{"id":9437,"date":"2023-10-18T06:09:49","date_gmt":"2023-10-18T06:09:49","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/10\/18\/senado-pide-gobierno-creacion-un-centro-nacional-investigacion-ela\/"},"modified":"2023-10-18T06:09:49","modified_gmt":"2023-10-18T06:09:49","slug":"senado-pide-gobierno-creacion-un-centro-nacional-investigacion-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/10\/18\/senado-pide-gobierno-creacion-un-centro-nacional-investigacion-ela\/","title":{"rendered":"El Senado pide al Gobierno la creaci\u00f3n de un Centro Nacional de Investigaci\u00f3n de la ELA y blindar la ayuda a estos pacientes"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>El Senado aprob\u00f3 este martes por <b>146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones <\/b>la moci\u00f3n del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creaci\u00f3n de un Centro Nacional de Investigaci\u00f3n de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA), as\u00ed como blindar por ley la ayuda para que estos pacientes y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible.<\/p>\n<p><b>A esta moci\u00f3n se presentaron cinco enmiendas:<\/b> una por el Grupo Parlamentario de Izquierda Confederal, tres por el Grupo Parlamentario Mixto y una por el Grupo Parlamentario Socialista y que no fueron aceptadas por el senador popular Enrique Ru\u00edz Escudero durante su debate en el Pleno del Senado.<\/p>\n<p>En su intervenci\u00f3n, Ruiz <b>Escudero pidi\u00f3 al Ejecutivo la creaci\u00f3n de un Centro Nacional de Investigaci\u00f3n de la ELA<\/b>, que se constituya como referencia internacional y que pueda ser un centro de segunda opini\u00f3n m\u00e9dica, en el que tambi\u00e9n se puedan investigar otras enfermedades neurodegenerativas.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, Ru\u00edz Escudero destac\u00f3 que \u201cesta moci\u00f3n tambi\u00e9n reclama al Ejecutivo blindar por ley la ayuda para que los afectados por la ELA y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible\u201d. En este sentido, <b>remarc\u00f3 la necesidad urgente del acceso a las prestaciones, servicios y recursos <\/b>que, junto a equipos multidisciplinares y una mejor coordinaci\u00f3n sociosanitaria, \u201cpermitan garantizar una atenci\u00f3n integral a estos pacientes\u201d.<\/p>\n<p>A este respecto, el senador popular <b>anunci\u00f3 la construcci\u00f3n del primer centro p\u00fablico residencial dedicado de manera exclusiva a la atenci\u00f3n de pacientes con ELA <\/b>en cualquier fase de la enfermedad. \u201cA esto se a\u00f1adir\u00e1 un centro de atenci\u00f3n diurno a estos pacientes situado en el pabell\u00f3n 1 del <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/hospital-de-emergencias-enfermera-isabel-zendal\/\" title=\"Hospital de Emergencias Enfermera Isabel Zendal\">Hospital Enfermera Isabel Zendal <\/a>que entrar\u00e1 en funcionamiento en 2024\u201d.<\/p>\n<p><b>La ELA es una enfermedad neurodegenerativa<\/b> que \u201cprovoca una debilidad progresiva de la musculatura tor\u00e1cica, abdominal y de las extremidades llegando a una par\u00e1lisis completa y con el triste resultado final del fallecimiento de los pacientes\u201d, explic\u00f3 el senador popular.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, Ruiz Escudero a\u00f1adi\u00f3 que esta patolog\u00eda \u201ccuenta con una escasa supervivencia, ya que <b>alrededor del 50% de los pacientes fallece al segundo o tercer a\u00f1o de la fecha del diagn\u00f3stico<\/b>, a los cinco a\u00f1os solo sobrevive el 30% y los 10 a\u00f1os la supervivencia de estas personas se sit\u00faa en torno al 5%\u201d.<\/p>\n<p>Para ello, \u201cse necesita una atenci\u00f3n multidisciplinar y cuidados especializados con car\u00e1cter permanente, lo que supone <b>un esfuerzo personal y econ\u00f3mico muy importante <\/b>para el paciente y sus familias y muchas veces inasumibles\u201d, insisti\u00f3 Ruiz Escudero.<\/p>\n<p>Por ello, record\u00f3 que el 8 de marzo de 2022, el <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/congreso-de-los-diputados\/\" title=\"Congreso de los Diputados\">Congreso de los Diputados<\/a> aprob\u00f3 por unanimidad la tramitaci\u00f3n de una Ley ELA, que pretend\u00eda garantizar la vida digna de las 4.000 personas que padecen esta enfermedad. Pero, pasado m\u00e1s de un a\u00f1o y medio y tras 41 aplazamientos de los plazos de presentaci\u00f3n de enmiendas, <b>la iniciativa decay\u00f3 al disolverse las C\u00e1maras por el adelanto electoral.<\/b><\/p>\n<p>La moci\u00f3n presentada por el Grupo Parlamentario Popular <b>tambi\u00e9n pretende considerar a los pacientes con ELA personas consumidoras vulnerables <\/b>a todos los efectos a partir del diagn\u00f3stico cl\u00ednico de la enfermedad. Tambi\u00e9n solicita la implementaci\u00f3n de un bono social el\u00e9ctrico, que sirva de ayuda en las fases finales de la enfermedad y tambi\u00e9n el servicio domiciliario, garantizando as\u00ed el acceso al servicio de fisioterapia y atenci\u00f3n especializada durante 24 horas.<\/p>\n<p>Asimismo, se\u00f1al\u00f3 Ruiz Escudero, \u201cse quiere que se pongan en marcha todas las medidas necesarias para fomentar el uso del Registro Nacional de ELA\u00bb y potenciar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica biosanitaria.<\/p>\n<p>En defensa de las enmiendas, el senador del Grupo Parlamentario Socialista Kilian S\u00e1nchez San Juan matiz\u00f3 al inicio de su intervenci\u00f3n que <b>los afectados de ELA \u201cno son personas dependientes o con discapacidad, son siempre pacientes\u201d.<\/b><\/p>\n<p>Por ello, \u201cla moci\u00f3n que trae hoy el Partido Popular a esta C\u00e1mara requiere de una visi\u00f3n m\u00e1s amplia, integradora y transversal. <b>Todas las acciones que se lleven a cabo en defensa de los pacientes con ELA son necesarias <\/b>y hay que ampliar el enfoque para poder llegar a las necesidades reales de los afectados por esta patolog\u00eda y otras enfermedades neuromusculares degenerativas y enfermedades raras\u201d.<\/p>\n<p>Por su parte, el senador del Grupo Parlamentario Izquierda Confederal Juanjo Ferrer subray\u00f3 que la ELA \u201ces una enfermedad terrible especialmente para aquellas familias que no disponen ni de tiempo ni de sueldos para hacer frente a los gastos que suponen para tener una vida digna\u201d. Por lo tanto, <b>insisti\u00f3 en la necesidad de invertir en prevenci\u00f3n y en investigaci\u00f3n.<\/b><\/p>\n<p>Por \u00faltimo, el senador del Grupo Parlamentario Mixto Fernando Carbonell se\u00f1al\u00f3 que se calcula que<b> los gastos originados por la enfermedad oscilan entre los 60.000 y los 80.000 euros al a\u00f1o por paciente<\/b>, \u201cuna cantidad inasumible para la mayor\u00eda de las familias\u201d.<\/p>\n<p>La ELA, agreg\u00f3, \u201cno debe ser un asunto que dependa exclusivamente de las comunidades aut\u00f3nomas porque esto da lugar a desigualdades inaceptables y <b>debe existir una ley nacional blindada <\/b>que contemple ayudas sociales, asistencia sanitaria con una unidad de ELA por provincia y fomentar la investigaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5182351\/0\/senado-pide-gobierno-creacion-un-centro-nacional-investigacion-ela\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El Senado aprob\u00f3 este martes por 146 votos a favor, ninguno en contra y 115 abstenciones la moci\u00f3n del Grupo Parlamentario Popular por la que se pide al Gobierno la creaci\u00f3n de un Centro Nacional de Investigaci\u00f3n de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA),<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-9437","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - 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