{"id":9060,"date":"2023-05-31T05:49:54","date_gmt":"2023-05-31T05:49:54","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/05\/31\/hemisferectomia-la-operacion-que-desconecta-medio-cerebro-para-curar-la-epilepsia-mas-grave-las-crisis-han-parado\/"},"modified":"2023-05-31T05:49:54","modified_gmt":"2023-05-31T05:49:54","slug":"hemisferectomia-la-operacion-que-desconecta-medio-cerebro-para-curar-la-epilepsia-mas-grave-las-crisis-han-parado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/05\/31\/hemisferectomia-la-operacion-que-desconecta-medio-cerebro-para-curar-la-epilepsia-mas-grave-las-crisis-han-parado\/","title":{"rendered":"Hemisferectom\u00eda, la operaci\u00f3n que desconecta medio cerebro para curar la epilepsia m\u00e1s grave: \u00abLas crisis han parado\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

En Espa\u00f1a, se calcula que unas 300.000 tienen epilepsia<\/a>. De ellas, alrededor de un tercio tiene lo que se conoce como epilepsia refractaria<\/strong>, es decir, que no responde a ning\u00fan tipo de f\u00e1rmacos<\/strong>. En algunos casos muy concretos, algunos pacientes con estas epilepsias refractarias pueden someterse a una hemisferectom\u00eda<\/strong>, una operaci\u00f3n muy agresiva y complicada de llevar, pero que es muy eficaz y, a la vez, la \u00fanica alternativa que tienen estas personas para mejorar una calidad de vida muy mermada debido a la epilepsia.<\/p>\n

Uno de los pocos m\u00e9dicos en Espa\u00f1a que est\u00e1n preparados para realizar esta operaci\u00f3n es el Dr. Marcelo Budke, neurocirujano en el hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas de Madrid<\/strong>, centro en el que realiza unas 10 o 15 intervenciones de este tipo al a\u00f1o, \u00abla hemisferectom\u00eda consiste en desconectar entero un hemisferio cerebral del tronco cerebral y del otro hemisferio\u00bb. Se trata, por tanto, de una cirug\u00eda muy radical, pues la parte del cerebro \u2018desconectada\u2019 ya no funciona, y, por tanto, no puede realizar las funciones que realizaba, \u00abse quedan las arterias y las venas, llega sangre y ox\u00edgeno, pero no funciona\u00bb. <\/p>\n

La hemisferectom\u00eda es una cirug\u00eda consiste en desconectar entero un hemisferio cerebral del tronco cerebral y del otro hemisferio<\/h1>\n

Hace unos a\u00f1os, como explica el Dr. Budke, esta t\u00e9cnica era mucho m\u00e1s agresiva, pues directamente se resecaba esa parte del cerebro, \u00abesta t\u00e9cnica existe hace muchos a\u00f1os, pero antiguamente directamente se quitaba un hemisferio cerebral,<\/strong> se resecaba y se quedaba un hueco en el cr\u00e1neo, lo que causaba muchas complicaciones. Con el avance de la t\u00e9cnica quir\u00fargica, simplemente se desconecta<\/strong>, las funciones que realizada las tiene que asimilar el otro hemisferio, el sano\u00bb.<\/p>\n

Dada la agresividad y las secuelas que produce esa cirug\u00eda, solo est\u00e1 aconsejado en los casos m\u00e1s graves de epilepsia<\/strong>, aquellos en los que las secuelas que deja la epilepsia son mayores que las de la cirug\u00eda y en casos muy concretos, cuando el da\u00f1o cerebral se sit\u00faa solo en un hemisferio del cerebro, \u00abse utiliza para tratar la epilepsia que se produce en un hemisferio cerebral causada por varias etiolog\u00edas, que son encefalitis de Rasmussen, s\u00edndrome de Sturge Weber, hemimegalencefalia, displasias hemisf\u00e9ricas y los infartos cerebrales que causan epilepsia. En estos casos, tiene lugar lo que se conoce como una epilepsia refractaria, que no se controla con f\u00e1rmacos, y cuyos pacientes siguen con crisis todos los d\u00edas. En estos casos, la \u00fanica soluci\u00f3n es la cirug\u00eda\u00bb, explica Budke.<\/p>\n

Dentro de estos pocos casos encontramos los de Nicol\u00e1s, con S\u00edndrome de Sturge Weber, y Valeria, diagnosticada con encefalitis de Rasmussen<\/strong>, dos ni\u00f1os a los que la hemisferectom\u00eda cambi\u00f3 su vida y la de sus familias.<\/p>\n

Una cirug\u00eda que causa secuelas, pero mejora mucho la calidad de vida<\/h2>\n

Una de las m\u00e1ximas de la medicina es no causar m\u00e1s da\u00f1o que mejora en sus pacientes, por eso, cuando los m\u00e9dicos recomiendan que la \u00fanica opci\u00f3n es llevar a cabo una operaci\u00f3n que causa un da\u00f1o cerebral adquirido<\/strong>, es que no hacerla ser\u00eda mucho peor, pues una epilepsia grave que no se controla repercute de manera muy negativa en la calidad de vida de las que lo sufren, \u00absolo la hacemos en casos de epilepsia que llamamos catastr\u00f3fica, en la que los pacientes tienen muchas crisis al d\u00eda -algunos con 40-50 ataques-, que est\u00e1n con 4 o 5 f\u00e1rmacos y aun as\u00ed no la controlan. Son casos en los que la epilepsia les provoca una muy mala calidad de vida<\/strong> y les impide llevar una vida normal. En el caso de los ni\u00f1os, adem\u00e1s, les frena el desarrollo intelectual y cognitivo\u00bb.<\/p>\n

Esta operaci\u00f3n puede incluso salvarles la vida<\/strong>, \u00abhay algunos tipos de epilepsia que afecta a los n\u00facleos de la respiraci\u00f3n y que incluso puede provocarles la muerte\u00bb, asegura Budke.<\/p>\n

Solo la hacemos en casos de epilepsia que llamamos ‘catastr\u00f3fica’, en la que los pacientes tienen muchas crisis al d\u00eda y no se controlan ni con 4 o 5 f\u00e1rmacos <\/h1>\n

Esto es, sin duda, lo que le hubiera pasado a Nicolas, seg\u00fan Lorena, su madre, \u00aba mi hijo le ha salvado la vida, tuvo tres comas antes de operarse, debut\u00f3 con epilepsia con tres meses y desde entonces fue a peor\u00bb. Como era candidato, pues el da\u00f1o que le provocaba la epilepsia estaba localizado en un hemisferio, lo operaron cuando solo ten\u00eda 21 meses, \u00abcuando lo operaron la primera vez ten\u00eda 21 meses<\/strong>, porque a veces no puede hacerse en una sola operaci\u00f3n. Lograron controlarle bastante la epilepsia, pero volvi\u00f3 porque no se hab\u00eda hecho una desconexi\u00f3n completa. La segunda vez, ten\u00eda cuatro a\u00f1os\u00bb.<\/p>\n

Valeria, que ahora tiene 11 a\u00f1os, tampoco hab\u00eda otra alternativa para tratar el raro s\u00edndrome de Rasmussen <\/strong>que le diagnosticaron con cinco a\u00f1os, \u00abse trata de una enfermedad que, adem\u00e1s de la epilepsia refractaria, puede producir secuelas a nivel motor y cognitivo. Adem\u00e1s, no tiene cura y la evoluci\u00f3n es incierta, pues se suele extender al otro lado del cerebro, as\u00ed que fue la \u00fanica soluci\u00f3n que nos dieron los m\u00e9dicos\u00bb. Se oper\u00f3 con seis a\u00f1os y su vida cambi\u00f3.<\/p>\n

Sin embargo, tanto el Dr. Budke como las familias quieren dejar claro cu\u00e1les son las probables secuelas que produce la cirug\u00eda, unas secuelas<\/strong> que todos coinciden en que merece mucho la pena asumir, pues en la mayor\u00eda de los casos, los pacientes dejan de tener crisis epil\u00e9pticas.<\/p>\n

A cambio, el hemisferio sano, tiene que asumir las funciones del \u2018desconectado\u2019. Este no es un proceso sencillo, por eso, aunque recuperan muchas funciones, experimentan, sobre todo al principio, hemiparesia -debilidad muscular- en el lado del cuerpo opuesto al hemisferio da\u00f1ado. Muchas personas ya ten\u00edan una p\u00e9rdida de fuerza a causa de un da\u00f1o previo, empeoran con la cirug\u00eda, pero todos vuelven a andar, a mover los brazos\u2026<\/strong> lo \u00fanico que no recuperan es la movilidad de la mano\u00bb, advierten Budke.<\/p>\n

Para Valeria fue como tener un ictus brutal, pero ha recuperado muchas funciones y puede hablar, leer, caminar…<\/h1>\n

En el caso Valeria, los da\u00f1os que su madre asegura que tiene los compara a tener \u00abun ictus brutal. Ha preservado el habla porque ten\u00eda afectado el otro hemisferio, pero, tras la rehabilitaci\u00f3n, ha recuperado muchas funciones. Tuvo que volver a aprender a andar, a leer<\/strong>\u2026 y tiene hemiparesia y, como los m\u00fasculos del lado izquierdo se atrofian, eso genera espasticidad<\/strong>. Tambi\u00e9n tiene un umbral del dolor distinto, hemianopsia -p\u00e9rdida parcial o total de parte del campo visual- en el lado izquierdo y su CI, sin tener discapacidad intelectual<\/a>, lo tiene un poco bajito y necesita mucho apoyo y ayuda en el colegio\u00bb, cuenta Victoria, su madre.<\/p>\n

Nicol\u00e1s, seg\u00fan cuenta su madre, \u00abno puede mover la mano, tiene hemiparesia y no recuper\u00f3 el habla<\/strong>, no se trasmiti\u00f3 al otro hemisferio, pero se comunica muy bien con un comunicador. La mayor\u00eda de los ni\u00f1os hablan, leen\u2026\u00bb, dice convencida.<\/p>\n

Para que estas secuelas sean menores, el Dr. explica que es mejor hacerla cuanto antes. Por un lado, para que la epilepsia haya provocado menos da\u00f1o, y por otra, para que las funciones del hemisferio desconectado se transmitan al sano, \u00abpor eso est\u00e1 recomendada en ni\u00f1os y antes de los 16<\/strong> a\u00f1os<\/strong>, porque los ni\u00f1os de 2, 3 o 4 a\u00f1os todav\u00eda tienen mucha plasticidad cerebral. Se puede hacer en adultos, pero las secuelas y los resultados son mucho peores\u00bb.<\/p>\n

Una operaci\u00f3n que volver\u00edan a hacer<\/h2>\n

A pesar de las secuelas, a veces graves, que puede dejar la hemisferectom\u00eda, tanto Lorena como Victoria est\u00e1n convencidas de que hicieron lo correcto, \u00aba nivel f\u00edsico y cognitivo, ella estaba a\u00fan bien, la enfermedad todav\u00eda no la hab\u00eda deteriorado, pero como se sabe c\u00f3mo va a evolucionar la enfermedad, cuanto antes se opere, mejor, porque si no se frena, la enfermedad se extiende al otro hemisferio y la \u00fanica manera de aislarla y que no se extienda es la cirug\u00eda. Adem\u00e1s, las crisis han parado<\/strong>\u00ab, cuenta la madre de Valeria.<\/p>\n

\u00abPara nosotros ha sido un antes y un despu\u00e9s. Aunque es cierto que no est\u00e1 100% a salvo de las crisis, tenemos alguna bastante llevadera y nuestra vida es completamente distinta. Cuando vi lo que supuso para mi hijo, supe que ten\u00eda que difundirlo. Son secuelas graves<\/strong>, no lo vamos a negar, pero es mucho m\u00e1s grave el deterioro que produce la epilepsia a lo largo de la vida, e incluso puede matarte una crisis, y eso mucha gente no lo sabe\u00bb, insiste Lorena.<\/p>\n

Para nosotros ha sido un antes y un despu\u00e9s, nuestra vida es completamente distinta<\/h1>\n

Los miedos que tienen muchos padres se deben, sobre todo, a la desinformaci\u00f3n, \u00abla gente no concibe que su hijo pueda vivir con un hemisferio cerebral. Es cierto que, tras la cirug\u00eda tienen que estar en la UCI, pero el riesgo de muerte es muy bajo. De haber tenido toda la informaci\u00f3n, a mi hijo lo habr\u00eda operado antes<\/strong>\u00ab, asegura Lorena.<\/p>\n

El Dr. Budke garantiza, adem\u00e1s, que los pacientes no solo mejoran en cuanto a la calidad de vida y hacen muchas cosas que antes la epilepsia no les permit\u00eda, sino que mejoran mucho a nivel cognitivo, \u00abtras la operaci\u00f3n, mejora la concentraci\u00f3n, la atenci\u00f3n, la memoria, el lenguaje\u2026<\/strong> porque aunque la epilepsia se sit\u00fae solo en un lado del cerebro, las crisis afectan al funcionamiento del cerebro globalmente\u00bb.<\/p>\n

Cuando las familias reciben toda la informaci\u00f3n, Budke asegura que ninguna rechaza la operaci\u00f3n, \u00abal principio son reticentes porque tienen una informaci\u00f3n muy distorsionada, se asustan\u2026 pero aceptan porque saben que no pueden seguir as\u00ed y que no tienen otra alternativa para curar a su hijo<\/strong>\u00ab, dice tajante. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5133007\/0\/hemisferectomia-la-operacion-que-desconecta-medio-cerebro-para-curar-la-epilepsia-mas-grave-las-crisis-han-parado\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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