{"id":9211,"date":"2023-08-05T06:43:53","date_gmt":"2023-08-05T06:43:53","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/08\/05\/miguel-angel-ex-portero-real-madrid-enfermo-ela-tengo-muchisimo-apoyo-por-eso-debo-seguir-luchando\/"},"modified":"2023-08-05T06:43:53","modified_gmt":"2023-08-05T06:43:53","slug":"miguel-angel-ex-portero-real-madrid-enfermo-ela-tengo-muchisimo-apoyo-por-eso-debo-seguir-luchando","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/08\/05\/miguel-angel-ex-portero-real-madrid-enfermo-ela-tengo-muchisimo-apoyo-por-eso-debo-seguir-luchando\/","title":{"rendered":"Miguel \u00c1ngel, ex portero del Real Madrid, enfermo de ELA: \u00abTengo much\u00edsimo apoyo y por eso debo seguir luchando\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>&lt;p&gt;Hace apenas siete meses, el ex portero del Real Madrid &lt;b&gt;Miguel \u00c1ngel Gonz\u00e1lez &lt;\/b&gt;anunciaba a los medios de comunicaci\u00f3n que ten\u00eda &lt;a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/ela-esclerosis-lateral-amiotrofica\/\u00bb title=\u00bbELA &#8211; Esclerosis lateral amiotr\u00f3fica\u00bb&gt;Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA)&lt;\/a&gt;, una enfermedad neurodegenerativa con la que conviven alrededor de 4.000 personas en Espa\u00f1a y cuenta con una esperanza media de vida de 3 a 5 a\u00f1os. Con la perspectiva del tiempo, y la enfermedad ya m\u00e1s avanzada, el exjugador, de 75 a\u00f1os, reconoce sentirse un \u00abafortunado\u00bb. \u00abSi todos los enfermos de ELA tuviesen el apoyo moral y el cari\u00f1o de la gente que yo estoy recibiendo, todos estar\u00edan felices. &lt;b&gt;Tengo much\u00edsimo apoyo a mi alrededor y por eso debo seguir luchando&lt;\/b&gt;\u00bb, asegura.&lt;\/p&gt;&lt;p&gt;Desde su retirada del f\u00fatbol, Miguel \u00c1ngel, quien jug\u00f3 18 temporadas en el Real Madrid y cuenta en su palmar\u00e9s con 8 Ligas, 5 Copas de Espa\u00f1a, 2 Copas de la UEFA y una Copa de la Liga, ha seguido vinculado al equipo blanco ocupando diversos cargos: \u00abSe est\u00e1n portando de maravilla, est\u00e1n a mi lado para cualquier cosa que necesite\u00bb. Adem\u00e1s, est\u00e1 en continuo contacto con otros \u00abcompa\u00f1eros\u00bb de ELA, como \u00e9l los llama, entre los que se encuentran tambi\u00e9n excompa\u00f1eros de profesi\u00f3n como &lt;b&gt;Juan Carlos Unzu\u00e9&lt;\/b&gt;: \u00abTenemos que ayudarnos moralmente y mandarnos \u00e1nimo entre nosotros, aunque en alg\u00fan momento nos falte a nosotros mismos\u00bb.&lt;\/p&gt;&lt;h2&gt;El cari\u00f1o, fuerza para afrontar una dura noticia&lt;\/h2&gt;&lt;p&gt;La ELA se manifest\u00f3 por primera vez en el exportero hace cuatro a\u00f1os. Lo hizo con un&lt;b&gt; adormecimiento de los dedos de la manera derecha&lt;\/b&gt;: \u00abSe empezaron a dormir primero tres, despu\u00e9s otros dos y, cuando ten\u00eda toda la mano dormida ya, empec\u00e9 a visitar a m\u00e9dicos\u00bb. En ese momento, Miguel \u00c1ngel comenz\u00f3 un peregrinaje por distintos especialistas. \u00abLlegaron a operarme de cervicales y del t\u00fanel carpiano, pero no se solucionaba y notaba que iba a peor. Se me empez\u00f3 a dormir el antebrazo y el brazo y ya la cosa fue grave\u00bb, asegura.&lt;\/p&gt;&lt;p&gt;Tres a\u00f1os despu\u00e9s, y tras varias pruebas, los neur\u00f3logos dieron con el diagn\u00f3stico. \u00abFue un golpe. Yo era una persona muy activa, despu\u00e9s de dejar el deporte segu\u00ed en activo haciendo cosas y para m\u00ed fue muy duro saber el camino al que me llevaba esta enfermedad porque, por suerte, los doctores son claros y al hablar de la ELA&lt;b&gt; sabes que es una enfermedad que es irreversible y mortal, por desgracia&lt;\/b&gt;, ya que no tenemos cura\u00bb, asegura Miguel \u00c1ngel.&lt;\/p&gt;&lt;h1&gt;Estoy en una nube, llevo unos meses viviendo en un \u00e9xtasis de cari\u00f1o de la gente&lt;\/h1&gt;&lt;p&gt;Pasado un tiempo, y una vez asimilado el diagn\u00f3stico, el exportero decidi\u00f3 comunic\u00e1rselo primero a su familia y &lt;a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/deportes\/noticia\/5085513\/0\/miguel-angel-ex-guardameta-del-real-madrid-anuncia-que-padece-ela\/\u00bb title=\u00bbMiguel \u00c1ngel, ex guardameta del Real Madrid, anuncia que padece ELA\u00bb&gt;despu\u00e9s a los medios de comunicaci\u00f3n&lt;\/a&gt;: \u00abMe qued\u00e9 muy tranquilo y la reacci\u00f3n fue extraordinaria. No me puedo quejar porque, desde que lo anunci\u00e9, estoy recibiendo muestras de cari\u00f1o de todas partes. Estoy en una nube, &lt;b&gt;llevo unos meses viviendo en un \u00e9xtasis de cari\u00f1o de la gente\u00bb&lt;\/b&gt;. Estas muestras de cari\u00f1o son, precisamente, las que hacen la enfermedad m\u00e1s llevadera, asegura Miguel \u00c1ngel: \u00abAyuda mucho, no solo a m\u00ed, sino a todas las personas con una enfermedad, por eso yo ahora, cuando veo a alguna persona en la misma situaci\u00f3n, le llamo \u2018compa\u00f1ero\u2019 y trato de estar un poco cerca de \u00e9l\u00bb.&lt;\/p&gt;&lt;h2&gt;Las familias, clave en el cuidado de los pacientes de ELA&lt;\/h2&gt;&lt;p&gt;A pesar de los medicamentos, que ralentizan la progresi\u00f3n de la enfermedad, la ELA es una enfermedad que avanza sin piedad: \u00ab&lt;b&gt;D\u00eda a d\u00eda tienes s\u00edntomas, notas que vas perdiendo,&lt;\/b&gt; por ejemplo, en mi caso, capacidad en la mano izquierda, pero sabes que es el camino que lleva esta enfermedad tan machacona y tienes que hacerle frente\u00bb. A d\u00eda de hoy, Miguel \u00c1ngel utiliza &lt;a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/silla-de-ruedas\/\u00bb title=\u00bbSilla de ruedas\u00bb&gt;silla de ruedas&lt;\/a&gt; para salir a la calle, pero reh\u00faye de usarla en casa: \u00abAunque tengo que utilizarla, no me es simp\u00e1tica, no la veo como un instrumento agradable y en casa intento no estar sentado en ella\u00bb.&lt;\/p&gt;&lt;h1&gt;Todos los que pasamos por esta enfermedad la sufrimos, pero es una enfermedad de familia porque la padece mucha gente&lt;\/h1&gt;&lt;p&gt;Una de las caracter\u00edsticas comunes de la enfermedad, y quiz\u00e1s la m\u00e1s dif\u00edcil de sobrellevar para los pacientes de ELA, es &lt;b&gt;la p\u00e9rdida progresiva de autonom\u00eda&lt;\/b&gt;. \u00abEs mi parte d\u00e9bil. Yo siempre he tenido mi independencia y ahora encuentro que cada d\u00eda soy m\u00e1s dependiente de la persona que me ayuda, en este caso, mi mujer, sobre todo, y mi hijo. Como Capricornio que soy, soy muy cabez\u00f3n, sigo intentando hacer muchas cosas y, cuando ya no puedo, pido ayuda\u00bb. El apoyo de su mujer, Mar\u00eda del Pilar, est\u00e1 siendo imprescindible para Miguel \u00c1ngel: \u00abLlevamos 52 a\u00f1os casados y &lt;b&gt;sigue siendo en este momento primordial para m\u00ed tenerla cerca&lt;\/b&gt;\u00bb.&lt;\/p&gt;&lt;p&gt;Las familias de los pacientes con ELA llevan gran parte del peso de la enfermedad, lo que supone una importante carga emocional para ellas. \u00abTodos los que pasamos por esta enfermedad la sufrimos, pero&lt;b&gt; es una enfermedad de familia&lt;\/b&gt; porque la padece mucha gente, los que est\u00e1n a tu lado tambi\u00e9n la sufren. En mi caso, mi familia lo lleva bien, como se puede, tienen que disimular porque pretenden que no los vea tristes ni nerviosos. Imagino que la procesi\u00f3n va por dentro y que lo est\u00e1n pasando mal, pero mientras yo pueda ser capaz de sonre\u00edr y hacerles sonre\u00edr nos ayudamos mutuamente\u00bb, cuenta.&lt;\/p&gt;&lt;h2&gt;Mirar a la enfermedad con fortaleza&lt;\/h2&gt;&lt;p&gt;La mitad de los enfermos de ELA fallecen en menos de tres a\u00f1os, el 80 por ciento en menos de cinco y la mayor\u00eda (el 95%) antes de 10. Enfrentarse a una enfermedad con una esperanza de vida tan baja supone un proceso psicol\u00f3gico complicado. Sin embargo, el exportero asegura no haber sentido miedo ante esta enfermedad: \u00abDespu\u00e9s de darme cuenta de lo que ten\u00eda, cog\u00ed el diagn\u00f3stico con realismo y&lt;b&gt; no pase por ninguna de las fases del duelo, ni miedo, ni desesperaci\u00f3n, ni rabia&lt;\/b&gt;. Era un sorteo que yo no jugaba ni nadie querr\u00eda jugar, pero que me hab\u00eda tocado. Tienes que saber que &lt;b&gt;la desesperaci\u00f3n no te lleva a ninguna parte&lt;\/b&gt;, sino que es la esperanza y tener moral lo que puede llevarte a disfrutar todav\u00eda del cari\u00f1o de la gente y de la familia. Esto es lo que a m\u00ed me mueve hasta ahora, no s\u00e9 lo que ocurrir\u00e1 m\u00e1s adelante cuando est\u00e9 m\u00e1s incapaz\u00bb.&lt;\/p&gt;&lt;p&gt;Para afrontar la enfermedad con esta fortaleza y entereza admirables, el ex portero del Real Madrid considera que ha sido clave su larga trayectoria en el mundo del deporte. \u00ab&lt;b&gt;Yo hice un deporte en el que hab\u00eda que fortalecer mucho la cabeza &lt;\/b&gt;y ser muy fuerte porque se pasan momentos malos. Ahora puedo decir que tengo la cabeza fuerte, pasas momentos m\u00e1s hundido moralmente, pero si ves buen ambiente a tu alrededor, te recuperas otra vez\u00bb, cuenta.&lt;\/p&gt;&lt;h1&gt;Un Estado no puede abandonar a los enfermos de ELA, tenemos que despertar la conciencia de los pol\u00edticos&lt;\/h1&gt;&lt;h2&gt;Luchar por una cura para futuras generaciones&lt;\/h2&gt;&lt;p&gt;Miguel \u00c1ngel tiene &lt;b&gt;ELA de tipo espinal&lt;\/b&gt;, caracterizada por comenzar manifest\u00e1ndose en p\u00e9rdida de fuerza y debilidad en las extremidades y representar del 65 % al 70 % de los casos. \u00abLa otra clase de ELA, la vulvar, ataca la degluci\u00f3n y la respiraci\u00f3n, es mucho m\u00e1s terrible y desagradable, por lo menos al principio, por lo que yo tengo suerte, de momento\u00bb, explica.&lt;\/p&gt;&lt;p&gt;Adem\u00e1s, la mayor\u00eda de las personas que desarrollan ELA tienen entre 40 y 70 a\u00f1os de edad. Por ello, el exportero, con 75 a\u00f1os, se siente relativamente afortunado: \u00abNo me va m\u00e1s lenta que a otras personas m\u00e1s j\u00f3venes, pero es cierto que hay un tanto por ciento elevado de gente mucho m\u00e1s joven que yo. &lt;b&gt;Tengo muchos conocidos que, con mucha vida por delante, ya tienen la enfermedad muy avanzada,&lt;\/b&gt; y eso es terrible. A m\u00ed ya me ha cogido en una edad en la que tengo una vida desarrollada y solo hay que echarle valor y tirar para adelante\u00bb.&lt;\/p&gt;&lt;p&gt;Adem\u00e1s del tratamiento farmacol\u00f3gico, Miguel \u00c1ngel va a comenzar a recibir fisioterapia para \u00abganar un poquito de bienestar porque esta enfermedad agarrota, hace desaparecer los m\u00fasculos\u00bb. Solo esto puede ayudar a paliar los s\u00edntomas de los pacientes con ELA, a la espera de que llegue un f\u00e1rmaco que pare la enfermedad o incluso la cure. De hacerlo, el exportero es consciente de que \u00e9l no podr\u00eda beneficiarse: &lt;b&gt;\u00bbEstamos haciendo lo posible para las generaciones que vengan detr\u00e1s\u00bb&lt;\/b&gt;.&lt;\/p&gt;&lt;p&gt;En este sentido, Miguel \u00c1ngel reconoce \u00abcabrearse\u00bb al ver \u00abla poca preocupaci\u00f3n que hay en ciertas personas para esto\u00bb. \u00abNosotros tenemos que estar agradecidos a las entidades privadas, como Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n, que, desinteresadamente, est\u00e1n luchando por estos enfermos, pero &lt;b&gt;un Estado no puede abandonar a los enfermos&lt;\/b&gt; y yo creo que ah\u00ed tenemos que despertar la conciencia de los pol\u00edticos, que son los que tienen en su mano el poder dedicar dinero a la ELA\u00bb.&lt;\/p&gt;&lt;h2&gt;Una vida y muerte dignas&lt;\/h2&gt;&lt;p&gt;Junto con la investigaci\u00f3n, la otra forma de ayudar a estos pacientes, cree Miguel \u00c1ngel, es facilit\u00e1ndoles una vida digna. \u00abLa ELA es una enfermedad de casa y la ayuda familiar es important\u00edsima, pero es una enfermedad de ricos, la persona que tiene dinero, aunque tambi\u00e9n tenga una vida dura, vive en mejores condiciones que la que no tiene, que&lt;b&gt; al sentir que est\u00e1 llevando a un pozo a toda su familia, prefiere marchar &lt;\/b&gt;y eso es razonable porque lo \u00fanico que est\u00e1 haciendo es sufrir y sabe que no hay avance ninguno para su enfermedad. Eso es muy duro\u00bb, afirma.&lt;\/p&gt;&lt;p&gt;En este sentido, Miguel \u00c1ngel denuncia que, con el adelanto electoral, se haya vuelto a paralizar la &lt;b&gt;Ley ELA&lt;\/b&gt;, que precisamente busca garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esta enfermedad. \u00abHa sido rechazada 49 veces en el Congreso, ahora con el cambio de Gobierno ha desaparecido. Es muy triste que las entidades tengan que empezar de cero a luchar para que se d\u00e9 una ayuda a los familiares\u00bb. \u00ab&lt;b&gt;Los pol\u00edticos deber\u00edan bajarse de la nube y venirse al plano terrenal &lt;\/b&gt;para que sepan que hay enfermedades y gente que necesita ayudas y que no es ning\u00fan desembolso exagerado de dinero\u00bb, a\u00f1ade.&lt;\/p&gt;&lt;h1&gt;Cuando decimos que debemos tener todos una vida digna, tambi\u00e9n tendr\u00edamos que decir que tambi\u00e9n una muerte digna&lt;\/h1&gt;&lt;p&gt;Sobre la &lt;b&gt;&lt;a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/eutanasia\/\u00bb title=\u00bbEutanasia\u00bb&gt;eutanasia&lt;\/a&gt;&lt;\/b&gt;, el exportero es claro: \u00abEn este momento no pienso en ella, pero pienso que, cuando decimos que debemos tener todos una vida digna, tambi\u00e9n tendr\u00edamos que decir que tambi\u00e9n una muerte digna y la eutanasia, llegado un momento, cuando una persona no puede m\u00e1s, si est\u00e1 con su conciencia tranquila y es feliz, tiene que ser fuerte y decir \u2018ha llegado el momento\u2019 y que te ayuden porque &lt;b&gt;ya no es solo una ayuda a vivir sino, a veces, es un castigo&lt;\/b&gt;\u00bb.&lt;\/p&gt;&lt;p&gt;Mirar al futuro es impensable para Miguel \u00c1ngel, \u00abmi vida es un d\u00eda a d\u00eda, cuando la gente me dice \u2018tenemos que hacer\u2019 yo les pregunto cu\u00e1ndo, porque un mes es un futuro muy lejano\u00bb. \u00abYo vivo el d\u00eda a d\u00eda, intento ser feliz y aprovecharme lo m\u00e1s que puedo de la situaci\u00f3n que tengo. Si pienso en lo que es esta enfermedad, el futuro lo veo negro porque cada vez voy a tener m\u00e1s dificultades, pero &lt;b&gt;mientras pueda voy a intentar rodearme de cari\u00f1o, de felicidad y dar lo que pueda\u00bb&lt;\/b&gt;, asegura.&lt;\/p&gt;<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5160747\/0\/miguel-angel-ex-portero-real-madrid-enfermo-ela-tengo-muchisimo-apoyo-por-eso-debo-seguir-luchando-\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Con 74 a\u00f1os fue diagnosticado de esta enfermedad neurodegenerativa que sufren unas 4.000 personas en Espa\u00f1a.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_members_access_role":[],"_members_access_error":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-9211","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.2 - 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