{"id":9046,"date":"2023-05-26T08:37:43","date_gmt":"2023-05-26T08:37:43","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/05\/26\/aprobado-un-nuevo-farmaco-para-la-neuromielitis-optica-a-mis-pacientes-les-ha-cambiado-la-vida\/"},"modified":"2023-05-26T08:37:43","modified_gmt":"2023-05-26T08:37:43","slug":"aprobado-un-nuevo-farmaco-para-la-neuromielitis-optica-a-mis-pacientes-les-ha-cambiado-la-vida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/05\/26\/aprobado-un-nuevo-farmaco-para-la-neuromielitis-optica-a-mis-pacientes-les-ha-cambiado-la-vida\/","title":{"rendered":"Aprobado un nuevo f\u00e1rmaco para la Neuromielitis \u00d3ptica: \u00abA mis pacientes les ha cambiado la vida\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en 20MINUTOS.ES – Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

De ahora en adelante, gran parte de los pacientes de Trastorno del Espectro de la Neuromielitis \u00d3ptica (TENMO)<\/strong> tienen disponible un nuevo medicamento, pues el Ministerio de Sanidad <\/a>acaba de dar luz verde de financiar Enspryng (satralizumab)<\/strong>, un nuevo tratamiento que ayuda a controlar los brotes y que se puede administrar en casa, una vez al mes, v\u00eda subcut\u00e1nea, sin necesidad de tener que ir al hospital a administr\u00e1rselo.<\/p>\n

Al controlar los brotes, satralizumab<\/strong>, seg\u00fan los ensayos cl\u00ednicos que se han hecho hasta ahora, ayuda a frenar el deterioro de la enfermedad y, por tanto, el grado de discapacidad<\/a><\/strong> <\/a>de los pacientes, \u00abse trata de una enfermedad en la que los brotes son los \u00fanicos responsables de la existencia de discapacidad, por lo que resulta imprescindible reducir su frecuencia y gravedad\u00bb. <\/p>\n

Y esto es precisamente lo que consigue este f\u00e1rmaco, reducir dr\u00e1sticamente los brotes graves, \u00abel 90% de los pacientes en tratamiento con satralizumab no presentan empeoramiento del grado de discapacidad tras cuatro a\u00f1os de tratamiento\u00bb, asegura el doctor Jos\u00e9 Meca Lallana, director de la Unidad de Neuroinmunolog\u00eda Cl\u00ednica y CSUR Esclerosis M\u00faltiple en el Hospital Cl\u00ednico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.<\/p>\n

La Dra. Celia Oreja-Guevara, jefe de Secci\u00f3n de Neurolog\u00eda del Hospital Cl\u00ednico San Carlos de Madrid,<\/strong> ha sido la responsable de hacer el seguimiento a las dos pacientes espa\u00f1olas que han formado parte del estudio, y asegura que son resultados son muy buenos, \u00abno han tenido ning\u00fan brote desde 2014 que empezamos el estudio, y se trata de dos pacientes que ten\u00edan brotes muy graves y muy seguidos. Est\u00e1n completamente libres de brotes y hacen una vida completamente normal. Les ha cambiado la vida\u00bb, asegura.<\/p>\n

F\u00e1cil de administrar, muy eficaz e indicado para la mayor\u00eda de los pacientes<\/h2>\n

El Trastorno del Espectro de la Neuromielitis \u00d3ptica (TENMO)<\/strong> es una enfermedad minoritaria, autoinmune<\/a>, inflamatoria, cr\u00f3nica y debilitante que afecta al Sistema Nervioso Central (SNC). Las personas que padecen esta enfermedad de manera m\u00e1s grave y con peor evoluci\u00f3n son aquellas que presentan los anticuerpos IgG-AQP4, que son entre el 70 – 80 % de los pacientes con TENMO. Es precisamente para estas personas para quienes est\u00e1 indicado este nuevo tratamiento, que adem\u00e1s es el primero espec\u00edfico del que disponen, \u00abhasta ahora, hemos estado utilizando f\u00e1rmacos inmunosupresores<\/strong> basados en experiencia propia sin que estuvieran autorizados para TENMO, pero no era suficiente\u00bb, reconoce el doctor Albert Saiz Hinarejos, profesor de Neurolog\u00eda y consultor s\u00e9nior de la Unidad de Neuroinmunolog\u00eda y Esclerosis M\u00faltiple<\/a> del Hospital Cl\u00ednic de Barcelona, \u00ablas investigaciones con esta terapia nos han dado esa respuesta: un f\u00e1rmaco eficaz, con un beneficio prolongado y con un buen perfil de seguridad\u00bb.<\/p>\n

Las pacientes no han tenido ning\u00fan brote desde 2014 que empezamos el estudio, y se trata de dos pacientes que ten\u00edan brotes muy graves y muy seguidos<\/h1>\n

Antes de la aprobaci\u00f3n de este medicamento, para tratar a estos pacientes exist\u00eda el rituximab<\/strong>, que, adem\u00e1s de un f\u00e1rmaco fuera de indicaci\u00f3n, es decir, que no est\u00e1 expresamente indicado para el TENMO, requer\u00eda estar una ma\u00f1ana entera en el hospital para recibirlo.<\/p>\n

Adem\u00e1s, en casos de pacientes con Neuromielitis \u00d3ptica muy grave, se utilizaba el Tocilizumab<\/strong>, que se usaba en reumatolog\u00eda y que tambi\u00e9n resultaba muy eficaz, pero Celia Oreja-Guevara asegura que el Enspryng (satralizumab) supone una gran mejora, \u00abeste es uno de los primeros tratamientos espec\u00edficos aprobados junto con el inebilizumab<\/strong>, que se aprob\u00f3 tambi\u00e9n hace pocas semanas, pero que es de administraci\u00f3n hospitalaria\u00bb.<\/p>\n

Se trata, adem\u00e1s de un f\u00e1rmaco del que se pueden beneficiar los pacientes adolescentes a partir de 12 a\u00f1os<\/strong>, algo que no ocurr\u00eda con el resto de tratamientos, y que se puede administrar en casa por inyecci\u00f3n subcut\u00e1nea, cada cuatro semanas, lo que facilita la adherencia.<\/p>\n

El Trastorno del Espectro de la Neuromielitis \u00d3ptica (TENMO) es una enfermedad muy poco frecuente que afecta a entre 1 y 3 de cada 100.000 habitantes <\/h1>\n

Que pueda administrarse en pacientes m\u00e1s j\u00f3venes se debe a su alta tolerabilidad, fruto del uso de una novedosa tecnolog\u00eda de reciclaje de anticuerpos (un anticuerpo monoclonal) m\u00e1s tolerable que los anticuerpos convencionales, \u00abno produce ning\u00fan efecto secundario<\/strong>, hasta ahora, no cont\u00e1bamos con ning\u00fan tratamiento que se pudiese administrar, tanto en combinaci\u00f3n como en monoterapia, y que adem\u00e1s estuviera indicado en adolescentes. Una de sus principales ventajas es que se tolera muy bien<\/strong>, adem\u00e1s de su forma de administraci\u00f3n, por inyecci\u00f3n subcut\u00e1nea, y se la pueden poner los propios pacientes en casa, aunque tengan que venir al hospital a recoger la medicaci\u00f3n, porque se trata de un medicamento muy caro\u00bb, explica Celia Oreja-Guevara.<\/p>\n

Aunque la edad de inicio suele oscilar entre los 35-40 a\u00f1os, tambi\u00e9n puede empezar en poblaci\u00f3n pedi\u00e1trica y joven, colectivos que son especialmente vulnerables a las secuelas,<\/strong> tanto f\u00edsica como psicol\u00f3gicas, porque se exponen m\u00e1s prematuramente a los da\u00f1os, de ah\u00ed la importancia de poder tratarlos con este nuevo f\u00e1rmaco \u00abla combinaci\u00f3n de eficacia y buen perfil de seguridad<\/strong> cobra especial importancia en este grupo de poblaci\u00f3n, ya que permite reducir el estigma asociado al TENMO. Las caracter\u00edsticas de este f\u00e1rmaco deben facilitar que la interferencia del tratamiento y de la enfermedad en el r\u00e9gimen de vida de estos pacientes sea m\u00ednimo, de tal forma que sus relaciones familiares y sociales, actividades acad\u00e9micas, deportivas, etc. no se vean afectadas. Para mis pacientes era muy importante seguir yendo a trabajar, y han podido hacerlo\u00bb, concluye.<\/p>\n

Otra ventaja que encuentra la Dra. Oreja-Guevara con respecto a otros es que su alta tolerabilidad permite a\u00f1adirlo a otros tratamientos, \u00abse puede dar solo o combinado, porque a veces la Neuromielitis \u00d3ptica es muy grave y dif\u00edcil de tratar y, cuando esto ocurre, este medicamento puede a\u00f1adir a otros\u00bb. <\/p>\n

Una enfermedad poco frecuente y desconocida, que se confunde con la esclerosis m\u00faltiple<\/h2>\n

El Trastorno del Espectro de la Neuromielitis \u00d3ptica (TENMO) es una enfermedad muy poco frecuente de la que hay unos 100.000 en el mundo, 10.000 en toda Europa y unos 400 en Espa\u00f1a, \u00abcreemos que hay entre 1 y 3 por cada 100.000 habitantes\u00bb, calcula Celia Oreja-Guevara. La escasez de casos hace que, a pesar de ser y incapacitante, peligrosa y en algunos casos incluso mortal,<\/strong> sea bastante desconocida. <\/p>\n

De hecho, se suele confundir en unas primeras fases con la esclerosis m\u00faltiple <\/a>(EM) porque tienen s\u00edntomas parecidos y ambas cursan en brotes, pero la EM es mucho m\u00e1s prevalente, e incluso en un principio se consider\u00f3 una variedad m\u00e1s agresiva de la misma enfermedad. Sin embargo, gen\u00e9ticamente, tiene m\u00e1s que ver con enfermedades como el lupus.<\/p>\n

Sin embargo, TENMO es especialmente agresivo y puede dejar secuelas desde el primer brote<\/strong>, secuelas ocasionadas por el da\u00f1o en los nervios \u00f3pticos y la m\u00e9dula espinal y que van desde debilidad muscular, hasta par\u00e1lisis pasando por ceguera permanente, \u00ablos brotes de EM los brotes son moderados o graves, pero en la neuromielitis siempre son graves, y a veces muy muy graves. Yo he tenido pacientes que, de un solo brote se han quedado ciego de un ojo para siempre. Entre brote y brote, a diferencia de la EM, el paciente no tiene nada, salvo las secuelas previas que le ha dejado la enfermedad\u00bb, explica Celia Oreja-Guevara.<\/p>\n

En la neuromielitis los brotes siempre son graves o muy graves. He tenido pacientes que, de un solo brote, se han quedado ciego de un ojo<\/h1>\n

Los brotes, que son impredecibles, suelen provocar nuevos da\u00f1os que se acumula al anterior, de ah\u00ed la importancia de controlarlos, incluso pueden llegar a ser mortales, \u00abuna paciente casi fallece con 17 a\u00f1os porque le produjo una lesi\u00f3n en la parte de la m\u00e9dula que afecta a la respiraci\u00f3n\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Estos episodios, que pueden distanciarse entre s\u00ed a\u00f1os, son b\u00e1sicamente de seis tipos, como explica el Dr. Saiz Hinarejos, \u00abneuritis \u00f3ptica, mielitis<\/strong> generalmente extensa, s\u00edndrome de \u00e1rea postrema con hipo o n\u00e1useas y v\u00f3mitos incoercibles, s\u00edndrome de tronco, narcolepsia sintom\u00e1tica o s\u00edndrome diencef\u00e1lico, y s\u00edndrome cerebral sintom\u00e1tico con lesiones cerebrales t\u00edpicas. La neuritis \u00f3ptica y la mielitis son las manifestaciones m\u00e1s frecuentes. Los episodios suelen ser graves y dejan secuelas, y \u00e9stas se van acumulando en poco tiempo. En un estudio que realizamos en Espa\u00f1a, observamos tras un seguimiento de seis a\u00f1os, que un 44% de los pacientes presentaban una alteraci\u00f3n visual severa, definida como una agudeza visual < 20\/100, y hasta un 40% necesitaban de al menos un apoyo para caminar\u00bb.<\/p>\n

El Trastorno del Espectro de la Neuromielitis \u00d3ptica es una enfermedad espor\u00e1dica, no gen\u00e9tica ni hereditaria<\/strong>, cuya aparici\u00f3n no podemos predecir ni prevenir, \u00aben menos del 3% de los casos, se debe a un componente familiar. Sin embargo, es probable que exista un factor que predispone al desarrollo de la enfermedad, ya que se ha descrito un mayor riesgo en personas con ciertas variantes gen\u00e9ticas en el complejo mayor de histocompatibilidad\u00bb, comenta Albert Saiz Hinarejos.<\/p>\n

Este tratamiento, literalmente, puede salvar vidas, porque deja a los pacientes sin brotes, y sin brotes, no hay discapacidad<\/h1>\n

Aunque se desconoce la causa, s\u00ed se sabe que es mucho m\u00e1s frecuente en mujeres, que la sufren 9 veces m\u00e1s que los hombres<\/strong>, especialmente entre aquellas que tienen entre 30 y 40 a\u00f1os, \u00abtampoco se sabe porqu\u00e9 es m\u00e1s frecuente en el g\u00e9nero femenino, con proporciones respecto al hombre de hasta 9:1 en algunos estudios\u00bb, apunta, \u00abaunque esta realidad no es nueva, pues, en general, las enfermedades autoinmunes son mucho m\u00e1s frecuentes entre las mujeres\u00bb.<\/p>\n

Este nuevo medicamento es nueva esperanza para disminuir dr\u00e1sticamente la discapacidad<\/strong> en estos pacientes y mejorar sensiblemente su calidad de vida, pues ayuda a controlar los temidos brotes. Sin embargo, para que sea eficaz, es indispensable que se detecte de la manera m\u00e1s prematura posible, \u00abtanto el diagn\u00f3stico como el inicio precoz del tratamiento son determinantes para un exitoso manejo de la enfermedad, cuyo objetivo final es la ausencia de brotes y de discapacidades\u00bb, insiste Dr. Meca.<\/p>\n

Celia Oreja-Guevara, tras la experiencia con sus dos pacientes, est\u00e1 muy esperanzada con este nuevo tratamiento, \u00abeste tratamiento, literalmente, puede salvar vidas<\/strong>, porque deja a los pacientes sin brotes, y sin brotes, no hay discapacidad. Son pocos pacientes, pero es un gran tratamiento para ellos\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

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Fuente: 20MINUTOS.ES – Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5131679\/0\/aprobado-un-nuevo-farmaco-para-la-neuromielitis-optica-a-mis-pacientes-les-ha-cambiado-la-vida\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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