silla de ruedas <\/a>alrededor de los 12, en la veintena necesitan respirador y la esperanza de vida ronda los 30 a\u00f1os\u00bb, explica Marisol Montolio.<\/p>\n\u00abEs una enfermedad muy dura, se vive toda la vida con ella. Desde ni\u00f1os, son conscientes de que algo pasa, porque no pueden jugar como los otros ni\u00f1os, en la adolescencia empiezan a aparecer los s\u00edntomas m\u00e1s duros, hasta la edad adulta, cuando empieza a fallar el coraz\u00f3n, los pulmones\u2026 por eso, la esperanza de vida es tan corta<\/b>, aunque ahora por suerte, se est\u00e1 alargando bastante. Cuando diagnosticaron a mi hijo, hablaban de una esperanza de vida de entre 20 y 30 a\u00f1os<\/b>, y ahora hay cada vez m\u00e1s pacientes que llegan a los 40. La fisioterapia y los corticoides es lo \u00fanico que ahora mismo les est\u00e1 ayudando a alargarles la vida\u00bb, cuenta Silvia \u00c1vila, presidenta de Duchenne Parent Project Espa\u00f1a<\/b> y madre de un ni\u00f1o afectado.<\/p>\nHab\u00eda ni\u00f1os muy crueles que se re\u00edan de m\u00ed cuando me ca\u00eda. Yo les ment\u00eda y les dec\u00eda que era porque ten\u00eda una pierna m\u00e1s larga que otra<\/h1>\n
Quique Gr\u00e1valos es una de las excepciones y, con 41 a\u00f1os, es el paciente espa\u00f1ol de m\u00e1s edad<\/b>. El resto de las previsiones s\u00ed se han cumplido, \u00abcon 3 o 4 a\u00f1os mis padres ya vieron que no andaba bien, pero entonces no se sab\u00eda casi nada de la enfermedad. Fui empeorando, me ten\u00eda que apoyar para subir escaleras, andaba de puntillas\u2026 pero, claro, yo no lo pensaba, un ni\u00f1o no piensa que le pasa algo. Gracias a una t\u00eda m\u00eda, que era pediatra, y que dijo que ten\u00eda una distrofia muscular<\/b>, me mandaron a Barcelona, empezaron a hacerme pruebas y me dieron el diagn\u00f3stico con seis a\u00f1os\u00bb, cuenta.<\/p>\n
A pesar de vivir desde siempre con DMD, recuerda una infancia feliz<\/b>, \u00abes cierto que hab\u00eda ni\u00f1os muy crueles que se re\u00edan mucho de m\u00ed cuando me ca\u00eda, y cada vez me ca\u00eda m\u00e1s. Yo les dec\u00eda que ten\u00eda una pierna m\u00e1s larga que otra, que era mentira, claro\u00bb, recuerda. <\/p>\n
Tendr\u00eda unos 12 o 13 a\u00f1os cuando empez\u00f3 de desplazarse en silla de ruedas el\u00e9ctrica<\/b>, algo que no recuerda como algo especialmente traum\u00e1tico, \u00abme empec\u00e9 a cansar m\u00e1s y ya casi no pod\u00eda estar de pie, as\u00ed que para m\u00ed fue una liberaci\u00f3n, una bendici\u00f3n. Adem\u00e1s, imag\u00ednate a un ni\u00f1o de esa edad con una silla el\u00e9ctrica, \u00a1era como tener un car!\u00bb, recuerda riendo, \u00abdesde fuera, se puede pensar, \u2018\u00a1qu\u00e9 putada que un cr\u00edo tenga que ir en silla de rueda!\u2019, pero yo no lo viv\u00ed as\u00ed, porque de no poder andar a poder desplazarte t\u00fa solo\u2026\u00bb.<\/p>\nEl respirador, un antes y un despu\u00e9s<\/h2>\n
En la actualidad, aunque hay varios ensayos cl\u00ednicos<\/b> que pueden dar lugar a tratamientos espec\u00edficos para la DMD a medio plazo, lo \u00fanico con lo que se puede tratar a los pacientes es con corticoides<\/b>, que retrasan la aparici\u00f3n de algunos s\u00edntomas y tienen muchos efectos secundarios, y fisioterapia. As\u00ed, los problemas que va provocando la enfermedad se van intentando paliar seg\u00fan aparecen, como los cardiacos o los respiratorios, \u00ablo que intentamos es un tratamiento multidisciplinar <\/b>para combatir o reducir los s\u00edntomas y mejorar la calidad de vida\u00bb, explica Marisol Montolio.<\/p>\n