Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
En Espa\u00f1a hay unas 120.000 personas con par\u00e1lisis cerebral<\/a>,<\/b> una pluridiscapacidad que se presenta desde el nacimiento y que requiere de mucha atenci\u00f3n y cuidados, pues suele requerir grandes necesidades de apoyo.<\/p>\n La atenci\u00f3n que el ni\u00f1o reciba en la infancia es vital para que su calidad de vida sea mejor y sus niveles de discapacidad m\u00e1s bajos, por eso este a\u00f1o, con motivo del D\u00eda Mundial de la par\u00e1lisis cerebral<\/b>, desde la Confederaci\u00f3n ASPACE han lanzado ‘He Nacido Para Vivir La Vida’, una campa\u00f1a con la que quieren poner en valor el papel de la atenci\u00f3n temprana<\/b> y reclamar a las autoridades una atenci\u00f3n multidisciplinar, transversal y gratuita para los menores con par\u00e1lisis cerebral.<\/p>\n Sin embargo, la realidad es que esta atenci\u00f3n temprana muchas veces ni es temprana ni mucho menos universal, su implantaci\u00f3n es muchos casos es tard\u00eda, escasa e insuficiente, \u00abhay una escasez de recursos<\/b>, falta de profesionales y diversidad de modelos en los distintos territorios\u00bb, afirma Manuela Muro, presidenta de Confederaci\u00f3n ASPACE.<\/p>\n Las familias de Ane e Isabella<\/b>, como denuncian sus madres, Cristina Rodr\u00edguez y Alejandra Padilla, son un claro ejemplo de que queda mucho por hacer para que los ni\u00f1os con par\u00e1lisis cerebral reciban la atenci\u00f3n que necesitan. <\/p>\n Cristina Rodr\u00edguez<\/b>, su marido y su hijo -que entonces ten\u00eda 9 a\u00f1os- viv\u00edan en Calatayud (Zaragoza), cuando su vida dio un vuelco. Su hija peque\u00f1a Ane, que ahora tiene ocho a\u00f1os, fue diagnosticada con par\u00e1lisis cerebral cuando apenas contaba con tres meses de vida, \u00abse le desencaden\u00f3 con dos meses, pero no sabemos la causa. Creen que pudo ser una infecci\u00f3n, por un proceso v\u00edrico que tuvo, pero no lo podemos saber. En una revisi\u00f3n pocos despu\u00e9s nos dijeron que no sujetaba muy bien la cabeza y empezaron a hacerle pruebas, pero sin decirnos qu\u00e9 le pod\u00eda pasar\u00bb, recuerda Cristina.<\/p>\n Fue entonces cuando empez\u00f3 un proceso de angustia e incertidumbre,<\/b> al que no ayud\u00f3 la falta de empat\u00eda de algunos m\u00e9dicos, \u00abel neuropediatra fue muy fr\u00edo con nosotros, ni siquiera nos dijo lo que ten\u00eda Ane, nos lo tuvo que decir nuestro pediatra, y eso que la par\u00e1lisis cerebral de mi hija es de libro. Ya no volvimos a ir a su consulta\u00bb, asegura.<\/p>\n Casi sin tiempo de asimilar lo que la pasaba a su hija, empezaron a hacer los tr\u00e1mites para solicitar la atenci\u00f3n temprana <\/b>y la discapacidad<\/a>. La atenci\u00f3n no tard\u00f3 en llegar, \u00abten\u00edamos cuatro d\u00edas a la semana fisio y estimulaci\u00f3n en Calatayud\u00bb. <\/p>\n Sin embargo, al ver lo lejos que les quedaba el hospital, a una hora en coche, decidieron volver a Valladolid,<\/b> el anterior destino de su marido, que es funcionario, \u00aba\u00fan ten\u00edamos el piso, tenemos el hospital m\u00e1s cerca y ASPACE a siete minutos\u00bb, cuenta. Hicieron las maletas y se mudaron cuando Ane apenas ten\u00eda menos de un a\u00f1o.<\/p>\n La decepci\u00f3n lleg\u00f3 cuando vieron c\u00f3mo era la atenci\u00f3n temprana en Castilla y Le\u00f3n, \u00abten\u00edamos una hora a la semana de atenci\u00f3n temprana hasta los tres a\u00f1os cuando en Arag\u00f3n ten\u00edamos cuatro y hasta los seis<\/b>. Enseguida nos la dieron, pero cuando vi las horas que ten\u00edamos\u2026 Me supuso una desaz\u00f3n tremenda, \u00a1\u00a1un beb\u00e9 con un 83% de discapacidad!!\u00bb, recuerda indignada, \u00absupe, desde el principio, que, o lo pagaba yo, o mi hija no iba a avanzar. Y nos apuntamos a ASPACE\u00bb.<\/p>\n Cristina tiene claro que, a d\u00eda de hoy, su hija est\u00e1 mucho mejor porque han podido pagar las terapias y llevarla a un colegio de educaci\u00f3n especial<\/a> concertado, porque la atenci\u00f3n p\u00fablica apenas existe, \u00abcuando no tienen lenguaje oral, como es el caso de mi hija, directamente van a especial. Ella tiene all\u00ed cuatro sesiones de fisio y tres de AL, algo que no existe en el p\u00fablico. Adem\u00e1s, lo complementamos con dos m\u00e1s de fisio y de logopeda\u00bb. <\/p>\n Al coste de las terapias, se unen los gastos que conlleva su discapacidad<\/b>, como un comunicador, una silla de ruedas o un bipedestador, \u00abes todo una lucha, porque aunque algunas cosas puedes pedir que las subvencionen, tienes que adelantar el dinero, y mucha gente no lo puede pagar, la silla nos cost\u00f3 8.500 euros, la furgoneta adaptada 50.000, 2.000 un bipedestador, el walker, unos guantes que necesita para que no se le deforme la mano\u2026\u00bb. <\/p>\n Ellos, con el sueldo de su marido y las ayudas a la dependencia, van tirando, pero son consientes de que para mucha gente no es as\u00ed… <\/p>\n Por no hablar de que requiere atenci\u00f3n constante, lo que dificulta que Cristina pueda trabajar, \u00abmi hija va a depender de una persona toda la vida<\/b>, por mucho que haya avanzado. A m\u00ed me vendr\u00eda bien, no s\u00f3lo por el dinero, porque estar 24 horas es agotador, pero lo tengo muy complicado, as\u00ed que mientras nos podamos apa\u00f1ar\u00bb. <\/p>\n A pesar de todo, Cristina ha decidido adaptarse, tomar la vida como le ha venido, \u00abcuando nos enteramos, lo asum\u00ed\u2026 pens\u00e9, ‘esto es lo que hay, toca darle ca\u00f1a’. Al final, aprendes a vivir de otra manera<\/b>, pero sin dejar de luchar, reclamar derechos y sin endulzar las cosas, que no nos coman la tostada\u00bb, dice riendo. <\/p>\n Alejandra Padilla<\/b>, su marido y su hijo vinieron a Espa\u00f1a hace 15 a\u00f1os en busca de una vida mejor. Al cabo de poco, se qued\u00f3 embarazada y, hasta el parto, todo fue bien, \u00abestaba un poco agobiada porque mi primer hijo hab\u00eda sido por ces\u00e1rea, pero me dijeron que todo estaba bien, que podr\u00eda ser un parto natural\u00bb. <\/p>\n Sin embargo, tras muchas horas de parto, tuvo una ruptura de \u00fatero, lo que ocasion\u00f3 en su hija, Isabella, un gran sufrimiento fetal, \u00absi no llega a estar tan fuerte, no estar\u00eda viva\u00bb, recuerda Alejandra con dolor. A pesar del grave da\u00f1o, nadie les dijo que su hija lo que ten\u00eda en realidad era una par\u00e1lisis cerebral<\/b> hasta que se mudaron de La Coru\u00f1a a Madrid cuando Isabella ten\u00eda siete meses, \u00abhasta entonces, s\u00f3lo nos dec\u00edan que ten\u00eda sufrimiento fetal, pero nadie nos habl\u00f3 de par\u00e1lisis cerebral ni nos explic\u00f3 nada, pens\u00e1bamos que trabajando se recuperar\u00eda. Escuchar eso fue un shock\u2026\u00bb.<\/p>\n Por suerte, la atenci\u00f3n temprana no tard\u00f3, \u00abnos atendieron pronto e incluso a nosotros a nivel psicol\u00f3gico\u2026 somos conscientes de que no todo el mundo tiene la misma suerte. All\u00ed ten\u00eda fisio y estimulaci\u00f3n y tambi\u00e9n \u00edbamos al fisio en el Ni\u00f1o Jes\u00fas\u00bb.<\/p>\n Gracias a todo el trabajo, a los 14 a\u00f1os, Isabella est\u00e1 muy afectada a nivel f\u00edsico, pero cognitivamente est\u00e1 muy bien<\/b>, \u00abdesde los dos va a un colegio de educaci\u00f3n especial<\/a> de la Fundaci\u00f3n Numen. All\u00ed tiene logopeda, fisio, piscina\u2026 y lo completamos con actividades fuera\u00bb.<\/p>\n Para comunicarse, debido a la escasa movilidad que tiene, necesita un dispositivo de eye-tracking<\/b> que le permite ‘hablar’ con la mirada, un dispositivo que tienen gracias a la ayuda de sus suegros, \u00abcuesta 5.000 euros, y hay muy pocas ayudas para acceder a ellos, y adem\u00e1s depende de cada comunidad\u00bb. <\/p>\nCristina Rodr\u00edguez, madre de Ane: \u00abSupe desde el principio que, o lo pagaba yo, o mi hija no iba a avanzar\u00bb<\/h2>\n
Cuando vi las horas de fisio que ten\u00edamos me supuso una desaz\u00f3n tremenda, \u00a1\u00a1s\u00f3lo una hora a la semana un beb\u00e9 con un 83% de discapacidad!!<\/h1>\n
Al final, aprendes a vivir de otra manera, pero sin dejar de luchar, reclamar derechos y sin endulzar las cosas<\/h1>\n
Alejandra Padilla, madre de Isabella: \u00abNadie nos explic\u00f3 que ten\u00eda par\u00e1lisis cerebral, pens\u00e1bamos que trabajando se recuperar\u00eda\u00bb<\/h2>\n
Los ni\u00f1os que tienen par\u00e1lisis cerebral deber\u00eda ser hijos de millonarios, porque los gastos son tremendos y las ayudas son pocas <\/h1>\n