{"id":9071,"date":"2023-06-02T07:36:58","date_gmt":"2023-06-02T07:36:58","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/06\/02\/bienvenida-ruix-con-miastenia-gravis-hay-dias-que-te-comerias-el-mundo-llega-el-mediodia-y-el-mundo-te-ha-comido-a-ti\/"},"modified":"2023-06-02T07:36:58","modified_gmt":"2023-06-02T07:36:58","slug":"bienvenida-ruix-con-miastenia-gravis-hay-dias-que-te-comerias-el-mundo-llega-el-mediodia-y-el-mundo-te-ha-comido-a-ti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/06\/02\/bienvenida-ruix-con-miastenia-gravis-hay-dias-que-te-comerias-el-mundo-llega-el-mediodia-y-el-mundo-te-ha-comido-a-ti\/","title":{"rendered":"Bienvenida Ruix, con miastenia gravis: \u00abHay d\u00edas que te comer\u00edas el mundo, llega el mediod\u00eda, y el mundo te ha comido a ti\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Cada a\u00f1o se diagnostican en Espa\u00f1a unos 700 nuevos miastenia gravis (MG),<\/strong> la patolog\u00eda m\u00e1s frecuente de transmisi\u00f3n neuromuscular. Aun as\u00ed, se trata de una enfermedad de baja prevalencia que la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN)<\/a> calcula que afecta a unas 15.000 personas en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n

Esta enfermedad, que es autoinmune<\/a>, de origen desconocido y de car\u00e1cter cr\u00f3nico, puede producir diferente sintomatolog\u00eda, desde problemas oculares a una fatiga tan grave<\/strong> que pueda incluso limitar mucho el d\u00eda a d\u00eda de las personas afectadas.<\/p>\n

Aunque puede aparecer en cualquier momento de la vida, incluso en la infancia, lo habitual es que los primeros s\u00edntomas aparezcan en mujeres de entre 20 y 40 a\u00f1os y hombres de m\u00e1s de 60.<\/strong><\/p>\n

Bienvenida Ruix<\/strong> es una de esas excepciones que confirma la regla, pues la miastenia gravis apareci\u00f3 en su vida con 44 a\u00f1os. Por aquel entonces, trabajaba en Borriol (Castell\u00f3n), y ten\u00eda un trabajo bastante estresante, \u00abpuede que esto acelerase el debut de la enfermedad o la agudizaci\u00f3n de las manifestaciones cl\u00ednicas\u00bb, cuenta.<\/p>\n

Sin embargo, no fue durante el trabajo, sino durante unas vacaciones familiares en el a\u00f1o 2015, cuando empezaron a aparecer los primeros s\u00edntomas, \u00abuna noche, me despert\u00e9 de repente con la sensaci\u00f3n de que me faltaba el aire<\/strong>, como si se me hubiera cortado la respiraci\u00f3n. No le di importancia porque se me pas\u00f3, pero hicimos un viaje familiar y durante este viaje ocurrieron peque\u00f1as situaciones que te hacen alarmarte\u00bb. <\/p>\n

Entre los s\u00edntomas que se le presentaban, dificultad para tragar, para lavarse los dientes, sorber una pajita, cansancio\u2026 \u00abnos hac\u00edamos fotos y me dec\u00edan que estaba muy seria<\/strong>, cuando yo pensaba que me estaba riendo, pero luego miraba las fotos y no me reconoc\u00eda\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Hasta que un d\u00eda, cuando observ\u00f3 que no pod\u00eda andar en l\u00ednea recta, decidi\u00f3 ir a urgencias. Lo primero que le hicieron fue un TAC para descartar tumores o accidentes cerebro vasculares. Como no sali\u00f3 nada, la mandaron a casa con ansiol\u00edticos, \u00abdijeron que era estr\u00e9s, que parece que es la causa de todas las enfermedades de las mujeres, incluso nos est\u00e1 dando un infarto y lo confunden con el estr\u00e9s<\/strong>\u00ab, dice ir\u00f3nica.<\/p>\n

Me dijeron que era estr\u00e9s, que parece que es la causa de todas las enfermedades de las mujeres… <\/h1>\n

De mal en peor hasta el diagn\u00f3stico<\/h2>\n

Con el tratamiento fue a peor, pues las benzodiacepinas<\/strong> que le recetaron est\u00e1n contraindicadas para la miastenia, ya que relajan todav\u00eda m\u00e1s la musculatura. Aun as\u00ed, ella se las tomaba religiosamente y se iba a trabajar, \u00abm\u00e1s de una vez mis compa\u00f1eros me tuvieron que sacar la comida de la boca porque me atragantada y se preocupaban porque me dec\u00edan que ten\u00eda la cara distinta y no hablaba normal<\/strong>. Por tel\u00e9fono ni me reconoc\u00edan\u00bb.<\/p>\n

Los s\u00edntomas no hac\u00edan m\u00e1s que agravarse d\u00eda a d\u00eda, \u00abel sistema antutoinmune genera unos anticuerpos -los m\u00edos se llaman anti MuSK- que afectan sobre todo a la zona bulbar, y se puede manifestar de muchas maneras, no hay dos iguales, desde s\u00edntomas oculares como diplop\u00eda, que es -visi\u00f3n doble, ca\u00edda de los p\u00e1rpados…-, inexpresividad facial\u2026 Cuando a m\u00ed me la diagnosticaron, ya ten\u00eda miastenia generalizada<\/strong> que me provocaba problemas el tragar, hablar, a la respiraci\u00f3n, las extremidades… Yo continu\u00e9 trabajando hasta que el deterioro era m\u00e1ximo. Adelgac\u00e9 unos 7 kg en cuatro meses\u00bb.<\/p>\n

Tras salir del hospital, lo primero que hice fue la cena para mis hijas. Desde el verano, llegaba a casa tan cansada que no hab\u00eda tenido fuerzas para hacerlo<\/h1>\n

Por supuesto, volvi\u00f3 a urgencias, pero un d\u00eda tuvo que irse porque, tras cinco horas nadie la atendi\u00f3… hasta que una tarde, tras pasar un d\u00eda horrible en el trabajo, volvi\u00f3, \u00abpor suerte me reconoci\u00f3 un m\u00e9dico que hab\u00eda atendido a mi madre unas semanas antes y me vio tan deteriorada que llamaron directamente al neur\u00f3logo<\/strong>, ‘no te vas sin un diagn\u00f3stico y sin una cura\u2019, me dijo. Esa misma noche me ingresaron. Al d\u00eda siguiente, paso a verme el m\u00e9dico que me hab\u00eda dado de alta en agosto y al verme me dijo, ‘t\u00fa no te vas de aqu\u00ed sin una soluci\u00f3n. Te fuiste una vez y ya no te vas dos'\u00bb.<\/p>\n

Al d\u00eda siguiente le hicieron una anal\u00edtica, y confirmaron en unos d\u00edas la sospecha de que ten\u00eda miastenia, pues localizaron los anticuerpos anti MuSK, \u00abtambi\u00e9n me realizaron una electromiograf\u00eda<\/strong>, aunque no hac\u00eda falta, porque no pod\u00eda si sujetar las piezas. Me hicieron las pruebas de esfuerzo, respiratorias, la espirometr\u00eda y, no pude ni hacerla porque no ten\u00eda fuerzas\u2026 y encima, no me trataron de una manera correcta y humana\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Tras 10 d\u00edas en el hospital y de ponerle el tratamiento con corticoides y Mestin\u00f3n (piridostigmina), un anticolinester\u00e1sico, la mejor\u00eda fue incre\u00edble, muy r\u00e1pida, \u00abcuando me dieron el alta el doctor me pregunt\u00f3 qu\u00e9 iba a hacer cuando llegara a casa. \u2018Hacerles la cena a mis hijas\u2019<\/strong>, le dije. Desde el verano, como llegaba a casa tan cansada, no hab\u00eda tenido fuerza ni para hacerles la cena a mis hijas\u00bb, recuerda emocionada.<\/p>\n

Su vida con miastenia gravis<\/h2>\n

Antes del alta, el m\u00e9dico tambi\u00e9n le dijo que iba a tener que aprender a vivir con esta enfermedad, algo que intenta hacer desde hace m\u00e1s de siete a\u00f1os, \u00abhay veces que estoy bien, y otros que no me puedo levantar de la cama, es una enfermedad muy fluctuante<\/strong>\u00ab, asegura.<\/p>\n

Tras cambiarle varias veces la medicaci\u00f3n porque no le hac\u00eda el efecto esperado, le trataron con un ciclo de sesiones de Rituximab, \u00abun anticuerpo monoclonal<\/strong> que me permite estar la mayor\u00eda de los d\u00edas al 60-70%\u00bb. Y se siente afortunada, porque es consciente de que hay miles de pacientes que est\u00e1n peor que ella, \u00abexisten miastenias refractarias, que no responden a ning\u00fan tratamiento, as\u00ed que te encuentras con j\u00f3venes y personas de 50 a\u00f1os desahuciados terap\u00e9uticamente\u00bb. <\/p>\n

Lo que no ha podido es volver a trabajar, \u00ab<\/strong>y mira que lo he intentado, pero no puedo\u00bb, asegura. Lo que s\u00ed que ha hecho es seguir estudiando -ha terminado el grado superior de gesti\u00f3n y administraci\u00f3n sanitaria y enfermer\u00eda- y ha decidido consagrar su vida a ayudar a los dem\u00e1s a trav\u00e9s de la Asociaci\u00f3n Miastenia de Espa\u00f1a (AMES)<\/a>, de la que es la delegada de la Comunidad Valenciana, \u00abme hice socia en marzo de 2016, a las pocas semanas de ser diagnostica. Conoc\u00ed a Raquel, que era la delegada entonces, y me ayud\u00f3 tanto sentirme escuchada, ver que hab\u00eda gente que me entend\u00eda, que hab\u00eda pasado por la misma incertidumbre y sufrimiento que yo, que decid\u00ed unirme y ayudar\u00bb<\/p>\n

Una frase que nos repiten mucho es \u2018qu\u00e9 bien te veo, \u00bfseguro que est\u00e1s enferma?\u2019 o \u00bfCu\u00e1ndo vas a volver a trabajar?\u2019… Es muy duro tener que escuchar esas cosas<\/h1>\n

All\u00ed, ayudan a los pacientes y a las familias a afrontarlo y les acompa\u00f1an en lo que pueden, \u00abcolaboro dando charlas, participo en congresos<\/strong>, ayudo a los nuevos socios\u2026 Desde AMES, que naci\u00f3 en 2009, se atiende a todas las personas, est\u00e9n asociadas o no. De hecho, recibimos llamadas desde Sudam\u00e9rica e intentamos ayudar en lo que podemos. Impartimos talleres de logopedia, degluci\u00f3n, de actividad f\u00edsica acondicionada, de sexualidad\u2026\u00bb.<\/p>\n

Desde la asociaci\u00f3n tambi\u00e9n divulgan para que se conozca y se comprenda mejor la enfermedad y para que se investigue, \u00abla miastenia no tiene un tratamiento curativo, sino paliativo, y se tienen que tener en cuenta tambi\u00e9n los efectos secundarios. Por lo general, se emplean corticoesteroides, inmunosupresores, anticolinester\u00e1sicos y hay pacientes a los que les extirpan el timo. Cuando se tienen crisis, el tratamiento de choque son las inmunoglobulinas y las plasmaf\u00e9resis\u2026 pero creemos que se tiene que luchar tambi\u00e9n por la cura<\/strong>, por eso pedimos m\u00e1s investigaci\u00f3n, porque hay muchos ni\u00f1os con miastenia que no pueden ni jugar, y eso es muy triste, y otros que son refractarios, que no responden a tratamientos\u00bb, un 10% seg\u00fan SEN.<\/p>\n

Adem\u00e1s, son muy combativos con la desigualdad \u00abqueremos luchar por la equidad territorial terap\u00e9utica<\/strong>, la igualdad de acceso a los tratamientos para todos los pacientes en todas las comunidades aut\u00f3nomas\u00bb. Y con la incomprensi\u00f3n que sufren muchos pacientes, \u00aben la mayor\u00eda de los casos, aunque hay gente en silla de ruedas<\/a>, se trata de una enfermedad invisible<\/strong>, y esa invisibilidad a veces origina discriminaci\u00f3n e incomprensi\u00f3n. Una frase que nos repiten mucho es \u2018qu\u00e9 bien te veo, \u00bfseguro que est\u00e1s enferma?\u2019 o \u00bfCu\u00e1ndo vas a volver a trabajar?\u2019. Como si fu\u00e9ramos unos vagos\u2026 Es muy duro tener que escuchar estas cosas cuando, por ejemplo, yo hace a\u00f1os que me hago una trenza porque no me puedo peinar. Adem\u00e1s, es una enfermedad muy fluctuante, hay d\u00edas que te comer\u00edas el mundo y llega el mediod\u00eda y el mundo se te ha comido a ti\u00bb. <\/p>\n

Para ir dando pasitos en esta direcci\u00f3n, este a\u00f1o la campa\u00f1a que ha preparado AMES para celebrar el d\u00eda internacional<\/strong> nos invita a lanzarles \u00absoplos de energ\u00eda<\/strong>, la que nos hace falta para levantarnos, hacer la comida o ir a comprar el pan\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5133761\/0\/bienvenida-ruix-con-miastenia-gravis-hay-dias-que-te-comerias-el-mundo-llega-el-mediodia-y-el-mundo-te-ha-comido-a-ti\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Cada a\u00f1o se diagnostican en Espa\u00f1a unos 700 nuevos miastenia gravis (MG), la patolog\u00eda m\u00e1s frecuente de transmisi\u00f3n neuromuscular. Aun as\u00ed, se trata de una enfermedad de baja prevalencia que la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN) calcula que afecta a unas 15.000 personas en nuestro pa\u00eds. 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