{"id":8863,"date":"2023-03-30T15:45:10","date_gmt":"2023-03-30T15:45:10","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/03\/30\/primera-jornada-para-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas\/"},"modified":"2023-03-30T15:45:10","modified_gmt":"2023-03-30T15:45:10","slug":"primera-jornada-para-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2023\/03\/30\/primera-jornada-para-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas\/","title":{"rendered":"Celebramos nuestra primera Jornada para personas adultas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>En el marco de nuestros<strong> 20 a\u00f1os como Fundaci\u00f3n,<\/strong> y de la mano del <a href=\"https:\/\/www.comunidad.madrid\/hospital\/12octubre\/\">Hospital 12 de Octubre de Madrid<\/a>, celebramos el s\u00e1bado 25 de marzo nuestra primera <a href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/Programa-Jornada-Adultos-12-octubre.pdf\">Jornada para personas adultas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas,<\/a> un espacio para brindar <strong>apoyo e<\/strong> <strong>informaci\u00f3n actualizada<\/strong> sobre aspectos de gran calado en la vida de los pacientes con esta patolog\u00eda cr\u00f3nica.<\/p>\n<figure id=\"attachment_34886\" aria-describedby=\"caption-attachment-34886\" style=\"width: 702px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-34886 size-large\" src=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/2-1024x682.jpg\" alt=\"\" width=\"702\" height=\"468\" srcset=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/2-1024x682.jpg 1024w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/2-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/2-768x511.jpg 768w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/2-1536x1022.jpg 1536w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/2-655x436.jpg 655w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/2.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 702px) 100vw, 702px\"><figcaption id=\"caption-attachment-34886\" class=\"wp-caption-text\">Juanma Orbegozo, presidente de nuestro patronato; y Fernando Sarnago, de la Unidad de Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas del Adulto del H. 12 de Octubre.<\/figcaption><\/figure>\n<p>En este encuentro entre personas afectadas y profesionales m\u00e9dicos y del \u00e1mbito social se trataron temas como la <strong>innovaci\u00f3n m\u00e9dica<\/strong> en las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas; las <strong>limitaciones f\u00edsicas<\/strong> en el entorno laboral; la <strong>gesti\u00f3n emocional<\/strong>; y el <strong>certificado de discapacidad.<\/strong><\/p>\n<p>En la mesa inaugural, <strong>Juanma Orbegozo,<\/strong> presidente de nuestro patronato, destac\u00f3 la importancia de los pacientes adultos para la Fundaci\u00f3n: \u201cSi bien empezamos, principalmente, como una organizaci\u00f3n de ayuda a ni\u00f1os y ni\u00f1as con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y a sus familias, <strong>20 a\u00f1os despu\u00e9s nos encontramos con nuevos retos\u201d.<\/strong><\/p>\n<p>Gracias a los importantes avances de la medicina y de la investigaci\u00f3n, actualmente m\u00e1s del 90% de los beb\u00e9s que nacen con cardiopat\u00edas alcanzan la etapa adulta. \u201cEs por ello que desde Menudos Corazones nos hemos propuesto, y as\u00ed est\u00e1 contemplado en nuestro reci\u00e9n estrenado <a href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2023\/conoce-el-plan-estrategico-2023-2025\/\">Plan Estrat\u00e9gico 2023-2025,<\/a> dar <strong>respuesta a las necesidades de este numeroso colectivo de pacientes.<\/strong> Para ello, llevamos meses trabajando con las <strong>Unidades de Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas del Adulto<\/strong> de diferentes hospitales y, junto al 12 de Octubre, hemos organizado esta Jornada, la primera que hacemos para personas adultas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, en l\u00ednea con los objetivos que nos hemos marcado\u201d, puntualiz\u00f3.<\/p>\n<figure id=\"attachment_34887\" aria-describedby=\"caption-attachment-34887\" style=\"width: 702px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"wp-image-34887 size-large\" src=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/3-2-1024x682.jpg\" alt=\"\" width=\"702\" height=\"468\" srcset=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/3-2-1024x682.jpg 1024w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/3-2-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/3-2-768x511.jpg 768w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/3-2-1536x1022.jpg 1536w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/3-2-655x436.jpg 655w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/3-2.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 702px) 100vw, 702px\"><figcaption id=\"caption-attachment-34887\" class=\"wp-caption-text\">De izq. a dcha.; Amaya S\u00e1ez, directora de Menudos Corazones; Raquel Luna, cardi\u00f3loga; Juanma Orbegozo, presidente de nuestro patronato; Fernando Sarnago, cardi\u00f3logo; Irene Mart\u00edn, cardi\u00f3loga; Ana Bel\u00e9n Hern\u00e1ndez, psic\u00f3loga de la Fundaci\u00f3n; y Mar\u00eda Pando, responsable de nuestra \u00e1rea psicol\u00f3gica.<\/figcaption><\/figure>\n<p>La primera mesa de la Jornada, a la que <strong>asistieron cerca de 60 pacientes y familiares,<\/strong> estuvo dedicada a la innovaci\u00f3n m\u00e9dica en las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas del adulto, a cargo de <strong>Fernando Sarnago,<\/strong> co-responsable de la Unidad de Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas y jefe de Secci\u00f3n de Hemodin\u00e1mica del Hospital 12 de Octubre.<\/p>\n<p>Continu\u00f3 <strong>Irene Mart\u00edn,<\/strong> cardi\u00f3loga de la misma Unidad, que centr\u00f3 su intervenci\u00f3n en las limitaciones f\u00edsicas de los pacientes con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas en el <strong>entorno laboral.<\/strong><\/p>\n<p>Ambas mesas estuvieron moderadas por <strong>Raquel Luna,<\/strong> cardi\u00f3loga de cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas del adulto del Hospital Central de la Defensa G\u00f3mez Ulla (Madrid).<\/p>\n<figure id=\"attachment_34885\" aria-describedby=\"caption-attachment-34885\" style=\"width: 702px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"wp-image-34885 size-large\" src=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/1-1-1024x682.jpg\" alt=\"\" width=\"702\" height=\"468\" srcset=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/1-1-1024x682.jpg 1024w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/1-1-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/1-1-768x511.jpg 768w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/1-1-1536x1022.jpg 1536w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/1-1-655x436.jpg 655w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/1-1.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 702px) 100vw, 702px\"><figcaption id=\"caption-attachment-34885\" class=\"wp-caption-text\">Algunos de los asistentes a la primera jornada para pacientes adultos con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas de Menudos Corazones.<\/figcaption><\/figure>\n<p><strong>Damos voz a los pacientes<\/strong><\/p>\n<p>Tras una breve pausa para el caf\u00e9, dimos paso a la salud mental en esta patolog\u00eda cr\u00f3nica con <strong>Ana Bel\u00e9n Hern\u00e1ndez,<\/strong> psic\u00f3loga de la Fundaci\u00f3n, y <a href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2019\/toni-medica-y-paciente\/\"><strong>\u00a0To\u00f1i Carretero<\/strong><\/a>, paciente con cardiopat\u00eda cong\u00e9nita, adem\u00e1s de pediatra y voluntaria de Menudos Corazones. El t\u00edtulo de la mesa fue \u201cC\u00f3mo gestionar las emociones ante los miedos e incertidumbres en la vida adulta\u201d.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2023\/primera-jornada-para-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas\/5-7\/\"><img width=\"702\" height=\"468\" src=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/5-1024x682.jpg\" class=\"attachment-large size-large\" alt=\"\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/5-1024x682.jpg 1024w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/5-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/5-768x511.jpg 768w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/5-1536x1022.jpg 1536w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/5-655x436.jpg 655w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/5.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 702px) 100vw, 702px\"><\/a><br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2023\/primera-jornada-para-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas\/4-10\/\"><img width=\"702\" height=\"468\" src=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/4-1024x682.jpg\" class=\"attachment-large size-large\" alt=\"\" decoding=\"async\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/4-1024x682.jpg 1024w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/4-300x200.jpg 300w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/4-768x511.jpg 768w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/4-1536x1022.jpg 1536w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/4-655x436.jpg 655w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/4.jpg 2048w\" sizes=\"auto, (max-width: 702px) 100vw, 702px\"><\/a><\/p>\n<p>Para cerrar la Jornada, que tuvo una<strong> alta participaci\u00f3n del p\u00fablico, con preguntas a los profesionales,<\/strong> hablamos sobre tramitaci\u00f3n y utilidad del certificado de discapacidad. Para ello, contamos con <strong>Montserrat Sanz,<\/strong> trabajadora social del Centro Base N\u00ba 7 de Madrid; <strong>Mar\u00eda Mach\u00f3n,<\/strong> trabajadora social de Menudos Corazones; y <a href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2023\/maria-trasplantada-corazon-embarazo\/\"><strong>Mar\u00eda L\u00f3pez Carazo<\/strong>,<\/a> paciente con cardiopat\u00eda y con certificado de discapacidad, as\u00ed como socia de la Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>Nuestro agradecimiento<\/strong><\/p>\n<p>Desde Menudos Corazones queremos agradecer a los asistentes, llegados de distintos puntos de nuestro pa\u00eds;\u00a0 a los participantes de las charlas, y a todas las \u00e1reas del <strong>Hospital 12 de Octubre<\/strong> que han hecho posible esta Jornada: Gerencia, Atenci\u00f3n al Paciente, Unidad de Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas del Adulto, Servicio de Cardiolog\u00eda, Instituto Pedi\u00e1trico del Coraz\u00f3n y Comunicaci\u00f3n.<\/p>\n<blockquote>\n<p>Una jornada de gran aprendizaje y grandes reencuentros. Ojal\u00e1 sean las primeras de muchas.<br \/>\nLourdes, 35 a\u00f1os (Ciudad Real)<\/p>\n<\/blockquote>\n<blockquote>\n<p>Este tipo de jornadas nos ayudan a conocer m\u00e1s sobre la enfermedad y a conocer a personas con la misma problem\u00e1tica.<br \/>\nAdulto con cardiopat\u00eda cong\u00e9nita<\/p>\n<\/blockquote>\n<p>La entrada <a rel=\"nofollow\" href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2023\/primera-jornada-para-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas\/\">Celebramos nuestra primera Jornada para personas adultas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas<\/a> aparece primero en <a rel=\"nofollow\" href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/\">Menudos Corazones<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Menudos Corazones https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2023\/primera-jornada-para-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En el marco de nuestros 20 a\u00f1os con Fundaci\u00f3n, y de la mano del Hospital 12 de Octubre de Madrid, reunimos a pacientes y profesionales. 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