{"id":9467,"date":"2023-10-27T07:33:49","date_gmt":"2023-10-27T07:33:49","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/10\/27\/personas-con-dano-cerebral-reclaman-una-estrategia-nacional-que-valore-las-secuelas-invisibles\/"},"modified":"2023-10-27T07:33:49","modified_gmt":"2023-10-27T07:33:49","slug":"personas-con-dano-cerebral-reclaman-una-estrategia-nacional-que-valore-las-secuelas-invisibles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/10\/27\/personas-con-dano-cerebral-reclaman-una-estrategia-nacional-que-valore-las-secuelas-invisibles\/","title":{"rendered":"Las personas con da\u00f1o cerebral adquirido reclaman una estrategia nacional que valore las \u00absecuelas invisibles\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Da\u00f1o Cerebral (Fedace) exige una estrategia nacional que ponga en marcha protocolos de actuaci\u00f3n desde el primer momento de la lesi\u00f3n <\/b>y que se contemplen sus \u201csecuelas invisibles\u201d, que tienen un \u201cgran impacto\u201d en la vida diaria de medio mill\u00f3n de personas en Espa\u00f1a.<\/b><\/p>\n

As\u00ed se puso de manifiesto en un nuevo di\u00e1logo celebrado este jueves en la sede de Servimedia con motivo del D\u00eda del Da\u00f1o Cerebral Adquirido (DCA)<\/b>, que esta edici\u00f3n lleva por lema \u2018El valor de lo que no se ve\u2019.<\/p>\n

Participaron en el encuentro la presidenta de Fedace, Ana Cabellos<\/b>; la coordinadora del Programa para la Promoci\u00f3n de la Autonom\u00eda Personal en la Fundaci\u00f3n de da\u00f1o cerebral adquirido Ateneu-Castell\u00f3n, Ana Aznar Ib\u00e1\u00f1ez<\/b>; el abogado y presidente de la asociaci\u00f3n Neurolegal, Abelardo Moreno<\/b>, y la trabajadora social de Fedace Clara Dehesa<\/b>. Todas las intervenciones fueron moderadas por el director general de Servimedia, Jos\u00e9 Manuel Gonz\u00e1lez Huesa<\/b>.<\/p>\n

Adem\u00e1s, durante la segunda mesa redonda compartieron sus experiencias la neuropsic\u00f3loga de la Asociaci\u00f3n de Da\u00f1o Cerebral de Navarra (Adacen) Leire Tirado y Teodoro Abajo P\u00e9rez<\/b>, persona con DCA que acude diariamente a recibir terapia.<\/p>\n

\u201cHay algunas secuelas invisibles que afectan mucho a la calidad de vida de las personas y de las familias, como son las emocionales, las de atenci\u00f3n, memoria o la capacidad para socializar<\/b>. Todo ello puede hacer que la independencia de estas personas se vea muy comprometida\u201d, explic\u00f3 Ana Cabellos.<\/p>\n

Adem\u00e1s, los familiares no entienden lo que est\u00e1 pasando. Como destac\u00f3 la presidenta de Fedace, \u201cdetr\u00e1s de las secuelas hay una historia de vida, unas ilusiones;<\/b> por eso queremos que est\u00e9n incluidas en la atenci\u00f3n y que la administraci\u00f3n destine recursos, especialmente a las secuelas invisibles\u201d.<\/p>\n

Qu\u00e9 e el da\u00f1o cerebral adquirido<\/h2>\n

El DCA es la lesi\u00f3n que se produce en las estructuras cerebrales<\/b> como consecuencia de un accidente o de una enfermedad como los accidentes cerebrovasculares, tumores, anoxias, encefalitis, o incluso secuelas de la covid-19<\/a> de larga duraci\u00f3n.<\/p>\n

Dichas secuelas son de car\u00e1cter f\u00edsico, sensorial, del comportamiento o de la comunicaci\u00f3n<\/b>. \u201cLas m\u00e1s visibles son las f\u00edsicas, pero las secuelas cognitivas o conductuales (impulsividad, verborrea o irritabilidad) son m\u00e1s sutiles y son las que m\u00e1s invisibilizan el da\u00f1o cerebral. Son, por ejemplo, la dificultad para procesar, la atenci\u00f3n, la memoria de trabajo o el c\u00e1lculo, as\u00ed como la falta de habilidades sociales\u201d, detall\u00f3 la psic\u00f3loga Ana Aznar<\/p>\n

Seg\u00fan esta especialista, todo este c\u00f3ctel de s\u00edntomas que no son tan visibles al ojo humano acarrean una \u00abdiscapacidad invisible\u00bb<\/b>. Por eso, afirma que hay pacientes que dicen frases como: \u2018Todos me tratan como si fuera uno m\u00e1s, pero nadie me comprende\u2019<\/b>. Como recoge la nueva campa\u00f1a de Fedace, \u201cel da\u00f1o cerebral produce un gran vac\u00edo que cambia todo lo que fuiste y que obliga a los dem\u00e1s a aceptarte c\u00f3mo eres ahora\u201d.<\/p>\n

La persona con da\u00f1o cerebral adquirido puede no llamar la atenci\u00f3n a simple vista, pero quiz\u00e1 tenga dificultades para interactuar con los dem\u00e1s. Son las \u00absecuelas invisibles\u00bb: la discapacidad no es f\u00edsica, pero se puede presentar de otra forma, por lo que hay que identificarlas para poder comprenderlas. \u201cLa imagen del da\u00f1o cerebral adquirido con una silla de ruedas se deja fuera los da\u00f1os invisibles\u201d<\/b>, subray\u00f3 Aznar.<\/p>\n

Los pacientes pueden sentirse ap\u00e1ticos, tener impulsividad, dificultades de memoria, fatiga mental y f\u00edsica, o labilidad emocional<\/b>… Tambi\u00e9n dificultades para leer y escribir, problemas de comprensi\u00f3n, haciendo que no capten los dobles sentidos, las met\u00e1foras o la comunicaci\u00f3n no verbal del interlocutor. Otra secuela m\u00e1s la dificultad en la percepci\u00f3n temporal o para mantener una conversaci\u00f3n<\/b>, para mantener un puesto de trabajo o para recuperar su rol de padre o madres, seg\u00fan relatan los expertos en DCA.<\/p>\n

Para Clara Dehesa, el nuevo Baremo de Discapacidad, tiene algunos aspectos positivos para los pacientes con DCA. Uno de ellos es que pueden ir acompa\u00f1ados al realizar la valoraci\u00f3n. No obstante, los da\u00f1os invisibles son dif\u00edciles de valorar en muchas ocasiones.<\/b><\/p>\n

Por ello, la trabajadora Social de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Da\u00f1o Cerebral afirma que \u201cdesde los centros base se necesita apoyo de las asociaciones para ayudar a reevaluar el grado de discapacidad de las personas con DCA\u00bb.<\/p>\n

Adem\u00e1s, establece unos \u00abcriterios objetivos\u00bb para la valoraci\u00f3n y la calificaci\u00f3n de grado de discapacidad<\/b> en en el \u00e1mbito estatal \u00abgarantizando\u00bb, seg\u00fan Dehesa, el acceso en igualdad de condiciones en todo en toda en toda Espa\u00f1a, e incluye \u00abun tr\u00e1mite de urgencia por causas humanitarias de especial necesidad\u00bb por problemas de salud.<\/p>\n

\u00abEs dif\u00edcil demostrar el grado de afectaci\u00f3n de las personas con da\u00f1os invisibles, como atenci\u00f3n o memoria a corto plazo\u00bb<\/h1>\n

Desde la asociaci\u00f3n Neurolegal comentan que han ayudado a numerosas personas con DCA en las reevaluaciones de los grados de discapacidad, que son importantes de cara al \u00e1mbito laboral. \u201cEs dif\u00edcil demostrar el grado de afectaci\u00f3n de las personas con da\u00f1os invisibles, como atenci\u00f3n o memoria a corto plazo. En el \u00e1mbito laboral es muy importante el da\u00f1o cerebral por las secuelas cognitivas<\/b>, que pueden ser invalidantes para muchos tipos de trabajos, aunque suelen no valorarse suficientemente\u201d, asegur\u00f3 el abogado Abelardo Moreno, quien insisti\u00f3 en que es clave contar con informes neuropsicol\u00f3gicos bien realizados<\/b> \u00abque recojan todas las secuelas invisibles del da\u00f1o cerebral\u00bb.<\/p>\n

Por todo ello, es esencial la rehabilitaci\u00f3n<\/b> de las personas que han sufrido este tipo de da\u00f1os, as\u00ed como orientar a sus familias. Se trata de una carrera de fondo,<\/b> como relata la neuropsic\u00f3loga Leire Tirado: \u201cTrabajamos en un centro de d\u00eda, sobre todo con las secuelas invisibles, que son las que dificultan el volver a trabajar. Tambi\u00e9n ayudamos a la familia para crear una red de apoyo en torno al paciente. Se avanza en el d\u00eda a d\u00eda, pero las mejoras se miden en meses y a\u00f1os\u00bb.<\/b><\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5185242\/0\/personas-con-dano-cerebral-reclaman-una-estrategia-nacional-que-valore-las-secuelas-invisibles\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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