{"id":9443,"date":"2023-10-20T11:39:07","date_gmt":"2023-10-20T11:39:07","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/10\/20\/nace-alianza-por-epilepsia-una-iniciativa-para-ayudar-las-mas-400-000-personas-con-esta-patologia-espana\/"},"modified":"2023-10-20T11:39:07","modified_gmt":"2023-10-20T11:39:07","slug":"nace-alianza-por-epilepsia-una-iniciativa-para-ayudar-las-mas-400-000-personas-con-esta-patologia-espana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/10\/20\/nace-alianza-por-epilepsia-una-iniciativa-para-ayudar-las-mas-400-000-personas-con-esta-patologia-espana\/","title":{"rendered":"Nace ‘Alianza por la Epilepsia’, una plataforma para ayudar a las m\u00e1s de 400.000 personas con esta patolog\u00eda en Espa\u00f1a"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

M\u00e1s de 400.000 personas viven en la actualidad con epilepsia<\/a> en Espa\u00f1a<\/b>, lo que la convierte en la tercera enfermedad neurol\u00f3gica m\u00e1s prevalente en nuestro pa\u00eds y la m\u00e1s prevalente en menores de edad. Sin embargo, ni es tan conocida ni ha experimentado los mismos avances que han protagonizado otras patolog\u00edas neurol\u00f3gicas en los \u00faltimos a\u00f1os.<\/p>\n

Por esta raz\u00f3n, se crea la Alianza por la Epilepsia<\/b>. Una iniciativa de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epilepsia (FEDE) y de la Sociedad Espa\u00f1ola de Epilepsia (SEEP) que cuenta, adem\u00e1s, con la participaci\u00f3n de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN) y de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda Pedi\u00e1trica (SENEP), as\u00ed como con varias compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas focalizadas en la epilepsia como Angelini Pharma, Jazz Pharmaceuticals y UCB Pharma.<\/p>\n

Esta iniciativa, que ha sido presentada p\u00fablicamente en el IX Congreso de la Sociedad Espa\u00f1ola de Epilepsia<\/b> que se est\u00e1 celebrando estos d\u00edas en Santiago de Compostela, tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de todas las personas que conviven con esta enfermedad, detectar los principales desaf\u00edos a los que se enfrentan pacientes y profesionales en Espa\u00f1a y desarrollar un Plan Nacional de Epilepsia <\/b>nacido del consenso y la participaci\u00f3n de toda la comunidad.<\/p>\n

Para conseguirlo, la Alianza por la Epilepsia se fundamentar\u00e1 en el recientemente aprobado Plan de Acci\u00f3n Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurol\u00f3gicos (2022-2031)<\/b> (IGAP) para crear una estructura com\u00fan y \u00fanica que investigue los principales desaf\u00edos en Espa\u00f1a para abordar eficazmente la implementaci\u00f3n del IGAP en nuestras fronteras, convirti\u00e9ndose en la primera iniciativa a nivel mundial en esta direcci\u00f3n.<\/p>\n

Elvira Vacas<\/b>, presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epilepsia, destaca \u00abla importancia de poner en valor esta iniciativa ejemplar basada en la colaboraci\u00f3n, transparencia y buenas pr\u00e1cticas, donde la responsabilidad y la conciencia se han encontrado con un \u00fanico desaf\u00edo com\u00fan: transformar y mejorar la vida de las personas que padecen epilepsia y sus familias en Espa\u00f1a\u00bb.<\/p>\n

El citado Plan de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) proclama una d\u00e9cada de acci\u00f3n mundial para la salud cerebral<\/b> centrada en la persona, y supone el punto de entrada estrat\u00e9gico hacia una infraestructura neurol\u00f3gica global. Este ha sido firmado por los 194 Estados Miembro de la Asamblea Mundial de la Salud, y al que Espa\u00f1a se adhiri\u00f3 el pasado mayo de 2022, reafirmando as\u00ed el compromiso de nuestro pa\u00eds para poner la epilepsia en el foco de atenci\u00f3n con una visi\u00f3n multifac\u00e9tica.<\/p>\n

Tal y como expresan la Dra. Mar Carre\u00f1o, presidenta de la SEEP,<\/b> y su vicepresidente, el Dr. Jos\u00e9 Mar\u00eda Serratosa: \u00abPara la SEEP es muy importante haber llevado a cabo la alianza con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epilepsia y otras sociedades cient\u00edficas de cara a implementar el IGAP. Es clave, adem\u00e1s, contar con la colaboraci\u00f3n de instituciones p\u00fablicas, empresas privadas y de la industria farmac\u00e9utica y agentes sociales. Queremos destacar el compromiso de nuestro gobierno con su voto favorable al IGAP en la Asamblea Mundial de la Salud\u00bb. <\/p>\n

La epilepsia se caracteriza por la predisposici\u00f3n para generar crisis de epilepsia con consecuencias cognitivas, psicol\u00f3gicas y un gran impacto social<\/b>, y esta iniciativa, que aporta gran experiencia y conocimientos, pretende transformar esta realidad.<\/p>\n

Sobre la Alianza por la Epilepsia<\/h2>\n

Iniciativa de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epilepsia (FEDE) y de la Sociedad Espa\u00f1ola de Epilepsia (SEEP), con la participaci\u00f3n y apoyo de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN) y la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda Pedi\u00e1trica (SENEP), adem\u00e1s de Angelini Pharma, Jazz Pharmaceuticals y UCB Pharma.<\/p>\n

Su creaci\u00f3n se fundamenta en el Plan de Acci\u00f3n Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurol\u00f3gicos (2022-2031), propuesto por la OMS<\/a> y aprobado en la 75\u00ba Asamblea Mundial de la Salud.<\/p>\n

Seg\u00fan aseguran desde el IX Congreso de la Sociedad Espa\u00f1ola de Epilepsia, esta iniciativa nace \u00abcon el firme compromiso de transformar la situaci\u00f3n de la epilepsia en Espa\u00f1a\u00bb <\/b>y promete ser un espacio \u00ab<\/b>donde se detectar\u00e1n los principales desaf\u00edos en Espa\u00f1a con el resultado de un Plan Nacional de Epilepsia nacido del consenso y la participaci\u00f3n de toda la comunidad. Esta iniciativa pionera a nivel mundial y liderada por la colaboraci\u00f3n supone un gran ejemplo de acci\u00f3n internacional\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5183201\/0\/nace-alianza-por-epilepsia-una-iniciativa-para-ayudar-las-mas-400-000-personas-con-esta-patologia-espana\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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