Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
<p>La psic\u00f3loga <a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/claudia-tecglen\/\u00bb title=\u00bbClaudia Tecglen\u00bb target=\u00bb_blank\u00bb>Claudia Tecglen<\/a> siempre dice que <b>no hay personas con <a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/discapacidad\/\u00bb title=\u00bbDiscapacidad\u00bb target=\u00bb_blank\u00bb>discapacidad<\/a>, sino familias con discapacidad<\/b>, y esa familia no suele limitarse a padres y hermanos, sino que se extiende alcanzando, por ejemplo, a t\u00edos, primos y, por supuesto, abuelos.<\/p><p>En unos casos, seg\u00fan deseos, posibilidades y necesidades, su papel ser\u00e1 m\u00e1s discreto, pero en otros estar\u00e1n metidos de lleno en el cuidado de los nietos. En cualquier caso, <b>su apoyo siempre ser\u00e1 fundamental<\/b>.<\/p><p>Hoy, <b>D\u00eda de los Abuelos, queremos homenajear a aquellos que tienen nietos con discapacidad<\/b>; \u2018superabuelos\u2019 que, como Manuel, Modesto y Juan, se dejan la piel por sus hijos y sus nietos, con polimicrogiria, autismo y s\u00edndrome de Down, y casi siempre, sin hacer mucho ruido. <\/p><h2>Modesto Ramiro, abuelo de Logan: \u00abEs alto, guapete\u2026 tenemos una relaci\u00f3n maravillosa\u00bb<\/h2><p><b>Modesto Ramiro<\/b> tiene 73 a\u00f1os y, adem\u00e1s de un apasionado de la Historia, es un apasionado de <b>Logan<\/b>, su nieto de nueve a\u00f1os, con trastorno del espectro autista.<\/p><p>Ya jubilado, ahora dedica mucho de su tiempo libre a leer y a escribir en la misma mesa en la que tiene una foto de Logan y \u00e9l juntos que le recuerda a una \u00e9poca que a\u00fan tiene muy presente en su vida: \u00ab<b>Cuando empez\u00f3 a manifestarse el <a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/autismo\/\u00bb title=\u00bbAutismo\u00bb target=\u00bb_blank\u00bb>autismo<\/a><\/b>. Tendr\u00eda un a\u00f1o y medio o dos. Yo soy muy ni\u00f1ero y me encantaba cantarle y ense\u00f1arle canciones\u2026. hasta que un d\u00eda, en lugar de ir para adelante, empez\u00f3 a ir para atr\u00e1s. Aquella etapa la llev\u00e9 muy mal, fue dur\u00edsima. Como, adem\u00e1s, no quer\u00eda expresarlo delante de mi hija, me lo tragaba solo. Y con el diagn\u00f3stico, lo mismo, pero ya <b>empec\u00e9 a pensar que lo que tocaba era pelear, que no quedaba otra<\/b>\u00bb.<\/p><p>Y es que los abuelos, a menudo sufren el doble, por los nietos con discapacidad, y por sus hijos e hijas, \u00abhac\u00eda de tripas coraz\u00f3n, pon\u00eda cara sonriente, no mencionaba el problema,<b> simplemente preguntaba qu\u00e9 le hac\u00eda falta<\/b>\u00bb.<\/p><p>A pesar de esos momentos duros, Modesto disfruta mucho de su nieto y est\u00e1 muy orgulloso de \u00e9l, \u00abes alto, guapete\u2026 tenemos una relaci\u00f3n maravillosa. No habla, porque es no verbal, y no me da besos, pero me pone la cabeza para que se los d\u00e9 yo, nos sentamos juntos y me pongo a ver la tablet con \u00e9l\u2026 intento ser <b>todo lo complaciente que puedo<\/b>. Tengo otro nieto, su hermano Bruno, que tiene 15 a\u00f1os, al que tambi\u00e9n quiero much\u00edsimo, pero es distinto, porque Logan necesita mucha atenci\u00f3n\u00bb.<\/p><h1>No quer\u00eda expresar lo que sent\u00eda delante de mi hija, me lo tragaba yo solo<\/h1><p>Como cualquier abuelo, Modesto est\u00e1 siempre al pie del ca\u00f1\u00f3n, \u00aben el d\u00eda a d\u00eda no me necesita mucho, pero <b>ayudo en todo lo que me pidan<\/b>, cosas del cole, algo que le quiera comprar\u2026 Y estoy siempre pendiente del tel\u00e9fono con mi hija, hablamos a diario y, al final, casi todas nuestras conversaciones giran en torno a Logan\u00bb. <\/p><p>Su gran ilusi\u00f3n es poder colaborar en algo que pudiera ayudar a su nieto y a todos los que tienen TEA, \u00ab<b>ojal\u00e1 hubiera m\u00e1s investigaci\u00f3n<\/b> y se pudiera hacer algo por el autismo, yo colaborar\u00eda en lo que fuera\u2026\u00bb.<\/p><h2>Juan, abuelo de Mart\u00edn: \u00abEs una satisfacci\u00f3n tenerlo y criarlo\u00bb<\/h2><p><b>Juan Jimeno<\/b> tiene 80 a\u00f1os y para \u00e9l <b>su nieto Mart\u00edn<\/b>, de 16, es \u00abmi vida, mi ilusi\u00f3n\u00bb. Habla por \u00e9l y por su mujer, Mar\u00eda Jos\u00e9, quien, nos cuenta, se encuentra con el joven, con <a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/sindrome-de-down\/\u00bb title=\u00bbS\u00edndrome de Down\u00bb>s\u00edndrome de Down<\/a>, haciendo la compra en ese momento. Mart\u00edn es su cuarto nieto, el m\u00e1s peque\u00f1o de todos, y su \u00ab\u00e1ngel de la guarda\u00bb, dice, \u00abpara nosotros <b>era, es y sigue siendo una satisfacci\u00f3n tenerlo y criarlo\u00bb<\/b>.<\/p><p>El abuelo recuerda la llegada de Mart\u00edn con cierto sabor agridulce. Su hija mayor no se hab\u00eda realizado las pruebas de cribado por lo que, que el ni\u00f1o naciera con s\u00edndrome de Down, fue una sorpresa para todos. Pero, frente al desaliento de los primeros instantes, <b>la fortaleza de su hija hizo que toda la familia diera la vuelta a la situaci\u00f3n<\/b>: \u00abElla ha sido la que nos ha transmitido fuerza y nos ha dado el sentido a todo. Nos dijo<b> ‘Hoy llorad todo lo que quer\u00e1is, pero ma\u00f1ana vamos a empezar a trabajar'<\/b>. Y hasta hoy\u00bb.<\/p><p>Dicho y hecho. Al momento, Juan se puso a disposici\u00f3n de su hija y su nieto y as\u00ed contin\u00faa \u00abhasta que el cuerpo aguante\u00bb, dice. Reci\u00e9n jubilado, era <b>el encargado de llevar a Mart\u00edn al colegio, las terapias y todo lo que fuera necesario<\/b>. De esta forma, ayudaba a su hija en la conciliaci\u00f3n con el trabajo: \u00abMi hija y mi yerno trabajan y su hermana, de 21 a\u00f1os, est\u00e1 estudiando, as\u00ed que somos nosotros mismos los que les decimos que se quede en nuestra casa. Ellos est\u00e1n tranquilos porque el ni\u00f1o est\u00e1 bien atendido, \u00e9l est\u00e1 encantado y los abuelos para qu\u00e9 decirte, encantados de la vida\u00bb.<\/p><h1>Mucha gente nos confiesa que somos un ejemplo por c\u00f3mo lo llevamos, pero yo les digo que esto no es ning\u00fan ejemplo<\/h1><p>La \u00e9poca de verano es cuando abuelos y nieto comparten m\u00e1s tiempo juntos. \u00abCuando Mart\u00edn est\u00e1 de vacaciones est\u00e1 aqu\u00ed con nosotros. Ahora nos vamos a un apartamento que tenemos en Gand\u00eda. \u00c9l all\u00ed es uno m\u00e1s, le conoce todo el mundo\u00bb, cuenta Juan. Los abuelos <b>disfrutan especialmente de ir con \u00e9l a la playa, la piscina o el cine,<\/b> la gran pasi\u00f3n de Mart\u00edn: \u00abLe gusta ver pel\u00edculas, te habla de ellas y se esfuerza por contarte los personajes\u00bb.<\/p><p>Juan reconoce no sentir a Mart\u00edn, al que define como \u00abmuy listo, guapo y comil\u00f3n\u00bb, diferente al resto de nietos: \u00abTiene s\u00edndrome de Down porque lo dice la cara. <b>L\u00f3gicamente hay cosas que le cuestan m\u00e1s, pero es un ni\u00f1o muy listo,<\/b> pronuncia bastante bien al hablar y tiene mucha conversaci\u00f3n. Va leyendo y escribiendo, aunque con mucho esfuerzo\u00bb. Adem\u00e1s, asegura, se gana con facilidad el cari\u00f1o de la gente que est\u00e1 a su alrededor: \u00abTodos le conocen y \u00e9l siempre dice ‘A m\u00ed me quiere todo el mundo\u00bb.<\/p><p>La relaci\u00f3n entre nieto y abuelos es muy estrecha: \u00abYo muchas veces lo digo, <b>menos parirlo\u2026 es como si fuera nuestro <\/b>y \u00e9l as\u00ed est\u00e1 con nosotros. Para \u00e9l, venir aqu\u00ed es la mayor alegr\u00eda que le puedes dar\u00bb. Y como buen abuelo que se precie, Juan reconoce ser algo consentidor. \u00abMalcr\u00edo a todos los nietos. Con el peque\u00f1o,<b> soy el m\u00e1s flojo y el que m\u00e1s le consiente<\/b>. Lo he sobreprotegido un poquito dando lugar a que mi hija me diga \u2018Pap\u00e1, te recuerdo que Mart\u00edn solo tiene s\u00edndrome de Down\u2019. Lo hago sin querer\u00bb, se\u00f1ala.<\/p><p>Adem\u00e1s de su implicaci\u00f3n con Mart\u00edn, Juan forma parte del<b> \u2018Grupo de abuelos\u2019 <\/b>de Down Madrid, donde se re\u00fane una vez al mes con diferentes abuelos para compartir experiencias: \u00ab<b>Nos desahogamos<\/b> en un ambiente donde podemos hablar cada uno de nosotros y nuestros nietos y ah\u00ed se queda todo\u00bb. Adem\u00e1s, participa en actividades junto a j\u00f3venes y adultos con s\u00edndrome de Down: \u00abEl a\u00f1o pasado empezamos un grupo de petanca con ellos y despu\u00e9s de jugar hacemos una sesi\u00f3n de lectura. Colaboramos todo lo que podemos\u00bb.<\/p><p>Juan y Mar\u00eda Jos\u00e9 viven ser abuelos de Mart\u00edn con total normalidad. Para algunos, cuenta \u00e9l, son un referente: \u00abMucha gente nos confiesa que <b>somos un ejemplo por c\u00f3mo lo llevamos, pero yo les digo que esto no es ning\u00fan ejemplo<\/b>, mi nieto es as\u00ed como el suyo es rubio; es verdad que necesita unos cuidados que no necesita el suyo, pero tambi\u00e9n al rev\u00e9s\u00bb. Otros, asegura, les tienen \u00abl\u00e1stima\u00bb, algo que no admiten: \u00abTienes a una persona contigo que no tiene nada que ver con el resto, pero son como todo el mundo\u00bb.<\/p><p>Ayudar en el cuidado de Mart\u00edn no solo proporciona beneficios a los padres y al joven, sino que los abuelos se sienten tambi\u00e9n unos aut\u00e9nticos privilegiados: \u00abEs una labor que tambi\u00e9n sirve para nuestro bienestar. Tenemos la satisfacci\u00f3n de poder atenderlo y estar con \u00e9l\u00bb. Adem\u00e1s, consideran que les ha ayudado a crecer personalmente: \u00abParece un t\u00f3pico, pero es la realidad,<b> te hacen ver la vida de otra manera y ser mejor persona<\/b>\u00bb.<\/p><h2>Manuel S\u00e1nchez Rubiales, abuelo de Emma: \u00abMi trabajo principal es apoyarla en todo lo posible\u00bb<\/h2><p><b>Manuel S\u00e1nchez Rubiales<\/b>, de 72 a\u00f1os, es el orgulloso abuelo de Emma, una ni\u00f1a de 9 a\u00f1os con <b>polimicrogiria<\/b>, una malformaci\u00f3n cerebral que le provoca, como \u00e9l mismo nos explica, \u00abuna cl\u00ednica muy parecida a una <a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/paralisis-cerebral\/\u00bb title=\u00bbPar\u00e1lisis cerebral\u00bb target=\u00bb_blank\u00bb>par\u00e1lisis cerebral<\/a>, debido a que los surcos cerebrales no tienen la profundidad natural\u00bb.<\/p><p>Para \u00e9l, y para toda la familia, fue duro de digerir, \u00abyo tengo dos hijas y la menor, que tiene ya 43 a\u00f1os, tiene tambi\u00e9n dos ni\u00f1os. La peque\u00f1a, Emma, naci\u00f3 aparentemente bien, pero a los pocos meses, empez\u00f3 a llorar much\u00edsimo, y cre\u00edmos que ten\u00eda c\u00f3licos, estaba irritable continuamente, hasta que un d\u00eda tuvo una <b>crisis epil\u00e9ptica<\/b>, y ah\u00ed empez\u00f3 todo\u2026\u00bb.<\/p><p>Manuel, bioqu\u00edmico de profesi\u00f3n, enseguida empez\u00f3 a investigar qu\u00e9 podr\u00eda ocurrirle, \u00abhe trabajado toda la vida en un laboratorio de investigaci\u00f3n y empec\u00e9 a buscar bibliograf\u00eda\u2026 Al final el diagn\u00f3stico vino mediante imagen, y gracias al Instituto de Salud Carlos III, al que estoy muy agradecido, sabemos que su malformaci\u00f3n est\u00e1 asociada a dos <b>alteraciones gen\u00e9ticas<\/b>\u00bb.<\/p><p>Una vez recibieron el diagn\u00f3stico, Manuel reconoce que <b>\u00bbllor\u00e9 como no he llorado nunca\u00bb.<\/b> Sin embargo, sac\u00f3 fuerzas y, por su hija, tuvo que mantenerse en pie, \u00absus padres se vinieron abajo, y nosotros, aunque tambi\u00e9n, no tuvimos que mantener en la superficie para apoyarlos a ellos\u00bb.<\/p><p>No es la primera vez que se enfrenta a algo parecido, \u00absiendo mis hijas peque\u00f1as, sufrimos un<b> accidente de coche<\/b> y salimos vivos los cuatro, y viendo el coche, es sorprendente. Mi mujer fue la que se llev\u00f3 la peor parte, y tiene<b> un grado de discapacidad del 65%.<\/b> Fue un rev\u00e9s grande, a mis hijas las hizo madurar antes de tiempo\u2026 pero hemos seguido adelante, igual que ahora\u00bb, asegura.<\/p><h1>Cuando nos dieron el diagn\u00f3stico, llor\u00e9 como no he llorado nunca<\/h1><p>As\u00ed, aunque reconoce que nunca deja de buscar una explicaci\u00f3n, ha vuelto aceptar la vida como viene, \u00abyo soy hombre de fe, y mi mujer tambi\u00e9n. <b>Le he preguntado muchas veces a Dios por qu\u00e9, pero la respuesta es \u2018\u00bfpor qu\u00e9 no?\u2019<\/b>. Si no fuera Emma, podr\u00eda ser otra\u2026 No se llega a aceptar del todo. Por ejemplo, tiene primos de su misma edad, y cuando nos juntamos veo como mi hija sufre al ver c\u00f3mo pod\u00eda ser y c\u00f3mo es\u2026\u00bb, dice resignado, \u00abpero al final, es como el v\u00eddeo que circula por ah\u00ed – en el que yo me apoyo mucho- , en el que aparece la vida como un viaje que ten\u00edas planeado a la playa y que al final te lleva a la monta\u00f1a\u00bb.<\/p><p>Aunque cueste, Manuel siempre intenta quedarse con todo lo bueno que le aporta su nieta, \u00abella tiene <a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/epilepsia\/\u00bb title=\u00bbEpilepsia\u00bb target=\u00bb_blank\u00bb>epilepsia<\/a>, espasticidad, es no verbal\u2026 pero yo la quiero con locura. Gracias a ella he descubierto cosas. Cosas que con otros ni\u00f1os se llevan con naturalidad: c<b>uando empiezan a andar, a gatear\u2026 con ella se celebra mucho m\u00e1s<\/b>. Ahora est\u00e1 dando sus primeros pasitos tras una operaci\u00f3n de tenotom\u00eda y es maravilloso. Tambi\u00e9n me ha descubierto nuevas formas de comunicaci\u00f3n, porque sin ser verbal, te lo dice todo\u2026 con gestos, gui\u00f1os\u2026 \u00a1Es una guasona!\u00bb, dice riendo.<\/p><p>Tambi\u00e9n est\u00e1 agradecido por todo lo que se hace por ella, \u00ab<b>est\u00e1 en un colegio maravilloso<\/b>, el colegio La Axarqu\u00eda (M\u00e1laga), al que estamos muy agradecidos, es muy querida\u00bb. Manuel valora todo el trabajo que hay detr\u00e1s de cada peque\u00f1o gran logro, \u00abpor la ma\u00f1ana va al colegio, donde tiene fisioterapia, y todas las tardes tiene<b> logopeda, fisio o terapeuta ocupacional<\/b>\u2026\u00bb.<\/p><p>Unas terapias a las que <b>los abuelos contribuyen con sus pensiones<\/b>, \u00abes la mejor inversi\u00f3n, as\u00ed que mientras vivamos y podamos, tendr\u00e1 sus terapias. Luego, quiero pensar que, de alguna manera, podr\u00e1 salir adelante\u00bb.<\/p><p>\u00bb<b>Mi trabajo principal es apoyar a Emma en todo lo posible.<\/b> Procuro mantenerme al margen, porque sabemos que la responsabilidad principal es de los padres, pero ellos saben que pueden contar con nosotros en todo, en las ayudas que podamos\u2026 Tambi\u00e9n como respiro familiar, as\u00ed que cuando estamos, procuramos ayudar para que tanto el padre como la madre y el hermano est\u00e9n un poco m\u00e1s liberados\u00bb, explica.<\/p><p>Y es que Manuel, adem\u00e1s de ayudar y apoyar, es<b> un abuelo muy reivindicativo<\/b>, \u00abmi hija, con dos carreras, tuvo que dejar de trabajar para cuidar de mi nieta, y su padre es enfermero. No tiene sentido que las terapias se terminen con seis a\u00f1os. Que la llamen de otra manera, en lugar de atenci\u00f3n temprana, pero que sigan\u00bb. Manuel se queja tambi\u00e9n de que las ayudas son pocas y las trabas, a veces, muchas, \u00ab<b>la ayuda que se recibe del estado es muy escasa<\/b>, y la cantidad de papeles que tienen que presentar\u2026 Bastante tienen estas familias con luchar con el d\u00eda a d\u00eda, para que les pongan m\u00e1s dificultades\u00bb.<\/p><p>Para \u00e9l, lo m\u00e1s importante es que Emma y todos los ni\u00f1os en su situaci\u00f3n tengan la oportunidad que se merecen, <b>\u00bbque no dejemos a nadie atr\u00e1s por falta de ayudas\u00bb.<\/b><\/p><\/div>\n
Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5158999\/0\/manuel-modesto-juan-abuelos-felices-nietos-discapacidad\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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