\u00e9 es lo que le pasa, y despu\u00e9s fomentamos la comunicaci\u00f3n con su red de apoyo, ya sea la familia nuclear, la extensa, unos amigos\u2026 <b>Fomentamos que pidan ayuda, porque todos la necesitamos en alg\u00fan momento.<\/b> Muchas veces no saben ni a qui\u00e9n decir, y tenemos incluso tenemos que ayudarles a identificar cu\u00e1les son esas personas\u00bb. <\/p>\n<p>Y todo ello, hay que hacerlo, sin culpa, que es la parte m\u00e1s dif\u00edcil, \u00abyo siempre digo que los ni\u00f1os vienen con culpa debajo del brazo, no con un pan, y m\u00e1s si tiene discapacidad.<b> La culpa aparece especialmente a la hora de darse esos espacios<\/b>, pues los padres de ni\u00f1os con discapacidad tienen la sensaci\u00f3n de que, por dejar el cuidado de su hijo a otro est\u00e1s dejando a los dem\u00e1s un trabajo duro, y que adem\u00e1s les corresponde a ellos\u00bb.<\/p>\n<h1>Cuidar de uno ayuda a eliminar carga, a recargarse, para poder seguir con las tareas de cuidado hacia su hijo con discapacidad y con el resto de la familia<\/h1>\n<p>Para quitarse esa culpa Isabel recomienda que piensen que, gracias a ese autocuidado, a esos espacios que se dedican, luego van a cuidar mejor, \u00abcuidar de uno ayuda a eliminar carga, a recargarse, para poder seguir con las tareas de cuidado hacia su hijo con discapacidad y con el resto de la familia. Yo me encuentro muchas veces con la frase \u2018lo primero son mis hijos\u2019, y yo les digo, \u00bf\u2018Y t\u00fa qu\u00e9, que me acabas de decir que est\u00e1s con medicaci\u00f3n o que, de vez en cuando, te tienes que meter al ba\u00f1o a llorar cuando no puedes m\u00e1s?\u2019.\u00bb<\/p>\n<p>Isabel Mateo quiere concluir con la idea de que, si siempre es importante el autocuidado, con ni\u00f1os con discapacidad de por medio, esta necesidad es a\u00fan mayor, \u00ab<b>hay que encontrar siempre ese espacio de autocuidado, aunque sea peque\u00f1o<\/b>, encontrar la manera de salir de ese piloto autom\u00e1tico de obligaciones, de todo lo que tienes que hacer\u2026 y que lo haga otro por un d\u00eda por un rato&#8230; No es ego\u00edsmo, es salir de ese rol de cuidador y recuperar algo tuyo, tu yo. Eso te permitir\u00e1 cuidar de manera m\u00e1s sana\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5187340\/0\/reto-cuidarte-cuando-tienes-un-hijo-con-discapacidad\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Cuando la discapacidad entra en una familia, ya sea de nacimiento o por alguna circunstancia sobrevenida, lo normal es que la vida de toda la familia se d\u00e9&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-9491","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.2 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>El reto de cuidarte cuando tienes un hijo con discapacidad: &quot;No es ego\u00edsmo, es salir del rol de cuidador y recuperar algo tuyo, tu &#039;yo&#039;&quot; - 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