{"id":9432,"date":"2023-10-17T03:56:34","date_gmt":"2023-10-17T03:56:34","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/10\/17\/julina-nina-que-recupero-sus-patines-tras-olvidarse-hablar-andar-despues-sufrir-una-parada-cardiaca\/"},"modified":"2023-10-17T03:56:34","modified_gmt":"2023-10-17T03:56:34","slug":"julina-nina-que-recupero-sus-patines-tras-olvidarse-hablar-andar-despues-sufrir-una-parada-cardiaca","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/10\/17\/julina-nina-que-recupero-sus-patines-tras-olvidarse-hablar-andar-despues-sufrir-una-parada-cardiaca\/","title":{"rendered":"La historia de &#8216;Julina&#8217;, que ha logrado volver a patinar y pintar tras sufrir una parada card\u00edaca de 25 minutos a los siete a\u00f1os"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>\u2018Julina\u2019 Lajo es una adolescente con una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita que, con siete a\u00f1os, sufri\u00f3 <b>una parada card\u00edaca que dur\u00f3 unos 25 minutos<\/b>. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas b\u00e1sicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situaci\u00f3n, <b>su determinaci\u00f3n y el trabajo de las Unidades de Da\u00f1o Cerebral <\/b>le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso.<\/p>\n<p><b>\u201cFue un milagro\u201d<\/b>, es la frase con la que Julia, madre de \u2018Julina\u2019, resume en  todo lo que ha ocurrido con su hija desde que el d\u00eda de la vuelta al colegio despu\u00e9s de Reyes del a\u00f1o 2018 sufriera un episodio que estuvo cerca de acabar con su vida. Unos hechos de pel\u00edcula que su progenitora relata con moderada alegr\u00eda, firmeza y un extremado nivel de detalle.<\/p>\n<p>La peque\u00f1a de los tres hermanos de la familia Lajo Fern\u00e1ndez vino al mundo en el a\u00f1o 2010 en el Hospital de La Paz (Madrid). Dos d\u00edas despu\u00e9s de su nacimiento se le detect\u00f3 la patolog\u00eda cong\u00e9nita m\u00e1s frecuente, <b>una cardiopat\u00eda, con la que nacen 10 beb\u00e9s al d\u00eda en Espa\u00f1a<\/b>, unos 4.000 al a\u00f1o, seg\u00fan datos de la Fundaci\u00f3n Menudos Corazones.<\/p>\n<p>\u201cCuando hab\u00eda pasado 20 d\u00edas ingresada, nos dijeron que hab\u00eda que operarla ya\u201d, explic\u00f3 Julia. La reci\u00e9n nacida no ten\u00eda v\u00e1lvula a\u00f3rtica -una de las cuatro v\u00e1lvulas card\u00edacas- y se decidi\u00f3 realizar el procedimiento de Ross-Konno, hasta entonces in\u00e9dito en neonatos en el hospital madrile\u00f1o, en el cual se sustituye la v\u00e1lvula malformada por la v\u00e1lvula pulmonar y, esta, a su vez, por una biol\u00f3gica, de origen humano o animal. <b>El \u00e9xito de la cirug\u00eda permiti\u00f3 a Julina empezar el colegio y hacer vida \u201cnormal\u201d, <\/b>con el patinaje y la pintura como sus aficiones preferidas.<\/p>\n<p>Sin embargo, el estrechamiento de la v\u00e1lvula colocada requiri\u00f3 de <b>una nueva intervenci\u00f3n a trav\u00e9s de un cateterismo cuando Julina ten\u00eda tres a\u00f1os <\/b>que tuvo que repetirse por id\u00e9ntico motivo en diciembre de 2017. Pasaron las vacaciones de navidades y la peque\u00f1a, nerviosa porque llevaba sin ver a sus compa\u00f1eros desde antes de la operaci\u00f3n, volvi\u00f3 al colegio el 8 de enero.<\/p>\n<h2>El masaje card\u00edaco de su hermano<\/h2>\n<p>Tras desayunar en el centro a primera hora, Julina subi\u00f3 a la primera planta con su hermano Miguel, de nueve a\u00f1os.<b> \u201cEsa ma\u00f1ana me hab\u00eda preguntado si estaba bien del coraz\u00f3n\u201d, record\u00f3 Julia<\/b>, recalcando que, sin embargo, no hab\u00eda mostrado ning\u00fan s\u00edntoma durante el per\u00edodo de fiestas navide\u00f1as. Tras subir las escaleras, la peque\u00f1a se desmay\u00f3.<\/p>\n<p>Fue entonces cuando una serie de acontecimientos permiti\u00f3 que ahora Julina est\u00e9 pr\u00e1cticamente realizando una vida normal. <b>Miguel hab\u00eda realizado un curso de reanimaci\u00f3n ese verano <\/b>y, tras darse cuenta del estado de su hermana, emplaz\u00f3 a los profesores a que realizaran un masaje card\u00edaco. Casualmente, <b>el director de Primaria <\/b>hab\u00eda realizado un curso similar y fue el primero en tratar de reanimar a Julina. Tras \u00e9l y mientras llegaba la ambulancia, una enfermera, madre del colegio, tambi\u00e9n se puso a ello.<\/p>\n<p><b>\u201cLa estuvieron masajeando todo el rato y creen que eso fue fundamental\u201d<\/b>, expone Julia en el marco del D\u00eda Mundial de la Reanimaci\u00f3n Cardiopulmonar, que se conmemora este lunes 16 de octubre. Subraya que, \u201ctras 10 minutos en parada sin mover la sangre, es muy dif\u00edcil, aunque luego el coraz\u00f3n vuelva a latir, volver a hacer vida normal con ese da\u00f1o\u201d. Fue tras llegar la segunda ambulancia, con el desfibrilador, cuando el coraz\u00f3n de Julina se recuper\u00f3.<\/p>\n<p>Antes de eso, Julia hab\u00eda llegado al colegio.<b> \u201cMe la encontr\u00e9 tirada en el suelo, estaba muerta, se pod\u00eda ver en su color\u201d. <\/b>Pese a la incertidumbre, llam\u00f3 al jefe del servicio de Hemodin\u00e1mica de La Paz, que le pidi\u00f3 acudir r\u00e1pidamente en cuanto reanimasen a la ni\u00f1a. \u201cNo ve\u00eda otra posible salida a que eso saliera bien\u201d, subray\u00f3 la madre.<\/p>\n<p>Ya en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del centro m\u00e9dico, <b>Julina estaba \u201cmuy grave\u201d pese a la \u201cresucitaci\u00f3n\u201d, <\/b>que, seg\u00fan los m\u00e9dicos, hab\u00eda experimentado. El coraz\u00f3n de la ni\u00f1a segu\u00eda sufriendo peque\u00f1as paradas card\u00edacas y s\u00f3lo pod\u00eda sobrevivir intubada, en coma y conectada permanentemente a un desfibrilador. \u201cNo entend\u00edan lo que pasaba porque acababan de poner la v\u00e1lvula en diciembre y estaba todo bien\u201d, se\u00f1al\u00f3 Julia.<\/p>\n<p>Tras 24 horas \u201ccr\u00edticas\u201d, pudieron realizar un nuevo cateterismo y detectar un fallo en la circulaci\u00f3n coronaria producto de la anterior intervenci\u00f3n. <b>Los cardi\u00f3logos de la Paz escribieron a los equipos de Roma, Londres y Boston <\/b>para averiguar si hab\u00edan atendido casos similares y fue en este \u00faltimo, de referencia en operaci\u00f3n de cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, donde hab\u00edan tenido siete pacientes con un diagn\u00f3stico parecido.<\/p>\n<p>\u201cSab\u00edan c\u00f3mo hacer esa operaci\u00f3n de coronarias y, esto s\u00ed que fue un milagro, nos dijeron que uno de sus cirujanos estaba volando a Madrid para participar en un congreso\u201d, relat\u00f3 Julia. El doctor dio instrucciones sobre la operaci\u00f3n a los cardi\u00f3logos de La Paz y la intervenci\u00f3n fue un \u00e9xito. Ahora <b>faltaba evaluar cu\u00e1l hab\u00eda sido el impacto en el cerebro a causa de la parada card\u00edaca<\/b>, algo que s\u00f3lo sabr\u00edan cuando Julina despertase.<\/p>\n<h1>No sujetaba la cabeza, no hablaba, no com\u00eda, no sab\u00eda tragar ni controlar los esf\u00ednteres. Con siete a\u00f1os era un beb\u00e9<\/h1>\n<p>\u201cEra como si hubiera vuelto a nacer. No sujetaba la cabeza, no hablaba, no com\u00eda, no sab\u00eda tragar ni controlar los esf\u00ednteres. Con siete a\u00f1os era un beb\u00e9\u201d. As\u00ed explica Julia c\u00f3mo era su hija tras la parada.<b> Los m\u00e9dicos de La Paz desconoc\u00edan si iba a poder recuperarse <\/b>y les emplazaron a acudir a la Unidad pedi\u00e1trica de Da\u00f1o Cerebral Adquirido del Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas (Madrid), la \u00fanica de este tipo en la red de hospitales p\u00fablicos de Espa\u00f1a. S\u00f3lo hab\u00eda un problema. <b>En ese momento la capacidad de la unidad era de tan s\u00f3lo 20 ni\u00f1os para todo el pa\u00eds<\/b>.<\/p>\n<p>\u201cEs muy triste, pero si ven que no hay oportunidad de mejora no entras en la unidad. Nos hicieron una entrevista y nos dijeron que s\u00ed ten\u00eda posibilidades de rehabilitaci\u00f3n\u201d. <b>Durante dos a\u00f1os, el tiempo m\u00e1ximo que esta unidad puede acoger a un paciente<\/b>, Julina empez\u00f3 a recuperar todas y cada una de las tareas b\u00e1sicas que hab\u00eda olvidado. En la unidad disponen de atenci\u00f3n especializada en Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional y Estimulaci\u00f3n precoz, as\u00ed como de dos gimnasios.<\/p>\n<p>Poco a poco, Julina se fue recuperando. En 2020 todav\u00eda andaba con la ayuda de f\u00e9rulas y muchas veces necesitaba la silla de ruedas. <b>Tras el alta en la unidad del Ni\u00f1o Jes\u00fas, continu\u00f3 con la rehabilitaci\u00f3n en el Hospital Beata Mar\u00eda Ana<\/b>. \u201cNo se hubiera quedado con vida normal de no seguir con las terapias\u201d, apunt\u00f3 Julia, recordando sobre el centro privado que hay \u201cmuchas familias que no lo pueden pagar\u201d.<\/p>\n<p>Julina volvi\u00f3 a ir a su colegio a finales de 2019 y, aunque les recomendaron cambiar a otro de escolarizaci\u00f3n preferente para alumnado con discapacidad motora, no fue una opci\u00f3n. \u201cJulina hab\u00eda hecho mucho esfuerzo para volver al colegio como para decirle que la cambi\u00e1bamos\u201d, explicaba su madre. El centro, que s\u00ed ten\u00eda atenci\u00f3n para alumnado autista, se adapt\u00f3. Los padres sub\u00edan a su hija a clase en ascensor y en los patios se encargaban los profesores. <b>\u201cVolvi\u00f3 a su clase con sus amigas\u201d, record\u00f3 emocionada Julia.<\/b><\/p>\n<p>\u201cEs muy cabezota\u201d. As\u00ed explic\u00f3 su madre la determinaci\u00f3n con la que su hija ha seguido mejorando hasta tal punto que no ha tenido que perder ning\u00fan curso escolar y sigue las clases, salvo en tres asignaturas, como el resto de sus compa\u00f1eros.<b> Con un 47% de discapacidad -que lleg\u00f3 a ser de un 77% tras la parada-, Julia se\u00f1al\u00f3 que su hija es \u201cm\u00e1s lenta\u201d pero \u201crazona perfectamente\u201d.<\/b><\/p>\n<p>Adem\u00e1s, es consciente de lo que le ha pasado. Durante su recuperaci\u00f3n recordaba que le encantaba patinar, pero en esos momentos todav\u00eda no sab\u00eda andar. \u201cCuando ya caminaba, quiso llevar sus patines al hospital y fue un desastre. Pero ahora ya ha vuelto a patinar. <b>La fisioterapeuta no se lo creer\u00eda<\/b>\u201d, explic\u00f3. Tambi\u00e9n ha vuelto a sus clases de pintura, que era otra de sus pasiones.<\/p>\n<p><b>En cuanto al colegio, desde lo ocurrido todos los a\u00f1os realizan un curso de reanimaci\u00f3n a partir de quinto de primaria<\/b> y, adem\u00e1s, ya se cuenta con desfibrilador, que estaba a punto de llegar cuando ocurri\u00f3 la parada de Julina y es obligatorio en todos los centros de ense\u00f1anza madrile\u00f1os desde el curso 2018\/19. Respecto a las clases de educaci\u00f3n f\u00edsica, las hace a su ritmo, pues, aunque su coraz\u00f3n est\u00e1 \u201ccontrolado\u201d, todav\u00eda sigue \u201cdesentrenado\u201d tras a\u00f1os de inactividad.<\/p>\n<p>Julina es ahora m\u00e1s \u201creflexiva\u201d y \u201ctranquila\u201d que antes, pero, con 13 a\u00f1os, se asoma a la adolescencia. \u201cIgual que pretende hacer como los dem\u00e1s en clase, lo quiere hacer al salir\u201d. Los viernes se va a merendar al Telepizza con sus amigos, a los que avisa de que ella tiene que ir \u201cm\u00e1s despacito\u201d. Su madre recalca que<b> sus amigas le han ayudado siempre mucho desde que volvi\u00f3 al colegio.<\/b><\/p>\n<p><b>\u201cNo queremos sobreprotegerla, si tiene que salir, debe salir\u201d<\/b>, apunt\u00f3 Julia, que no descarta que su hija un d\u00eda le diga que se va a una discoteca. \u201cAlg\u00fan d\u00eda se frustra cuando no le sale algo, pero se est\u00e1 conociendo mucho y se va adaptando a sus necesidades. En general, est\u00e1 muy contenta\u201d.<\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5181840\/0\/julina-nina-que-recupero-sus-patines-tras-olvidarse-hablar-andar-despues-sufrir-una-parada-cardiaca\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u2018Julina\u2019 Lajo es una adolescente con una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita que, con siete a\u00f1os, sufri\u00f3 una parada card\u00edaca que dur\u00f3 unos 25 minutos. 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