Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
<p><b>Carlos Garc\u00eda tiene 31 a\u00f1os<\/b>, y desde hace dos vive postrado en una cama sin poder moverse y bajo supervisi\u00f3n constante. Hasta entonces, aunque ten\u00eda que vivir con la <a href=\u00bbhttps:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/discapacidad\/\u00bb title=\u00bbDiscapacidad\u00bb>discapacidad<\/a> a causa del <b>s\u00edndrome de Arnold-Chiari<\/b>, ten\u00eda una vida plena, activa y feliz. \u00abLo operaron hace 10 a\u00f1os y estaba estupendamente. Aunque no pod\u00eda trabajar, era voluntario en FEDER, daba charlas\u2026 ahora su vida es complemente distinta\u00bb, lamenta su madre, Susana, que permanece 24 horas al pie de la cama de su hijo.<\/p><p>El origen de esta situaci\u00f3n est\u00e1 en una <b>peritonitis<\/b> que tuvo hace dos a\u00f1os, \u00able dio un dolor muy fuerte y en el hospital de Manises (Valencia) nos dijeron que ten\u00eda peritonitis, lo operaron de urgencia y estuvo una semana ingresado. A pesar de que hab\u00eda tenido fiebre todos los d\u00edas, en cuanto un d\u00eda no tuvo, nos mandaron a casa\u00bb.<\/p><p>A los pocos d\u00edas, Carlos segu\u00eda encontr\u00e1ndose mal, acudi\u00f3 a urgencias y le dijeron que la herida estaba bien. Al d\u00eda siguiente, ingres\u00f3 en la UCI con un pron\u00f3stico muy malo, \u00abten\u00eda una<b> infecci\u00f3n enorme<\/b> y nos dijeron que lo operar\u00edan a vida o muerte, le hicieron una colostom\u00eda y nos dijeron que lo m\u00e1s probable es que no sobreviviera, porque ten\u00eda un shock s\u00e9ptico, fallo multiorg\u00e1nico\u2026 La operaci\u00f3n estaba mal hecha, por eso hemos llegado a lo que hemos llegado\u00bb. <\/p><p>Contra todo pron\u00f3stico, sobrevivi\u00f3, e incluso llegaron desintubarlo, pudo hablar, se mov\u00eda\u2026 hasta que empez\u00f3 a quedarse sin fuerza, \u00abnos dijeron que era una polineuropat\u00eda, y despu\u00e9s ya que era el s\u00edndrome de Guillain-Barr\u00e9. Le pusieron inmunoglobulinas, plasmaf\u00e9resis\u2026 pero no funcion\u00f3\u00bb.<\/p><p>Los primeros meses fueron muy duros, y despu\u00e9s se estabiliz\u00f3. Sin embargo, seg\u00fan Susana, en el hospital no hac\u00edan nada por \u00e9l. No ten\u00edan medios para darle<b> rehabilitaci\u00f3n intensiva,<\/b> pero tampoco lo derivaban a otro centro, \u00abnos dijeron que necesita un equipo de neurorehabilitadores que el hospital no tiene. Lo \u00fanico que le hac\u00edan era mandar a un fisio todos los d\u00edas cinco minutos para moverle los brazos y las piernas, cuando lo que de verdad necesita son cuatro o cinco horas al d\u00eda, un rehabilitador pulmonar para quitarle el respirador\u00bb, se queja.<\/p><p>Despu\u00e9s de mucho insistir, lo mandaron a otro hospital de Valencia, a La Fe donde Susana cuenta que lo \u00fanico que hicieron fue \u00abense\u00f1arnos a manejar las m\u00e1quinas y mandarnos a casa\u00bb, donde llevan siete meses, \u00abcon un respirador, tetrapl\u00e9jico, sin rehabilitaci\u00f3n, sin fisio, sin nadie que venga\u2026 as\u00ed de triste\u00bb, lamenta Susana.<\/p><h1>Le mandaban un fisio cinco minutos para moverle los brazos y las piernas, cuando lo que de verdad necesitaba eran son cuatro o cinco horas<\/h1><h2>Una oportunidad que le niegan una y otra vez<\/h2><p>A d\u00eda de hoy, Susana y el resto de su familia, que son los que cuidan de Carlos 24 horas al d\u00eda, s\u00f3lo piden que se le d\u00e9 una oportunidad que le niegan sistem\u00e1ticamente, \u00abestando ya en casa, me puse en contacto con la Asociaci\u00f3n de Polineuropat\u00edas Inmunomediadas y me dijeron que lo que necesita esta enfermedad es mucha <b>rehabilitaci\u00f3n<\/b>, pero la niegan. Hemos pedido la derivaci\u00f3n al hospital de parapl\u00e9jicos de Toledo, pero nos lo han denegado dos veces porque dicen que no tiene lesi\u00f3n medular\u00bb.<\/p><p>Sin embargo, Susana asegura que hay m\u00e1s opciones, \u00aben Valencia hay dos hospitales que tratan temas como este, pero son privados. Tambi\u00e9n est\u00e1 el Guttman, en Barcelona, pero no lo derivan\u00bb. <\/p><p>Seg\u00fan Susana, a su hijo, directamente, lo han desahuciado, \u00abla relaci\u00f3n con el hospital es muy mala\u2026 llevamos 50 mil firmas, pero aqu\u00ed no hay nadie que nos haga caso. <b>Tenemos una impotencia enorme<\/b> porque no entendemos la negativa de trasladarlo a otro centro. Y Conselleria lo sabe\u2026 Llevamos as\u00ed siete meses, no hay derecho\u00bb.<\/p><p>La desesperaci\u00f3n de Susana se incrementa cuando ve que nadie apuesta por su hijo, \u00abel neur\u00f3logo no nos hizo ni caso, lo \u00fanico que le dijo fue \u2018\u00bfqu\u00e9 quiere, que despu\u00e9s de estar en un centro le digan que no ha servido para nada?\u2019. Nosotros <b>queremos que al menos se le d\u00e9 la oportunidad, y es muy triste, porque es muy joven<\/b>, tiene toda la vida por delante\u00bb. <\/p><h1>El neur\u00f3logo no nos hizo ni caso, lo \u00fanico que le dijo fue \u2018\u00bfqu\u00e9 quiere, que despu\u00e9s de estar en un centro le digan que no ha servido para nada?\u2019<\/h1><p>Desde la asociaci\u00f3n aseguran que se trata de un caso \u00ababsolutamente inaudito por el grado de dejadez. Es cierto que, en los casos graves, como el de Carlos, puedes necesitar respirador, quedar tetrapl\u00e9jico\u2026 pero con rehabilitaci\u00f3n, se sale adelante, y m\u00e1s con la edad de Carlos\u00bb, asegura Alejandra P\u00e9rez del Real, presidenta de la asociaci\u00f3n.<\/p><p>Susana y su marido se agarran a un clavo ardiendo, pero no porque s\u00ed, sino porque ven, objetivamente, que s\u00ed hay una esperanza para \u00e9l, \u00abviene un chico de Manises, <b>un fisio, una vez a la semana<\/b>, que encima lo hace de manera altruista, y est\u00e1 mejorando. Est\u00e1 empezando a poder mover algo las manos, los hombros\u2026 Si con un d\u00eda a la semana, estamos viendo cambios para bien, \u00bfc\u00f3mo no le va a hacer nada una rehabilitaci\u00f3n completa? Eso en nuestro hospital no lo ven\u00bb. <\/p><p>\u00bbHay una ventana de cinco a\u00f1os, y si en este tiempo no se le da ning\u00fan tipo de rehabilitaci\u00f3n, es imposible que salga adelante. En el caso de Carlos, ya han pasado dos, e incluso tenemos un informe m\u00e9dico hecho por la cl\u00ednica de fisioterapia y, aun as\u00ed, no le hacen nada\u00bb, se queja Alejandra el Real.<\/p><h2>Sensaci\u00f3n de abandono<\/h2><p>Toda esta situaci\u00f3n, adem\u00e1s de un agotamiento extremo, les crea mucha rabia e impotencia, \u00abestamos las 24 horas del d\u00eda con \u00e9l. Mi marido ha tenido que dejar de trabajar y yo estoy con \u00e9l con la poca ayuda de cuidadora que nos dan de la <b>dependencia<\/b>. Nos dicen que podr\u00edan ponernos una persona dos horas el d\u00eda, pero entonces la ayuda a la dependencia nos la quitan. Nuestra vida ahora mismo es estar con \u00e9l 24 horas y entre las cuatro paredes de su habitaci\u00f3n, pero nos necesita, porque est\u00e1 con un respirador, y si no estamos pendientes, se podr\u00eda ahogar en cualquier momento\u00bb.<\/p><p>\u00bbEn el caso de Carlos hay muchas cosas que no cuadran. El neur\u00f3logo s\u00f3lo le ha hecho una revisi\u00f3n y ha sido hace poco, no se le hace seguimiento, no le han vuelto a hacer un electromiograma para ver hay evoluci\u00f3n\u2026 Nosotros hemos consultado con nuestro consejo asesor y se ha llevado las manos a la cabeza porque no se ha seguido el protocolo, no le intentan quitar el respirador,<b> estuvo 15 meses en UCI, lo han mandado a casa con la misma aparatolog\u00eda<\/b>\u2026 todo eso es absolutamente inusual\u00bb, asegura Alejandra, de la asociaci\u00f3n.<\/p><h1>Nuestra vida ahora mismo es estar con \u00e9l 24 horas y entre las cuatro paredes de su habitaci\u00f3n, pero nos necesita<\/h1><p>Tampoco entienden el rechazo del <b>Hospital de Parapl\u00e9jicos de Toledo<\/b>, \u00abdicen que har\u00eda competencia a <b>pacientes con lesi\u00f3n medular<\/b>, pero tienen camas vac\u00edas\u2026 Como sigan as\u00ed, Carlos va a tener dif\u00edcil que lo acepten en otro centro por el tiempo transcurrido\u2026 y tiene opciones de recuperaci\u00f3n, seguramente no al 100%. Aun as\u00ed, cualquier mejora, ya no s\u00f3lo es mejor para \u00e9l, sino para las arcas de la sanidad, porque tener un paciente como \u00e9l s\u00ed, es mucho m\u00e1s caro… Pero, sobre todo, lo que no puede ser es que est\u00e9 abandonado. Le han llegado a plantear llevarlo a una residencia, \u00a1con 31 a\u00f1os! cuando no es un terminal. No lo han intentado, no han movido todos los recursos necesarios\u00bb, se indigna Alejandra, \u00absi en Manises no estaban preparados, deber\u00edan haberlo derivado a La Fe, que s\u00ed tienen especialistas en <b>enfermedades neuromusculares <\/b>y en Guillain-Barr\u00e9, que es una enfermedad rara que muchos m\u00e9dicos no ven nunca\u00bb.<\/p><p>Susana asegura que se sienten muy desamparados, \u00abno nos echa una mano nadie\u2026 psicol\u00f3gicamente no nos ha atendido nadie. Es cierto que en el centro de salud s\u00ed est\u00e1n pendientes, pero no pueden hacer mucho, hacen lo que pueden\u00bb. <\/p><p>Todo este malestar se agrava porque Carlos es consciente de todo, tambi\u00e9n de que <b>el hospital no hace nada por ellos<\/b>, \u00abnosotros lo que estamos pidiendo desde el minuto uno es que tenga una oportunidad, que pueda ir a un centro donde se le d\u00e9 la rehabilitaci\u00f3n que necesita, pero nadie nos escucha\u00bb. <\/p><p>Aunque a veces fallen las fuerzas, tanto desde la asociaci\u00f3n como Susana aseguran que van a seguir luchando por Carlos, \u00abestamos hablando con otras asociaciones, foros de pacientes\u2026 haremos manifestaciones si hace falta\u00bb. <\/p><\/div>\n
Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5149653\/0\/susana-madre-carlos-tetraplejico-tras-una-peritonitis-sindrome-guillain-barre-solo-pedimos-que-tenga-una-oportunidad\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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Susana, madre de Carlos, tetrapl\u00e9jico tras una peritonitis y el s\u00edndrome Guillain-Barr\u00e9: "S\u00f3lo pedimos que tenga una oportunidad" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/07\/23\/susana-madre-carlos-tetraplejico-tras-una-peritonitis-sindrome-guillain-barre-solo-pedimos-que-tenga-una-oportunidad\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Susana, madre de Carlos, tetrapl\u00e9jico tras una peritonitis y el s\u00edndrome Guillain-Barr\u00e9: "S\u00f3lo pedimos que tenga una oportunidad" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Carlos Garc\u00eda tiene 31 a\u00f1os, y desde hace dos vive postrado en una cama sin poder moverse y bajo supervisi\u00f3n constante. 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