{"id":8897,"date":"2023-04-12T05:34:25","date_gmt":"2023-04-12T05:34:25","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/04\/12\/marieta-madre-de-nacho-un-nino-con-autismo-se-deberian-usar-los-pictogramas-en-espacios-publicos-muchos-los-necesitan-para-entender-el-mundo\/"},"modified":"2023-04-12T05:34:25","modified_gmt":"2023-04-12T05:34:25","slug":"marieta-madre-de-nacho-un-nino-con-autismo-se-deberian-usar-los-pictogramas-en-espacios-publicos-muchos-los-necesitan-para-entender-el-mundo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/04\/12\/marieta-madre-de-nacho-un-nino-con-autismo-se-deberian-usar-los-pictogramas-en-espacios-publicos-muchos-los-necesitan-para-entender-el-mundo\/","title":{"rendered":"Nacho, con TEA y sin palabras: \u00abEn su colegio de Educaci\u00f3n Especial est\u00e1 aprendiendo sistemas de comunicaci\u00f3n alternativa\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en 20MINUTOS.ES &#8211; Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p><strong>Nacho tiene seis a\u00f1os, tiene<a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/autismo\/\" title=\"Autismo\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"> autismo<\/a><\/strong> y su madre, <strong>Marieta Mart\u00edn<\/strong>, est\u00e1 orgullos\u00edsima de \u00e9l, \u00abNacho nos ense\u00f1a un mont\u00f3n de cosas cada d\u00eda. Puede que haya cosas que no puede hacer, pero para otras tiene un don, es un superdotado, igual que todas las personas con autismo\u00bb, nos contaba d\u00edas despu\u00e9s de haber superado una otitis bastante fuerte, \u00abfuimos a urgencias porque ten\u00eda mucha fiebre y vimos que le supuraba el o\u00eddo, pero el pobre ni se quejaba\u00bb, a\u00f1ade sorprendida.<\/p>\n<p>El diagn\u00f3stico de \u2018Nachete\u2019, como lo llaman cari\u00f1osamente, fue temprano, pues el autismo va asociado a una <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/salud\/minuteca\/enfermedades-raras\/\" title=\"Enfermedades raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>enfermedad rara<\/strong><\/a> que le detectaron con menos de dos a\u00f1os, cuando empez\u00f3 a tener convulsiones, \u00abel neur\u00f3logo nos hizo el estudio y sali\u00f3 que ten\u00eda una microdeleci\u00f3n en un gen, una <strong>enfermedad ultrarrara, la 2Q23.1<\/strong>, de la que apenas hay 100 casos en el mundo. Esta enfermedad, adem\u00e1s del autismo, le provoca <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/epilepsia\/\" title=\"Epilepsia\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">epilepsia<\/a>, retraso motor, cognitivo\u2026 y alguna cosa m\u00e1s\u00bb, explica.<\/p>\n<h1>Un diagn\u00f3stico precoz es calidad de vida para el ni\u00f1o y para toda la familia. Cuando antes se detecte, antes tendr\u00e1 los apoyos que necesita<\/h1>\n<p>Este diagn\u00f3stico fue doloroso, pero tanto Marieta como el resto de la familia decidieron coger el toro por los cuernos y mirar hacia el futuro, \u00absoy de coger las cosas como vienen, encajarlas y tirar para adelante. A veces, lo que nos ocurre a los padres de ni\u00f1os con <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/discapacidad\/\" title=\"Discapacidad\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">discapacidad<\/a> es que negamos la realidad, porque es duro tener que asumir una verdad que va a afectar tanto a tu vida y a la de tu familia\u00bb, reconoce.<\/p>\n<p>Este error, por otro lado tan comprensible, lleva muchas veces a que se <strong>retrasen diagn\u00f3sticos<\/strong>, \u00aben Espa\u00f1a, si lo comparamos con otros pa\u00edses, el autismo se diagnostica bastante tarde, por eso yo aconsejo que, ante cualquier cosa que no vean clara, vayan al pediatra, que se va a dar cuenta enseguida si hay algo en su desarrollo que no va a ir como deber\u00eda. Un <strong>diagn\u00f3stico precoz<\/strong> es calidad de vida para el ni\u00f1o, pero tambi\u00e9n para los padres y para toda la familia. Cuando antes se detecte, antes tendr\u00e1 los apoyos que necesita\u00bb, advierte Marieta.<\/p>\n<h2>&#8216;Mejor sonre\u00edr que hablar&#8217;<\/h2>\n<p>Gracias a la forma de encajar las cosas de su madre, Nacho recibe, desde muy ni\u00f1o, los apoyos que necesita, \u00aben la actualidad, va a un<a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5110155\/0\/especializados-para-que-alcancen-todo-su-potencial-estos-son-los-colegios-especificos-para-autismo-repartidos-por-toda-espana\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"> <strong>colegio de educaci\u00f3n especial espec\u00edfico de autismo<\/strong><\/a><strong>,<\/strong> CEPRI, donde tiene logopedia y fisioterapia. Es un ni\u00f1o no verbal, pero all\u00ed est\u00e1 aprendiendo sistemas de comunicaci\u00f3n alternativa\u00bb. <\/p>\n<p>Adem\u00e1s, le llevan a una <strong>terapia con caballo<\/strong> espec\u00edfica, y le encanta, \u00aball\u00ed trabaja mucho las partes propioceptiva y vestibular. Y ah\u00ed vuelve a demostrar sus superpoderes, jajaja\u2026 deber\u00eda vivir encima de un caballo\u00bb, dice su madre riendo.<\/p>\n<p>Subir a caballo y aguantar el dolor no son los \u00fanicos ni los principales superpoderes que posee Nacho, pues seg\u00fan su madre, <strong>es capaz de detectar la bondad en las personas<\/strong>, \u00absi estamos en un grupo de 10 personas, se coge de la mano de los buenos, tiene una gran sensibilidad y as\u00ed se lo digo a la gente cuando la \u2018elije\u2019, jajaja\u2026 as\u00ed que esas personas se sienten especiales, porque Nacho es un ni\u00f1o tambi\u00e9n muy especial\u00bb, dice orgullosa.<\/p>\n<p>Otro de sus \u2018dones\u2019: la risa, <strong>\u00abse hace querer mucho<\/strong>. Es muy risue\u00f1o y feliz. Yo ahora repito mucho una frase que me dijeron vez, que &#8216;es mejor sonre\u00edr que hablar&#8217;. Y eso se cumple con \u00e9l, un ni\u00f1o maravilloso y feliz que nunca se queja, no nos exige, no nos juzga\u2026 Nos hace mejores a los que lo rodeamos\u00bb.<\/p>\n<h1>Nacho es un ni\u00f1o maravilloso y feliz que nunca se queja, no nos exige, no nos juzga\u2026 Nos hace mejores <\/h1>\n<p>Una de las personas a las que Marieta asegura que m\u00e1s ha \u2018contagiado\u2019 su bondad es <strong>Lucas, su hermano mayor,<\/strong> \u00abtiene cinco a\u00f1os m\u00e1s y tienen una relaci\u00f3n brutal, y sin hablar. Tienen un lenguaje que no es el habitual, pero se entienden a la perfecci\u00f3n, tienen como un c\u00f3digo secreto. Lucas lo entiende mejor que yo. Los dos son muy felices, y son muy felices juntos\u00bb. La condici\u00f3n de Nacho ha hecho, adem\u00e1s, a Lucas tener una sensibilidad y empat\u00eda especial, \u00abha desarrollado un don que cre\u00edamos que pod\u00eda aprovechar, as\u00ed que va a un colegio de <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/inclusion\/\" title=\"Inclusi\u00f3n\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">inclusi\u00f3n<\/a> donde van ni\u00f1os con Down, TDAH, autismo\u2026 Con otro tipo de \u2018Nachos\u2019, jajaja&#8230;\u00bb<\/p>\n<div class=\"video-responsive\"><iframe loading=\"lazy\" width=\"560\" height=\"315\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/WM8d39oFBD4?start=58\" title=\"YouTube video player\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe><\/div>\n<h2>Visibilizaci\u00f3n, aunque a veces cueste<\/h2>\n<p>Cuando Nacho naci\u00f3, Marieta y su marido tuvieron una cosa clara, ten\u00edan que lichar por su integraci\u00f3n y su inclusi\u00f3n en la sociedad. \u00c9l forma parte de la sociedad como cualquier otro ni\u00f1o y ten\u00edan que dejarlo ver, normalizarlo, <strong>\u00absomos mucho de visibilizarlo<\/strong>\u00ab, explica, vienen muchos amigos a casa y lo &#8216;compartimos&#8217; mucho con los amigos de Lucas porque nos parece importante que conozcan su realidad, c\u00f3mo es su hermano, y que tienen que convivir con \u00e9l igual que conviven con otros hermanos\u00bb.<\/p>\n<p>Ese af\u00e1n de normalizaci\u00f3n fue lo que les llev\u00f3 a participar en la campa\u00f1a Llam\u00e9moslo por su nombre, que lanz\u00f3 la<a href=\"https:\/\/autismo.org.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"> Confederaci\u00f3n Autismo Espa\u00f1<\/a>a con motivo del D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n sobre el Autismo. Al principio, no estaban muy concienciados, \u00abmi marido y yo somos los t\u00edpicos que no autoriz\u00e1bamos que se usasen im\u00e1genes de nuestros hijos, no tenemos redes sociales\u2026 pero al final nos pudo la coherencia, porque igual que nos gusta llevarnos a Nacho a todas partes porque creemos que es importante para \u00e9l, <strong>queremos que la gente sepa que existe<\/strong>. Por eso, nos pareci\u00f3 que era nuestra obligaci\u00f3n decir que s\u00ed, aunque no sea lo f\u00e1cil, pero la sociedad los tiene que ver. Si no mostramos a nuestros hijos, no podemos pedir a la sociedad que los incluya, que lo tomen como algo natural, que no nos juzguen\u00bb, justifica.<\/p>\n<h1>Una de cada 100 tiene autismo, es mucha gente, y ya es hora de ponerse a pensar en ellos, mimarles un poco m\u00e1s<\/h1>\n<p>Esta campa\u00f1a la llev\u00f3 hasta el <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/congreso-de-los-diputados\/\" title=\"Congreso de los Diputados\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Congreso de los diputados<\/a> para reivindicar los derechos de todos los \u2018Nachos\u2019 del mundo. Entre sus peticiones, que, al igual que adaptamos espacio para personas ciegas o en <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/silla-de-ruedas\/\" title=\"Silla de ruedas\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">silla de ruedas<\/a>, nuestras calles fueran tambi\u00e9n m\u00e1s amigables para las personas con autismo, \u00abse deber\u00edan usar los pictogramas en espacios p\u00fablicos porque muchos los necesitan para entender el mundo que les rodea, es su lenguaje, igual que lo es Braille para los ciegos. En<a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/aena\/\" title=\"Aena\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"> AENA<\/a> ya lo est\u00e1n haciendo. En Espa\u00f1a, <strong>una de cada 100 tiene autismo<\/strong>, es mucha gente y ya es hora de ponerse a pensar en ellas, mimarles un poco m\u00e1s, porque con un poco de ayuda, con capaces de hacer muchas cosas, no nos podemos rendir, hay que pelear por estos ni\u00f1os y su felicidad\u00bb, afirma con rotundidad.<\/p>\n<p>Porque como afirm\u00f3 en el congreso de los diputados, delante de los pol\u00edticos encargados de tomar decisiones que pueden cambiar la vida de estar personas, \u00ab<strong>necesitamos es una sociedad que les acoja<\/strong> (\u2026) porque una sociedad es mejor cuando ayuda, apoya, mira sin distinci\u00f3n (\u2026) es un deber nuestro apoyar a las familias, a los colegios y a los centros que impulsan a quien solo no puede\u00bb<\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: 20MINUTOS.ES &#8211; Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5117803\/0\/marieta-madre-de-nacho-un-nino-con-autismo-se-deberian-usar-los-pictogramas-en-espacios-publicos-muchos-los-necesitan-para-entender-el-mundo\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Nacho tiene seis a\u00f1os, tiene autismo y su madre, Marieta Mart\u00edn, est\u00e1 orgullos\u00edsima de \u00e9l, \u00abNacho nos ense\u00f1a un mont\u00f3n de cosas cada d\u00eda. 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