![\"\"](\"http:\/\/www.deafblindinternational.org\/images\/Cause%20logo.gif\")
<\/p>\nA continuaci\u00f3n reproducimos \u00edntegramente un texto elaborado por el proyecto CAUSE (CHARGE and Usher Syndrome in Europe) que consideramos de inter\u00e9s general.<\/p>\n
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Las personas con el s\u00edndrome CHARGE tienen que enfrentarse a muchos desaf\u00edos. Desde su nacimiento pueden necesitar someterse a numerosas intervenciones quir\u00fargicas y con frecuencia contin\u00faan sufriendo un gran n\u00famero de problemas m\u00e9dicos. Tambi\u00e9n tienen que soportar un sistema sensorial bastante complejo que limita su desarrollo. A pesar de ello, las personas con s\u00edndrome CHARGE muestran frecuentemente una notable capacidad para superar las dificultades y desarrollar relaciones.<\/p>\n
En los ni\u00f1os con s\u00edndrome CHARGE observamos una diversidad de estilos de desarrollo, comportamientos y logros, as\u00ed como una capacidad para cambiar y desarrollarse.<\/p>\n
Muchos de estos comportamientos, que pueden parecer extra\u00f1os, y pueden suponer un desaf\u00edo para los cuidadores, son de hecho intentos de la persona con s\u00edndrome CHARGE para adaptarse a la vida diaria y la influencia de su dificultad sensorial. Estos comportamientos est\u00e1n relacionados con frecuencia con intentos del ni\u00f1o con s\u00edndrome CHARGE de explorar y entender el mundo que les rodea.<\/p>\n
EVITAR LA SOBRECARGA Como las tareas b\u00e1sicas son m\u00e1s dif\u00edciles de lo que parecen, muchos ni\u00f1os con s\u00edndrome CHARGE tender\u00e1n a evitar situaciones donde exista una sobrecarga de est\u00edmulos; se retiran de los grupos y prefieren los contactos de uno a uno.<\/p>\n APOYANDO EL DESARROLLO Cualquiera que sea su nivel de desarrollo, las personas con s\u00edndrome CHARGE necesitan tiempo y espacio para recuperar su atenci\u00f3n y concentraci\u00f3n.<\/p>\n HIPERACTIVIDAD, FRUSTRACI\u00d3N Y ABURRIMIENTO. Los cuidadores se enfrentan a una diversidad de desaf\u00edos, para canalizar la necesidad del ni\u00f1o de actividad en una forma positiva y social y para alimentar su curiosidad e inter\u00e9s en actividades imaginativas y de alto nivel. Los siguientes factores son importantes para proporcionar una base para superar esos desaf\u00edos:<\/p>\n Un entorno estable, lo que incluye:<\/p>\n Buena compa\u00f1\u00eda (de padres, familiares y profesionales) que puedan adaptarse a las necesidades espec\u00edficas de cada ni\u00f1o, especialmente en t\u00e9rminos de:<\/p>\n
\n<\/strong>Las personas con s\u00edndrome CHARGE tienen una compleja gama de dificultades sensoriales, lo que hace que tareas que parecen b\u00e1sicas sean para ellas un desaf\u00edo. Por ejemplo, pueden tener dificultades para controlar su equilibrio mientras prestan atenci\u00f3n a otra tarea. Esto supone una pesada carga cognitiva para ellos. Algunas limitaciones pueden incluso entrar en conflicto entre s\u00ed, por ejemplo, el ni\u00f1o que tiene dificultades con su equilibrio puede a su vez necesitar moverse con objeto de conseguir el enfoque visual necesario.<\/p>\n
\n<\/strong>Los cuidadores deben procurar proporcionar al ni\u00f1o con s\u00edndrome CHARGE condiciones que puedan soportar:<\/p>\n\n
\n<\/strong>Con frecuencia se observa hiperactividad en los ni\u00f1os con s\u00edndrome CHARGE. No se sabe por qu\u00e9 ocurre, pero tienen una necesidad claramente observada de mantenerse activos, as\u00ed como la necesidad de per\u00edodos de descanso consecutivos. El desaf\u00edo es apoyarles para canalizar esta necesidad de actividad hacia intercambios sociales que ser\u00e1n beneficiosos para otros aspectos de su desarrollo. Cuando ello no sea posible, como ocurre con frecuencia, el ni\u00f1o puede sufrir debido a una falta de estimulaci\u00f3n. Se desarrolla su curiosidad y necesidad de unos contactos sociales m\u00e1s amplios, pero tienen dificultades para entrar en juegos y otras actividades de exploraci\u00f3n con otros ni\u00f1os.<\/p>\n\n