{"id":9341,"date":"2023-09-18T05:35:39","date_gmt":"2023-09-18T05:35:39","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/09\/18\/sandra-madre-jaime-con-raro-sindrome-pitt-hopkins-su-hermana-es-su-mayor-estimulo-mejor-que-le-ha-pasado\/"},"modified":"2023-09-18T05:35:39","modified_gmt":"2023-09-18T05:35:39","slug":"sandra-madre-jaime-con-raro-sindrome-pitt-hopkins-su-hermana-es-su-mayor-estimulo-mejor-que-le-ha-pasado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/09\/18\/sandra-madre-jaime-con-raro-sindrome-pitt-hopkins-su-hermana-es-su-mayor-estimulo-mejor-que-le-ha-pasado\/","title":{"rendered":"Sandra, madre de Jaime, con el raro s\u00edndrome de Pitt Hopkins: \u00abSu hermana es su mayor est\u00edmulo, lo mejor que le ha pasado\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Jaime <\/b>tiene 9 a\u00f1os y es un ni\u00f1o \u00abmuy alegre y simp\u00e1tico, que demanda mucho cari\u00f1o\u00bb, cuenta Sandra, su madre. Los padres del peque\u00f1o, junto a su hermana menor, Elena, forman un s\u00f3lido equipo que lucha, d\u00eda a d\u00eda, porque el peque\u00f1o, con la enfermedad rara<\/a> de Pitt Hopkins<\/b>, pueda tener la mayor calidad de vida posible. \u00abTiene una discapacidad del 92%, una dependencia muy grande, pero nosotros somos una pi\u00f1a y nos apa\u00f1amos\u00bb, cuenta la madre.<\/p>\n

En Espa\u00f1a, tan solo existen alrededor de 60 casos <\/b>con el s\u00edndrome de Pitt Hopkins, una enfermedad causada por una mutaci\u00f3n en el gen TCF4 que causa una gran variedad de s\u00edntomas: retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual<\/a>, problemas respiratorios, crisis epil\u00e9pticas, problemas gastrointestinales, alteraciones del sue\u00f1o y la conducta, etc. Por lo general, este s\u00edndrome no se hereda, ya que ocurre debido a una mutaci\u00f3n de novo <\/i>en personas sin antecedentes familiares de la enfermedad.<\/p>\n

Un diagn\u00f3stico diferencial<\/h2>\n

Los primeros s\u00edntomas visibles suelen aparecer en el primer a\u00f1o de vida e incluyen un tono muscular muy bajo (hipoton\u00eda) y retrasos significativos en el desarrollo.<\/b> En el caso de Jaime, ya en el embarazo se despertaron las alertas: \u00abEn el quinto mes vieron que ten\u00eda los ventr\u00edculos cerebrales dilatados, pero me dijeron que no pasaba nada\u00bb. Tras un parto normal, cuenta la madre, \u00abnos dijeron que el ni\u00f1o ten\u00eda rasgos dism\u00f3rficos poco frecuentes, como los labios muy gorditos y la nariz muy chatita\u00bb. <\/p>\n

Jaime fue ingresado durante 18 d\u00edas en la UCI de neonatos<\/b> porque presentaba apneas. Adem\u00e1s, en los primeros meses \u00abno ten\u00eda control cef\u00e1lico<\/b>, manten\u00eda la mirada hacia abajo, los pu\u00f1os muy cerrados… El pediatra me dec\u00eda que era muy pronto, pero yo sent\u00eda que algo ya no funcionaba bien\u00bb, cuenta Sandra. <\/p>\n

Sin embargo, a los ocho meses, conscientes de que el ni\u00f1o ten\u00eda un solo pliegue en las manos, empezaron a realizarle pruebas y, con dos a\u00f1os, pudieron tener ya un diagn\u00f3stico. \u00abPara nosotros fue una gran sorpresa<\/b> porque nunca hab\u00edamos escuchado nada de este s\u00edndrome ni de otras enfermedades raras. Nos dijeron que, con Jaime, eran seis casos en Espa\u00f1a, pero no ten\u00edan nada de informaci\u00f3n\u00bb, se\u00f1ala la madre.<\/p>\n

Sin embargo, Sandra se considera afortunada por haber tenido un diagn\u00f3stico, adem\u00e1s de temprano, acertado desde el principio, ya que el s\u00edndrome de Pitt Hopkins, en ocasiones, se confunde con autismo <\/a>o s\u00edndromes como el de Angelman, Rett o de Mowat-Wilson<\/b>. \u00abMuchos ni\u00f1os tardan en diagnosticarse, tenemos una que lleg\u00f3 con 15 a\u00f1os sin saber qu\u00e9 le suced\u00eda, pero el problema en este s\u00edndrome es que se dan falsos diagn\u00f3sticos\u00bb, se\u00f1ala.<\/p>\n

El diagn\u00f3stico, adem\u00e1s, dio a los padres la tranquilidad de saber qu\u00e9 pod\u00edan esperar, tras dos a\u00f1os de incertidumbre y miedos. \u00abPiensas que puede tener algo que sea degenerativo y llegar a fallecer,<\/b> pero cuando ya tuvimos el diagn\u00f3stico supimos que no se acortaba su esperanza de vida. Lo \u00fanico, que cuando tienen alguna enfermedad, se le pueda complicar\u00bb, cuenta Sandra. Por otro lado, aunque, admite, \u00abel diagn\u00f3stico no cura, me ayud\u00f3 a entender por d\u00f3nde pod\u00edan ir sus males\u00bb.<\/p>\n

La ausencia de habla, el s\u00edntoma m\u00e1s duro <\/h2>\n

Las personas con el s\u00edndrome de Pitt Hopkins presentan una serie de rasgos f\u00edsicos caracter\u00edsticos <\/b>como frente estrecha, cejas delgadas en los laterales, nariz y boca ancha, dientes espaciados, ment\u00f3n prominente o pliegue palmar transversal \u00fanico, entre otros. \u00abSe parecen mucho entre ellos, parecen hermanos\u00bb, asegura la madre.<\/p>\n

De entre la gran variedad de s\u00edntomas, Jaime presenta, desde los 18 meses, crisis epil\u00e9pticas generalizadas<\/b>: \u00abPara m\u00ed es de las peores cosas de la enfermedad porque deterioran mucho. Yo tuve que dejar de trabajar porque le dejaban KO. Por suerte, \u00e9l lleva cuatro a\u00f1os sin crisis porque hemos conseguido controlarlas con medicaci\u00f3n\u00bb. Adem\u00e1s, el ni\u00f1o tiene miop\u00eda severa y problemas gastrointestinales <\/b>como estre\u00f1imiento, que trata con una dieta espec\u00edfica.<\/p>\n

Lo peor es que no pueda comunicarse con nosotros y nunca me haya dicho ‘mam\u00e1, me duele aqu\u00ed’<\/h1>\n

Una de las caracter\u00edsticas m\u00e1s importantes de la enfermedad es el retraso del desarrollo psicomotor<\/b>. Las personas con este s\u00edndrome suelen presentar una marcha inestable y, en muchos casos, no consiguen nunca llegar a andar: \u00abJaime no camina y utiliza silla de ruedas\u00bb. <\/b><\/p>\n

Adem\u00e1s, las personas con s\u00edndrome de Pitt Hopkins presentan ausencia completa o casi total del habla<\/b>. Es el caso del ni\u00f1o: \u00ab\u00c9l est\u00e1 muy afectado cognitivamente y no habla nada, aunque s\u00ed entiende\u00bb. Para los padres, este es el s\u00edntoma m\u00e1s duro de sobrellevar: \u00abCuando est\u00e1 malo llora mucho, le dan crisis muy grandes, y no lo podemos ayudar, para m\u00ed esos son los peores d\u00edas. Es lo peor, que no pueda comunicarse con nosotros y nunca me haya dicho ‘mam\u00e1, me duele aqu\u00ed'\u00bb. Saben que con lenguaje el ni\u00f1o ganar\u00eda en calidad de vida, aunque, a pesar de ello, asegura Sandra, \u00ablo conocemos a la perfecci\u00f3n y sabemos cu\u00e1ndo tiene hambre, sed, sue\u00f1o…\u00bb. Por otro lado, las personas con esta rara enfermedad presentan rasgos autistas<\/b>: \u00abHace movimientos repetitivos con las manos, aleteos, est\u00e1 en su mundo, le molestan los ruidos…\u00bb.<\/p>\n

Falta de ayudas para terapias<\/h2>\n

Jaime acude a un colegio educaci\u00f3n especial<\/a>, donde recibe fisioterapia, psicopedagog\u00eda y logopedia. \u00abEst\u00e1 en actividad constantemente, trabajan todas las partes que \u00e9l necesita y le dan las herramientas necesarias. Nosotros estamos muy contentos con el colegio, lo entienden perfectamente y \u00e9l va content\u00edsimo. Estos ni\u00f1os necesitan mucha comprensi\u00f3n, empat\u00eda y sensibilidad<\/b> cuando hay algo dif\u00edcil para ellos\u00bb, se\u00f1ala.<\/p>\n

Adem\u00e1s de las terapias que recibe en el colegio, Jaime tiene, desde los ocho meses, fisioterapia, psicopedagog\u00eda y logopedia<\/b> por las tardes. En todo este tiempo, la familia ha notado mucho su evoluci\u00f3n: \u00abAhora se mantiene solo sentado, coge las cosas con las manos… Ha habido un trabajo de fondo y entre todos hemos hecho que, aunque muy lenta, su evoluci\u00f3n sea positiva\u00bb<\/b>.<\/p>\n

No se dan facilidades, la ayuda de la dependencia son 380 euros al mes, pero solo las terapias son m\u00e1s de 600<\/h1>\n

Sandra defiende la importancia de que estos ni\u00f1os reciban todas las terapias posibles y, por ello, reclama la falta de ayudas para financiar estos recursos: \u00abA m\u00ed me gustar\u00eda darle m\u00e1s terapias en otras provincias, pero es un coste muy grande, una familia con una econom\u00eda normal como la m\u00eda no se lo puede permitir. No se dan facilidades, la ayuda de la dependencia son 380 euros al mes, pero solo las terapias son m\u00e1s de 600<\/b> y, si a eso le a\u00f1ades el autob\u00fas del colegio, que son 180 euros, las extraescolares\u2026 son muchas cosas\u00bb.<\/p>\n

Tener calidad de vida<\/h2>\n

Por el momento, a\u00fan no existe una cura ni tratamiento que ayude a frenar la enfermedad y son escasos los ensayos que se llevan a cabo a nivel internacional. Por ello, desde la Asociaci\u00f3n Pitt Hopkins Espa\u00f1a, buscan visibilizar el s\u00edndrome, \u00abpara que nos puedan ayudar a estudiar la enfermedad porque, aunque sabemos que no se van a curar, estas personas tengan una calidad de vida\u00bb<\/b>. Mientras, a los padres de Jaime les alivia pensar que la enfermedad no es degenerativa y que se conocen casos de personas adultas: \u00abEn Espa\u00f1a la m\u00e1s mayor tiene 20, pero en otros pa\u00edses hay gente de 40 a\u00f1os que hace su vida, eso s\u00ed, son dependientes totalmente\u00bb.<\/p>\n

De cara al futuro, Sandra admite preocuparse por \u00abqu\u00e9 ser\u00e1 de Jaime el d\u00eda que faltemos mi marido y yo. Mi hija muchas veces me dice \u2018yo voy a cuidar del hermano cuando sea mayor\u2019 y yo le digo que no, que quiero que est\u00e9 pendiente de su hermano, pero me gustar\u00eda que rehiciera su vida\u00bb. La relaci\u00f3n entre Jaime y su hermana, de 7 a\u00f1os, es muy estrecha: \u00abHay una qu\u00edmica especial. Su hermana le ha ayudado mucho, es su mayor est\u00edmulo, lo mejor que le ha podido pasar<\/b>. Yo creo que todo el mundo que tiene un ni\u00f1o con cualquier tipo de discapacidad deber\u00eda tener otro beb\u00e9\u00bb, se\u00f1ala Sandra.<\/p>\n

Jaime es \u00abnobleza, pureza, un alma limpia que solo pide amor y cari\u00f1o\u00bb, dice su madre. El peque\u00f1o, al que le encanta el agua y la m\u00fasica, ha cambiado la vida de sus padres, pero tambi\u00e9n les ha hecho evolucionar como personas: \u00abHa sacado la peor y la mejor versi\u00f3n de m\u00ed<\/b>. Me ha unido m\u00e1s como matrimonio, me ha hecho m\u00e1s fuerte y me ha hecho ver la vida de otra manera\u00bb. Adem\u00e1s, cuenta Sandra, le ha ense\u00f1ado \u00abque lo importante es la salud. Los d\u00edas que \u00e9l est\u00e1 bien nosotros somos s\u00faper felices\u00bb. Por eso, el \u00fanico anhelo de la familia es que el ni\u00f1o \u00abtenga calidad de vida y no le falte de nada\u00bb.<\/b><\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5172021\/0\/sandra-madre-jaime-con-raro-sindrome-pitt-hopkins-su-hermana-es-su-mayor-estimulo-mejor-que-le-ha-pasado-\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El ni\u00f1o, de 9 a\u00f1os, tiene un importante retraso psicomotor que le impide hablar y andar.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-9341","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nSandra, madre de Jaime, con el raro s\u00edndrome de Pitt Hopkins: "Su hermana es su mayor est\u00edmulo, lo mejor que le ha pasado" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/09\/18\/sandra-madre-jaime-con-raro-sindrome-pitt-hopkins-su-hermana-es-su-mayor-estimulo-mejor-que-le-ha-pasado\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Sandra, madre de Jaime, con el raro s\u00edndrome de Pitt Hopkins: "Su hermana es su mayor est\u00edmulo, lo mejor que le ha pasado" - 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