{"id":9054,"date":"2023-05-29T03:45:13","date_gmt":"2023-05-29T03:45:13","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/05\/29\/belen-martin-a-pesar-de-la-esclerosis-multiple-me-gusta-mas-la-vida-que-tengo-ahora-soy-mas-feliz\/"},"modified":"2023-05-29T03:45:13","modified_gmt":"2023-05-29T03:45:13","slug":"belen-martin-a-pesar-de-la-esclerosis-multiple-me-gusta-mas-la-vida-que-tengo-ahora-soy-mas-feliz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/05\/29\/belen-martin-a-pesar-de-la-esclerosis-multiple-me-gusta-mas-la-vida-que-tengo-ahora-soy-mas-feliz\/","title":{"rendered":"Bel\u00e9n Mart\u00edn: \u00abA pesar de la esclerosis m\u00faltiple, me gusta m\u00e1s la vida que tengo ahora, soy m\u00e1s feliz\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Seg\u00fan datos de Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a <\/a>(EME), 7 de cada 10 pacientes con esta enfermedad tienen que dejar su trabajo. El avance de la enfermedad y la falta de adaptaciones en sus puestos de trabajo provoca que la mayor\u00eda de ellos tengan que renunciar a su carrera profesional.<\/p>\n

Por esta raz\u00f3n, para que estas situaciones desde esta organizaci\u00f3n, que representa a miles de pacientes con esclerosis m\u00faltiple<\/a> en toda Espa\u00f1a, ha decidido que el lema del d\u00eda mundial de este a\u00f1o, que se celebra el 30 de mayo, sea Una vida en comunidad<\/a><\/i>, un lema que refleja la necesidad de que estas personas cuenten con las medidas de protecci\u00f3n social <\/strong>que necesitan desde el momento del diagn\u00f3stico, sin tener que esperar a que la discapacidad aparezca.<\/p>\n

Bel\u00e9n Mart\u00edn es una de esas personas que tuvo que renunciar al trabajo de su vida porque no se lo pusieron f\u00e1cil. \u00abYo ten\u00eda 28 a\u00f1os y trabajaba en la televisi\u00f3n auton\u00f3mica extreme\u00f1a cuando la enfermedad lleg\u00f3 a mi vida\u00bb, recuerda. Y lo hizo sin previo aviso, \u00abuna ma\u00f1ana me levant\u00e9 y no sent\u00eda las piernas<\/strong>. Hay gente a la que le avisa con alg\u00fan s\u00edntoma previo, pero a m\u00ed no. Fui a urgencias, me ingresaron, me hicieron pruebas y me diagnosticaron la enfermedad. De esto hace ya 12 a\u00f1os\u00bb.<\/p>\n

Dado que estuvo que estar de baja hasta que pudo volver a caminar con normalidad, tuvo que comunicar a su empresa la enfermedad que ten\u00eda, \u00abno me pusieron pegas, pero tampoco me facilitaron las cosas<\/strong>. Mis compa\u00f1eros s\u00ed, pero la empresa no\u00bb, reconoce. Aun as\u00ed, decidi\u00f3 que no necesitaba que se le reconociera la discapacidad y seguir trabajando con normalidad, \u00aben ning\u00fan momento me plante\u00e9 no seguir trabajando. Presentaba un programa, era subdirectora y estaba feliz con mi trabajo\u00bb.<\/p>\n

Una decisi\u00f3n dr\u00e1stica, dura y dif\u00edcil<\/h2>\n

Intent\u00f3 seguir con todas sus fuerzas, pero, con el paso del tiempo, se dio de bruces con la realidad, era imposible mantener el ritmo que exig\u00eda su trabajo con esta enfermedad, \u00abera un programa diario, ya era directora, ten\u00eda mucho estr\u00e9s<\/a>, acababa muy tarde\u2026 y cada d\u00eda llegaba a mi casa peor, notaba que no llegaba hasta donde ten\u00eda que llegar y los fines de semana llegaba tan agotada que me los pasaba literalmente en la cama\u00bb, cuenta Bel\u00e9n.<\/p>\n

Fue entonces cuando decidi\u00f3 pedir el reconocimiento de la discapacidad<\/a>, \u00abnecesitaba que me reconocieran que no ten\u00eda las plenas capacidades que ten\u00eda antes\u00bb. El reconocimiento tard\u00f3 m\u00e1s de un a\u00f1o, y a principios de 2019, por fin tuvo el 33% requerido para poder acceder a determinados derechos, \u00abdecid\u00ed dejar de trabajar. Me pidieron que me quedara, pero el trabajo ya me estaba perjudicando mucho y no se pod\u00eda adaptar a m\u00ed. Me fui con tres contratos para dirigir encima de la mesa\u00bb.<\/p>\n

No llegaba hasta donde ten\u00eda que llegar y los fines de semana llegaba tan agotada que me los pasaba literalmente en la cama<\/h1>\n

Bel\u00e9n no solo dej\u00f3 el trabajo, sino tambi\u00e9n el periodismo, \u00abdecid\u00ed reciclarme completamente, porque en Extremadura muchas oportunidades de trabajar en comunicaci\u00f3n no hay, y yo nunca me he querido ir de aqu\u00ed\u00bb.<\/p>\n

Y as\u00ed como en junio de 2019 dej\u00f3 un trabajo en el que se sent\u00eda realizada y reconocida por uno m\u00e1s c\u00f3modo, \u00abahora mismo soy funcionaria del Estado<\/strong>, en la direcci\u00f3n general de la polic\u00eda, un cambio de vida radical\u00bb.<\/p>\n

Como les pasa a la mayor\u00eda de los pacientes que se ven obligados a dejar su trabajo, Bel\u00e9n Mart\u00edn lo recuerda como una \u00e9poca muy dif\u00edcil, \u00abpara m\u00ed fue muy duro, porque empec\u00e9 all\u00ed nada m\u00e1s terminar de estudiar, estaba haciendo una buena carrera, mi trabajo me llenaba, yo era feliz haci\u00e9ndolo y lo echo de menos, pero no pod\u00eda m\u00e1s\u2026\u00bb, reconoce. Esta sensaci\u00f3n la tiene, seg\u00fan datos del Libro Blanco de la Esclerosis M\u00faltiple, el 77% de las personas con EM que tienen que dejar su trabajo.<\/p>\n

Trabas burocr\u00e1ticas e incomprensi\u00f3n<\/h2>\n

Al shock que supone en muchos casos el diagn\u00f3stico de una enfermedad como esta, se unen las trabajas burocr\u00e1ticas y la incomprensi\u00f3n a la que se enfrentan todav\u00eda los pacientes. Un reconocimiento de la discapacidad<\/strong> desde el inicio facilitar\u00eda mucho el proceso, como piden desde Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a (EME), \u00abes importante que se entienda que no tener una discapacidad importante reconocida no significa estar bien\u00bb, recuerda la presidenta de Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a, Ana Torredemer<\/strong>, \u00abgracias a los avances terap\u00e9uticos cada vez menos personas con Esclerosis M\u00faltiple desarrollar\u00e1n grandes discapacidades, pero eso no quiere decir que la enfermedad no afecte a su vida diaria de forma importante\u00bb, insiste.<\/p>\n

Adem\u00e1s, ya no es solo es un reto que te reconozcan la discapacidad cuando te ven \u2018aparentemente\u2019 bien, sino que no quiten el reconocimiento, \u00abpodr\u00eda pedir una revisi\u00f3n, pero me da miedo<\/strong>, porque hay gente que asegura que, en lugar de subirte, te pueden quitar, algo absurdo en una enfermedad cr\u00f3nica y progresiva. De hecho, es muy fuerte, porque a m\u00ed me han llegado a decir que no vaya maquillada a las revisiones, porque sin ven que te arreglas te quitan discapacidad, que vayas acompa\u00f1ada para que vean que no puedes\u2026 es incre\u00edble que tengamos que estar as\u00ed en una enfermedad como esta\u00bb, dice indignada, \u00abeso s\u00ed, a la hora de renovar el carnet de conducir, me lo renovaron solo para tres a\u00f1os, cuando llevo conduciendo con la enfermedad 10\u00bb.<\/p>\n

De tener una vida, una planes\u2026 de repente todo se viene abajo, es un palo que no te puedes ni imaginar a nivel personal, laboral, psicol\u00f3gico\u2026<\/h1>\n

A la lucha diaria que supone de por s\u00ed vivir con la enfermedad hay que sumar trabas innecesarias e injustas, \u00abes todo una pelea, tienes que luchar cada visita al m\u00e9dico, cada resonancia\u2026 ya bastante dura es la enfermedad como que encima te pongas las cosas burocr\u00e1ticas a\u00fan m\u00e1s dif\u00edciles, porque el impacto que produce la enfermedad ya es muy grande, de tener una vida, planes\u2026 de repente todo se viene abajo, es un palo que no te puedes ni imaginar a todos los niveles, personal, laboral, psicol\u00f3gico\u2026 \u00ab<\/p>\n

A ella, por ejemplo, le cambiaron el tratamiento hace un a\u00f1o porque ten\u00eda nuevas lesiones y todav\u00eda no sabe si le est\u00e1n yendo bien, \u00abahora mismo estoy con Ocrevus, un anticuerpo monoclonal<\/strong> que se pone v\u00eda intravenosa en el hospital cada seis meses. Las primeras veces me produjo mucho cansancio, me sent\u00f3 fatal\u2026 pero no s\u00e9 si est\u00e1 funcionando porque no me han dado la resonancia y la cita con mi m\u00e9dico hasta diciembre\u00bb.<\/p>\n

La incomprensi\u00f3n a la que se enfrentan los pacientes por desconocimiento de lo que es realmente la enfermedad tampoco ayuda, \u00abhay gente que cuando le dices que tienes esclerosis m\u00faltiple se te quedan mirando y te dicen: \u2018Eso es de los huesos, \u00bfno? o \u2018no puede ser, no se te nota nada\u2019. Ni que tuvi\u00e9ramos que llevarlo escrito en la frente\u2026 Parece que si no cojeas, no llevas una muleta o vas en silla de ruedas, no tienes nada<\/strong>, lo que no ven es cuando me canso solo de andar, cuando subo las escaleras, no puedo coger peso porque no tengo fuerzas\u2026 Entiendo que, de no estar en nuestra piel, cuesta, pero a veces con que est\u00e9n y nos escuchen, nos vale. No queremos dar l\u00e1stima<\/strong>, simplemente que nos apoyen y se nos d\u00e9 herramientas para, por ejemplo, reconducir nuestra vida laboral\u00bb.<\/p>\n

Esta falta de conciencia de lo que es realmente la enfermedad contribuye a crear un estigma<\/strong> a su alrededor, \u00abmucha gente no quiere que se sepa por miedo a este estigma, a perder el trabajo\u2026 incluso mi madre me dijo que no lo contara\u00bb, recuerda Bel\u00e9n<\/p>\n

A pesar de todo, Bel\u00e9n reconoce que se puede ser feliz con esclerosis m\u00faltiple<\/strong>, incluso m\u00e1s que antes, y es optimista, \u00abde lo malo, parece que, si me sigue respetando -que nunca se sabe-, me ha tocado lo menos malo. Puedo llevar una vida m\u00e1s o menos normal, con algunas limitaciones… a veces siendo un poco bruta, la verdad, y siempre aguanto hasta que no puedo m\u00e1s\u00bb, dice riendo, \u00abyo siempre digo que la EM me ha quitado muchas cosas y me ha dado otras. Soy como soy ahora por ella, porque me ha hecho ser mejor persona, me tomo la vida de otra manera, y valoro mucho m\u00e1s a la gente que tengo alrededor. La que se ha quedado, porque hay gente que se ha ido. La EM es el mejor filtro para que solo est\u00e9 la gente que tiene que estar, unos se han ido, y a otros los dejamos ir porque estaban, pero no estaban\u00bb. <\/p>\n

Adem\u00e1s, asegura que se toma la vida de otra manera, \u00abno me preocupo por tonter\u00edas, disfruto m\u00e1s de la vida, vivo el presente, no pienso tanto en el ma\u00f1ana\u00bb. Y es que, una de sus frases favoritas es que \u2018todos tenemos una enfermedad degenerativa, que es la vida<\/strong>\u2019, \u00abal final, todos envejecemos y vamos perdiendo capacidades, solo que con enfermedades como la EM, este proceso se acelera. Pensando as\u00ed, ahora soy mucho m\u00e1s feliz que era antes, me gusta la vida que tengo ahora a pesar de la enfermedad\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5132061\/0\/belen-martin-a-pesar-de-la-esclerosis-multiple-me-gusta-mas-la-vida-que-tengo-ahora-soy-mas-feliz\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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