{"id":9286,"date":"2023-09-05T03:46:47","date_gmt":"2023-09-05T03:46:47","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/09\/05\/alvaro-regla-carlos-eva-un-pilar-esencial-vida-sus-hermanos-con-discapacidad-me-ha-ensenado-ver-esencia-las-cosas\/"},"modified":"2023-09-05T03:46:47","modified_gmt":"2023-09-05T03:46:47","slug":"alvaro-regla-carlos-eva-un-pilar-esencial-vida-sus-hermanos-con-discapacidad-me-ha-ensenado-ver-esencia-las-cosas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/09\/05\/alvaro-regla-carlos-eva-un-pilar-esencial-vida-sus-hermanos-con-discapacidad-me-ha-ensenado-ver-esencia-las-cosas\/","title":{"rendered":"\u00c1lvaro, Regla, Carlos y Eva, un pilar esencial en la vida de sus hermanos con discapacidad: \u00abMe ha ense\u00f1ado a ver la esencia de las cosas\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

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Son los grandes aliados de las personas con discapacidad<\/a>: sus hermanos<\/b>. Compa\u00f1eros de juegos y batallas, punto de apoyo<\/b> y quienes los acompa\u00f1an en los mejores, pero tambi\u00e9n peores momentos. Su amor incondicional y cuidado es vital para su desarrollo, y su apoyo, una ayuda imprescindible para superar los distintos retos que se puedan encontrar a lo largo de toda su vida.<\/p>\n

Pero tener un hermano con discapacidad tambi\u00e9n supone un camino lleno de desaf\u00edos y sentimientos contradictorios para el propio hermano, aunque, sobre todo, supondr\u00e1 una oportunidad para convertirse en una persona m\u00e1s resiliente, emp\u00e1tica y madura<\/b>. \u00abLas condiciones adversas son grandes lecciones de vida\u00bb, asegura la psic\u00f3loga Claudia Tecglen<\/a>. As\u00ed lo demuestran este martes, D\u00eda Mundial del Hermano, \u00c1lvaro, Regla, Carlos y Eva<\/b>, todos ellos hermanos y compa\u00f1eros de vida de personas con discapacidad, para las que buscan siempre su m\u00e1xima felicidad.<\/p>\n

\u00c1lvaro, hermano de Rosario: \u00abEs un reto y un constante aprendizaje\u00bb<\/h2>\n

Para \u00c1lvaro S\u00e1nchez<\/b>, de 47 a\u00f1os, su hermana Rosario<\/b>, tres a\u00f1os mayor, ocupa un papel fundamental en su vida. Desde hace m\u00e1s de 20 a\u00f1os, ejerce la tutela de su hermana, con una discapacidad intelectual<\/a> que le permite tener cierta autonom\u00eda, aunque siempre necesita el apoyo de otra persona. Por ello, comparte piso con otras siete mujeres en Pozuelo de Alarc\u00f3n (Madrid), donde \u00abtienen siempre una persona de apoyo y todos los d\u00edas van a un centro ocupacional\u00bb, cuenta su hermano.<\/p>\n

No obstante, ambos hermanos se ven de forma frecuente e incluso pasan juntos muchos fines de semana y vacaciones. \u00c1lvaro est\u00e1 siempre pendiente de Rosario, aunque admite que, conciliar la atenci\u00f3n de su hermana con su trabajo y responsabilidades familiares es, en ocasiones, \u00abcomplicado\u00bb. Pero uno de los aspectos que m\u00e1s le cuestan, cuenta, es tomar decisiones por ella como su tutor legal: \u00abIntent\u00f3 respetar sus gustos, pero es muy dif\u00edcil <\/b>porque no sabes qu\u00e9 es lo mejor para ella a veces. Ah\u00ed intento apoyarme bastante en psic\u00f3logos, abogados, psiquiatras, etc\u00bb.<\/p>\n

\u00c1lvaro describe a su hermana como una persona \u00abbastante dicharachera\u00bb<\/b>, a la que \u00able gusta mucho el cachondeo y poco las obligaciones\u00bb, cuenta riendo. En su infancia, recuerda, ten\u00edan una relaci\u00f3n como la de cualquier otro hermano peque\u00f1o, \u00abjugaba mucho con ella, era bastante bromista y la picaba mucho\u00bb. Ahora, lamenta, \u00abya no tanto, me he vuelto un poco cascarrabias\u00bb. Adem\u00e1s, cuenta que durante toda su ni\u00f1ez fue \u00abbastante condescendiente con ella\u00bb.<\/p>\n

He aprendido a pedir ayuda. La terapia es un trabajo de mucho tiempo y una herramienta maravillosa que ayuda bastante. Cuando tengo que ir, no lo dudo.<\/h1>\n

La madre de \u00c1lvaro y Rosario falleci\u00f3 muy temprano. Con un padre ausente, despu\u00e9s, de los tres hermanos de Rosario, fue \u00c1lvaro quien se hizo cargo de ella. Estas vivencias, cree, le hicieron madurar antes. \u00abSientes cierta soledad ante el peligro<\/b>\u00ab, cuenta. Para aprender a gestionar todas esas emociones cont\u00f3 con ayuda psicol\u00f3gica. \u00abHe aprendido a pedir ayuda. Es un trabajo de mucho tiempo y una herramienta maravillosa que ayuda bastante. Cuando tengo que ir, no lo dudo\u00bb, asegura.<\/p>\n

Para Rosario es fundamental tener a sus hermanos cerca. Los mejores recuerdos de \u00c1lvaro junto a ella son, cuenta, \u00abcuando mi hija era peque\u00f1a y ambas se lo pasaban muy bien juntas<\/b> porque Rosario es, adem\u00e1s, como una ni\u00f1a peque\u00f1a\u00bb. Tambi\u00e9n \u00abcuando coincid\u00edamos en vacaciones de verano y la ve\u00eda disfrutar, yo lograba estar m\u00e1s conectado y lo pas\u00e1bamos muy bien\u00bb. Adem\u00e1s, recuerda con cari\u00f1o la ocasi\u00f3n en la que asisti\u00f3 a clases de p\u00e1del junto a su hermana<\/b>: \u00abTuvimos un profesor maravilloso, especializado en discapacidad, a mi hermana le encantaba y fue un descubrimiento porque se le daba muy bien. Luego tuvo una \u00e9poca complicada a nivel mental y lo paramos, pero tenemos que retomarlo\u00bb.<\/p>\n

Tener una hermana con discapacidad, cuenta \u00c1lvaro, le ha enriquecido mucho como persona. \u00abTe ayuda a conocerte a ti mismo y a trabajar tu aspecto interior\u00bb, asegura. Tambi\u00e9n ha aprendido a no dar valor a las cosas materiales porque \u00abel ser humano se mueve por afecto\u00bb, dice, y a \u00abentender al resto de la gente, a respetarla y a no juzgar\u00bb<\/b>. Ser hermano de Rosario lo considera \u00abun reto y un constante aprendizaje\u00bb, que, adem\u00e1s, le ha dado \u00abherramientas para poder ayudar tambi\u00e9n a otras personas en circunstancias parecidas\u00bb.<\/p>\n

Regla, hermana de Mar\u00eda: \u00abRecuerdo su alegr\u00eda, su cante y sus bromas\u00bb<\/h2>\n

Regla Garci<\/b>, de 31 a\u00f1os, recuerda a su hermana Mar\u00eda, con s\u00edndrome de West<\/a>, cada d\u00eda: \u00abCuando voy por la calle, paseando, recuerdo su alegr\u00eda, su cante y sus bromas\u00bb. Mar\u00eda falleci\u00f3 en 2020, a los 30 a\u00f1os, debido a un c\u00e1ncer de mama<\/b>. Durante un a\u00f1o luch\u00f3 contra esta dura enfermedad, para la que no hab\u00eda cura. Sin embargo, cuenta su hermana, \u00aben ning\u00fan momento se mostr\u00f3 mal\u00bb<\/b>. Precisamente su actitud inquebrantable fue lo que hizo que Regla sobrellevara mejor la situaci\u00f3n: \u00abElla estuvo disfrutando hasta el \u00faltimo d\u00eda y a m\u00ed me gustaba acompa\u00f1arla y estar con ella\u00bb.<\/p>\n

El s\u00edndrome de West es una enfermedad rara<\/a> -enmarcada dentro de las encefalopat\u00edas epil\u00e9pticas- caracterizada principalmente por provocar ataques epil\u00e9pticos y retraso psicomotor<\/b>. En el caso de Mar\u00eda, debido a un retraso en el diagn\u00f3stico, su afectaci\u00f3n era grave. \u00abElla no pod\u00eda andar ni hablar, no ten\u00eda ning\u00fan tipo de autonom\u00eda, era como un beb\u00e9 en grande\u00bb, cuenta. Sin embargo, a pesar de tener una comunicaci\u00f3n limitada, Regla asegura que su hermana \u00absab\u00eda comunicar sus necesidades a su forma\u00bb.<\/p>\n

La relaci\u00f3n entre ambas hermanas era muy estrecha. La m\u00fasica y el juego estaban siempre presentes: \u00abSiempre estaba con ella jugando, cantando\u2026 para cada persona ten\u00eda una canci\u00f3n distinta. Los momentos que m\u00e1s disfrut\u00e1bamos era viendo pel\u00edculas Disney, las carreras de caballos o la Semana Santa por la tele o cuando \u00edbamos a la playa\u00bb. Regla, 14 meses menor que Mar\u00eda, nunca fue consciente de la discapacidad de su hermana<\/b> y siempre vivi\u00f3 todo con mucha naturalidad: \u00abEmpiezas a tomar conciencia con las miradas de la gente\u00bb. El proceso, cuenta, ha sido vivo, y ha sentido tanto \u00abemociones positivas como desagradables<\/b>, en momentos de incomprensi\u00f3n o incertidumbre, en los que te preguntas si lo estar\u00e1s haciendo bien con ella\u00bb.<\/p>\n

En el momento que sab\u00eda que algo le pasaba yo quer\u00eda estar ah\u00ed para ayudar, quer\u00eda contribuir estando cerca de ella, siempre desde el acompa\u00f1amiento<\/h1>\n

A pesar de que sus padres siempre supieron darle libertad y hacerle ver que deb\u00eda actuar como una hermana y no como una madre, Regla cuenta que siempre sinti\u00f3 una gran responsabilidad hacia su hermana mayor. \u00abEn el momento que sab\u00eda que algo le pasaba yo quer\u00eda estar ah\u00ed para ayudar, quer\u00eda contribuir estando cerca de ella,<\/b> siempre desde el acompa\u00f1amiento\u00bb, asegura. Sus padres, adem\u00e1s, le dieron siempre su espacio para que se desarrollara como persona: \u00abIntentaron darme unos estudios y, cuando tuve que marcharme a Sevilla o a Barcelona, me dijeron \u2018vete y haz tu vida<\/b>\u00ab. Adem\u00e1s, en ese momento, nunca sinti\u00f3 \u00abun abandono hacia su hermana\u00bb porque \u00absab\u00eda que estaba bien y que en alg\u00fan momento ten\u00eda que volver\u00bb.<\/p>\n

Para Regla, su hermana ha sido su ejemplo de vida: \u00abElla me ha ense\u00f1ado a ver la esencia de la vida,<\/b> a que no hace falta decir \u2018te quiero\u2019 porque con un abrazo es suficiente. Aprendes a disfrutar con poco y a que en lo m\u00e1s b\u00e1sico puede haber el amor m\u00e1s grande\u00bb. Reflejo de su vivencia comparte unas palabras que, cuenta, encontr\u00f3 en Internet y con las que se siente muy identificada: \u00abMiras el mundo y ves a cada persona como igual. No ves la capacidad f\u00edsica o mental como un indicador del valor de una persona. Comprendes que vale la pena luchar por cada vida, incluso si se ve diferente de lo que el mundo considera normal. Sabes lo que significa tratar a alguien con verdadera dignidad y respeto, y consideras que es un honor servir a los dem\u00e1s. No piensas que eres mejor que nadie, y sabes que una sonrisa es la mejor retribuci\u00f3n\u00bb.<\/i><\/p>\n

Regla trabaja, desde hace siete a\u00f1os, como psic\u00f3loga de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/b>, entidad a la que conoci\u00f3 cursando su carrera de Psicolog\u00eda en la Universidad de Sevilla. Aunque no es consciente de si tener una hermana con discapacidad hizo que se decantara por esta profesi\u00f3n, s\u00ed considera que, de forma inconsciente, lo hizo: \u00abTen\u00eda una especie de vocaci\u00f3n por el cuidado y la escucha al otro\u00bb.<\/b> <\/p>\n

A pesar de no haber podido disfrutar m\u00e1s tiempo junto a su hermana, Regla vuelca ahora su experiencia personal en otras familias a trav\u00e9s de su labor en FEDER. \u00abMi trabajo me ayuda a utilizar mi experiencia para ayudar al resto.<\/b> Cada d\u00eda disfruto de poder contribuir, de alguna manera, a ayudar a las familias y al movimiento asociativo\u00bb, cuenta. Y eso, la reconforta.<\/p>\n

Carlos Rodr\u00edguez, hermano de Manuel: \u00abSiempre nos han inculcado que nos tendr\u00edamos que hacer cargo\u00bb<\/h2>\n

Carlos Rodr\u00edguez, que ahora tiene 45 a\u00f1os, ha convivido toda la vida con la discapacidad de su hermano, que naci\u00f3 cuatro a\u00f1os antes que \u00e9l. Por eso, tambi\u00e9n desde que tiene uso de raz\u00f3n, ha asimilado que, en alg\u00fan momento de su vida, tendr\u00eda que hacerse cargo de \u00e9l<\/b>, \u00aba nivel intelectual y cognitivo est\u00e1 muy bien, incluso se ha sacado un FP y est\u00e1 trabajando en un centro especial de empleo, pero a nivel motor s\u00ed necesita mucho apoyo, tiene un 88% de discapacidad reconocida, una discapacidad severa<\/b>\u00ab, explica Carlos.<\/p>\n

Adem\u00e1s de Manuel, tiene dos hermanos m\u00e1s, el mayor, de 50 a\u00f1os, y otro m\u00e1s peque\u00f1o, todos varones. La discapacidad del segundo de la familia y que, anteriormente sus padres tuvieron un ni\u00f1o que falleci\u00f3 a los pocos meses, no s\u00f3lo marc\u00f3 a sus padres, sino tambi\u00e9n a todos los hermanos, \u00abfueron unos de los fundadores de la asociaci\u00f3n UPACESUR, y desde siempre he visto la lucha constante de unos padres por su hijo, porque en el a\u00f1o 1974 no hab\u00eda nada, ni siquiera estaba reconocida la par\u00e1lisis cerebral<\/a> como una discapacidad, y ten\u00edan que desplazarse a Sevilla para llevarlo al hospital\u2026\u00bb.<\/p>\n

A pesar de ser m\u00e1s peque\u00f1o, Carlos recuerda que nunca se sinti\u00f3 como tal, pues sus padres siempre estuvieron m\u00e1s pendientes de su hermano, algo que asumi\u00f3 con total normalidad, \u00abes cierto que los menores nos resentimos un poco<\/b>, pero es algo que asumimos como algo natural e incuestionable. Y seg\u00fan vas creciendo, lo entiendes a\u00fan m\u00e1s y empiezas tambi\u00e9n a contribuir, a ayudar, a proteger\u2026\u00bb, recuerda.<\/p>\n

En cuanto a la relaci\u00f3n con ellos, tambi\u00e9n ha sido bastante normal, \u00abmis padres quisieron que fuera uno m\u00e1s, por eso nuestra relaci\u00f3n ha sido como la de cualquier otro hermano, muy sana\u2026 nos hemos querido y peleado como cualquier hermano<\/b>\u00ab.<\/p>\n

Conscientes de que, si la vida segu\u00eda su curso normal, ellos morir\u00edan antes que Manuel, la mayor preocupaci\u00f3n de sus padres fue siempre qu\u00e9 pasar\u00eda con \u00e9l, \u00abel compromiso<\/b> que tenemos todos es absoluto y nos ha marcado mucho, porque siempre nos han inculcado que nos tendr\u00edamos que hacer cargo nosotros de \u00e9l tarde o temprano\u00bb.<\/p>\n

Su padre falleci\u00f3 hace tres a\u00f1os, pero su madre sigue viva, tiene 77 a\u00f1os, est\u00e1 bien y vive con Manuel, \u00abantes estuvo en un piso tutelado, pero, al morir mi padre, decidi\u00f3 volver a vivir con mi madre. De momento, se apa\u00f1an bastante bien, porque mis padres lo educaron para que tuviera la m\u00e1xima autonom\u00eda posible<\/b>, utiliza una moto el\u00e9ctrica para desplazarse por la calle, se va al trabajo solo\u2026 en el momento en que alguno empeore, buscaremos m\u00e1s apoyos\u00bb.<\/p>\n

Nuestra relaci\u00f3n ha sido como la de cualquier otro hermano, muy sana\u2026 nos hemos querido y peleado como cualquier hermano<\/h1>\n

La soluci\u00f3n, ya la tienen m\u00e1s o menos decidida, y es que, en la medida de lo posible, siga viviendo solo o, al menos, no en una residencia, \u00abahora tiene la asistencia telef\u00f3nica y est\u00e1 a la espera de que, por la ley de dependencia, le asignen un asistente personal, porque huye de la institucionalizaci\u00f3n<\/b>, tiene muy claro su proyecto de vida\u00bb.<\/p>\n

Carlos es, adem\u00e1s, el que m\u00e1s pendiente est\u00e1 de su madre y su hermano, \u00ablos otros dos hermanos tienen ni\u00f1os peque\u00f1os, pero todos tenemos la cabeza puesta en que, en el momento en que le pase algo a mi madre, nos tenemos que hacer cargo\u00bb. <\/p>\n

Adem\u00e1s, reconoce que, aunque todos tienen una sensibilidad especial con el tema de la discapacidad, \u00e9l es el que est\u00e1 m\u00e1s involucrado.<\/b> De hecho, trabaja en UPACESUR de Jerez (C\u00e1diz) entidad en la que tambi\u00e9n est\u00e1 su hermano, la que fundaron sus padres, \u00abestudi\u00e9 turismo, despu\u00e9s me fui a Chile tres a\u00f1os, que es donde conoc\u00ed a mi marido, y a la vuelta, surgi\u00f3 la oportunidad de trabajar aqu\u00ed y no me lo pens\u00e9. Hoy por hoy, no me veo haciendo otra cosa. Me fascina el trabajo que tengo y me parece que es una manera de luchar por los derechos y los intereses de las personas con par\u00e1lisis cerebral. Creo, adem\u00e1s, que ser gay tambi\u00e9n puede haber contribuido a tener esa sensibilidad, pues yo tambi\u00e9n tuve en mi infancia y adolescencia mis propias trabas, y eso me hac\u00eda ver que las diferencias pueden crear dificultades\u00bb, explica.<\/p>\n

No es mi caso, pero sigue naturalizando que las hermanas o hermanos gais sin hijos asuman un mayor peso en los cuidado<\/h1>\n

En cuanto al futuro, en la parte depende m\u00e1s de ellos, s\u00ed le dan muchas vueltas a la cabeza, \u00abpienso en qu\u00e9 pasar\u00eda si yo me tengo que ir a Chile por alg\u00fan problema con la familia de mi marido\u2026 siempre lo tienes presente. En lo econ\u00f3mico, m\u00e1s o menos lo tenemos resuelto, pero nunca se sabe\u2026 Se ha conseguido mucho, pero hay que seguir dando la vara, porque no todas las familias tienen la misma situaci\u00f3n que nosotros\u00bb, asegura.<\/p>\n

Para acabar, Carlos quiere invitarnos a reflexionar sobre dos temas. Por un lado, \u00abde la importancia que tiene para los hermanos de una persona con discapacidad contar con el apoyo incondicional de las parejas<\/b> a la hora de afrontar la orfandad de la persona con discapacidad, pues a veces se dan caso en los que las parejas toman distancia y no terminan de asumir la situaci\u00f3n con generosidad\u00bb, en incluso llegan a crear conflictos entre los hermanos porque, por ejemplo, \u00abmiden o tasan el tiempo que dedican a la persona con discapacidad unos hermanos frente a otros\u00bb.<\/p>\n

Tambi\u00e9n, quiere destacar el tema de las mujeres o hermanos gais, \u00abno es mi caso, pero sigue existiendo una tendencia a naturalizar que las hermanas o hermanos gais sin hijos asuman un mayor peso en los cuidados, mientras que los hermanos hombres van acomodando\u00bb, situaci\u00f3n que le parece completamente agraviante. <\/p>\n

Eva Mart\u00edn, hermana de Nacho, con S\u00edndrome de Angelman: \u00abEra como un hijo, yo sent\u00eda que lo ten\u00eda que cuidar\u00bb<\/h2>\n

Eva Mart\u00edn es la hermana mayor de Nacho, con s\u00edndrome de Angelma<\/a>n,<\/b> una enfermedad de origen gen\u00e9tico que le ocasiona una gran discapacidad, pues, entre otros s\u00edntomas, provoca un retraso cognitivo severo y problemas motores.<\/p>\n

En la actualidad est\u00e1 viviendo en una residencia de ASPACE, en Salamanca, y Eva lo visita siempre que puede, pasa con \u00e9l todo el tiempo posible y no tiene mucha responsabilidad en su cuidado directo, pero reconoce que la discapacidad de su hermano le ha marcado mucho durante toda su vida<\/b>, \u00abde peque\u00f1a siempre estaba primero mi hermano, y luego las dem\u00e1s cosas, incluso cuando tus padres cuidan de que no sea as\u00ed\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Aun as\u00ed, nunca tuvo sentimientos negativos hacia \u00e9l, sino que lo asumi\u00f3 de manera natural, \u00abno recuerdo ninguna mala etapa. Simplemente, te toca eso y lo pasas<\/b> y la gente que tienes a tu alrededor si no lo entiende, ah\u00ed est\u00e1 la puerta\u00bb, dice tajante.<\/p>\n

Tambi\u00e9n recuerda la necesidad de cuidarlo <\/b>que tuvo durante muchos a\u00f1os, \u00abes mi hermano peque\u00f1o y los mayores cuidan de los peque\u00f1os, pero \u00e9l no evolucionaba, siempre era un beb\u00e9, aunque de mayor tama\u00f1o. En cierta manera era como tener un hijo, yo sent\u00eda que lo ten\u00eda que cuidar igual y ahora que tengo hijos me doy cuenta de que s\u00ed es muy parecido\u00bb, asegura.<\/p>\n

Har\u00e9 todo lo necesario para que su calidad de vida sea la mejor posible<\/h1>\n

Convivir con Nacho tambi\u00e9n la hizo madurar antes<\/b>, pues a veces sent\u00eda que no encajaba con la gente de su edad, \u00abtienes otros intereses o prioridades y las cosas de tu edad te dan igual\u00bb. Tambi\u00e9n le ha ayudado a ver la vida de otra manera, a \u00abaceptar a los dem\u00e1s como son sin poner tantas etiquetas, y a pasar de todo lo que no es importante para m\u00ed\u00bb, asegura.<\/p>\n

En cuanto al futuro, tambi\u00e9n lo tiene claro, se encargar\u00e1 de \u00e9l y le dar\u00e1 la mejor vida posible, \u00abahora la relaci\u00f3n es m\u00e1s distante, \u00e9l es mayor, vive en una residencia y yo tengo una familia que atender. Hace muchos a\u00f1os que lo dej\u00e9 de ver como una responsabilidad m\u00eda, porque es el hijo de mis padres y son ellos los que toman las decisiones. Nosotros somos hermanos, estoy ah\u00ed para todo lo que necesite <\/b>e intento estar con \u00e9l todo lo que puedo, pero en un futuro s\u00ed me veo haci\u00e9ndome cargo de \u00e9l, atendi\u00e9ndolo en lo que le haga falta y sac\u00e1ndolo los fines de semana para que venga a casa y est\u00e9 con su familia. Haciendo todo lo necesario para que su calidad de vida sea la mejor posible\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5168568\/0\/alvaro-regla-carlos-eva-un-pilar-esencial-vida-sus-hermanos-con-discapacidad-me-ha-ensenado-ver-esencia-las-cosas-\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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