Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
En Espa\u00f1a hay diagnosticadas unas 6.000 personas con la malformaci\u00f3n de Arnold-Chiari,<\/b> un raro defecto cong\u00e9nito de la parte posterior del cr\u00e1neo que provoca que el cerebelo descienda hacia el canal medular dando lugar a una gran variabilidad de s\u00edntomas, que pueden ser m\u00e1s o menos graves.<\/p>\n
En funci\u00f3n de los mil\u00edmetros que est\u00e1 descendido el cerebelo o de las patolog\u00edas asociadas se clasifican en hasta cuatro tipos distintos<\/b>, desde los que se consideran m\u00e1s leves o frecuentes, hasta lo m\u00e1s graves e incluso incompatibles con la vida, como el tipo 4.<\/p>\n
Puesto que algunas de estas malformaciones no dan s\u00edntomas o lo hacen al cabo de un tiempo, muchos casos de Arnold-Chiari pasan desapercibidos durante a\u00f1os<\/b>, pero tarde o temprano todos acaban dando la cara, ya sea con s\u00edntomas leves, como dolores de cabeza, adormecimientos, insomnio y ac\u00fafenos, u otros m\u00e1s graves, como dolores incapacitantes, v\u00e9rtigos, problema de visi\u00f3n, problemas de movilidad y equilibrio, depresi\u00f3n, etc.<\/p>\n
Uno de esos casos graves y que, adem\u00e1s, pas\u00f3 desapercibido durante a\u00f1os fue el de Ana Bel\u00e9n Garc\u00eda<\/b>, una mujer de 42 a\u00f1os diagnosticada con 24 tras tener un accidente de tr\u00e1fico, \u00abme diagnosticaron por casualidad. No me recuperaba del dolor del cuello tras el accidente, y al hacerme una resonancia, vieron que ten\u00eda Arnold-Chiari y siringomielia<\/b>, una patolog\u00eda asociada por la que se forma un quiste dentro de la m\u00e9dula espinal\u00bb, explica Ana, que asegura que este retraso en el diagn\u00f3stico es bastante habitual, \u00abcomo cuesta tanto que te hagan una resonancia, muchos casos est\u00e1n sin diagnosticar o con diagn\u00f3stico err\u00f3neos, como el de fibromialgia<\/a>\u00ab, cuenta.<\/p>\n Al tratarse de una enfermedad degenerativa, los pacientes pueden pasarse a\u00f1os empeorando y sin diagn\u00f3stico, as\u00ed que ella, dentro de lo que cabe, tuvo suerte, \u00abcuando me dieron el diagn\u00f3stico, me concedieron la incapacidad<\/b> y tuve que dejar de trabajar en mensajer\u00eda, pues, aunque yo a\u00fan no ten\u00eda s\u00edntomas, con esta enfermedad est\u00e1 completamente prohibido coger peso\u00bb. <\/p>\n Ana cambi\u00f3 de trabajo, pero cuando apenas llevaba unos meses como teleoperadora, tuvo que dejarlo porque, aunque los s\u00edntomas tardaron en llegar, lo hicieron de manera dr\u00e1stica, \u00abfue a los 34. De repente, un d\u00eda tomando algo con los amigos, se me durmi\u00f3 una pierna, la cara, el brazo, medio cuerpo y empec\u00e9 a ver doble, a tener problemas en la musculatura de la cara, al hablar\u2026\u00bb. <\/p>\n A d\u00eda de hoy, tiene reconocida la gran invalidez<\/b> y necesita ayuda para hacer pr\u00e1cticamente todo, \u00abtengo ataxia<\/b>, por eso voy en silla de ruedas<\/a> porque, aunque puedo andar agarrada, me cuesta mucho, me falla el equilibrio y no puedo coger cosas\u00bb. <\/p>\n Le ayudan a sobrellevar el d\u00eda a d\u00eda su pareja, que tambi\u00e9n tiene problemas, y una amiga que vive con ellas, \u00abmi amiga se qued\u00f3 con nosotros a ayudarnos, porque mi pareja tambi\u00e9n est\u00e1 enferma. Si viviera sola, tendr\u00eda que tener a alguien que me ayudara con todo, a ducharme, a hacer la comida, a limpiar\u2026 gracias a mi amiga, a la ayuda de la dependencia, a las dos horas que vienen a ayudarme al d\u00eda, nos vamos arreglando\u00bb, cuenta.<\/p>\n Ana, que adem\u00e1s es vocal en ANAC (Asociaci\u00f3n Nacional de Amigos de Arnold-Chiari)<\/a>, quiere dejar claro que su caso es de los m\u00e1s extremos, pues lo normal es que los casos sean m\u00e1s leves y que evolucionen m\u00e1s lentamente, \u00abno quiero que me tomen como ejemplo ni asustar a la gente<\/b>, porque lo normal es que no sean casos tan extremos. Mis s\u00edntomas se deben sobre todo a la siringomielia, una comorbilidad frecuente, pero que no se da siempre\u00bb.<\/p>\n Aun as\u00ed, quiere que todos los pacientes sean tratados y consideramos como se merecen, pues muchos tienen una muy mala calidad de vida y se sienten abandonados por los m\u00e9dicos y la administraci\u00f3n<\/b>, \u00abtodos los diagnosticados con Chiari con s\u00edntomas deber\u00edan tener la discapacidad<\/a> del 33%, porque es muy habitual que tengan fuertes dolores, v\u00e9rtigos, que no duerman bien, que tengan ac\u00fafenos\u2026 y as\u00ed es muy dif\u00edcil trabajar. Con ese 33% ser\u00eda una peque\u00f1a ayuda, les ayudar\u00eda a integrarse, a trabajar\u2026\u00bb, asegura, \u00abhay compa\u00f1eros que te cuentan que est\u00e1n trabajando en condiciones lamentables, con parches de morfina, fentanillo, ozono\u2026 porque es un dolor muy dif\u00edcil de controlar<\/b> en muchos casos. Los medicamentos no son efectivos. En estos casos, deber\u00edan concederles la incapacidad para que no empeoren y lleguen a mi estado\u00bb, se queja.<\/p>\n Adem\u00e1s, como muchas veces el \u00fanico s\u00edntoma que tienen es el dolor, por muy fuerte que este sea, no se le da importancia, no les toman en serio, \u00abse convierte en una enfermedad invisible, que no se ve por fuera, pero lo pasan fatal con los dolores\u00bb. <\/p>\n Ana explica que este no es su caso, pues ella tiene las terminaciones nerviosas tan da\u00f1adas por la siringomielia que apenas tiene sensibilidad, \u00abya ni siento el dolor, pero s\u00ed es algo que sienten la mayor\u00eda de los afectados, para los que <\/b>pido m\u00e1s empat\u00eda y la sensibilidad por parte de los m\u00e9dicos y de la administraci\u00f3n<\/b>. Yo tengo que reconocer que he estado muy bien atendida y he sido valorada de la manera correcta, pero no es el caso de la mayor\u00eda de mis compa\u00f1eros, que sufren mucho porque no se sienten ni comprendidos ni atendidos\u00bb. <\/p>\n Al ser una enfermedad rara<\/a>, tambi\u00e9n piden m\u00e1s investigaci\u00f3n para dar con tratamientos que curen o pal\u00eden los s\u00edntomas<\/a>, pues a d\u00eda de hoy no existe nada espec\u00edfico. Los analg\u00e9sicos en muchos casos no funcionan y s\u00f3lo existe una operaci\u00f3n, poco eficaz y que no sirve en todos los casos, \u00abes el neurocirujano <\/b>el que decide, y muchos especialistas ni siquiera se ponen de acuerdo en lo que o no Arnold Chiari, en si es conveniente o no operar\u2026\u00bb. <\/p>\n En cualquier caso, se trata de una operaci\u00f3n paliativa, que no resuelve el problema, \u00abcon esta cirug\u00eda, se descomprime la fosa posterior, parte exterior del cr\u00e1neo, para dejar espacio libre y que el cerebelo pueda volver a su lugar. Puede mejorar la calidad de vida del paciente <\/b>y\/o frenar la evoluci\u00f3n de la enfermedad, pero no siempre se consigue\u00bb. <\/p>\n Para terminar, Ana quiere dejar un mensaje de esperanza a los afectados, a los reci\u00e9n diagnosticados, que est\u00e1n perdidos y asustados ante la falta de informaci\u00f3n, \u00abtodos los d\u00edas hablo con personas a las que acaban de diagnosticar y que est\u00e1n muertos de miedo por las cosas que leen en Internet\u2026 En estos casos, yo les digo que lean s\u00f3lo en fuentes fiables, como nuestra asociaci\u00f3n, y que tengan esperanza<\/b>, porque, ni mucho menos, todos los casos son como el m\u00edo. Es cierto que es una enfermedad que hay que saber llevar, que puede causar mucho dolor, pero, de verdad, que la vida sigue, no se acaba por tener Arnold Chiari. Yo tengo medio cuerpo dormido, tengo que tomar espesantes, estoy en silla de ruedas, pero la vida sigue\u00bb, dice segura.<\/p>\n<\/div>\n Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5175927\/0\/ana-con-malformacion-arnold-chiari-tengo-medio-cuerpo-dormido-tomo-espesantes-voy-silla-ruedas-pero-vida-sigue\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" En Espa\u00f1a hay diagnosticadas unas 6.000 personas con la malformaci\u00f3n de Arnold-Chiari, un raro defecto cong\u00e9nito de la parte posterior del cr\u00e1neo que provoca…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-9384","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nS\u00edntomas tard\u00edos, pero muy graves<\/h2>\n
Reconocimiento, empat\u00eda y comprensi\u00f3n<\/h2>\n
De repente, un d\u00eda tomando algo con los amigos, se me durmi\u00f3 una pierna, la cara, el brazo, medio cuerpo y empec\u00e9 a ver doble<\/h1>\n
La mayor\u00eda de los afectados sufren mucho porque no se sienten ni comprendidos ni atendidos<\/h1>\n