{"id":9478,"date":"2023-10-31T07:17:40","date_gmt":"2023-10-31T07:17:40","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/10\/31\/adrianna-procida-con-un-raro-sindrome-narra-drama-las-discapacidades-que-no-saltan-vista\/"},"modified":"2023-10-31T07:17:40","modified_gmt":"2023-10-31T07:17:40","slug":"adrianna-procida-con-un-raro-sindrome-narra-drama-las-discapacidades-que-no-saltan-vista","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/10\/31\/adrianna-procida-con-un-raro-sindrome-narra-drama-las-discapacidades-que-no-saltan-vista\/","title":{"rendered":"Adrianna Procida, con un raro s\u00edndrome, narra en ‘Lo que no se puede ver’ el drama de las discapacidades que no saltan a la vista"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Despu\u00e9s de varios a\u00f1os de soportar miradas acusadoras y murmuraciones por usar una silla de ruedas<\/a> que pareciera no necesitar, Adrianna Procida alz\u00f3 su voz por las personas que son \u00abacosadas\u00bb y \u00abetiquetadas\u00bb<\/b> por tener una discapacidad<\/a> con el libro Lo que no se puede ver<\/i>.<\/p>\n

Procida, de 18 a\u00f1os, fue diagnosticada desde hace una d\u00e9cada con el s\u00edndrome de hipermovilidad Ehlers-Danlos <\/b>(EDS, en ingl\u00e9s), condici\u00f3n que abarca 13 trastornos hereditarios del tejido conectivo diagnosticados en una de cada 5.000 personas en Estados Unidos.<\/p>\n

La enfermedad, que no tiene cura, causa dolores cr\u00f3nicos y serios problemas en las articulaciones<\/b>, que en el caso de Procida no le permiten caminar distancias largas, entre otras limitaciones.<\/p>\n

\u00abHay d\u00edas que estoy mejor pero hay otros en que tengo que usar la silla de ruedas porque no puedo sostenerme en pie y el dolor es muy fuerte\u00bb, dijo la joven, nacida en Los \u00c1ngeles de madre hondure\u00f1a.<\/p>\n

Explica que ha tratado de manejar el s\u00edndrome y llevar una vida lo m\u00e1s normal posible. Sin embargo, \u00abla ignorancia\u00bb que existe sobre las discapacidades, especialmente entre los j\u00f3venes<\/b>, ha hecho sus d\u00edas un poco m\u00e1s duros.<\/p>\n

Incluso fue acusada de fingir su enfermedad en su graduaci\u00f3n<\/b> de bachillerato por un compa\u00f1ero que la vio caminando a recibir su diploma.<\/p>\n

\u00abUn d\u00eda antes hab\u00edamos estado en Disneyland<\/a> y us\u00e9 la silla en el parque porque no pod\u00eda recorrerlo a pie, pero en la ceremonia (de graduaci\u00f3n) pude caminar un recorrido corto. Entonces mi compa\u00f1ero me dijo que mi discapacidad era falsa<\/b>\u00ab, recuerda. A pesar de que la joven trat\u00f3 de explicarle su condici\u00f3n, el joven insisti\u00f3 en que ella estaba mintiendo. \u00abTodos estos a\u00f1os de visitas al m\u00e9dico, de dolor constante, de tomar medicinas, para que te digan que est\u00e1s mintiendo es muy frustrante\u00bb, agrega.<\/p>\n

Esas experiencias de acoso la han impulsado a tomar acci\u00f3n y \u00abeducar\u00bb a la comunidad sobre el sufrimiento de personas como ella, en especial de aquellos con condiciones que no saltan a la vista.<\/p>\n

Quiero mostrar que detr\u00e1s de una discapacidad hay seres humanos, que la discapacidad no te puede definir<\/h1>\n

As\u00ed naci\u00f3 su novela Lo que no se puede ver<\/i>, que relata la historia de Seito Ohasi, un adolescente japon\u00e9s que fue declarado legalmente ciego pero no ha perdido totalmente su vista<\/b>. El protagonista adem\u00e1s enfrenta problemas de salud mental y tiene pocos amigos.<\/p>\n

\u00abQuiero mostrar que detr\u00e1s de una discapacidad hay seres humanos, que la discapacidad no te puede definir. No es solo el ciego o la chica de la silla de ruedas\u00bb, indica la joven escritora, estudiante de la Universidad de La Verne, en California. \u00abNo quiero que me definan como la cara del dolor cr\u00f3nico; yo soy una chica con dolor cr\u00f3nico. Son dos cosas muy diferentes<\/b>\u00ab, a\u00f1ade.<\/p>\n

La novela, con ilustraciones suyas de los personajes influenciadas por la est\u00e9tica del \u00abanime\u00bb japon\u00e9s, le ha permitido mezclar sus dos pasiones: la escritura y el dibujo<\/b>. Su meta es llegar a lectores adolescentes y j\u00f3venes para \u00abcrear conciencia\u00bb sobre lo que significa vivir con un problema f\u00edsico o mental.<\/p>\n

Aunque el libro se nutre de su experiencia personal, la joven tambi\u00e9n realiz\u00f3 una investigaci\u00f3n sobre otras discapacidades y los retos que suponen<\/b>. \u00abQuer\u00eda mostrar la realidad, no el espejismo que han vendido los grandes medios\u00bb, se\u00f1ala.<\/p>\n

Seg\u00fan los Centros para el Control y la Prevenci\u00f3n de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, uno de cada cuatro adultos (27 %) en el pa\u00eds tiene alg\u00fan tipo de discapacidad.<\/b> Estas personas enfrentan una brecha cuando se trata de conseguir trabajo: solo el 21,3 % de aquellas de 16 a\u00f1os o m\u00e1s con discapacidades est\u00e1n trabajando o buscando trabajo activamente, muy por debajo del 67,1 % de los estadounidenses sin discapacidad.<\/p>\n

Lo que no se puede ver<\/i>, disponible en espa\u00f1ol e ingl\u00e9s, fue lanzado este octubre, el Mes Nacional de Concienciaci\u00f3n Sobre el Empleo de Personas con Discapacidades. La escritora prepara presentaciones de su obra en M\u00e9xico y espera poder presentarla en Honduras, como tambi\u00e9n una segunda novela sobre Seito.<\/p>\n

\u00abHay un gran trabajo por hacer y yo estoy comprometida en poner mi granito de arena para eliminar las etiquetas sobre la discapacidad<\/b>\u00ab, precis\u00f3 Procida. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5186223\/0\/adrianna-procida-con-un-raro-sindrome-narra-drama-las-discapacidades-que-no-saltan-vista\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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