Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
<p><b>Adri\u00e1n<\/b>, de<b> <\/b>10 a\u00f1os, tiene <b>Macrocefalia Malformaci\u00f3n Capilar (M-CM)<\/b>, una patolog\u00eda situada dentro de los s\u00edndromes llamados ‘PROS’, causados por una mutaci\u00f3n en el gen PI3K y caracterizados por un <b>sobrecrecimiento <\/b>de alguna parte del cuerpo. Adem\u00e1s de este crecimiento excesivo, las personas con esta <a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/salud\/minuteca\/enfermedades-raras\/\u00bb title=\u00bbEnfermedades raras\u00bb>enfermedad rara<\/a> presentan malformaci\u00f3n capilar (manchas vasculares de nacimiento en forma de red), macrocefalia (aumento del tama\u00f1o de la cabeza) y una <a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/discapacidad\/\u00bb title=\u00bbDiscapacidad\u00bb>discapacidad<\/a>, tanto motora como cognitiva, que oscila entre leve y grave.<\/p><p>Los signos de la Macrocefalia Malformaci\u00f3n Capilar suelen ser visibles desde el nacimiento. No obstante, establecer un diagn\u00f3stico puede ser, en ocasiones, un proceso lento y dif\u00edcil. No fue el caso de Adri\u00e1n, quien, <b>con solo un mes de vida, recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico<\/b>. \u00abNaci\u00f3 pesando 4,8 kilos, ten\u00eda una afectaci\u00f3n cerebral, problemas respiratorios, hipoglucemia, distensi\u00f3n abdominal, ascitis, angiomas por todo el cuerpo, no pod\u00eda comer\u2026 A partir de ah\u00ed, le empezaron a hacer todas las pruebas: resonancias, ecograf\u00edas, anal\u00edticas\u2026\u00bb, cuenta su madre, <b>Rosa Mar\u00eda de la Fata.<\/b><\/p><p>Debido a sus distintas afectaciones, Adri\u00e1n pas\u00f3 <b>un mes en la UCI de neonatos,<\/b> tiempo durante el que le hicieron una prueba gen\u00e9tica: \u00abTuvimos la suerte de que, en ese momento, en el Hospital de La Paz, el genetista V\u00edctor Mart\u00ednez estaba llevando a cabo un proyecto de investigaci\u00f3n sobre la enfermedad y fue diagnosticado en solo un mes. Adem\u00e1s, todo el equipo m\u00e9dico nos arrop\u00f3 y explic\u00f3 y eso nos ayud\u00f3 a entender tambi\u00e9n\u00bb.<\/p><h2>Conocer a otras familias<\/h2><p>Ya con el diagn\u00f3stico, Adri\u00e1n fue dado de alta, aunque un mes despu\u00e9s tuvo que volver a ser hospitalizado: \u00abEstuvo ingresado desde septiembre a febrero. Eso nos hizo empezar a pensar en que a nosotros nos hab\u00eda tocado eso, pero que hab\u00eda padres que, cuando vinieran detr\u00e1s, <b>deb\u00edan saber mejor a qu\u00e9 se enfrentaban <\/b>porque realmente cada d\u00eda es una noticia que no te esperas y<b> tienes que disfrutar de tu hijo en cada momento <\/b>ya que nunca sabes cuando no vas a poder hacerlo\u00bb, asegura la madre. Por momentos, a Rosa le cuesta recordar detalles de ese periodo de tiempo: \u00abHe reseteado mucho porque no puedo seguir pensando en los momentos malos, sino en buscar alicientes bonitos del d\u00eda a d\u00eda\u00bb.<\/p><p>Durante los primeros meses, Rosa admite que les \u00abcerraron muchas puertas, pero fuimos abriendo otras ventanas y eso fue lo que nos dio fuerza para ir tirando hacia delante\u00bb. En ese proceso, jug\u00f3 un papel muy importante<b> conocer a otras familias <\/b>con ni\u00f1os con M-CM: \u00abNos pusimos en contacto con la asociaci\u00f3n en Estados Unidos y con otras madres en Espa\u00f1a, con las que valoramos hacer una asociaci\u00f3n\u00bb. As\u00ed fue como crearon tiempo despu\u00e9s la Asociaci\u00f3n Macrocefalia con Malformaci\u00f3n Capilar de Espa\u00f1a (AMCME), de la que forman parte, a d\u00eda de hoy, 26 familias.<\/p><h1>Al principio nos lo pintaban muy mal, nos dec\u00edan que no iba a poder andar ni comer<\/h1><h2>Terapias para paliar los s\u00edntomas<\/h2><p>Entre las afectaciones de Adri\u00e1n, cuenta su madre, se encuentra el <b>sobrecrecimiento excesivo<\/b>, hipoglucemias, problemas respiratorios, laringomalacia e <b>hidrocefalia <\/b>a consecuencia de la macrocefalia. Por todo ello, el ni\u00f1o ha tenido que ser intervenido en un total de 14 ocasiones, la \u00faltima, de escoliosis hace dos a\u00f1os. Adem\u00e1s de la M-CM, Adri\u00e1n tiene <b>s\u00edndrome de CLAPO<\/b>, tambi\u00e9n asociado a la mutaci\u00f3n del gen PI3K, y caracterizado por \u00abangiomas (malformaciones benignas de los vasos sangu\u00edneos) en el labio inferior\u00bb.<\/p><p>\u00bbAl principio nos lo pintaban muy mal,<b> nos dec\u00edan que no iba a poder andar ni comer.<\/b> A los tres a\u00f1os, le quitamos la sonda nasog\u00e1strica y ahora est\u00e1 comiendo solo. Adem\u00e1s, est\u00e1 utilizando un andador. Toda la autonom\u00eda que ha ido cogiendo ha sido con mucho trabajo y muchas terapias\u00bb, se\u00f1ala Rosa.<\/p><p>Adri\u00e1n recibe en la actualidad <b>terapia ocupacional, fisioterapia, osteopat\u00eda y logopedia<\/b>. Casi todos los d\u00edas tiene sesi\u00f3n por la tarde, que complementa con las que recibe en su colegio de <a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/educacion-especial\/\u00bb title=\u00bbEducaci\u00f3n Especial\u00bb>educaci\u00f3n especial<\/a> y las que desarrolla la propia familia cada ma\u00f1ana en casa: \u00ab<b>Hacemos terapia respiratoria antes de ir al cole <\/b>y, ahora en verano, despu\u00e9s de hacer estiramientos, tiene juego libre y vamos a la piscina\u00bb.<\/p><h2>Aprender a comunicarse con un SAAC<\/h2><p>La mayor\u00eda de los ni\u00f1os con Macrocefalia Malformaci\u00f3n Capilar adquieren el lenguaje oral, aunque de forma m\u00e1s tard\u00eda. Sin embargo, en el caso de Adri\u00e1n, debido a su mayor afectaci\u00f3n neuronal, debe comunicarse con un <a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5065278\/0\/que-son-los-sistemas-aumentativos-y-alternativos-de-la-comunicacion-que-tipos-existen-a-que-personas-pueden-ayudar\/\u00bb title=\u00bb\u00bfQu\u00e9 son los Sistemas Aumentativos y Alternativos de la Comunicaci\u00f3n? \u00bfQu\u00e9 tipos existen y c\u00f3mo pueden ayudar?\u00bb>Sistema Aumentativo y Alternativo de Comunicaci\u00f3n (SAAC)<\/a>. \u00abEs <b>el \u00fanico ni\u00f1o de la asociaci\u00f3n que est\u00e1 usando un comunicador<\/b>, tanto de bajo como de alto coste. Su edad mental es de unos tres a\u00f1os, ahora mismo est\u00e1 comenzando a pronunciar la ‘a’ y a balbucear\u00bb, cuenta su madre.<\/p><h1>Como no pod\u00eda expresar lo que quer\u00eda, tiraba las cosas al suelo, pegaba manotazos\u2026 Es como si a nosotros nos pusieran un esparadrapo en la boca, \u00bfc\u00f3mo estar\u00edamos?<\/h1><p>Adri\u00e1n comenz\u00f3 a utilizar los SAAC con 6 a\u00f1os. Hasta ese momento, no pod\u00eda comunicarse: \u00ab<b>Como no pod\u00eda expresar lo que quer\u00eda, tiraba las cosas al suelo<\/b>, pegaba manotazos\u2026 Es como si a nosotros nos pusieran un esparadrapo en la boca, \u00bfc\u00f3mo estar\u00edamos?\u00bb. \u00abContactamos primero con un terapeuta que le hizo una evaluaci\u00f3n y le mont\u00f3 un librito con pictogramas. Ese libro le encantaba y nos dimos cuenta de que se pod\u00eda comunicar. Despu\u00e9s, fuimos a una feria de <a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/paralisis-cerebral\/\u00bb title=\u00bbPar\u00e1lisis cerebral\u00bb>par\u00e1lisis cerebral<\/a> donde conocimos a varias empresas. Ah\u00ed compramos nuestro primer comunicador, que no nos sirvi\u00f3 porque nadie nos form\u00f3 para utilizarlo\u00bb, cuenta Rosa.<\/p><p>En un segundo intento, se hicieron con un comunicador en el que la empresa les proporcionaba la formaci\u00f3n necesaria para poder sacarle el mayor partido posible. De un coste de casi <b>2.000 euros,<\/b> subvencionaron parte con la ayuda de la <a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/comunidad-de-madrid\/\u00bb title=\u00bbComunidad de Madrid\u00bb>Comunidad de Madrid<\/a> dedicada al \u00abfomento de la autonom\u00eda personal y la promoci\u00f3n de la accesibilidad a personas con discapacidad en situaci\u00f3n de dificultad o vulnerabilidad social\u00bb.<\/p><p>Desde ese momento, la familia se esforz\u00f3 porque Adri\u00e1n aprendiera a utilizar su SAAC y, por consiguiente, empezara a comunicarse: \u00abCon la pandemia, empezamos a hacer terapia de comunicaci\u00f3n todas las semanas y nos apuntamos despu\u00e9s a un campamento de comunicaci\u00f3n\u00bb. De forma gradual, e incorpor\u00e1ndolo en su rutina del d\u00eda a d\u00eda, el ni\u00f1o ha aprendido ya a <b>expresar m\u00e1s de 300 palabras con su tablet<\/b>.<\/p><p>Adem\u00e1s, Adri\u00e1n utiliza<b> tecnolog\u00eda de bajo coste <\/b>en los momentos en que no puede usar el comunicador de alta tecnolog\u00eda: \u00abImprimimos el mismo comunicador en papel y lo hemos pegado en la silla, en una toalla para la playa, en el mantel de la mesa\u2026 Es en el d\u00eda a d\u00eda cuando hay que sacar provecho de las situaciones y los momentos m\u00e1s relajantes para fomentar la comunicaci\u00f3n\u00bb.<\/p><h2>Falta de ayudas para financiar los comunicadores<\/h2><p>Pese a la importancia del comunicador en su d\u00eda a d\u00eda, hasta este a\u00f1o, la Consejer\u00eda de Educaci\u00f3n de la Comunidad de Madrid no ha proporcionado al centro escolar de Adri\u00e1n un comunicador para su uso y la familia deb\u00eda llevar el suyo propio. Ahora, no obstante, Rosa tambi\u00e9n percibe que \u00ab<b>falta formaci\u00f3n por parte de los profesionales<\/b>. Cada vez lo van a tener m\u00e1s dif\u00edcil porque cada ni\u00f1o tiene un programa diferente de comunicaci\u00f3n, por eso tiene que trabajar todo un equipo multidisciplinar: profesor, familia, orientador, terapeuta, etc\u00bb.<\/p><p>Una vez logrado el comunicador en el colegio, la familia se enfrenta ahora a un nuevo obst\u00e1culo. El SAAC del centro escolar solo lo pueden utilizar en periodo escolar y <b>la tablet del comunicador que el ni\u00f1o utilizaba en casa ha quedado obsoleta.<\/b> Por ello, Adri\u00e1n emplea ahora un dispositivo de su madre, no habilitado para ese uso: \u00abEst\u00e1 usando mi tablet, pero necesitamos separar porque, desde ah\u00ed, puede entrar en Internet, ponerse YouTube o eliminarme cualquier documento. Aun as\u00ed, menos mal que la tenemos porque si no solo tendr\u00eda comunicador en el colegio y no podr\u00eda comunicarse en casa\u00bb.<\/p><p>En este sentido, Rosa denuncia que no hayan salido adelante a\u00fan unas ayudas estatales lanzadas en el a\u00f1o 2019 y que gestiona cada comunidad aut\u00f3noma: \u00abEst\u00e1n destinadas a pacientes de <a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/ela-esclerosis-lateral-amiotrofica\/\u00bb title=\u00bbELA – Esclerosis lateral amiotr\u00f3fica\u00bb>ELA <\/a>y otros trastornos de comunicaci\u00f3n no verbal. Otras comunidades ya la tienen, pero la Comunidad de Madrid no. Esta subvenci\u00f3n nos ayudar\u00eda a adquirir un nuevo dispositivo para Adri\u00e1n, pero ya no es solo por nosotros, sino porque hay muchos ni\u00f1os que podr\u00edan estar comunicando si esta ayuda se facilitar\u00e1\u00bb. Tampoco pueden solicitar la prestaci\u00f3n con la que financiaron parte de su anterior comunicador: \u00abSolo puede pedirse una tablet cada siete a\u00f1os, pero la tecnolog\u00eda no llega a tanto\u00bb. Por este motivo, la familia se present\u00f3 este a\u00f1o a los <b>Premios Fundaci\u00f3n Romper Barreras,<\/b> con el objetivo de \u00abreivindicar el derecho a la comunicaci\u00f3n de los ni\u00f1os no verbales\u00bb, aunque no resultaron ganadores.<\/p><h1>Nos hace anticipar las situaciones, controlar sus emociones e incluso que pueda interrelacionarse con otros ni\u00f1os<\/h1><h2>Poder comunicarse, una necesidad vital <\/h2><p>Poder comunicarse y, por tanto, expresar sus necesidades y deseos es vital para Adri\u00e1n y para cualquier otro ni\u00f1o que, con una enfermedad rara, par\u00e1lisis cerebral, <a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/autismo\/\u00bb title=\u00bbAutismo\u00bb>autismo <\/a>u otra patolog\u00eda vea limitado su lenguaje oral. \u00abLe da calidad de vida, puede pedir, hacerse entender y nosotros saber qu\u00e9 quiere en cada momento, sus necesidades m\u00e1s b\u00e1sicas. <b>Nos hace anticipar las situaciones, controlar sus emociones<\/b> e incluso que pueda interrelacionarse con otros ni\u00f1os\u00bb, comenta la madre.<\/p><p>Desde que Adri\u00e1n es usuario de los SAAC, confiesa Rosa, \u00abha mejorado much\u00edsimo su autoestima. Es otro ni\u00f1o, cuando quiere el comunicador va a buscarle, ha ganado autonom\u00eda. Ahora est\u00e1 haciendo frases, la m\u00e1s larga que ha aprendido es: \u2018Yo quiero que t\u00fa me pongas para escuchar y ver los dibujos en la tablet o en el m\u00f3vil\u00bb. Rosa es consciente de que es poco probable que su hijo llegue a tener lenguaje oral, pero eso no supone un problema: \u00ab<b>Ya se comunica, qu\u00e9 m\u00e1s da que sea oral o no<\/b>, tiene voz a trav\u00e9s de un comunicador que transmite por voz lo que \u00e9l piensa y quiere, y con eso nos conformamos\u00bb.<\/p><p>Adri\u00e1n, al que le encanta \u00abponerse audiocuentos, ver dibujos animados, los juegos musicales y las pelotas\u00bb, tiene una capacidad de superaci\u00f3n admirable, se\u00f1ala su madre. \u00ab<b>Muchas veces nos sorprendemos por todo lo que es capaz de conseguir<\/b>. Es muy perseverante, ahora tambi\u00e9n con la alfabetizaci\u00f3n y nosotros seguiremos buscando maneras de seguir d\u00e1ndole opciones a medida que nos vaya pidiendo\u00bb, afirma.<\/p><\/div>\n
Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5161185\/0\/adrian-con-macrocefalia-malformacion-capilar-queremos-reivindicar-derecho-comunicacion-los-ninos-no-verbales-\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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Adri\u00e1n, con Macrocefalia Malformaci\u00f3n Capilar: "Queremos reivindicar el derecho a la comunicaci\u00f3n de los ni\u00f1os no verbales" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/08\/10\/adrian-con-macrocefalia-malformacion-capilar-queremos-reivindicar-derecho-comunicacion-los-ninos-no-verbales\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Adri\u00e1n, con Macrocefalia Malformaci\u00f3n Capilar: "Queremos reivindicar el derecho a la comunicaci\u00f3n de los ni\u00f1os no verbales" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Poder comunicarse a trav\u00e9s de un SAAC es vital para todo ni\u00f1o que, por su patolog\u00eda, vea limitado su lenguaje oral.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/08\/10\/adrian-con-macrocefalia-malformacion-capilar-queremos-reivindicar-derecho-comunicacion-los-ninos-no-verbales\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/asociacionsindromecharge\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2023-08-10T05:52:09+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/logodecharge300x98.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"300\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"98\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Charge\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Charge\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"12 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2023\\\/08\\\/10\\\/adrian-con-macrocefalia-malformacion-capilar-queremos-reivindicar-derecho-comunicacion-los-ninos-no-verbales\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2023\\\/08\\\/10\\\/adrian-con-macrocefalia-malformacion-capilar-queremos-reivindicar-derecho-comunicacion-los-ninos-no-verbales\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Charge\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\"},\"headline\":\"Adri\u00e1n, con Macrocefalia Malformaci\u00f3n Capilar: \u00abQueremos reivindicar el derecho a la comunicaci\u00f3n de los ni\u00f1os no verbales\u00bb\",\"datePublished\":\"2023-08-10T05:52:09+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2023\\\/08\\\/10\\\/adrian-con-macrocefalia-malformacion-capilar-queremos-reivindicar-derecho-comunicacion-los-ninos-no-verbales\\\/\"},\"wordCount\":2398,\"articleSection\":[\"noticias\"],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2023\\\/08\\\/10\\\/adrian-con-macrocefalia-malformacion-capilar-queremos-reivindicar-derecho-comunicacion-los-ninos-no-verbales\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2023\\\/08\\\/10\\\/adrian-con-macrocefalia-malformacion-capilar-queremos-reivindicar-derecho-comunicacion-los-ninos-no-verbales\\\/\",\"name\":\"Adri\u00e1n, con Macrocefalia Malformaci\u00f3n Capilar: \\\"Queremos reivindicar el derecho a la comunicaci\u00f3n de los ni\u00f1os no verbales\\\" - 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